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Collectif Schizophrénies
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Tranches de vie en psychiatrie

A bien des égards, la prise en charge de la schizophrénie n'est pas satisfaisante en France,.
Les troubles, complexes à appréhender, sont mal connus, incompris, et la vision de la maladie, de la part de la société et particulièrement des soignants eux-mêmes, reste exagérément pessimiste ;
Parfois les moyens et les compétences manquent dans un système de santé aujourd'hui fragilisé par les contraintes budgétaires et par l'augmentation des troubles psychiques dans la population.
Mais il y a aussi des phrases, des attitudes, des comportements qui tiennent du manque d'empathie, de la brutalité, du manque de respect à l'égard des patients, voire de la violation de leurs droits.  

C'est l'objet d'une nouvelle rubrique "Tranches de Vie" sur notre page Facebook. Ces tranches de vie sont toutes issues de témoignages directs de patients ou de leur entourage et reflètent des expériences que de nombreuses personnes ont partagées. Nous souhaitons sensibiliser à ce qui est vécu par les usagers, et sommes convaincus que la plupart de ces points seraient améliorables à peu de frais.
Tranche de vie suicide
Le suicide est malheureusement trop fréquent et ne devrait jamais être une finalité pour les personnes ayant un diagnostic de schizophrénie. Avec des soins adaptés, notamment de réhabilitation psycho-sociale, il est tout à fait possible d'envisager un rétablissement.

Aidez-nous à transmettre les bonnes informations au sujet de cette maladie !

Tranche de vie hallu
Les hallucinations auditives peuvent, dans certains cas, être le symptôme d'une schizophrénie. Les personnes souffrant de schizophrénie n'entendent pas toutes des voix, et les personnes entendant des voix ne souffrent pas toutes de schizophrénie.

Quant à Isabelle, elle a appris à gérer ses hallucinations auditives, confiante dans l'idée qu'elle allait trouver une solution à ce problème.

Aidez-nous à lutter contre les caricatures et à sensibiliser sur les symptômes de la schizophrénie !

Tranche de vie personnalit
La schizophrénie n'est pas un trouble de la personnalité. C'est une maladie qui frappe à l'entrée de l'âge adulte des jeunes qui allaient très bien jusque-là et qui ont tous des personnalités différentes.

Partagez l'information autour de vous, changeons ensemble la représentation erronée qui est faite de la schizophrénie !

Tranche de vie secteur
Selon la loi (Article R.4127-6 du Code de la santé publique), tout patient possède le droit de choisir librement son médecin. En pratique, la réalité est différente puisque les patients en psychiatrie rencontrent une quasi-impossibilité de consulter hors de leur secteur.

L'Institut Général des Affaires Sociales dénonçait dans son rapport de 2017 : « Il est difficilement acceptable de limiter le libre-choix des patients sans donner toute assurance que les soins seront d’une qualité égale, quel que soit le secteur de prise en charge. »

Partagez l'information pour sensibiliser au respect des droits des patients et aux inégalités de prise en charge.

Tranche de vie poids
La prise de poids constitue bien un effet indésirable courant des psychotropes. Les antipsychotiques de deuxième génération peuvent également causer des changements métaboliques, même sans prise de poids.

Les médecins doivent tout à fait être ouverts à l'idée de contrôler ces effets et de ré-envisager le dosage ou le type de traitement.

Tranche de vie soi et maladie
Le diagnostic est un instrument destiné à favoriser le dialogue entre le médecin, le patient et son entourage. Il est aussi important de donner des explications que de ne pas réduire la personne à ses troubles.

L’annonce d’un diagnostic est donc un temps essentiel, qui va influer sur l'adhésion de la personne malade aux soins qui lui sont proposés et, au-delà, sur ses choix, sa confiance et son devenir.

Tranche de vie pyjama
La Contrôleure Générale des Lieux de privation de Liberté l'a rappelé à maintes reprises : le port du pyjama, très fréquemment imposé aux personnes hospitalisées et quasi-toujours aux personnes isolées, est attentatoire à la dignité des patients et sans réelle justification médicale.

L'OMS a conçu le programme Quality Rights afin de faire disparaître ce type de maltraitances et d'abus, et plus généralement de soutenir les pays dans l’évaluation et l’amélioration de la qualité et des droits de l’Homme de leurs structures de santé mentale. En France, ce programme est proposé par le CCOMS.
>> Plus d'informations sur Quality Rights 

Tranche de vie Urgence
En France, en 2018, aucune urgence psychiatrique ne se déplace à domicile, sauf rares exceptions locales.

Alors qu'un patient schizophrène en crise est rarement en mesure d'accepter de se rendre à l'hôpital de son propre chef, l'entourage est alors contraint d'appeler la police qui, en l'absence de danger de mort immédiat, décidera ou non de se déplacer.

Des jours, des semaines, des mois peuvent ainsi s'écouler avec une aggravation des troubles avant qu'une prise en charge médicale ne soit effective.

Tranche de vie Pole emploi
Après une hospitalisation, Carine va mieux et essaie de reprendre le cours de sa vie. Mais aucun parcours fléché n'existe pour aider efficacement les personnes atteintes de schizophrénie à trouver un emploi. Elles sont perdues devant des dispositifs sociaux multiples qui donnent des conseils contradictoires sans cohérence d'ensemble ni considération de la situation individuelle.

Résultat : Carine est ballottée depuis 9 mois de guichets en services. Elle n'a plus de travail, elle n'a pas de chômage et elle n'a pas droit à l'allocation aux adultes handicapés (AAH). Heureusement, ses parents sont là pour la soutenir.

La psychiatrie publique est découpée en "secteurs" 

La France a mis en place à partir des années 1960 un système de sectorisation de sa politique psychiatrique. Un secteur de psychiatrie générale couvre un territoire géographique d’environ 70 000 habitants.

Tous les secteurs sont rattachés à un centre hospitalier, qui peut être un centre hospitalier spécialisé en psychiatrie, un centre hospitalier général ou un établissement privé participant au service public hospitalier.

Un secteur dispose aussi d’équipements extra-hospitaliers qui peuvent être des centres médico-psychologiques, des centres d’accueil et d’urgence, des hôpitaux de jour, des ateliers thérapeutiques… Mais il est rare qu’un secteur ait tous ces équipements.

Chaque habitant est toujours rattaché à un secteur qui comprend une équipe pluridisciplinaire qui comprend des psychiatres, des infirmiers, des psychologues, du personnel médical et des travailleurs sociaux.

Avantage principal du secteur, l’hôpital est obligé de prendre en charge tous les patients qui se présentent, et le maillage des secteurs couvre l'ensemble du territoire national.
Mais le système est inégalitaire et peu lisible, avec des parcours de soins le plus souvent incomplets et  compliqués à comprendre, avec des structures médico-sociales et dispositifs d'accompagnement limités.

SCHEMA D'UN SECTEUR TYPE



Schma Secteur


Ce schéma, repris de documents fournis par l'hôpital,  montre que la psychiatrie publique ne propose pas forcément de parcours de soin global et personnalisé pour le patient. Les structures et dispostifs en aval de l'hospitalisation, qui doivent permettre la réinsertion sociale, dans le études, l'emploi, un logement autonome etc de même que l'accueil des proches sont le plus souvent mal assurés, le CMP proposant pour l'essentiel des consultations avec le seul psychiatre à un rythme mensuel dans le meilleur des cas. 
Selon la loi, une personne peut demander à être pris en charge par un autre secteur que celui de son lieu de résidence. Dans la pratique, la démarche aboutit rarement.

