Jérémy, 36 ans, a reçu un diagnostic de schizophrénie à l’âge de 22 ans. Aujourd’hui rétabli, il souhaite témoigner de la façon dont il a pu sortir de l’enfer de la maladie, pour venir en aide aux jeunes confrontés à cette maladie.
Qu’est-ce qui vous a amené à contacter le Collectif Schizophrénies ?
Ce sont les soignants qui m’ont donné l’idée de m’affilier à une association qui correspondrait à ma maladie, parce que ça fait longtemps que je suis stabilisé, et bien stabilisé. J’ai donc recherché des associations et proposé mon aide d’abord à Schizo Oui, puis au Collectif Schizophrénies, et on m’a aussi mis en relation avec l’Unafam, qui est en lien avec les hôpitaux de jour de notre secteur et qui est vraiment intéressé par ma proposition.
Ce projet de bénévolat consiste à partager avec des personnes concernées par la maladie ce qui m’est arrivé, et expliquer comment j’ai pu évoluer, et sortir de cet enfer.
Plusieurs personnes autour de moi pensent que c’est une bonne idée que je puisse en parler ouvertement à des jeunes, parce que la maladie se déclare chez les adolescents et les jeunes adultes, les aider à mieux la comprendre. Je sais par expérience qu’à certains moments on a du mal à comprendre ce qui se passe autour de nous.
On m’a toujours dit que j’avais une facilité à en parler. Mais à part ma famille et deux ou trois très bons amis, je ne le dis à personne parce qu’on sait aussi que cette maladie-là est très mal perçue, on voit ça dans les films par exemple.
Quelle a été justement votre expérience de cette maladie ?
J’ai eu un choc traumatique, assez violent, vers l’âge de 17 ans, mais je n’ai été pris en charge qu’à 22 ans. J’étais un adolescent un peu isolé et pas très agressif ; donc les gens ne savaient pas ce qui se passait dans ma tête.Avec le temps la maladie a empiré. Mes amis m’ont raconté que je commençais à tenir des propos incohérents, tout devenait flou, j’étais très isolé et mes parents se demandaient ce qu’il se passait.
Ils m’ont accompagné chez un psychiatre quand j’ai eu 21 ans, mais il n’a pas réussi à évaluer la maladie. Mes troubles sont devenus très forts, je faisais des choses incohérentes comme prendre le train sans but précis, me balader dans Paris sans savoir où j’allais. J’entendais des voix, j’étais paranoïaque, mais je pensais que ce que je ressentais était vrai, je n’imaginais pas que c’était une maladie.
A l’âge de 22 ans c’est devenu très compliqué, je ne faisais plus confiance à personne, et mes parents ont finalement dû appeler la police pour que je me fasse hospitaliser de force, en isolement pour un certain temps. Mes souvenirs de cette période restent très flous. A la sortie j’ai été orienté en hôpital de jour où je suis resté 4 ans. J’ai pris alors 30 kilos. J’étais dans un état tel que même les médecins pensaient que j’étais foutu. Je ne parlais plus, j’étais cassé par les médicaments et par la maladie.
Comment avez-vous réagi à l’annonce du diagnostic ?
J’ai commencé à réaliser que j’étais vraiment malade quand j’ai demandé au psychiatre ce que j’avais. Je ne m’en rendais même pas compte en fait. A partir du moment où il m’a répondu que j’étais schizophrène, que j’entendais des voix, que je souffrais de paranoïa, quand j’ai compris tout ça, j’ai pu faire les efforts nécessaires pour essayer de me sortir de là. Le fait de réaliser que j’étais malade m’a permis d’accepter la maladie, et de penser que je ne pouvais pas rester dans cet état-là, dans un hôpital de jour, toute ma vie. J’étais jeune, il fallait que je fasse quelque chose. Alors j’ai fait du sport et perdu 30 kilos, j’ai trouvé du travail, et me suis bien stabilisé. J’ai réussi ; mais en même temps j’ai toujours cette appréhension de retomber dans la maladie. Prendre mes médicaments, aller aux rendez-vous m’a bien aidé à faire le point sur moi-même. Une fois par mois j’ai une injection, au début c’était tous les 15 jours. J’ai eu la chance d’avoir le même traitement depuis le début, qui a plutôt bien marché. Après l’injection je suis un peu plus fatigué que d’habitude mais j’arrive à le gérer ; je me repose et je reprends mes activités. J’essaie e rester en activité malgré la fatigue. Tout ça est très important, et c’est ce que je voudrais dire à tous ceux qui traversent cette épreuve.
Et votre famille ?
Je sais que ce n’est pas facile pour la famille, surtout qu’il peut y avoir des rechutes. Je m’en voulais beaucoup d’avoir fait subir ça à ma famille, qui a toujours été là. Le soutien de la famille est très important, c’est aussi un soutien et plus il y a de soutien mieux les personnes se portent. Pour moi qui suis une personne sensible, pouvoir compter sur ce soutien est énorme. Mes parents m’ont beaucoup encouragé à travailler et aussi à faire du sport.
Comment avez-vous réagi alors ?
Je me suis accroché à ce qui me restait : ma famille. Elle a été mon point d’ancrage. Si je suis encore là aujourd’hui, c’est grâce à elle et je ne pourrai jamais assez la remercier.
Comment avez-vous réussi à trouver un emploi et à vous y maintenir ?
L’hôpital de jour a voulu m’envoyer à Lyon dans un établissement spécialisé mais j’ai refusé. Alors j’ai essayé de me débrouiller pour travailler, pour me resociabiliser. J’ai d’abord travaillé en interim, ça n’était pas facile au début, je faisais des petites missions pour essayer de m’intégrer. Vers l’âge de 23-24 ans je multipliais les démarches pour trouver du travail, il fallait que je bouge, que je fasse quelque chose. Finalement j’ai trouvé un emploi que j’ai gardé 10 ans en commençant préparateur de commande. A la fin, j’étais devenu gestionnaire de stock, j’avais aussi une femme et un enfant… j’avais évolué professionnellement, un emploi stable, une santé stable, un poids stable. Aujourd’hui je suis assistant vente dans la grande distribution ; ça fait plus de 10 ans que je travaille et tout va bien.
