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Collectif Schizophrénies
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Des besoins immenses d'une meilleure information en France

L'étude de représentation dans les médias réalisée par L'ObSoCo est accablante : entre 2011 et 2015, sur 1,3 Million d'articles issus d'une échantillon large et représentatif de la presse quotidienne et magazine, seuls .... moins d'une dizaine ont donné quelques informations minimales sur la maladie.

Ce contexte d’occultation générale retarde les avancées thérapeutiques, aggrave la détresse des patients et familles, entrave l'accès aux soins. Pour les jeunes, premiers concernés par la maladie, cela constitue une véritable perte de chance.
En l'absence de toute campagne de communication émanant des Pouvoirs publics, la collaboration des médias est essentielle pour donner plus de reconnaissance à cette pathologie très méconnue,  permettre aux associations de patients et proches d’être visibles et d’affirmer leur combativité, et faciliter l'accès de tous aux meilleurs soins. 

Quelques pistes de progrès 

Revaloriser le sujet de la schizophrénie, avec un traitement accru de l’angle médical et des articles dédiés, plus systématiquement pédagogiques, plus incarnés et porteurs d’espoir.

Viser prioritairement les jeunes, qui sont les premiers concernés par la maladie, en l’abordant dans des rubriques éducation.

• Inciter aux témoignages accrus des patients et de leurs familles malgré les sévères tabous actuels.

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La schizophrénie, qu'est ce que c'est ?
Les premiers signes


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Les premiers signes
Que faire en cas de doute ?

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Les témoignages

Relayez les communiqués de presse du Collectif Schizophrénies 
 

Communiqué de presse de Novembre 2017
Invitation au lancement du portail
CP nov 2017

Communiqué de presse de février 2017
Aux candidats à l'élection présidentielle
CP fev 2017

Communiqué de presse de mars 2016
Publication des premières positions du Collectif
CP mars 2016

« Dans la communauté, l’obstacle le plus important est la stigmatisation des personnes souffrant de troubles mentaux et du comportement, ainsi que la discrimination qui lui est associée. » -  OMS, Rapport sur la Santé mentale dans le monde, 2001.

Le discours médiatique cristallise la stigmatisation des troubles schizophréniques

De nombreuses recherches internationales ont montré que l’image de la schizophrénie forgée par le discours médiatique cristallise une forme de stigmatisation sociale de la maladie. La connotation des articles de presse évoquant la schizophrénie est plutôt négative et ce dans l’ensemble des pays dans lesquels les études ont été conduites. 
Les termes <schizophrénie> ou <schizophrène> sont utilisés souvent voire majoritairement dans un sens métaphorique, c’est-à-dire pour désigner par analogie un comportement contradictoire et lorsque le terme est bien utilisé pour désigner des personnes souffrant de schizophrénie, c’est le plus souvent pour souligner leur caractère dangereux relatif à des faits de violence.
Une étude, comparative , menée en Belgique montre aussi que les différentes pathologies mentales ne sont pas toutes logées à la même enseigne et que la schizophrénie est traitée de façon plus défavorable.  De même, au Royaume-Uni, alors que certains chercheurs dénotent une amélioration de la façon dont on parle des troubles mentaux dans l’espace public, notamment pour la dépression, la schizophrénie fait étonnamment exception.

En France, une sur-stigmatisation...

L'étude menée par l'Obsoco à l'initiative de l'association Promesses a appliqué les outils de la linguistique (grâce notamment au logiciel de statistique textuelle Alceste©), ainsi que de la sociologie, à un corpus de 1,3 million d’articles issus d’un échantillon représentatif de la presse écrite de 2011 à 2015 afin d’analyser l’emploi en France du terme de schizophrénie et les mots apparentés.

Elle a vérifié à quel point la stigmatisation de la schizophrénie dans les médias en France confirmait les conclusions d’analyses conduites dans d’autres pays : méconnaissance de la pathologie et couverture du sujet très inférieure à ce que justifierait l’importance de sa prévalence ; association abusive de la schizophrénie à la dangerosité et la violence ; hétérogénéité des usages et détournement fréquent du terme vers des stéréotypes négatifs et erronés ; carence de l’information efficace pour les personnes concernées (patients et proches).