Une personne peut aussi s’adresser à l’équipe de santé mentale privée de son choix.
Si l’hôpital ou le psychiatre de secteur ne vous le propose pas, vous pouvez aller consulter un psychiatre ou un psychologue privé ou le cas échéant vous faire hospitaliser dans une clinique privée, avec toutefois un coût financier à votre charge. Mais en aucun cas, cela ne vous empêche de faire appel simultanément ou ultérieurement aux services de la psychiatrie de secteur, qui est un service public. 

Sur son blog, "la folie ordinaire", une jeune psychiatre explique la sectorisation en France.
https://lafolieordinaire.fr/index.php/2016/10/11/psychiatrie-france-secteur-chu-liberal/

Elles permettent de modifier la perception, la compréhension et la gestion des symptômes voire la réduction des médicaments mais jamais leur abandon.


Les thérapies comportementales et cognitives (TCC)

Egalement appelées thérapies cognitivo-comportementales, elles aident à réduire les symptômes, en particulier délirants, et peuvent améliorer la régulation des émotions, la gestion du traitement et de la vie quotidienne.
L’entrainement aux habiletés sociales vise à améliorer la communication avec les proches et les soignants.
Elles se pratiquent sur une base de 10 à 25 séances dont la durée varie selon les troubles de 45 minutes à 3 heures.

La brochure du Psycom détaille ce que sont les TCC, ses objectifs et le déroulement de la thérapie.


Les thérapies familiales

Elles sont utiles pour résoudre des conflits que le système familial ne peut plus gérer. Il s’agit d’un espace de discussion pour tous les membres de la famille afin de réduire les tensions et les difficultés. Les proches deviennent ainsi des partenaires des soins.

La brochure du Psycom offre un bon panorama des différentes thérapies familiales et de leur usage.

Vous pouvez aussi contacter L’Association parisienne de recherche et de travail avec les familles.


Les thérapies psychanalytiques

Que ce soit pour les personnes atteintes de schizophrénie en phase aiguë ou hospitalisées sous antipsychotiques, un rapport tiré d’une expertise collective de l’Inserm de 2004 conclut à l’inefficacité des thérapies psychanalytiques par rapport aux thérapies familiales et aux thérapies comportementales et cognitives.


Il s’agit d’une nouvelle approche pour favoriser le rétablissement des personnes atteintes de troubles psychiques. Elle propose des réponses pour des patients dont la maladie affecte leurs rapports avec les autres et leur autonomie sociale.

Des réseaux en construction

Des centres référents qui ont la responsabilité de déployer la réhabilitation psychosociale sur de grands territoires de santé ont été créés dans plusieurs régions à l'initiative du Pr Nicolas Franck qui raconte : "Les régions Auvergne-Rhône-Alpes et Nouvelle Aquitaine sont couvertes. Ces centres sont destinés à toutes les personnes ayant des troubles mentaux sévères. L’objectif est de prévenir l’installation du handicap psychique. La principale nouveauté consiste à se centrer sur la partie saine plutôt que sur la partie malade de la personne, à chercher à la renforcer et à prendre en compte la dimension cognitive.
Les centres référents accompagnent le développement de centres de réhabilitation de proximité. Ceux-ci renvoient vers les centres référents les cas les plus compliqués et ceux qui nécessitent les actions les plus spécifiques. L’ensemble est coordonné par un centre ressource situé à Lyon. Chaque centre référent est autonome sur son territoire. Il établit des liens avec les autres structures de soin, les associations, ainsi qu’avec les dispositifs médico-sociaux et sociaux… parce que le but ultime de la réhabilitation psychosociale est de favoriser l’inclusion, de permettre aux gens de réussir leur vie."

La différence essentielle avec les soins en psychiatrie est que les priorités ne sont pas les mêmes. Le soin en hôpital va s’intéresser à l’observation des symptômes. La réhabilitation s’intéresse davantage à la vie quotidienne et à l’ensemble des blocages pour s’intégrer dans la société : se déplacer, pouvoir gérer son argent, faire ses courses…

La personne atteinte de schizophrénie ne pourra pas faire cela seule. Avec les outils de réhabilitation, elle va pouvoir retrouver une partie plus ou moins grande de ses habiletés sociales. En étant acteur de sa prise en charge, le patient peut espérer un rétablissement plus rapide et durable.

La réhabilitation est un changement de regard, centré sur la notion de rétablissement. Les intervenants -psychiatres, travailleurs sociaux, infirmières, psychologues…- se focalisent sur les chemins à parcourir, les progrès qu’ils évaluent et la prévention des moments de crise.

La parole du patient est importante

Romain Pommier, psychiatre au centre Réha-Lise (ex RéhaCOOR 42) met l’accent sur une écoute attentive de tous les patients atteints de schizophrénie.

Capture romain pommier

L’accompagnement

Le psychiatre Romain Pommier insiste sur l’importance d’avoir un regard bienveillant sur les personnes.

Capture romain pommier 2


Des structures accueillent les patients durant la journée en allant au-delà du soin par les médicaments.

Elles les accompagnent sur leur projet en mobilisant un réseau d'associations et différents acteurs du monde médico-social, de la psychiatrie, du logement et de la réinsertion professionnelle.


Réha-Lise (ex RehaCOOR 42) est le centre référent de réhabilitation psychosociale et de remédiation cognitive de Saint-Étienne. Il se compose de deux pôles :
- un pôle sanitaire dont l'objectif est de renforcer les compétences psychosociales des personnes, de les intégrer dans la cité et de lutter contre la stigmatisation et les idées reçues.
- un pôle social et médico-social dont l'ojectif est de mettre en réseau les associations et structures qui peuvent intérevenir dans le parcours du malade.
Pour sa deuxième année d'existence, Réha-Lise a accueilli entre 100 et 120 personnes en 2016.

Pourquoi la réhabilitation psycho-sociale est utile

Yann Boulon, responsable du centre Réha-Lise (ex RéhaCOOR 42), à Saint-Etienne, décrit la collaboration entre les acteurs des soins et de la réinsertion pour faire avancer le patient dans ses projets.

Capture Yann Boulon

« Nos travaillons avec 12 associations pour réinsérer les patients »

Danielle Linossier, coordinatrice à Réha-Lise (ex RéhaCOOR 42), explique quels sont les besoins des personnes accueillies au centre et comment s’articulent le projet de soins et de vie. Elle détaille comment les différents acteurs du réseau.

Capture Danielle Linossier

Où s'adresser ?

Etablissements publics

CR3P à Paris (Centre Ressources Réhabilitation psychosociale Remédiation cognitive).
http://c3rp.fr/

Plateforme de réhabilitation Paris Nord
8/20 rue de la tour d’Auvergne, 75009 PARIS (Maison-Blanche)
Ce dispositif pilote, ouvert en novembre 2018, donne accès à une évaluation des difficultés, des besoins et des ressources du patient et à des soins ciblés sur la réinsertion sociale et professionnelle à l’aide d’outils spécifiques. Le patient doit être adressé par un médecin.


