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Souleya avait 17 ans lorsque son père a manifesté les signes d’une schizophrénie. Trois ans plus tard, il s’est suicidé dans l’indifférence générale. C’est ce dont elle a souhaité témoigner, en hommage à sa mémoire.

Comment avez-vous découvert la maladie de votre père  ?

C’était en septembre 2017. Je pousse la porte de mon appartement, sans savoir que ce moment allait à jamais marquer la rupture entre l’avant et l’après. Il est là, sur un escabeau, ses mots trahissent l’incohérence de ses pensées. Je peux déjà voir sur son visage qu’il est éprouvé, qu’il n’a pas dormi depuis plusieurs jours.
C’est à ce moment que je découvre le triste visage de la schizophrénie, l’insupportable son des voix qui parlent dans sa tête. Elles lui disent que nos voisins d’au-dessus cherchent à le tuer, qu’ils envoient des gaz inodores qu’il est le seul à pouvoir sentir. Le soir, elles lui répètent que ces mêmes voisins ont placé des armes au coin des murs, qu’ils cherchent à m’assassiner, moi, sa fille. “J’entends deux voix dans ma tête, un homme, et une femme” m’a-t-il dit un matin. C’est ces voix qu’il n’a plus jamais cessé d’insulter, toute la nuit jusqu’au lever du jour, puis toute la journée jusqu’au coucher du soleil.
 

Que s’est-il passé ensuite pour votre famille ?

Au même moment, les propriétaires de notre appartement cherchaient à nous expulser. La maladie rendait impossible la lutte contre l'expulsion, et il était de toute façon trop dangereux de laisser mon père vivre seul. Il a donc dû déménager chez son frère, sous le soleil de Toulon. J’avais peut-être encore l’innocence de croire que tout s’arrangerait à Toulon, qu'entouré de sa famille, les voix qui le poursuivaient lui laisseraient un peu de répit.
J'avais tort, les voix ont cessé de chuchoter pour se transformer en cris que lui seul pouvait entendre. Elles l’ont poussé à revenir dans son appartement, et à s’en prendre à ceux qu’il pensait responsables de son malheur. Elles l’ont poussé à se battre jusqu’à se faire arrêter par la police. Mon père a été placé en hôpital psychiatrique après son arrestation. Croyez-le ou non, cela m'a redonné espoir, un second moment d'innocence de ma part. Je pensais qu'entouré de spécialistes, aidé par des traitements dont personne ne m’expliquait les implications, les choses s’arrangeraient. Il n’est resté que trois semaines dans cet hôpital.


Comment votre père a-t-il été pris en charge à sa sortie de l’hôpital ?

Personne n’a cherché à savoir s'il avait continué à prendre son traitement une fois sorti. Comment se fait-il que l’on attende d’une personne malade qu’elle aille chercher ses traitements elle-même, alors qu’elle ne reconnaît même pas être malade ? Pourquoi n’y a-t-il pas plus de personnel pour suivre les malades après leur sortie de l’hôpital ? Pourquoi mon père n’est-il resté que 3 semaines à l’hôpital alors qu’il s’était montré délirant et agressif ? Attendait-on qu’il redevienne menaçant pour l’aider ? Pourquoi, malgré mes appels à l’hôpital pour essayer d’obtenir de l’aide, personne ne m’a dirigée vers des structures dédiées aux familles ?
“Il faut mentir, dire que vous êtes en danger, exagérer la réalité sinon personne ne va venir vous aider” m’a affirmé une soignante lors d’un entretien téléphonique. Au lieu d’aider les personnes atteintes de maladies mentales dès les premiers signaux, on attend qu’elles commettent le pire et ce n’est qu’à ce moment que l’on décide si elles ont besoin d’aide ou non.
Mon père a tout perdu à cause de la maladie, mais celle-ci est si vicieuse qu’elle l'empêchait de voir clair. Ces menaces, constamment murmurées à son oreille par ses ennemis, le poussent à commettre l’insensé pour les combattre. Ce n’est pas lui, c’est eux. Incapable de réaliser qu’il est malade, il attribue le chaos qui l’entoure à leurs plans maléfiques. Il ne peut pas se soigner, et rentre dans cette spirale destructrice qui pendant trois ans le rapproche de la mort. Trois années de souffrances, tant pour lui que pour sa famille. Un jour, on m’apprend qu’il a tenté de se suicider en avalant plusieurs boîtes de médicaments. Un autre, qu’il a essayé de se pendre en utilisant une chaîne de vélo. Il avait pour habitude, avant de tomber malade, de dire que le suicide était un acte de faiblesse et de lâcheté. Je trouve au contraire que c’est avec beaucoup de courage qu’il a combattu ses démons et qu’il a cherché à faire disparaître les voix qui l'envahissaient, jusqu’à finalement y arriver, une triste journée du 4 novembre 2020.


Pourquoi avez-vous souhaité témoigner de votre histoire ?

Si j’écris, c’est pour faire perdurer la mémoire de mon père, mais aussi pour dénoncer l’absurdité qui perdure dans le système médical. On attend d’une personne atteinte de schizophrénie qu’elle prenne ses médicaments de façon régulière, sans forcément lui accorder un suivi particulier. Comment pourrait-elle se soigner, quand sa maladie elle-même l’empêche de voir qu’elle est malade ? Je ne prétends pas avoir la solution à tous les problèmes : les idées qui suivent sont seulement tirées de mon expérience et de ce que j’aurais aimé qu’il soit fait dans mon cas. Tout en respectant le secret médical, il faudrait faciliter l’accès des familles de personnes schizophrènes à des structures d’aide et d’écoute.
Plutôt que d’attendre qu’une personne souffrant de schizophrénie se rende à des rendez-vous, et de perdre sa trace si celle-ci cesse de se présenter ou de répondre aux appels, il serait plus efficace de mettre en place un système de suivi à domicile – basé beaucoup plus sur l’écoute que sur l’aide médicamenteuse – plus ou moins flexible en fonction des situations.


Qu’est-ce qui vous aidé à traverser ces années si difficiles ?

Durant ces 3 années de souffrance, mon père a toujours vu la religion comme un refuge, une voie de sortie de l’enfer que ses démons lui faisaient endurer. Il gardait toujours une bible auprès de lui, et avait dans son portefeuille ce mot : “Je me tiens à la porte et je frappe, dit Jésus, si quelqu’un entend ma voix et ouvre la porte, j’entrerai… je serai pour lui un ami, un secours dans la détresse, il ne craindra point la mort. Jésus t’aime tel que tu es.”
L’été avant sa mort, il s’est produit une chose que je ne peux qualifier que de miracle. Durant 3 ans, l'état de mon père n’a fait que de se dégrader – il a perdu près de 50 kilos et la maladie l’avait torturé au point qu’il devienne méconnaissable. Alors, à ce moment exact, Dieu lui a accordé un moment de répit. Quelques semaines miraculeuses offertes par le ciel, durant lesquelles les voix semblaient avoir cessé; quelques semaines paisibles, accompagnées du soleil et de la mer, durant lesquelles, pour la première fois depuis longtemps, tout allait bien. Je remercie le ciel pour ce moment, je remercie mon père pour l’éducation qu’il m’a donnée. Que son âme repose en paix.
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