Cette étude constitue une démarche pionnière, y compris sur le plan international, par sa densité et son caractère complet. Elle a été présentée au 14ème Congrès de l’Encéphale le 20 janvier 2016 à Paris par le psychiatre Yann Hodé, de l’hôpital de Rouffac (Haut Rhin), et a obtenu le prix de la communication scientifique.

Trois conclusions majeures, fondées sur les résultats de l’analyse lexicographique

La pathologie est un sujet ignoré et particulièrement mal traité (angles, flou général) dans la presse ; l’information médicale est quasi inexistante : le terme n’est présent que dans 2038 articles, dont 1% seulement d’articles vraiment dédiés, alors que cette maladie touche 600 000 personnes en France et constitue un enjeu majeur de santé publique. La référence à la maladie se trouve bien davantage dans des articles culturels (56%) que dans des articles scientifiques (13% ) et sur un mode caricatural.

La presse française relaie globalement le cliché selon lequel le malade atteint de schizophrénie serait intrinsèquement dangereux, et la corrélation est constante avec des idées fausses : violence, dédoublement (alors que la schizophrénie n’a rien à voir avec le dédoublement de personnalité, qui est une pathologie distincte), absence d’espoir, etc. A ce titre, l’analyse du contenu des articles judiciaires montre la construction assez systématique d’une « image du monstre », et l’usage abusif d’une réduction de la pathologie à une seule de ses caractéristiques, la phase délirante. Alors que la véritable violence criminelle est en réalité rarissime, et les études menées sur ce sujet ne concluent pas que les personnes atteintes sont plus sujettes aux violences que le reste de la population. L'association abusive de la maladie à la violence est particulièrement prégnante dans la presse régionale française.

L’usage détourné du terme vers des métaphores stéréotypées, largement dépréciatif, amplifie la tonalité négative du discours sur la schizophrénie. Une forte dérive de cet usage métaphorique est constatée,  en particulier dans la sphère politique, vers un sens diamétralement opposé à la réalité médicale : celui de la manipulation, de la tactique et de la tromperie, autant d’images qui interdisent toute empathie ou compréhension à l’égard des malades. Alors que la maladie est avant tout subie, très invalidante, et l’une des premières causes de suicide chez les jeunes.

 

Des hypothèses d’interprétation des résultats, grâce à des outils d’analyse sémiotique et sociologique :


• Les auteurs de l’étude avancent l’hypothèse que l’archétype derrière l’hétérogénéité des usages du terme « schizophrénie » est l’image du manipulateur, et que cette représentation sociale sous-jacente est un facteur puissant de diabolisation des malades.
Deux hypothèses secondaires viennent à l’appui de cette hypothèse principale :
- Si cette représentation négative l’emporte aujourd’hui, c’est qu’elle est le produit d’une société effrayée par la complexité du monde et de la maladie.
- Cette représentation s’appuie sur des notions anciennes issues de la psychanalyse et intégrées de manière inadéquate dans le discours ambiant. On trouve ainsi des explications caricaturales des troubles schizophréniques par un environnement éducatif et familial, désormais infirmées par la science, et qui sont un héritage de conceptions « psychanalysantes » archaïques et erronées.  

L'association Promesses a mis en place en novembre 2017 une veille sur l'usage du mot schizophrénie. 
Capture promesses actions mdias

Des pistes pour mettre en place de nouvelles pratiques 

L'étude a le mérite d'ouvrir des pistes de progrès à destination des médias, afin de leur éviter de stigmatiser les personnes touchées. Notamment : 
 
Abandonner l’usage métaphorique du terme, pour éliminer la diffusion des idées de double jeu et de perversité dans la représentation de la maladie.
Faire la chasse aux idées reçues objectivement erronées et questionner systématiquement le lien schizophrénie-violence.
Adopter un ton et un contenu plus sereins, moins effrayants et plus authentiques 

A cette fin, l'AJIR-PSY (Association de Journalistes pour une Information Responsable en Psychiatrie) est née en juin 2017. 

Créée par des journalistes conscients de l’effort à consentir pour améliorer le statut des personnes souffrant de troubles mentaux, l'AJIR-PSY s’engage à donner au public une information objective et respectueuse, à la hauteur du problème de santé publique que représente la santé mentale.
>> voir le site https://ajirpsy.org/
 

Dans de nombreux pays, des chartes de comportement et recommandations existent.
Voir par exemple : 


Le choc des photos :  quand l'iconographie des articles sur la schizophrénie donne des cauchemars !  