CL3R à Lyon (Centre référent lyonnais en réhabilitation et en remédiation cognitive).
http://www.centre-ressource-rehabilitation.org/cl3r

Réha-Lise (ex RehaCOOR 42 à Saint-Etienne (Centre référent de réhabilitation psychosociale et de remédiation cognitive).
http://www.centre-ressource-rehabilitation.org/rehacoor42

C3R à Grenoble (Centre référent de réhabilitation psychosociale et de remédiation cognitive).
http://www.centre-ressource-rehabilitation.org/c3r

Associations

Solidarité Réhabilitation à Marseille
Solidarité Réhabilitation est une association présidée par le Professeur Christophe Lançon, chef de service psychiatrie à l’AP-HM hôpitaux Sud.
Son siège social est à l’hôpital Sainte Marguerite.
Adresse : 7, rue Esquiros, 13010 Marseille.
http://www.solidarite-rehabilitation.org

Espoir 54 en Meurthe-et-Moselle
Association reconnue d’intérêt général qui œuvre depuis 1998 afin de permettre à la personne en situation de handicap psychique de retrouver sa place dans la cité.
Adresse : 28 bis rue du Colonel Courtot de Cissey – 54000 NANCY
Tél. : 03 83 55 00 00
E-mail :
http://www.espoir54.org/spip.php?article66

Etablissement de santé privé d’intérêt collectif


Centre de réadaptation psychosociale La Tour de Gassies, en Aquitaine.
http://www.ugecamaq.fr/etablissements/crps-centre-de-la-tour-de-gassies

Une dizaine de programmes, n'est-ce pas trop ?
Le professeur Nicolas Franck explique les spécificités de chaque programme et pourquoi ils répondent chacun à des besoins différents.

La CRT : Cognitive Remediation Therapy (thérapie par remédiation cognitive)
Programme très diffusé dans les pays anglo-saxons, la CRT a été traduit et validé en France. Il s’agit d’une méthode papier/crayon qui se fait en face-à-face entre le thérapeute et le patient La mémoire, l’attention et les fonctions exécutives (organiser, planifier, s’adapter) sont améliorées grâce à la répétition des exercices. La thérapie dure environ 40 heures à raison de 2 à 3 heures par semaine. Elle est utilisée autant en hospitalisation qu’en ambulatoire (soins ne nécessitant pas de nuit d’hospitalisation) et rentre le plus souvent dans un projet de réhabilitation sociale et professionnelle.

NEAR : Neuropsychological Educational Approach to Remediation (Remédiation par Approche éducationnelle neuropsychologique)
Dans le modèle NEAR, les participants s’entraînent sur des logiciels informatiques. En petits groupes, chacun dispose d’un ordinateur sur lequel il s’exerce. L’approche NEAR est conçue pour dépasser les difficultés d’apprentissage des personnes schizophrènes. Elle utilise les méthodes d’éducation pour augmenter la motivation et l’engagement qui peuvent faire défaut aux malades. Les exercices des logiciels encouragent l’estime de soi et les fonctions sociales et émotionnelles des participants.

Recos
Né à Lausanne en Suisse, le programme RECOS est disponible essentiellement dans ce pays et en France. Pendant trois mois, les participants suivent deux séances avec un thérapeute sur papier/crayon afin de développer les stratégies les plus efficaces pour faire face au problème posé. Une tâche à domicile est effectuée par semaine pour faire le lien entre ce qui a été entraîné en séance et les difficultés qui se présentent dans la vie quotidienne. Ces activités sont destinées à améliorer 6 facultés cognitives : la mémoire verbale (retenir une conversation pour y participer), la mémoire de travail (retenir les consignes d’un problème pour le résoudre), la mémoire et l’attention visuo-spatiales percevoir la position d’un objet et de son propre corps dans l’espace), l’attention sélective (focaliser son attention sur un objet ou une conversation), les fonctions exécutives (organiser, planifier, s’adapter) et la vitesse de traitement (rapidité du cerveau à effectuer une tâche).

Gaïa
Ce programme permet de rééduquer la capacité des personnes à comprendre les émotions exprimées par le visage d’autrui. Il repose sur un ensemble de modules interactif à base de jeux de rôle. Il se déroule en individuel à raison d’une séance par semaine durant quatre mois. Le patient va être entrainé à reconnaître les différents types d’émotion de base, par analyse d’images représentant les différents types d’émotions faciales. A l’aide d’un programme de réalité virtuelle, il va s’entrainer à répondre de manière pertinente en présence de situations de réalité virtuelle présentant des contextes émotionnels différents.

RehaCom
Développée pour différentes pathologies et lésions cérébrales, la thérapie RehaCom peut s’utiliser pour des patients atteints de schizophrénie. Il s’agit d’un entraînement informatique grâce à des logiciels ciblant différentes capacités (attention, mémoire, fonctions exécutives) à raison de séances deux fois par semaine durant dix semaines. Les CD-rom d’entraînement peuvent être utilisés en groupe par le thérapeute, ou au domicile du patient.

RC2S : Remédiation Cognitive de la Cognition Sociale

Le programme RC2S se focalise sur les compétences sociales qui permettent une insertion sociale et professionnelle. Il propose aux patients de s’entraîner dans des situations sociales réalistes présentées sur ordinateur. Les participants travaillent ainsi les représentations de soi-même et d’autrui, les relations avec les autres, le comportement social et la gestion des émotions. Les exercices sont individuels et peuvent être adaptés au patient en fonction de son niveau et de son avancement.

IPT : Integrated psychological treatment (thérapie psychologique intégrée)
Le programme IPT a été le premier à voir le jour. Développé en 1992 en Suisse, il est maintenant aussi utilisé en France, dans des hôpitaux de jour. Les compétences sociales, les troubles cognitifs et l’autonomie des participants sont évalués afin de créer des petits groupes homogènes d’une dizaine de patients. Ils travailleront ensemble avec des exercices sur papier pendant un an à un an et demi, à raison de deux séances hebdomadaires.

Cognitus & moi
Ce programme est destiné aux enfants de 6 à 13 ans qui présentent une déficience intellectuelle associée à des troubles du comportement. Il vise les sphères visuo-spatiales et de l’attention fortement impliquées dans les interactions avec autrui.

La psycho-éducation ou éducation thérapeutique est un outil thérapeutique qui vient du Québec. Mise au point dans les années 70, elle s’adresse à la fois aux patients - on parle alors d'éducation thérapeutique du patient - et à leur entourage - on parle alors de psychoéducation familiale.

Son principe est d'informer et de former la personne et ses proches pour les aider à accommoder au mieux les effets de la maladie et préserver ou retrouver leur qualité de vie.

L'éducation thérapeutique du patient

La loi HPST (hôpital, patients, santé et territoire) du 21 juillet 2009 rend obligatoire la pratique de l’éducation thérapeutique du patient pour les maladies chroniques. Les décrets d’application définissent les conditions de coordinations, de mise en place de programmes et leur dispensation.

L'éducation thérapeutique vise à permettre :
  • d’être partie prenante du projet thérapeutique et acteur dans le processus de soins.
  • de mieux accepter la maladie au quotidien, comme les effets secondaires, et d’adopter un mode de vie plus sain.
  • d’apprendre à bien s’alimenter, à surveiller la qualité de son sommeil, à faire de l’exercice et à développer les liens sociaux.
  • de mieux collaborer avec son médecin traitant ou son psychiatre.


Différents programmes existent.
Le programme de « gestion des symptômes ». L’objectif est de devenir plus autonome dans le contrôle des symptômes pour diminuer le risque de rechute.
Le Programme de Renforcement de l’Autonomie et des Capacités Sociales (PRACS) qui vise à aider les patient à retrouver un niveau d’autonomie compatibles avec une vie sociale et relationnelle satisfaisante.
Schiz-Educ, dispensé au pôle de psychiatrie du CHU de Clermont-Ferrand, a pour objectif d’aider le patient à mieux connaître et à gérer sa maladie.
D’autres programmes ; Soleduc, Alliance et plus récemment les programmes Insight et Pract.

