Sarah a reçu un diagnostic de schizophrénie à 33 ans. Aujourd’hui bien stabilisée, elle mène une vie heureuse et s’est engagée dans la création d’un blog pour venir en aide aux autres personnes concernées par la maladie, en témoignant de son rétablissement. Elle souhaite ouvrir son blog à d’autres expériences personnelles porteuses d’espoir.
A quel moment avez-su que vous souffriez d’une schizophrénie ?
Il y a cinq ans. J’ai eu alors beaucoup de symptômes : des hallucinations, des idées noires, de la paranoïa, des angoisses et ai été hospitalisée sous contrainte pendant trois mois. C’est à ce moment-là que j’ai eu le diagnostic de schizophrénie. Jusque-là Je n’avais pas eu de grosse crise et avais pu suivre des études universitaires et travailler. Et aujourd’hui, vous allez mieux ?
Oui, je suis en rémission, je n’ai plus beaucoup de symptômes.Mais mon rétablissement a été quand même long, ça ne s’est pas fait du jour au lendemain. Il a fallu tout reconstruire. Après mon hospitalisation, j’ai essayé de retravailler de temps en temps, mais ça n’a pas été concluant. Au début, ma famille et mes amis pensaient que je n’allais pas m’en sortir, que j’allais rester dans un état très invalidant..
Qu’est-ce qui vous a aidée à vous rétablir ?
Beaucoup de choses m’ont aidée. Ma famille et des amis sont soutenants et me stimulent beaucoup. Comme finalement je m’en suis sortie, leur regard sur la maladie a aussi évolué.Et moi, j’ai continué un peu à lire, je me suis intéressée au cinéma, je suis restée active. J’ai une hygiène de vie correcte et les médicaments ont bien marché ; c’est une combinaison qui fonctionne bien.
Quels effets la maladie a-t-elle eus sur le cours de votre vie ?
La maladie a eu un gros effet sur ma situation professionnelle. Pour continuer à travailler ensuite, ça a été très difficile : j’ai eu des périodes d’essai non validées. Deux ans après mon hospitalisation, j’ai décroché un contrat d’un an en CDD en milieu ordinaire, à temps plein et sans aménagement. Mais j’avais beaucoup trop de fatigue et de stress… jusqu’à ce que je trouve un travail qui me convienne : je suis devenue travailleur handicapé, j’ai passé un concours avec la RQTH, le concours BOE (bénéficiaires de l’obligation d’emploi).
En quoi consiste ce concours ?
C’est un concours de la fonction publique qui recrute au niveau des catégories C, B et A. Il faut avoir la RQTH, rédiger une lettre de motivation, compléter un dossier, et participer à un entretien avec un jury. J’ai passé le concours en catégorie C ( ie, la plus basse). C’est clairement la maladie qui m’a déclassée. Avant, j’étais chargée d’études. Je projette de passer les concours en catégorie B et pense que je rattraperai mon niveau initial. Je vais mieux : j’ai repris cognitivement, ça va. Mais ça prendra du temps..
Quels sont les accompagnements dont vous bénéficiez aujourd’hui, en particulier dans votre travail ?
Dans mon travail actuel, j’ai une possibilité d’accompagnement et d’aménagement si nécessaire. J’ai passé ce concours justement pour pouvoir en bénéficier. Le travail est quand même stressant mais comme je suis dans une catégorie inférieure à celle que j’occupais avant, c’est moins de stress.
Je travaille sans aménagement, mais j’ai été accompagnée par une psychologue du travail, qui me donnait des conseils notamment en matière de communication. Ça m’a été utile. Je suis d’ailleurs toujours accompagnée : je la rencontre une fois tous les deux mois. Je reste aussi accompagnée par ma psychiatre et mon infirmière psy depuis ma sortie de l’hôpital. Comme je vais bien, on a espacé les rendez-vous. Le suivi était très rapproché au début, je rencontrais deux fois par semaine l’infirmière psy et toutes les deux semaines la psychiatre. On a espacé ensuite mais on a gardé le suivi.
Votre employeur sait-il que vous souffrez de schizophrénie ?
Après en avoir discuté avec le médecin du travail et la psychologue, j’ai préféré parler de troubles psychiques qui impliquent du stress et de la fatigue au quotidien, c’est tout. Quand on est RQTH on n’a pas trop le droit de demander de quoi la personne souffre.Vous ne souhaitiez pas en dire plus à votre employeur ?
J’aurais bien aimé en parler, mais compte tenu de ce que cela implique … la schizophrénie fait peur. Ce n’est pas admis, accepté dans la société. Moi-même, j’ai eu très peur de ce diagnostic : je me suis demandé ce que j’allais pouvoir faire avec ça. J’avais plein d’idées reçues. Après m’être documentée, ça allait un peu mieux, et encore, je me disais qu’arriver à s’en sortir était vraiment difficile.
Qu’est-ce qui vous a donné envie d’ouvrir un blog sur les troubles psychiques, en recueillant des témoignages ?
Mon projet est de parler positivement, autant que possible, de la maladie mentale, par le biais des témoignages de personnes rétablies. Parce qu’à ma sortie de l’hôpital, je n’ai trouvé que peu de témoignages positifs de rétablissement. J’ai trouvé des témoignages de personnes en souffrance. De beaux témoignages, mais j’ai eu envie de créer ce blog pour montrer qu’on peut se rétablir, recueillir des témoignages positifs sur la maladie mentale et le rétablissement. Ces témoignages m’ont manqué à ma sortie de l’hôpital, quand je me demandais ce que j’allais faire de tout ça. C’est difficile de témoigner, ça oblige à revenir à des périodes difficiles. Les gens préfèrent le cacher. J’ai l’impression que c’est en train de changer mais ça va prendre du temps. Se rétablir à la sortie de l’hôpital reste une lutte. Mais je voulais m’en sortir. J’ai toujours suivi mon traitement. J’ai eu aussi des expériences négatives au travail, des difficultés amicales même si j’ai des amis très soutenants, même quand j’étais très malade. J’ai toujours voulu m’en sortir, je me suis battue. Je ne me suis pas arrêtée au premier échec.
Ça n’a pas été évident parce que j’étais très ralentie : on m’a déjà dit en période d’essai « vous êtes trop lente ». Ça a été long. Un concours, ce n’est pas facile : il faut déjà être stabilisé pour le passer. C’est stressant, même si le concours BOE reste plus bienveillant qu’un concours normal. Il faut ensuite faire ses preuves au début. Mais l’avantage de ce concours est de pouvoir bénéficier d’accompagnements et d’aménagements, si besoin
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