A l’occasion des Journées de la Schizophrénie 2018, de nombreux médias ont consacré des articles à cette maladie.
Pour rappeler que les personnes atteintes de schizophrénie n’ont qu’une seule personnalité, qu’elles peuvent se rétablir et qu’elles ont pour cela besoin de soutien.
Nous les en remercions vivement, mais …

Pourquoi faut-il qu’une fois sur deux les images viennent immédiatement renforcer les stéréotypes que les mots cherchent à déconstruire ?  Images sinistres, inquiétantes et effrayantes, déclinaisons hors sujet de la personnalité multiple, non seulement dans des titres grand public, mais aussi dans des revues destinées aux professionnels de santé...   

Petit florilège, issu d'articles de presse de mars 2018 :       

Image La croixImgae pourquoi docteur
Image 24heuresImage Le Quotidien du mdecin

Alors là aussi, aidez-nous, combattez les clichés avec nous et cessez de stigmatiser par les images !
Vous ne savez pas comment illustrer un article sur la schizophrénie ?
Contactez-nous

Salon du livre Stphane et FlorentFlorent Babillote et Stéphane Cognon, auteurs, sur le stand Collectif Schizophrénies-PromesseS au Salon du Livre de Paris 2018   


D’abord informer pour faire tomber les préjugés. La schizophrénie est une maladie méconnue, victime d'idées reçues en nombre. Faute d’information, des clichés éculés restent véhiculés dans les médias et la société. La société porte un regard inquiet sur la maladie et le mot « schizophrénie », utilisé à tort et à travers dans le langage courant donne lieu à des interprétations fausses. Le grand public a souvent des conceptions erronées ou floues sur la maladie, ses causes, ses symptômes et sur la manière de les prendre en charge.

VRAI/ FAUX


VraiLa schizophrénie est une maladie relativement fréquente

600 000 personnes en souffrent en France et 1% de la population dans le monde, toutes cultures et tous milieux confondus.

La quasi-totalité des Français ne sait pas aujourd’hui donner de chiffre de prévalence de la schizophrénie alors qu’ils estiment assez justement la prévalence des maladies mentales en général. Cela signifie que cette pathologie constitue un enjeu de santé majeur totalement sous-estimé.
NON, il est impossible que vous ne connaissiez aucune personne concernée par la schizophrénie.

VraiLa schizophrénie est une maladie qui affecte le système nerveux

C’est une pathologie somatique comme une autre, une maladie du cerveau, neuro-biologique.  Elle résulte de l’interaction d’une vulnérabilité génétique et de facteurs dits environnementaux (par exemple, conditions de grossesse ou naissance ou infections virales).
Pourtant seulement 10% des français savent qu’elle a une base biologique qui implique le cerveau. 
NON, elle n’est pas le produit de l’éducation ou d’un conflit familial, contrairement à ce que croient la majorité des gens. 

VraiLa schizophrénie recouvre des réalités si diverses que l’on parle au pluriel des schizophrénies

La maladie altère les fonctions cognitives, mémoire, perception, appréciation et trouble le cours de la pensée. Mais les symptômes se manifestent de façon diversement durable ou grave.  Ses premiers signes sont peu spécifiques : repli sur soi, isolement, perte d’intérêt, décrochage scolaire, troubles de l’attention, de la concentration, de la mémoire, difficulté à exprimer des émotions et à communiquer, insomnies ou inversion du rythme du sommeil, usage exagéré de substances (cannabis, alcool, tabac). En phase aigüe, les symptômes les plus typiques sont le sentiment de déréalisation, les hallucinations, les idées bizarres ou délirantes.
NON, les troubles ne sont pas dus à des traits de caractères du malade, qui n’est ni paresseux ni asocial.