En aidant l’information et en favorisant cette prise de conscience, on aide les patients à développer leur pouvoir d’agir et leur autonomie et on change le regard qu’ils peuvent avoir sur la maladie et sur eux-mêmes.

A l'international : des "recovery colleges" se développent 

Ces établissements sont ouverts à toutes personnes ayant ou ayant eu des troubles psychiques et sont animés ou co-animés par des pairs-aidants. A travers des cours comme dans une université classique, ils permettent l'apprentissage de nouvelles connaissances sur le rétablissement et sur la vie au quotidien avec une maladie mentale, au delà de l'éducation thérapeutique traditionnelle. 
Expérience anglo-saxonne, ils sont implantés au Royaume-Uni, au Canada, aux Etats-Unis, au Japon et en Russie.

Capture recovery college

Ouverture en septembre 2017 à Marseille du premier recovery college en France : le COFOR 

Le CoFoR – Centre de Formation au Rétablissement est porté par l'association Solidarité Réhabilitation. Les personnes vivant avec des troubles psychiatriques sévères, au lieu d'être placées de fait dans un rôle de malade, s’approprient grâce au COFOR un rôle valorisé d’étudiant. Ils construisent leur parcours de formation personnalisé, et choisissent des cursus de formation conçus comme des outils de connaissance de soi, de ses troubles et des moyens d’y faire face.

Capture COFOR rentre

La psychoéducation familiale

La psycho-éducation des familles est particulièrement efficace, tant sur le bien-être de la famille que sur l’évolution des personnes malades, avec un haut niveau de preuves.

Elle se distingue d’autres interventions familiales telles que les consultations individuelles, les groupes de soutien ou de paroles, les programmes d’information ou éducation brefs, et les thérapies familiales traditionnelles.
Il s'agit de programmes donnant une formation, un soutien et des outils pratiques aux familles pour les aider à appréhender la maladie en adoptant le comportement adéquat par rapport aux attitudes des personnes malades et aux équipes de soins. Parmi les critères d’efficacité, ces programmes doivent être structurés sur une durée d’au moins six mois.

Ces méthodes apprennent à gérer la communication, les émotions, le stress, la culpabilité, à développer ses capacités relationnelles et d‘actions en tenant compte des besoins diversifiés des personnes (réadaptation, travail, etc.) et en intégrant des stratégies préventives afin de faire face aux potentielles situations de crise ou de rechute.

En France, le principal programme de psychoéducation existant est le programme Profamille, qui a d’abord été développé au Québec dans les années 1990.
Il compte 14 séances de 4 heures chacune avec cours, exemples, jeux de rôles et du travail et des exercices à faire à la maison.

D’autres programmes existent comme Arsimed (Aider à Reconnaître les Signes de la Maladie et des MEDicaments), et  le programme AVEC venu lui aussi du Canada, actuellement en développement dans plusieurs équipes.

Les effets de la psychoéducation familiale sur la prévention de la rechute sont quasi identiques à ceux de la prise du traitement médicamenteux par la personne qui souffre de schizophrénie, avec une réduction très significative du taux de rechute à deux ans, allant de 25 à 50% selon les études.
Mais la pratique de la psychoéducation est souvent rendue difficile à cause de personnels peu informés et peu formés ou peu disposés à travailler avec les familles. Les places sont chères pour les familles. Seules 3 % des familles touchées par la schizophrénie d’un proche ont pu suivre un programme en France.

>> Voir le site du réseau Profamille

L'association PromesseS liste les avantages prouvés de la psycho-éducation des familles, et présente le programme ProFamille, des ressources et des témoignages du point de vue des familles.
>> voir le site de l'association PromesseS

Les avantages de la psycho-éducation des familles
Le programme de psychoéducation ProFamille peut éviter les rechutes en donnant les meilleures façons de communiquer avec les patients.

Captureprofamille yann

Où s'adresser pour suivre le programme Profamille ?

Le nouveau site du réseau Profamille a dressé une carte de France des équipes ou structures proposant le programme Profamille.

Cartographie profamille new

Les autres programmes de psychoéducation pour les proches

Le programme AVEC : pour un premier épisode psychotique

Il a été développé au Canada par Tania Lecomte, Professeur de psychologie de l'université de Montréal et fondatrice du laboratoire L'Espoir 
AVEC est un groupe psycho éducatif destiné aux personnes en relation avec un jeune adulte vivant un premier épisode de psychose et bénéficiant de leur côté d'un module d'éducation thérapeutique TCC dédié.
Il offre aux personnes en relation avec ces jeunes des moyens pour mieux comprendre l’expérience vécue par la personne vivant un premier épisode et par les proches. AVEC comprend 4 sections comportant au total 24 activités de groupe animées par 2 thérapeutes. 

Actuellement ce module AVEC est dispensé sur quelques sites en France : dans le service du SUR (Service Universitaire de Réhabilitation) à Lyon, sur les centres référents schizophrénie à Saint Etienne, Grenoble et Valence, ainsi qu'à Paris au SHU de Sainte-Anne. 
Responsable : Cécile Rochet, Psychologue Service Universitaire de Réhabilitation.SUR. 6 rue Jean Sarrazin 69008 Lyon Tel : 04.26.73.85.31/33

ARSIMED : programme patient/famille

Le programme Arsimed, soutenu par le réseau PIC (Psychiatrie - Information - Communication, association indépendante réunissant des professionnels de santé exerçant en psychiatrie) s'adresse simultanément au patient et à sa famille. Il comprend deux modules d'éducation thérapeutique du patient (je reconnais ma maladie et je prends un traitement psy) et un module à destination des familles (aider celui qu'on aime).
Plusieurs centres en France dispensent ce programme aux patients/familles :  Armentières, Pau, Begard, la queue en Brie, CH de Sevrey, EPSM du Morbihan, CPA de Bourg en Bresse, Nanterre, Colson, Narbonne .
Responsable du programme : Claire Pollet, pharmacien, EPSM Lille Métropole, Armentières - Tel : 03 20 10 23 01

Pourquoi la remédiation cognitive peut-elle être utile ?

Les traitements médicamenteux sont centraux dans la prise en charge des schizophrénies mais ne sont pas efficaces contre tous les symptômes et particulièrement les aspects psycho-sociaux de la maladie.

De nombreux patients atteints de schizophrénie connaissent des problèmes d’ordre cognitif comme des troubles de l’attention et de la mémoire. Ils peuvent avoir des difficultés pour se concentrer ou pour se repérer dans l’espace.
D’autres altérations, peuvent amener des difficultés à comprendre et interpréter ses propres émotions ou celles des autres ainsi qu’à s’intégrer dans un groupe social. Enfin, des troubles de la fonction exécutive rendent plus difficile la planification de la vie, par exemple organiser son emploi du temps ou anticiper une liste de tâches.

