Collectif Schizophrénies
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Corinne est la mère de trois filles dont Sophie qui a 24 ans, une fille aînée de 25 ans et une plus jeune qui a 20 ans. Sophie est atteinte de schizophrénie depuis ses 18 ans.

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Quels ont été les premiers signes de la maladie de votre fille ?

Le premier signe que j’ai trouvé inquiétant était le retrait social de Sophie. Du jour au lendemain, il y a eu une coupure, elle n’avait plus de camarades de classe, après ça a été ses sœurs puis ses parents, avec des comportements parfois violents. Un jour, elle est rentrée dans la chambre de sa sœur, elle a arraché les photos de famille qu’elle avait et les a toutes déchirées ; elle a déchiré ses vêtements. Il y avait des comportements incompréhensibles, parce qu’elle ne savait pas ce qu’elle sait aujourd’hui.  

Elle passait le plus clair de son temps dans sa chambre, les volets fermés et n’était plus présente du tout dans le cadre de la famille. On pensait que c’était une adolescence difficile. Les conflits sont devenus tellement forts qu’on a décidé de l’installer dans un studio un peu avant ses dix-huit ans. A partir de ce moment-là, elle n’est plus retournée en cours et a commencé à avoir une inversion totale du rythme de vie.

En dehors de ce retrait social, il y avait eu d’autres manifestations qu’elle nous a racontées. Elle était fan d’un groupe pop, elle avait quinze ans, elle séchait les cours pour aller voir ce groupe et racontait des choses un peu étranges. Elle était convaincue que le chanteur lui faisait des signes derrière elle, faisait des cœurs. J’essayais de relativiser les choses et cela partait en conflit parce que je ne rentrais pas son « jeu », entre guillemets, car ce n’est pas un jeu. C’était des motifs de dispute. Je pensais que c’était une adolescence très difficile.

Sophie est-elle allée voir un médecin ?

Le premier contact que Sophie a eu avec le monde de la psychologie, au sens général, s’est passé quand les relations avec ses grandes sœurs sont devenues compliquées. C’est Sophie elle-même qui m’a dit : « tu te rends compte, j’ai besoin d’aller voir un psychologue ».

Du coup, j’ai demandé à son médecin traitant qui l’a orientée vers un CMPP (centre médico psycho-pédagogique) où elle a été reçue par un psychologue ou un psychanalyste. Cela a été une expérience nulle car l’homme en question refusait que je conduise Sophie là-bas sous prétexte que c’était une démarche de sa part. Du coup, ça lui prenait une heure en bus, en plus, c’était quelqu’un qui ne parlait pas. Sophie, à l’époque, était très introvertie, elle n’avait rien à dire et lui non plus. Elle y est allée trois fois et n’a plus voulu y retourner sans que la personne ne m’ait dit qu’il y avait le moindre problème.

Que s’est-il passé ensuite ?

J’ai pris un rendez-vous avec un psychiatre, au centre Claparède à Neuilly, soit-disant spécialisé dans les problèmes psychiques de jeunes alors que Sophie était dans un retrait social très marqué, dans des délires. Il a reçu Sophie pendant une heure puis nous a reçus et nous a laissé entendre que le problème, c’était nous, alors qu’elle était une adolescente parfaitement normale. Après Sophie n’a plus voulu voir personne parce que ça n’allait pas mieux pour elle.

Puis, les choses se sont un peu aggravées et la personne à avoir prononcé le mot de « schizophrénie » a été le médecin traitant. Sophie est venue le voir souvent pour des petits maux qui la gênaient. Et comme il lui disait qu’elle n’avait rien, Sophie était en colère contre lui et elle est allée directement aux urgences. C’est comme cela qu’un jour, elle est allée aux urgences et ils l’ont gardée. Sophie avait 18 ans.

Comment se passent les relations avec ses deux sœurs ?

Le retentissement dans la famille a été très fort, très compliqué. Cela s’est arrangé avec le programme ProFamille (un programme de psycho-éducation pour les proches) car j’ai appris beaucoup de choses sur cette maladie dont je ne connaissais absolument rien du tout. Le programme m’a donné la possibilité de me mettre à la place de Sophie, de comprendre ce qu’elle pouvait ressentir quand on lui faisait des reproches, quand on lui demandait d’avoir des attitudes qu’elle ne pouvait pas avoir.

Et puis, petit à petit, je pense que ça s’est diffusé dans la famille même si ses sœurs n’ont pas bénéficié d’un programme d’éducation thérapeutique comme celui-là. Disons que nos relations sont devenues tout à fait normales.

En quoi consiste ce programme ?

Il y a une première étape qui consiste à expliquer cette maladie, quels en sont les symptômes, ce qui permet aux participants de s’y reconnaître. Le programme nous parle des médicaments, de leurs effets bénéfiques et secondaires, plus ennuyeux, et permet de nous mettre en situation et à communiquer de manière plus efficace avec notre fille…

A avoir les bons mots…

Oui et à lui faire comprendre qu’on ne lui veut pas de mal et qu’on est fier d’elle, qu’il n’y a pas de problème, au fond. Il faut juste qu’on arrive à trouver un dialogue, le programme nous fait travailler sur nous-même, sur la culpabilité, quelque chose qui est compliqué pour les parents.

Après coup, quels ont été les signes avant-coureurs de la schizophrénie ?

Je pense que le trouble de Sophie a dû commencer vers quinze ans. Le médecin généraliste a dû prononcer le mot de schizophrénie à dix-sept ans, c’était un mot que je ne connaissais même pas. Pour vous dire la vérité, je ne suis même pas allée sur Internet pour chercher. J’étais dans la gestion des difficultés du présent.

Je serai toujours reconnaissante à mon médecin généraliste et j’en voudrais toujours à ce psychologue du CMPP qui l’a laissée partir dans la nature, sans nous rappeler, sans nous dire, « attendez, il y a quelque chose d’un peu inquiétant », et à ce psychiatre qui nous dit quand Sophie a dix-sept ans, « votre fille va très bien ». Et un an plus tard, elle était hospitalisée, quand même. Ca, c’est scandaleux, c’est deux ans de perdus.

Après, nous avons eu la chance d’entrer dans un parcours de soin, qui est un moment extrêmement violent, et pour les jeunes qui se retrouvent dans des milieux… Sophie avait dix-huit ans, elle était donc en psychiatrie normale avec des adultes, des gens âgés, chronicisés, c’est effrayant…

La première fois que Sophie a été hospitalisée sous contrainte à Villejuif, nous avons demandé à la faire sortir au bout d’une semaine tellement nous étions traumatisés, malheureux par ce lieu, d’une violence énorme… A l’époque, on pouvait le faire, mais maintenant ce n’est plus possible car il y a un juge qui intervient.

En vous écoutant, j’ai l’impression qu’il n’y a pas de parcours de soin clair, c’est très compliqué…

Il faut plus qu’un rendez-vous de dix minutes chez le psychiatre tous les quinze jours, c’est largement insuffisant.
 

Les autres membres de la famille ont-ils été au courant ?

Les grands-parents de Sophie nous ont beaucoup aidés. Je ne sais pas si c’est moi qui ai parlé de schizophrénie ou eux qui ont cherché. Ils ont accueilli Sophie pour qu’elle puisse préparer son baccalauréat alors qu’elle était déscolarisée. Ils se sont rendus compte que ça n’allait pas, ils ont cherché des informations. Ils m’ont beaucoup aidée parce que cette recherche de l’information, je n’avais pas le temps de la faire, j’étais dans la gestion du quotidien. Et maintenant, ils essaient de trouver un moyen pour que Sophie puisse reprendre ses études.
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