VraiLa schizophrénie se distingue plus que d'autres maladies dites « mentales » ou « psychiques » par un fréquent « défaut d’insight »

Comme les autres maladies que la loi française de 2005 regroupe sous le concept de « handicap psychique » (dépression, troubles bipolaires notamment), la schizophrénie n’affecte pas directement les capacités intellectuelles mais plutôt la mise en œuvre de ces capacités. 
Majoritairement, les Français nagent dans la plus grande confusion, mélangent ces maladies psychiques en les noyant dans un obscur flou « psy », et/ou y incluent des pathologies qui n’en relèvent pas, comme Alzheimer par exemple. 
Mais au sein de ce groupe de maladies, la schizophrénie est potentiellement beaucoup plus invalidante, du fait de l’altération de certaines fonctions de base mentionnées plus haut (mémoire.. etc)) . L’OMS la classe d’ailleurs parmi les 10 maladies les plus invalidantes au monde. Et elle a surtout la particularité de se caractériser dans 60% des cas par un « défaut d’insight », c’est à dire que la personne atteinte n’a pas conscience de sa maladie.
C’est pourquoi des conditions spécifiques de prise en charge sont particulièrement nécessaires pour permettre aux patients de retrouver une vie normale. 
NON, la schizophrénie comme les autres maladies mentales dites « psychiques » n’a rien à voir avec le retard ou le handicap mental, pas plus qu’avec des difficultés psychologiques passagères.


VraiLes personnes atteintes de schizophrénie n’ont qu’une seule personnalité

L’étymologie du mot schizophrénie (« schizo, fendre » et « phrèn, esprit ») en a fait complètement à tort, un synonyme de « double » ou « contradictoire » dans le langage courant, sur un mode généralement dépréciatif, alors que la schizophrénie n’est absolument pas un dédoublement de la personnalité. 
NON, il ne faut pas confondre la schizophrénie et le trouble dissociatif de l’identité, il s’agit de maladies totalement différentes. 

VraiDans de très nombreux cas de schizophrénie, il n’y a aucun antécédent familial connu

La maladie peut toucher n’importe quelle famille, et ses causes étant plurifactorielles, l’hérédité n’explique pas tout.
Le risque d’être atteint de schizophrénie augmente si d’autres membres de la famille en sont atteints, mais dans des proportions mesurées. On évalue le risque héréditaire à 10 % pour l’enfant si un parent du premier degré en est atteint (père, mère, frère, sœur),  et à 40 % si les deux parents en sont atteints. Pour les enfants des frères et sœurs d’un patient, le risque d’être atteint est à peine supérieur à la moyenne de la population (3% contre 1%)
Non, la schizophrénie n’est pas nécessairement transmissible.

VraiCe sont les jeunes les premiers concernés par la maladie

La schizophrénie se déclenche le plus souvent à partir de 15-16 ans, ce qu’ignore plus d’un Français sur 2. Il existe des formes tardives et aussi, plus souvent qu’on ne le croit, des schizophrénies très précoces chez les enfants.
Non, il ne faut pas rester inactif face à un jeune qui présente des signes alarmants, il faut l’orienter vers un spécialiste (psychiatre) ou une structure appropriée.

VraiLa schizophrénie peut se détecter de façon précoce 

Plus de la moitié des futurs malades présentent  des troubles du comportement et de l'adaptation 10 ans avant la première hospitalisation. Mais seulement 1/3 des Français sait qu’un diagnostic précoce est possible.  Donc peu de Français, confrontés à des symptômes d’alerte, ont le réflexe de penser à une schizophrénie ou de poser des questions à leur médecin.
Il est vrai que le diagnostic n’est pas toujours aisé ;  il n’en reste pas moins que la méconnaissance générale augmente le grand retard français : 5 à 7 ans de retard en moyenne pour poser le diagnostic de la maladie, alors qu’une prise en charge dans les temps pourrait permettre d’obtenir une rémission durable.
Non, la France n’a rien d’un pays avancé en matière de diagnostic et de prise en charge précoce de la maladie.

VraiLa schizophrénie est l’une des premières causes de suicide des jeunes

Angoisse et souffrance intérieure intenses, sentiment de persécution, épisodes de dépression conduisent 10 à 15% des patients souffrant de schizophrénie à se suicider,  en particulier durant les premières années de la maladie et environ la moitié des patients souffrant de schizophrénie font au moins une tentative de suicide.  A ce risque suicidaire s’ajoutent de nombreux décès accidentels consécutifs à la maladie et la violence de la société : les patients sont de 7 à 17 fois  plus agressés et maltraités que la population générale. Et pourtant 65% des français considèrent qu’ils « constituent un danger pour les autres », mythe véhiculé à l’occasion de faits-divers aussi spectaculaires que rarissimes, qui ont figé à tort l'imaginaire collectif dans une vision déformée de la maladie.
Non, la violence criminelle n’est pas plus fréquente parmi les personnes atteintes de schizophrénie que dans la moyenne de la population.
 