« A une époque, aller me faire un expresso à la machine à café me semblait aussi compliqué que de monter une étagère Ikea avec une notice en coréen »

Mêmes minimes, ces difficultés peuvent retentir de manière importante sur la vie des personnes.
Pour y faire face, les patients souffrant de schizophrénie ont besoin d’un soutien dit de « réhabilitation psycho-sociale », un ensemble d’outils mis en œuvre depuis une vingtaine d’années pour favoriser l’autonomie des patients et leur inclusion ou ré-inclusion dans la société.
Parmi les actions de réhabilitation psycho-sociale, on compte différents "outils" souvent peu connus ou peu accessibles : la remédiation cognitive en fait partie.

La remédiation cognitive, de quoi s'agit-il ? 

Cette technique qui a plus d’une dizaine d’années a pour objectif de réduire les difficultés cognitives, et a d'abord été utilisée pour aider des personnes à récupérer d'accidents vaculaires cérébraux.


Elle se définit comme un entrainement intellectuel qui se fonde sur la réalisation d’exercices et l’apprentissage de stratégies pour résoudre des problèmes complexes : planifier une matinée de tâches ou courses, se rendre d’un lieu à un autre, répondre à des responsabilités professionnelles, scolaires ou universitaires… Autant d’actions rendues parfois compliquées à réaliser pour des personnes souffrant de schizophrénie.

Elle se pratique durant deux à six mois selon le programme avec une à deux séances par semaine accompagnées d’un professionnel formé à cette technique.

Qu’est-ce que la remédiation cognitive ?

Capture Isabelle AmadoIsabelle Amado, directrice du centre référent en remédiation cognitive à l’hôpital Sainte-Anne, présente la thérapie comme la « kiné » du cerveau pour améliorer les difficultés du patient et son bien-être.

Cette animation explique très clairement ce qu'est la remédiation cognitive.
Elle a remporté en septembre 2018 le 1er prix du concours de la vulgarisation scientifique organisé par l'Association française de remédiation cognitive.

Un programme adapté aux besoins de chaque patient

Avant de débuter un programme de remédiation, les professionnels de santé (psychologues, psychiatres, infirmiers, ergothérapeutes) doivent établir un bilan personnalisé pour déterminer avec précision les difficultés et les capacités de la personne sur lequelles il est possible de s'appuyer.  Ils peuvent ainsi évaluer ses capacités d’autonomie quotidienne et diagnostiquer les troubles qui peuvent l'entraver.

Ce bilan aboutit à un programme composé d’exercices, qui peuvent être ludiques, conçus pour renforcer les ressources et l’estime de soi. Ils peuvent être pratiqués sur l’ordinateur ou avec le traditionnel papier-crayon.

Une dizaine de programmes sont proposés en France. Chacun est spécialisé sur une compétence à renforcer et a sa propre méthode. Au psychiatre d’évaluer lequel correspond le mieux aux besoins du patient.

La remédiation cognitive, quand et pour qui ?

Capture Nicolas FranckNicolas Franck, responsable du centre référent lyonnais en réhabilitation et en remédiation cognitive à Lyon, explique que la remédiation peut intervenir le plus tôt possible et répondre à de multiples besoins évalués avec le patient.  
>> voir l'intégralité de l'interview du Pr Franck

Comment se déroule une séance ?

Le professeur Nicolas Franck indique que chaque séance a un début, un milieu, une fin. « Au début on reprend ce qui s’est passé depuis la dernière séance, on définit les objectifs de la séance présente, on la construit ensemble, on met en place un programme d’exercice. L’objectif est que la personne réussisse au mieux en surmontant des obstacles assez faciles, en trouvant sa propre manière de faire, et ensuite on propose d’élargir cette manière de faire à sa vie courante, ce qu’il va faire dans ce qu’on appelle les tâches à domicile. C’est très structuré mais on essaye toujours que le patient soit acteur, que ce ne soit pas quelque chose imposé par le thérapeute ou même proposé par le thérapeute, mais développé par le patient, de sa propre initiative, pour que ce soit efficace. Le patient trouve la solution pour résoudre le problème et fait le lien avec sa vie courante. Si vous lui dites « faites comme ci, faites comme ça, après vous le ferez dans votre vie », ce sera beaucoup moins efficace. Les solutions sont propres à chaque personne et c’est elle qui les trouve. »

Que peut-on en attendre ? 

L’objectif est que l’amélioration cognitive constatée à la fin des sessions puisse être transférée sur des tâches de la vie quotidienne.
Ses principaux bénéfices sont d’améliorer les capacités cognitives du patient, ses aptitudes à interagir avec les autres dans le quotidien et les conversations, de donner une meilleure confiance en soi et plus de capacité à réussir ses projets.

mre procheL'expérience de Florence

Nous avions lu sur quantité de sites en anglais et canadiens que la remédiation cognitive aidait en cas de schizophrénie. Mais pour notre fils, le moins que l'on puisse dire, c'est que la plupart des psychiatres ne l'ont pas encouragé. Lorsqu'on en parlait, ils faisaient la moue ou laissaient entendre que c'était un truc pour malade très (voire très très) déficitaire. Ils ne se rendent pas compte que même avec toutes ses capacités intellectuelles et "seulement" des difficultés d'attention et de concentration, on ne peut ni regarder un film, ni lire un livre, ni suivre des conversations dans un diner de famille...

Où s'adresser pour suivre un programme de rémédiation ? 

Bien que largement recommandée au niveau international, la remédiation cognitive n'est pas accessible partout sur le territoire en France.
L'Association française de remédiation cognitive publie une liste de centres pratiquant différents programmes. 

Carte remdiation
>> Pour en savoir plus : voir le site de l'AFRC

Pourquoi la remédiation cognitive est-elle si peu proposée en France ?

Capture N. Franck remdiation peu proposeNous avons posé la question  à Nicolas Franck, responsable du Centre référent lyonnais en réhabilitation et en remédiation cognitive à Lyon.  

Le suivi somatique est la prise en charge des maladies physiques qui coexistent avec la maladie psychique. Celui-ci est souvent défaillant pour les patients souffrant de schizophrénie.

Les maladies cardiovasculaires et celles liées au tabac représentent les principales causes de décès de personnes atteintes de schizophrénie. Un patient a deux à trois fois plus de risque de mourir d’une maladie cardiovasculaire que la population générale.

Par rapport à la population générale, l’OMS a montré en 2015, que l’espérance de vie des personnes vivant avec des troubles psychiques était diminuée de 10 à 20 ans.

Le risque de mort prématurée dépend de plusieurs facteurs plus ou moins associés : le tabagisme, le régime alimentaire, l’obésité, le diabète, les effets indésirables des médicaments, le manque d’exercice.


La Fédération française de psychiatrie a publié, en juin 2015, des recommandations sur la prise en charge des patients ayant une pathologie psychiatrique sévère et chronique (la schizophrénie est en page 9).

Téléchargez la brochure du Psycom sur les soins somatiques et la psychiatrie.


Les difficultés d’accès aux soins somatiques sont réelles aujourd’hui et s’expliquent par plusieurs raisons :
- Les troubles psychiques cachent les troubles somatiques : les idées délirantes, les troubles de la perception ou le déni de la maladie peuvent conduire le patient à négliger les symptômes physiques.
- La stigmatisation des patients : l’étiquette « malade psy » peut empêcher une personne avec un diagnostic de troubles psychiques arrivant dans un service d’urgence pour un problème somatique d’être soigné.
- Un manque de formation des médecins : certains psychiatres sont peu formés à l’approche somatiques. L’inverse est vrai pour les généralistes peu familiers des troubles psychiques.
- Un manque d’information des proches : les problèmes psychiques passent au premier plan et empêchent l’entourage de voir les problèmes somatiques qui peuvent leur être associés.
- Une prévention insuffisante : le dépistage est en général moins développé pour les personnes vivant avec des troubles psychiques.
- Une coordination mal assurée entre les différents soins : il y a souvent des ruptures dans la continuité des soins par défaut de coordination et de communication entre médecine de ville, service de psychiatrie et dispositif médico-social.

