Collectif Schizophrénies
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Association déclarée, loi du 1er juillet 1901, il rassemble 7 associations qui représentent la grande majorité des familles et personnes atteintes, soit 600 000 malades et 3 à 5 millions de personnes en France selon les estimations. Ce collectif est apolitique, indépendant de tout groupe de pression et sans a prioiri idéologique.


Présidente : Fabienne Blain (PromesseS)
Vice-présidentes : Nathalie Prunier (Schizo Espoir)/ Michèle Delorme (Schizo Oui)
Trésorier : Patrick Pajot (Schizo Oui)
Chacune des associations membres ci-dessous est représentée au Conseil.

Adresse : Bâtiment D, 54 rue Vergniaud, 75013 PARIS - Tél : 01 49 89 49 44

Pourquoi un Collectif  sur les Schizophrénies ?

Le Collectif Schizophrénies a été créé fin 2015 pour associer le savoir-faire des associations françaises dédiées à cette maladie afin de :
- parler d’une voix unie et forte, et faire entendre plus fortement la voix des patients et des familles les représentant ;
- de renforcer l’information sur cette pathologie fréquente et étonnamment méconnue du grand public. 
- de mobiliser l’opinion et la puissance publique pour permettre la mise en place de solutions à la hauteur de l’enjeu de santé publique qu’elle représente. De nombreuses voies d’amélioration existent qui peuvent être encouragées immédiatement et facilement.

Les carences françaises ont été soulignées par les nombreux rapports sur la santé mentale qui s’entassent et sont restés lettre morte depuis 15 ans. Notre système de santé doit évoluer sur ce sujet :
Avec une personne sur 4 touchée au moins une fois dans sa vie par une maladie psychique d’ici 2020 comme le rappelle l’OMS, il s’agit d’un enjeu de santé publique majeur très loin de bénéficier de la mobilisation adéquate.
Au sein de ces maladies dites « psychiques », les schizophrénies constituent :
- des pathologies potentiellement très invalidantes, mais aussi très emblématiques des efforts à fournir
- celles pour laquelle l’ostracisation des malades est la plus importante et la mobilisation française particulièrement tardive.

 

Les associations membres

Schizo Oui

C’est l’association nationale de référence sur la schizophrénie. Elle a été créée en janvier 1998 afin de permettre ainsi une meilleure visibilité de la pathologie et de poursuivre des objectifs précis en matière de soins à mettre en place nationalement. Très impliquée dans le suivi des textes et la vie des structures qui encadrent la gestion de la santé, elle est aussi particulièrement active dans le domaine de l’incitation à la recherche et de la vulgarisation de ses perspectives. 

Schizo Espoir

Née en 2001, l’association rassemble les familles et proches de patients de la région du Haut-Rhin afin de permettre de briser les tabous et de mobiliser tous les acteurs de la vie locale concernés par le soin et le soutien aux personnes malades. Schizo espoir a donc en particulier une forte expérience concrète des problématiques de terrain et des solutions véritablement adaptées.

PromesseS

Créée en décembre 2014, PromesseS s’appuie sur la base nationale de toutes les familles qui ont suivi le programme de psycho-éducation ProFamille (environ 1600 aujourd’hui), et a pour objectif premier de favoriser la généralisation de ce programme et plus généralement de la psycho-éducation dans la prise en charge des schizophrénies. Elle s’attache aussi à mettre en place des études et actions d’information propres à lutter contre la stigmatisation.

Schizo Jeunes

L’association a été créée par la maman d’un jeune garçon atteint de schizophrénie afin de lutter pour la reconnaissance de la schizophrénie chez les plus jeunes et permettre aux familles concernées par cette problématique plus rare de trouver conseils et contacts adaptés. Elle intègre le Collectif pour que les enjeux spécifiques liés à cette tranche d’âge soient bien pris en compte dans les réflexions et décisions nationales.

Schiz'osent être

Association créée à l’initiative d’un usager, elle regroupe des usagers, des aidants familiaux et des professionnels. Elle a pour objectif premier de mettre à la disposition de personnes souffrant de schizophrénie des moyens de progresser, en particulier grâce à des techniques de bien-être complémentaires des soins habituellement proposés en psychiatrie. Grâce à l’intervention de praticiens en soins non conventionnels, l’Association propose des activités mobilisant le ressenti corporel tel que massages bien-être, sophrologie... pouvant donner lieu à des travaux de recherche.

Solidarité Réhabilitation

Solidarité-Réhabilitation, association de familles et proches créée dans le service du Pr Lançon à Marseille met en œuvre à travers des actions concrètes et de proximité (ateliers, sorties, mise à disposition d'appartements, etc...) une approche peu répandue aujourd’hui parmi les institutions psychiatriques, celle du rétablissement : s’appuyer sur les propres forces de la personne vivant avec un trouble de schizophrénie et intégrer aux soins psychiatriques et somatiques des services d’emploi, de logement, de soutien pair... et tout ce qui participe à améliorer sa vie.

L'îlot

En Suisse romande, l’îlot est l’association de proches de la schizophrénie ou des psychoses. Les quelques familles qui ont donné naissance à l’îlot, en 2003, avaient toutes suivi le programme Profamille. Depuis lors, la collaboration perdure entre l’îlot et Profamille. Les activités de l’association s’orientent selon trois axes principaux, soutien des proches, collaboration entre proches, patients et professionnels, et information grand public et déstigmatisation.
Depuis 2004, l’îlot participe notamment activement aux Journées de la Schizophrénie, séquence d’événements organisés dans toute la Suisse romande pendant une dizaine de jours au mois de mars, afin de dédramatiser la schizophrénie, de la déstigmatiser et de faciliter l’accès aux soins.
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