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Collectif Schizophrénies
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Association déclarée, loi du 1er juillet 1901, il rassemble toutes les personnes touchées par les schizophrénies et troubles apparentés, et toutes les associations, les proches, et autres personnes concernées par ces pathologies. Il représente la grande majorité des familles et personnes atteintes, soit 600 000 malades et 3 à 5 millions de personnes en France selon les estimations.

Ce collectif est apolitique, indépendant de tout groupe de pression et sans a priori idéologique.

Le Conseil d'Administration comprend 16 personnes - patients, proches, soignants  - militantes et engagées.
Présidente : Corinne de Berny 
Vice-présidentes : Nathalie Prunier (Présidente de l'association Schizo Espoir) / Jennifer Bunnens (Présidente de l'association Schizo Jeunes)
Trésorière : Laurence Lillie
Secrétaire générale : Corinne Oddoux 

Adresse : Bâtiment D, 54 rue Vergniaud, 75013 PARIS - Tél : 01 45 89 49 44
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Historique 

Le Collectif Schizophrénies a été créé fin 2015 pour fédérer les principales associations dédiées aux schizophrénies. Il est issu de la fédération France Schizophrénies créée en mars 2004 et qui rassemblait les deux associations les plus anciennes : Schizo Espoir (située en  Alsace) et Schizo ?...Oui ! (association nationale agréée par les autorités de santé), élargie notamment à Promesses (association de parents formés au programme Profamille), à  SCHIzo’ Jeun’S (jeunes patients et leur famille touchés par une schizophrénie précoce ), Solidarité Réhabilitation (association créée par le professeur C. Lançon à Marseille pour promouvoir et mettre en oeuvre des outils de rétablissement des patients ), et plus récemment à l'association suisse L’Ilot, qui déploie au niveau international l'événement des "Journées de la Schizophrénie".

De fédération, il s’ouvre en 2019 à toutes personnes physiques et morales sensibilisées par ce sujet afin d’impliquer directement ses membres et renforcer ses moyens d’action. 

Pour en savoir plus :

Nos statuts
Notre charte d'engagement 
Notre profession de foi
Voir aussi l'article Notre engagement 

Actions marquantes 

En tant que troubles faisant l’objet d’une stigmatisation majeure, et avec lesquels les personnes doivent vivre tout au long de leur vie, la schizophrénie appelle une approche systémique qui vise à la fois :  
- à améliorer la prise en charge psychiatrique : accès aux soins, traitements, psychoéducation etc
- à améliorer les dispositifs d’accompagnement individuel permettant d’accéder au logement, au travail, aux loisirs, aux droits …
- à comprendre et à agir sur le regard posé globalement par les médias et toute la société.

Nous poursuivons sans relâche le développement de partenariats, relations officielles et échanges avec toutes les instances qualifiées et parties prenantes en santé mentale afin de porter fortement la voix des personnes touchées par les schizophrénies et d'agir pour l'amélioration de leur vie quotidienne. Nous avons notamment participé  activement à l'élaboration du décret PTSM de juillet 2017 qui a réformé les soins en psychiatrie.

Parmi nos actions importantes, nous avons fait réaliser une étude de représentation de la schizophrénie dans la presse française, permettant d’objectiver la stigmatisation et d’en analyser certains ressorts (cette étude de l'ObSoCo a reçu en 2016 le Prix de la communication scientifique du Congrès de l’Encéphale). Et nous avons initié avec le Centre Collaborateur de l'OMS en France une réflexion sur un changement de nom de la schizophrénie.

La nécessité d’élaborer un discours référent sur la maladie, de faire connaître les innovations thérapeutiques et de porter des témoignages de patients et de proches à côté de la parole des soignants nous a conduit à concevoir et lancer fin 2017 ce portail d’information indépendant sur les schizophrénies, complété par une newsletter trimestrielle et une présence sur les réseaux sociaux. 

Nous communiquons très activement nos prises de positions en matière de santé mentale et de défense des intérêts de personnes touchées par la schizophrénie : publication de tribunes ( dans le JIM - Journal International de Médecine -, dans le Monde),  interviews dans la presse ( Le Monde, la Croix, La Revue du Praticien, Le Parisien …) et interventions radio-télé (sur France Inter, RFI, France 2, France 5..., voir notre revue de presse).