Les schizophrénies sont des maladies chroniques qui nécessitent le plus souvent d’êtres traitées tout au long de la vie du patient.

Une prise en charge complète ne se limite pas à la prescription de médicaments
et vise la diminution des symptômes psychotiques et la préservation ou la possibilité de retrouver la meilleure qualité de vie possible. Elle prend donc en compte les symptômes ainsi que l’insertion sociale, familiale et affective.

Les antipsychotiques, élément central du traitement médicamenteux

Le traitement antipsychotique est central de la prise en charge d'un schizophrénie. L'efficacité des médicaments antipsychotiques (dit également neuroleptiques) contre les symptômes dits "positifs" de la maladie fait l'objet d'un consensus scientifique international.

A contrario, l'arrêt du traitement est l'une des causes fréquentes de rechute. 

En dehors d'épisodes aïgus et dans la mesure du possible, il est recommandé que le patient ait un seul médicament anti-psychotique, administré à la dose minimale efficace.



En dehors des antipsychotiques, d'autres médicaments peuvent compléter le traitement.

- Des antidépresseurs peuvent être utiles en cas de dépression ou de troubles anxieux associés à la schizophrénie.
- Pour en savoir plus :  voir sur le site du Psycom les différents médicaments en fonction des troubles psychiques.

 

Les risques d'effets secondaires

Tous les traitements médicamenteux entraînent des risques d'effets secondaires.
Parmi les effets secondaires fréquents des antipsychotiques, on compte notamment la prise de poids; elle n'est toutefois pas systématique. 
Si pour telle ou telle raison, vous ne supportez pas votre traitement, faites-en part à votre médecin ou demandez un autre avis médical, mais ne l'arrêtez pas tout seul d'un coup.

Le dialogue avec le psychiatre

Toute personne recevant des médicaments doit être informée des raisons de la prescription et de ses effets secondaires et doit pouvoir en discuter avec le médecin. La possibilité de gérer son traitement fait partie intégrante du rétablissement et requiert un dialogue entre la personne, ses intervenants et les membres de son entourage.  

A l’attention des patients : Regagner du pouvoir pendant les ''rendez-vous médicaments'' avec votre psychiatre.

Patricia Deegan Regagner du pouvoir rdv psychiatrePubliée par zinzinzine.net, la traduction d’un texte de Patricia Deegan, avocate, psychologue et chercheuse pionnière du rétablissement en santé mentale.
Avec quelques conseils clés, comme :
♦ Apprendre à utiliser des médicaments au lieu de les prendre passivement 
♦ Se faire confiance
♦ Etablir son propre ordre du jour avant un rendez-vous avec le psychiatre
♦ Ne pas voir ce rendez-vous comme devant être une confession...

>> Lire l'intégralité des conseils

Pour en savoir plus sur les différents traitements de la schizophrénie

Vous pouvez visionner ces enseignements en ligne de l'université de la Timone destinés aux soignants en santé mentale. Il ne s'agit pas de cours vulgarisés mais ils peuvent tout de même permettre de comprendre certains enjeux : comment se choisit un traitement antipsychotique et, au delà, quelles sont les autres composantes du traitement (compléments alimentaires, psychothérapies, antidépresseurs, style de vie etc).

L'évolution du traitement dans le temps

Un traitement médicamenteux peut et doit généralement évoluer dans le temps.  

Comment annoncer l'évolution du traitement ?

CaptureDr PalazzoloLe docteur Jérôme Palazzolo, psychiatre à Nice, parle de la collaboration qu’il met en place avec le patient lorsqu’il fait évoluer le traitement et la relation thérapeutique de confiance qui s’instaure.
https://www.youtube.com/watch?time_continue=8&v=m2XAhDJej7M

Eléments de débats sur les médicaments : 

Faut-il suivre un traitement antipsychotique de manière prolongée ?  
https://www.solidarite-rehabilitation.org/mieux-vaut-traitement-prolonge-schizophrenie-jim-fr/

Le « Collectif Schizophrénies » estime que tout patient a droit a un diagnostic dont la présentation par le médecin doit être équilibrée et respectueuse de sa sensibilité.

Les manifestations des schizophrénies varient beaucoup selon les personnes touchées. Rappelons que la schizophrénie n’est pas une maladie mais un ensemble de symptômes variables en intensité d’une personne à l’autre.

Ne soyez pas surpris si le psychiatre ne vous donne pas de diagnostic précis au premier rendez-vous.

En effet, le diagnostic de schizophrénie nécessite un temps d’observation des symptômes durant plusieurs mois avant d’être posé, entre six mois à un an. Il repose sur la consultation psychiatrique et le recueil des symptômes. A ce jour, il n’existe pas de « test médical standard » permettant de confirmer le diagnostic d’une schizophrénie.

Il convient cependant au médecin d’accompagner le patient et sa famille durant cette période par des visites fréquentes en tentant d’expliquer les symptômes, de mettre des mots sur leurs questionnements et de les soutenir.

Le « Collectif Schizophrénies » estime, contrairement à certains psychiatres, que ne pas donner de diagnostic fait perdurer la stigmatisation sur ces maladies et les préjugés qui l’entourent.

Le moment choisi pour l’annonce est très important, quand il existe une demande explicite de la famille ou que le médecin estime le moment favorable pour le patient et sa famille.

Il est essentiel que le médecin, au moment de l’annonce, informe de l’existence de traitements et de techniques efficaces et dise que l’évolution peut être favorable et que le patient peut se rétablir et s’insérer dans la vie sociale.


Le diagnostic : que dire, quand et comment ?

Dans cNathalie Bonnefoye document, Nathalie Bonnefoy, une ethnologue de la santé, raconte ce qui se passe lors de l’annonce du diagnostic des troubles de schizophrénie.

Pour elle, la véritable question qui se pose au médecin est de savoir que dire, quand, comment et à qui plutôt que « faut-il ou non » annoncer la schizophrénie.

http://www.edimark.fr/Front/frontpost/getfiles/7128.pdf

La difficulté du diagnostic
Le psychiatre Philippe Nuss explique que le diagnostic des troubles schizophréniques prend du temps et qu'il faut concilier les temporalités du patient, qui subit les symptômes depuis des mois voire des années et les parents qui tombent souvent de haut en découvrant la maladie.
https://www.youtube.com/watch?v=k9slf-VOEmc

L’annonce du diagnostic de schizophrénie
A la question de savoir comment il faut donner le diagnostic, le docteur Jérôme Palozzolo, auteur du blog « psycho info », raconte qu’il essaie d’informer avec ses mots, en les rendant aussi compréhensibles que possible.
http://www.scilogs.fr/psycho-info/lannonce-du-diagnostic-de-schizophrenie-pour-ou-contre/

Si la schizophrénie demeure souvent une maladie chronique, les personnes peuvent aujourd’hui retrouver une vie personnelle et sociale tout à fait satisfaisante. C’est à tort et faute d'informations que ces troubles demeurent associés dans le public à l’idée d’incurabilité.

