Le point sur les recommandations internationales
Les recommandations internationales pour la schizophrénie se trouvent détaillées dans le rapport Time to commit to policy change, « La schizophrénie – Il est temps de s’engager à changer de politique », publié en 2014.
Sa version complète, en anglais, se compose d’une cinquantaine de pages, dont la lecture est tout à fait accessible aux non spécialistes. Il résume les résultats réunis par un groupe international de psychiatres, de chercheurs, d’infirmiers(-ières), de patients et d’aidants, qui ont confronté leur expertise et leur expérience dans le domaine de la schizophrénie.
Les trois principales conclusions découlant de ce travail sont unanimes :
1. La probabilité d’une bonne évolution pour les personnes atteintes de schizophrénie s’est considérablement améliorée au cours des dernières décennies ; grâce à une prise en charge appropriée, de nombreuses personnes peuvent aujourd’hui atteindre une qualité de vie acceptable.
2. Une approche moderne de la prise en charge de la schizophrénie doit avoir comme objectif de guider les patients tout au long du chemin qui leur permettra d’arriver au rétablissement, et de soulager leurs symptômes.
3. Conduire les changements qui améliorent les perspectives pour la schizophrénie passe par une modification fondamentale de politique.
Son caractère multinational est à souligner. Le groupe de travail et le groupe d’écriture réunissent 19 experts de 9 pays (Allemagne, Autriche, Belgique, Espagne, Etats-Unis, Hong Kong, Italie, Royaume-Uni, Suisse), offrant ainsi de nombreuses comparaisons et un large éventail des meilleures pratiques disponibles à travers le monde.
La démarche est également exemplaire par la variété et la traçabilité des preuves cliniques et scientifiques, et des éléments factuels qu’elle avance ; le rapport est étayé de 217 références, la plupart très récentes, dans des domaines complémentaires : médical, social, économique, sociologique, psychologique, et législatif. Seule une de ces références est française : une étude de 2007 sur le délai entre l’apparition des troubles et la première demande de prestations d’invalidité (réf n°213).
Les auteurs font un tour d’horizon complet de la maladie, y compris du point de vue des personnes atteintes et de leurs proches. La maladie est expliquée en détail, des causes jusqu’au diagnostic, avec une description concrète des troubles cognitifs (troubles de la concentration, de la planification), des symptômes psychotiques dits « positifs » (hallucinations, discours et comportement désorganisés), des symptômes dits « négatifs » (déficit d’expressivité, réduction de la parole, réduction des aptitudes sociales). L’étude donne un aperçu de ce que vivre la schizophrénie représente dans la réalité au quotidien, et chaque chapitre est illustré de témoignages de personnes souffrant de ce trouble et de membres de leur famille.
Les thérapies disponibles sont ensuite détaillées, ainsi que leurs résultats, avec un accent sur la nécessaire complémentarité des thérapies et des approches :
- Les médicaments antipsychotiques traitent les épisodes aigus et permettent la réduction des symptômes positifs. Les effets secondaires potentiels, les problèmes de tolérance, la résistance de certaines schizophrénies aux traitements, sont mentionnés avec réalisme.
- Les thérapies psychosociales améliorent les symptômes négatifs et les déficits cognitifs, et le rapport cite des chiffres attestant de leur efficacité pour diminuer les rechutes (le taux de rechutes à 2 ans est pratiquement réduit de moitié); les auteurs déplorent que ces thérapies ne soient pas aussi accessibles que les médicaments, et recommandent leur large diffusion. La diversité des aides psychosociales est décrite avec précision. Certaines ont déjà fait leurs preuves :
• La remédiation cognitive permet d’améliorer l’attention et les performances cognitives
• La psychoéducation familiale est particulièrement utile pour les patients comme pour les familles dès l’apparition des tout premiers symptômes, et elle permet une meilleure implication et une meilleure adhésion du patient (et de la famille) au traitement
• Les pairs aidants et les stratégies d’entraide
• Le soutien à l’emploi
Les maladies physiques coexistantes et leurs facteurs aggravants sont également évoqués : maladies cardiaques, diabète, tabagisme, surpoids, etc.
Le fil conducteur de l’étude est le chemin vers le rétablissement, et la prise de contrôle (« empowerment ») par les personnes atteintes. Chaque chapitre contient des pistes d’amélioration (« Que peut-il être fait de plus ? ») et des recommandations concrètes. Une place importante est consacrée aux points indispensables pour créer un environnement propice au rétablissement : inclusion sociale, emploi, logement, prestations sociales, protection contre la discrimination, et, bien sûr, une législation favorable.
Soucieux que leur travail soit utile aux différents publics concernés, les auteurs ont rédigé 3 synthèses sous forme de guides d’une dizaine de pages chacun (disponibles en 5 langues, dont le français) :
1 - À destination des patients et des associations de défense de leurs droits
2 - À destination des professionnels de la santé, sur la modification de la politique de soins
3 - À destination des décideurs, sous forme d’un appel à l’action, et rappelant le coût social et direct de l’inaction.
Traduction française (Collectif Schizophrénies)