Afin d'accroître la sensibilisation et à des fins de prévention auprès des jeunes, nous travaillons sur le lancement d’un site web ciblant les jeunes de 12 à 25 ans accompagné par une présence sur les réseaux sociaux et la création de modalités d'écoute et de réponses personnalisées. 

Chaque année depuis mars 2018, nous participons aux JDS (journées de la schizophrénies) créées en Suisse par l’Ilot afin de mieux faire connaître ces troubles auprès du grand public.  

Pour en savoir plus :

♦ Voir la rubrique Actions Militantes
♦  Voir notre rapport d'activités 2018

Les associations membres en 2019

Schizo Oui

C’est l’association nationale de référence sur la schizophrénie. Elle a été créée en janvier 1998 afin de permettre ainsi une meilleure visibilité de la pathologie et de poursuivre des objectifs précis en matière de soins à mettre en place nationalement. Très impliquée dans le suivi des textes et la vie des structures qui encadrent la gestion de la santé, elle est aussi particulièrement active dans le domaine de l’incitation à la recherche et de la vulgarisation de ses perspectives. 

Schizo Espoir

Née en 2001, l’association rassemble les familles et proches de patients de la région du Haut-Rhin afin de permettre de briser les tabous et de mobiliser tous les acteurs de la vie locale concernés par le soin et le soutien aux personnes malades. Schizo espoir a donc en particulier une forte expérience concrète des problématiques de terrain et des solutions véritablement adaptées.

Schizo Jeunes

L’association a été créée par la maman d’un jeune garçon atteint de schizophrénie afin de lutter pour la reconnaissance de la schizophrénie chez les plus jeunes et permettre aux familles concernées par cette problématique plus rare de trouver conseils et contacts adaptés. Elle intègre le Collectif pour que les enjeux spécifiques liés à cette tranche d’âge soient bien pris en compte dans les réflexions et décisions nationales.

Solidarité Réhabilitation

Solidarité-Réhabilitation, association de familles et proches créée dans le service du Pr Lançon à Marseille met en œuvre à travers des actions concrètes et de proximité (ateliers, sorties, mise à disposition d'appartements ...) une approche peu répandue aujourd’hui parmi les institutions psychiatriques, celle du rétablissement : s’appuyer sur les propres forces de la personne vivant avec un trouble de schizophrénie et intégrer aux soins psychiatriques et somatiques des services d’emploi, de logement, de soutien pair... et tout ce qui participe à améliorer sa vie.

L'îlot

En Suisse romande, l’îlot est l’association de proches de la schizophrénie ou des psychoses. Les quelques familles qui ont donné naissance à l’îlot, en 2003, avaient toutes suivi le programme Profamille. Depuis lors, la collaboration perdure entre l’îlot et Profamille. Les activités de l’association s’orientent selon trois axes principaux, soutien des proches, collaboration entre proches, patients et professionnels, et information grand public et déstigmatisation.
Depuis 2004, l’îlot participe notamment activement aux Journées de la Schizophrénie, séquence d’événements organisés dans toute la Suisse romande pendant une dizaine de jours au mois de mars, afin de dédramatiser la schizophrénie, de la déstigmatiser et de faciliter l’accès aux soins.

>> Lire le portrait d'Anne Leroy, de L'Ilot

 rameurs

Le Collectif Schizophrénies associe le savoir-faire de tous les adhérents, associations, proches, malades et toutes personnes concernées par cette maladie afin d'obtenir un changement de regard et de politique sur les schizophrénies. 

De fédération, il s’ouvre en 2019 à toutes personnes physiques et morales sensibilisées par ce sujet afin d’impliquer directement ses membres et renforcer ses moyens d’action.
Ses engagements fondateurs d’une vision et d’un fonctionnement partagés sont rassemblés dans une Charte, proposée lors de l’adhésion de chaque membre en complément des statuts de l'association.

Ses principes directeurs sont les suivants :

Notre Collectif est apolitique, indépendant de toute groupe de pression et sans a prioiri idéologique.

Il regroupe l’ensemble des adhérents sensibles à cette maladie afin :

• De parler d’une voix fédératrice et forte.
• De mobiliser l’opinion et la puissance publiques sur les schizophrénies et troubles apparentés.
• D’agir pour une prise en charge de ces pathologies à la hauteur de l’enjeu de santé publique qu’elles représentent.

Le Collectif Schizophrénies porte un projet d’actions s’inscrivant dans la perspective du rétablissement des patients, du déploiement de prises en charge aux effets démontrés et du développement de la recherche.


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