Comme le prouvent de nombreux exemples et témoignages, ainsi que des études internationales, la majorité des personnes ayant reçu le diagnostic de schizophrénie connaissent une évolution favorable sur le long terme, c’est-à-dire une rémission satisfaisante et une réinsertion sociale totale ou partielle.
>> Voir à ce sujet ce rapport de l'OMS - Organisation Mondiale de la Santé :  Recovery from schizophrenia. A report from the WHO Collaborative Project (2007)

L'objectif est aujourd'hui le rétablissement 

Le rétablissement est l'équivalent du concept anglo-saxon de "recovery". Il ne signifie pas guérison et retour à la situation antérieure à la maladie, mais le rétablissement de l’autonomie des personnes, ainsi que de leurs droits et de leur inclusion sociale.
La maladie nécessite une prise en charge au long cours, souvent tout au long de la vie. Mais avec une prise en charge globale et individualisée, les soins actuels permettent un rétablissement de qualité.

Pour cela, tous les patients doivent avoir accès à un diagnostic et à des bilans associant à la fois une prise en charge somatique et psychique. En plus des médicaments, des soins de réhabilitation psychosociale sont indispensables et peuvent utilement être associés à des psychothérapies validées.

C’est l’ensemble de ces prises en charge adaptées aux besoins des personnes qui doit permettre, au 21ème siècle, de permettre le rétablissement et la réinsertion sociale des patients et de changer l’image, souvent désastreuse, des troubles schizophréniques.

Les recommandations internationales

Les recommandations internationales dans le domaine de la schizophrénie sont énoncées par de nombreuses instances comme l'Organisation Mondiale de la Santé. Elles reposent de multiples études dont les résultats convergents ont été publiés dans les revues scientifiques internationales au cours des dernières décennies. 

Il existe actuellement un consensus sur les points suivants : 
-  Les médicaments antipsychotiques sont efficaces pour traiter les épisodes aigus et réduisent les symptômes dits positifs. 
- Les thérapies psychosociales améliorent les symptômes négatifs et les déficits cognitifs, et sont efficaces pour réduire les rechutes. Les interventions suivantes, en particulier, bénéficent d'un haut niveau de preuve  : 
• La remédiation cognitive 
• La psychoéducation familiale 
• Les pairs aidants et les stratégies d’entraide
• Le soutien à l’emploi
- La prévention des maladies physiques comme le diabète et les maladies cardio-vasculaires est nécessaire pour réduire la surmortalité des personnes souffrant de schizophrénie.

>> Pour en savoir plus, consulter les deux rapports suivants :

Le rapport "Schizophrenia : Time to commit to policy change"

vignette Time to commit
Publié en 2014 sous l'égide de l'université d'Oxford, il réunit les résultats d'un groupe international de psychiatres, de chercheurs, d’infirmiers, de patients et d’aidants, qui ont confronté leur expertise et leur expérience .

Le rapport du Centre de Preuves en Psychiatrie et en santé Mentale

vignette Centre de preuvesPublié en 2016, ce rapport français vise à analyser les données de la littérature scientifique, et de les confronter à l’état réel des pratiques en France, afin de promouvoir la diffusion des meilleures pratiques. 

La mise en oeuvre de ces recommandations est-elle coûteuse ? 

C'est la question que s'est posée la London School of Economics (LSE), institution internationale de premier plan en matière de recherche économique et sociale.  Au delà de l'efficacité médicale, est-ce bien réaliste pour un pays, en termes de coûts, d'envisager de développer de telles prises en charge ? 
Les conclusions de son rapport, publié en 2012, sont éclairantes :

- "Il existe des preuves solides que plusieurs actions actuellement peu répandues pourraient réduire le coût global de la schizophrénie tout en améliorant l’état de santé et la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie comme de leur famille."
Parmi les actions montrant la meilleure "rentabilité" sur le plan économque c'est à dire le meilleur rapport coût /efficacité :
- le soutien personnalisé à l'emploi en milieu ordinaire ("job coaching"), auquel la remédiation cognitive est à même de contribuer efficacement
- la psycho-éducation des familles.

D'autres interventions comme notamment le soutien des pairs sont très probablement rentables. 

Les prises en charge en France

La prise en charge de la schizophrénie n’est pas unifiée en France.

Il n’y a pas de consensus professionnel matérialisé par un guide de bonnes pratiques ni de panier minimal de soins obligatoires. De nombreux professionnels ignorent les pratiques validées et recommandées au niveau international et l'accès à certaines interventions thérapeutiques et soutiens n'est pas connu et encore moins systématiquement proposé,
La prise en charge de la maladie est par conséquent totalement hétérogène selon le psychiatre ou l'équipe, ce qui est une source  d'inégalité entre usagers du service public et une perte de chance avérée pour de nombreux malades.  

Cette situation dénoncée par des dizaines de rapports publics sur la santé mentale depuis des décennies devrait évoluer progressivement. 

Mais en attendant, les patients et leur entourage connaissent parfois, et même trop souvent, des expériences très difficiles dans leur parcours de soins. Et nous avons décidé d'en faire état à travers de brefs témoiganges emblématiques dans une rubrique "Tranches de Vie". Nous  espérons sensibiliser ainsi tous les professionnels au ressenti des usagers.  
>> Accéder à la rubrique "Tranches de vie en psychiatrie"


Le décret n° 2017-1200 du 27 juillet 2017 relatif au projet territorial de santé mentale introduit un cadre juridique nouveau pour toutes les prises en charge en psychiatrie au niveau national.
Il est désormais inscrit en particulier que la prise en charge doit viser le rétablissement des patients,  que l'ensemble des professionnels doivent se coordonner en vue de rendre effectifs l’accès à des soins somatiques, l’accès à des soins de réhabilitation psycho-sociale, et aux accompagnements médico-sociaux vers les études, l’emploi et le logement. 

Une instruction ministérielle est en cours de rédaction afin de décliner précisément comment ces objectifs seront mis en œuvre sur le territoire d'ici 2020. D'ici là, pour en savoir plus sur l'offre de soins existante et trouver les dispositifs proposés à proximité de chez vous, vous pouvez consulter les pages suivantes :

L'organisation de la psychiatrie en France

La psychiatrie en France s'organise selon un système de sectorisation publique et un système privé. 

• Dans la psychiatrie publique, vous êtes rattaché à un secteur psychiatrique en fonction de votre adresse d'habitation. 
Au sein de chaque secteur, une équipe (psychiatre, infirmier, psychologue…) assure des soins. 
Chaque secteur gravite autour d’une structure hospitalière référente et dispose d’un ensemble variable de soins et d’accompagnements à l’hôpital et à l’extérieur.
>> Pour en savoir plus sur la sectorisation en psychiatrie

• La psychiatrie privée
Elle est composée de psychiatres (de pédopsychiatres jusqu’aux 16 ans), de psychologues, d’orthophonistes et de psychomotriciens qui exercent en libéral, en cabinet ou dans des cliniques psychiatriques. 
Les cliniques psychiatriques privées peuvent tout à fait accueillir des personnes souffrant de schizophrénie en hospitalisation libre. 

La prise en charge financière des soins

Dans le secteur public et privé participant au service public, les soins sont pris en charge par la Sécurité sociale.
Dans le secteur privé libéral, les honoraires sont variables. Pour les psychiatres conventionnés, la Sécurité sociale prend en charge les soins dans des proportions variables, complétée par les mutuelles. S’ils ne sont pas conventionnés, les tarifs sont libres et vous ne serez pas remboursés.
N’hésitez pas, en prenant rendez-vous, à demander quel est le tarif pratiqué par le psychiatre et son statut par rapport à la Sécurité sociale.
Dans les cliniques psychiatriques privées, les conditions d'accueil et tarifs sont propres à chaque établissement, il faut se renseigner directement auprès d'elles.  