VraiUn traitement médicamenteux spécifique est  bénéfique dans 80% des cas

Deux générations d’anti- psychotiques, employés à des doses correctes, permettent de réduire les hallucinations, les pensées délirantes, l’agitation et la confusion. ils permettent de retrouver de meilleures relations avec l’entourage et l’environnement, même s’ils ne traitent qu’imparfaitement les symptômes dits « négatifs » de la maladie (difficulté de concentration,  retrait social...).
Il est vrai que 10 à 20% des malades restent totalement résistants. Toutefois les médicaments sont 
généralement performants pour stabiliser la maladie et a contrario, l’arrêt du traitement constitue le premier facteur de rechute chez les malades. Il est donc indispensable que les patients bénéficient d’un traitement efficace de façon précoce et adaptée.
Non, les antipsychotiques n’induisent pas de dépendance, et ne sont pas une « chemise de contention chimique ».

VraiLe rétablissement des patients est de plus en plus envisageable et acté comme tel par les études et recommandations internationales

Plusieurs personnes célèbres atteintes de schizophrénie, tels que John Nash, mathématicien et prix Nobel d’économie, ou Syd Barrett, musicien, du groupe Pink Floyd, ont contribué de façon remarquable à la société comme artistes, politiciens, scientifiques, athlètes ou financiers.
Aujourd’hui plus que jamais, le rétablissement est possible pour tous les patients : combinées au traitement médicamenteux, les thérapies psycho-sociales (psychothérapie, éducation thérapeutique, entrainement cognitif spécifique, psycho-éducation et soutien de l’entourage, soutien des pairs..) sont montées en  flèche dans différents pays avec une efficacité reconnue par toutes les instances internationales.
NON , la schizophrénie n’est pas une maladie sans espoir, très loin de là !

VraiLe maintien ou retour à une vie sociale normale des patients est possible et totalement souhaitable

Des études internationales récentes montrent que des dispositifs d’accompagnement vers l’emploi en milieu ordinaire permettent à 60% des malades d’accéder au monde du travail en moins de 18 mois.  Elles révèlent en outre que l’activité professionnelle est un facteur très puissant d’amélioration de l’état de santé des patients. 
Aujourd’hui cependant moins d’un Français sur 2 considère qu’une personne atteinte peut vivre une vie normale, 25% seulement pensent que les personnes atteintes peuvent avoir une vie professionnelle, 24% avoir une vie de couple, 19% fonder une vie de famille (Ipsos). Résultat : pour optimiser leurs chances d’intégration, les malades se cachent, même ceux qui sont insérés professionnellement.  
NON , la schizophrénie ne mène pas fatalement à l’exclusion sociale.

Les médias ont un rôle essentiel à jouer pour promouvoir une idée plus juste de la schizophrénie et contribuer à sa déstigmatisation

Les Français sont demandeurs : le baromêtre IPSOS -Fondation Falret réalisé en 2016 révèle que 71% d’entre eux se jugent mal informés et sont prêts à changer de regard. 83% des sondés ne savent rien de ce qu’il convient de faire non seulement pour prévenir et reconnaître des maladies comme la schizophrénie, mais aussi pour y faire face quand elles surviennent. Un chiffre catastrophique, qu’aucun autre grand enjeu de santé publique ne connaît.
Avec 600 000 malades et entre 2 à 3 millions de personnes concernées en comptant les parents et l’entourage immédiat, tous les Français connaissent personnellement quelqu’un, souvent caché, qui est directement touché par le sujet. 

Plusieurs recherches suggèrent que le grand public se fie aux médias comme source principale d’information sur la maladie mentale et le handicap psychique. Le discours médiatique, en tant que reflet et influenceur de l’opinion publique, joue donc un rôle structurant dans la possibilité d’une prise de conscience collective, d’une compréhension commune et juste de la pathologie, ainsi que d’une acceptation et intégration par l’opinion publique, elles-mêmes leviers essentiels pour la priorisation des actions des politiques publiques de recherche, de santé, et d’insertion sociale en faveur des malades.
Le collectif Schizophrénies s’est créé en 2015 pour permettre un changement de regard et de politique sur les schizophrénies, aidez-nous !

CONTACT PRESSE : 
Bénédicte Chenu : 
Collectif Schizophrénies :


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