Réinventer la sectorisation

Le docteur Dolorès Torres propose des solutions concrètes pour donner une nouvelle dynamique à la politique du secteur psychiatrique en France.
Capture Dr Torres

Optimiser les soins sur le territoire

Emmanuel Haffen, professeur de psychiatrie, explique pourquoi il faut mieux coordonner les soins psychiatriques et les soins somatiques .

Capture Dr Haffen

Se renseigner sur les parcours de soins dans votre région

Sur l'ensemble du territoire, il existe une certaine palette de dispositifs de soins mais elle est peu lisible et complexe à appréhender. 
C'est à cette difficulté que répond la création dans certaines régions de CREHPSY - Centre de REssources Handicap PSYchique.

Le CREHPSY est un service destiné à favoriser l’accessibilité, la cohérence, la lisibilité et la continuité de parcours des personnes en situation de handicap psychique.
Il a pour missions : 
♦ D'accueillir, Informer, Conseiller, Orienter les personnes concernées par les troubles psychiques
♦ Informer, Conseiller et Orienter les professionnels en recherche de solutions individualisées
♦ Mener des actions de diffusion de connaissance sur les ressources existantes et les pratiques repérées dans le champ de la santé mentale.

Adresses des CREHPSY :

CREHPSY Grand est
www.crehpsy-grandest.fr/
- Antenne du Bas-Rhin : 10, rue des Francs-Bourgeois 67000 STRASBOURG. 

03 88 31 90 48
- Antenne du Haut-Rhin : 56, Grand'Rue 68100 MULHOUSE

03 89 51 39 08

CREHPSY Haut de France
https://www.crehpsy-hdf.fr/
Parc Eurasanté Est 235, Avenue de la recherche Entrée B, Étage 4, 59120 LOOS

03 20 16 56 10

CREHPSY Pays de la Loire
http://www.crehpsy-pl.fr/fr/
27, route de Bouchemaine 49130, Sainte-Gemmes-sur-Loire

02 41 80 79 42

En Ile de France
Le CEAPSY
répond aux mêmes missions. 
https://www.ceapsy-idf.org/
102 avenue du Général Leclerc  75014 Paris
01 55 03 00 75
 

Le point sur les recommandations internationales

Les recommandations internationales pour la schizophrénie se trouvent détaillées dans le rapport Time to commit to policy change, « La schizophrénie – Il est temps de s’engager à changer de politique », publié en 2014. 


Sa version complète, en anglais, se compose d’une cinquantaine de pages, dont la lecture est tout à fait accessible aux non spécialistes. Il résume les résultats réunis par un groupe international de psychiatres, de chercheurs, d’infirmiers(-ières), de patients et d’aidants, qui ont confronté leur expertise et leur expérience dans le domaine de la schizophrénie.


Les trois principales conclusions découlant de ce travail sont unanimes :

1. La probabilité d’une bonne évolution pour les personnes atteintes de schizophrénie s’est considérablement améliorée au cours des dernières décennies ; grâce à une prise en charge appropriée, de nombreuses personnes peuvent aujourd’hui atteindre une qualité de vie acceptable.
2. Une approche moderne de la prise en charge de la schizophrénie doit avoir comme objectif de guider les patients tout au long du chemin qui leur permettra d’arriver au rétablissement, et de soulager leurs symptômes.
3. Conduire les changements qui améliorent les perspectives pour la schizophrénie passe par une modification fondamentale de politique.

Son caractère multinational est à souligner. Le groupe de travail et le groupe d’écriture réunissent 19 experts de 9 pays (Allemagne, Autriche, Belgique, Espagne, Etats-Unis, Hong Kong, Italie, Royaume-Uni, Suisse), offrant ainsi de nombreuses comparaisons et un large éventail des meilleures pratiques disponibles à travers le monde.

La démarche est également exemplaire par la variété et la traçabilité des preuves cliniques et scientifiques, et des éléments factuels qu’elle avance ; le rapport est étayé de 217 références, la plupart très récentes, dans des domaines complémentaires : médical, social, économique, sociologique, psychologique, et législatif. Seule une de ces références est française : une étude de 2007 sur le délai entre l’apparition des troubles et la première demande de prestations d’invalidité (réf n°213).

Les auteurs font un tour d’horizon complet de la maladie, y compris du point de vue des personnes atteintes et de leurs proches. La maladie est expliquée en détail, des causes jusqu’au diagnostic, avec une description concrète des troubles cognitifs (troubles de la concentration, de la planification), des symptômes psychotiques dits « positifs » (hallucinations, discours et comportement désorganisés), des symptômes dits « négatifs » (déficit d’expressivité, réduction de la parole, réduction des aptitudes sociales). L’étude donne un aperçu de ce que vivre la schizophrénie représente dans la réalité au quotidien, et chaque chapitre est illustré de témoignages de personnes souffrant de ce trouble et de membres de leur famille.

Les thérapies disponibles sont ensuite détaillées, ainsi que leurs résultats, avec un accent sur la nécessaire complémentarité des thérapies et des approches :
- Les médicaments antipsychotiques traitent les épisodes aigus et permettent la réduction des symptômes positifs. Les effets secondaires potentiels, les problèmes de tolérance, la résistance de certaines schizophrénies aux traitements, sont mentionnés avec réalisme.
- Les thérapies psychosociales améliorent les symptômes négatifs et les déficits cognitifs, et le rapport cite des chiffres attestant de leur efficacité pour diminuer les rechutes (le taux de rechutes à 2 ans est pratiquement réduit de moitié); les auteurs déplorent que ces thérapies ne soient pas aussi accessibles que les médicaments, et recommandent leur large diffusion. La diversité des aides psychosociales est décrite avec précision. Certaines ont déjà fait leurs preuves :
• La remédiation cognitive permet d’améliorer l’attention et les performances cognitives
• La psychoéducation familiale est particulièrement utile pour les patients comme pour les familles dès l’apparition des tout premiers symptômes, et elle permet une meilleure implication et une meilleure adhésion du patient (et de la famille) au traitement
• Les pairs aidants et les stratégies d’entraide
• Le soutien à l’emploi
Les maladies physiques coexistantes et leurs facteurs aggravants sont également évoqués : maladies cardiaques, diabète, tabagisme, surpoids, etc.

Le fil conducteur de l’étude est le chemin vers le rétablissement, et la prise de contrôle (« empowerment ») par les personnes atteintes. Chaque chapitre contient des pistes d’amélioration (« Que peut-il être fait de plus ? ») et des recommandations concrètes. Une place importante est consacrée aux points indispensables pour créer un environnement propice au rétablissement : inclusion sociale, emploi, logement, prestations sociales, protection contre la discrimination, et, bien sûr, une législation favorable.

Soucieux que leur travail soit utile aux différents publics concernés, les auteurs ont rédigé 3 synthèses sous forme de guides d’une dizaine de pages chacun (disponibles en 5 langues, dont le français) :
1 - À destination des patients et des associations de défense de leurs droits
2 - À destination des professionnels de la santé, sur la modification de la politique de soins
3 - À destination des décideurs, sous forme d’un appel à l’action, et rappelant le coût social et direct de l’inaction.

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