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Collectif Schizophrénies
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nos actions

Si on parle davantage de schizophrénie, si le concept de rétablissement devient la référence, si la presse, la société civile et les autorités politiques et sanitaires s’y intéressent, si les prises en charge s’améliorent lentement, c’est aussi le fruit d’actions sans relâche des associations, dont la nôtre.
Nous avons voulu vous donner un aperçu de ce que nous faisons, souvent dans l’ombre, pour changer les choses pour les personnes concernées et leurs proches, en vous résumant nos principales actions de ce trimestre.

La poursuite des projets en cours

Atelier pilote destiné à des personnes vivant une schizophrénie ou troubles apparentés

Proposé par Stephane Cognon, pair-aidant membre du Collectif, ce 1er atelier a été organisé en visio. Entre groupe de parole, atelier d’éducation thérapeutique et pair-aidance, il a permis à 8 jeunes de 18 à 30 ans de différentes régions de créer du contact, d’échanger sur leurs troubles et  leurs histoires, de partager leurs envies et projets.
Un bilan va en être fait pour construire sur cette base un outil utile au rétablissement à proposer plus largement.

Le programme de psychoéducation Léo

Co-construit par le Collectif Schizophrénies et l’équipe du CLAP ( Dr Rey, Hôpital du Vinatier à Lyon), LEO  est un nouveau programme innovant de psychoéducation destiné aux proches.
Une 1ère session pilote est actuellement en cours. 

Réflexion nationale sur le changement de nom et de concept de la schizophrénie

Débutés il y a deux ans, les échanges auxquels nous participons activement depuis l’origine sont pilotés par le CCOMS, Centre Collaborateur de l’OMS en France.
Ils s’ouvrent désormais plus largement avec l’organisation de webinaires publics en 2021.  

Les avancées du dispositif Pas à pas- jeunes

Ce site internet consacré à la santé mentale des jeunes est en cours de référencement auprès des acteurs publics. Nous avons élaboré en parallèle une stratégie de communication sur les médias sociaux, qui sera débutée prochainement. 
En collaboration avec le GHNE d’Orsay (Dr Bourgin) et l’Institut de psychiatrie de Ste Anne (Pr Krebs), nous travailllons à des actions innovantes de prévention dans les établissements scolaires et universitaires et sur internet. Ce dernier volet a fait l'objet d'une demande de subvention en partenariat auprès de la Fondation de France, qui est en cours d'instruction. 

Groupe de travail ministériel de lutte contre la stigmatisation

Nous participons à ce groupe de travail de la DGS ( MInistère de la santé) et du Psycom depuis 2019. 
Les premiers travaux se sont conclus par la création sur le site du Psycom d'un « GPS anti stigma » pour guider les acteurs souhaitant mener des actions destinées à déstigmatiser les troubles psychiques. 
Depuis mi-2020, le groupe travaille en partenariat avec l’AMF, Association des Maires de France, à des outils à destination des maires et de leurs équipes, afin de les sensibiliser plus largement à la santé mentale et les aider à agir localement en leur proposant des axes et des exemples concrets d'actions.

Rendez-vous, auditions et courriers

Se mobiliser, réagir, rencontrer les autorités font partie de nos activités récurrentes.

Afin de faire entendre et de partager nos positions et propositions, nous avons notamment rencontré ce trimestre M. Franck Bellivier, délégué à la santé mentale au ministère de la santé, M. David Lepabic, chargé des questions de santé mentale à la Maire de Paris, des membres de la DGS (Ministère de la santé), et le réseau Profamille pour discuter d'actions à mener ensemble.

Nous avons été auditionnés par le HCAAM Haut conseil pour l'Avenir de l'Assurance maladie qui mène une réflexion sur le thème « Qualifier une approche population-centrée ou partenariale en santé mentale ».
Nous avons à cette occasion rédigé deux notes, l’une sur les services non ou mal satisfaits aujourd’hui dans le système de santé mentale français, et l’autre sur les freins et les conditions d'une meilleure implication des usagers dnas les soins tant au niveau individuel que collectif.

En compagnie d'autres associations, notamment l’UNAFAM, le Collectif Schizophrénies a interpellé le gouvernement sur la stigmatisation des troubles psychiques induite par le nouveau code de sécurité intérieure. Nous avons également cosigné une lettre de déclaration collective autour des mesures d’isolement et de contention en psychiatrie. Enfin, nous avons demandé aux autorités sanitaires l'intégration des personnes souffrant de schizophrénies comme personnes vulnérables devant être prioritaires pour la vaccination contre la COVID ( lettres adressées au Pr Alain Fischer et à la HAS). 

Autres actions

Comme depuis le début de la pandémie, qui nous prive de rencontres physiques, nous avons participé à plusieurs webinaires ( webinaires de Positive Minders/JDS  sur les thèmes « Troubles psy et traumatismes : une association évidente ? » et « Troubles psy et image de soi : un cocktail d’opportunités » -  wébianire du Dr Mélanie Dautrey pour l’élaboration du projet de formation universitaire (DU de proches-aidance) à destination des familles et des aidants d’usager porteurd’un trouble psychique ou d’un trouble du neuro développement - Webinaire avec Luc Vignault , retour d’expérience sur son rôle de patients partenaire au Québec). 
Nous avons réalisé de nombreuses interventions dans les médias ( journaux, radio, TV, web)  à découvrir dans notre revue de presse.
Et naturellement, nous avons répondu également à vos nombreux messages individuels de demande de renseignements ou d’aide et publions des posts d'information réguliers sur Facebook et Twitter.  

WEBINAIRE 1 3

Il s’agit du premier d’une série de 3 webinaires diffusés par le CCOMS dans le cadre du Groupe de Travail « Changement de nom » auquel le Collectif Schizophrénies est associé au même titre que de nombreuses associations de professionnels et d’usagers. Nous résumons ici les interventions d’un historien et d’un enseignant-chercheur en philosophie des sciences. Vous pourrez retrouver l’intégralité de leurs interventions sur youtube ICI
Les 2 prochains webinaires mettront en présence des psychiatres puis des patients et proches.

Lors de ce premier webinaire le 12 mars, sont intervenus : 
- Hervé Guillemain, Professeur d'histoire contemporaine à l'Université du Mans, membre du laboratoire TEMOS (CNRS 9016), auteur de "Schizophrènes au XXe siècle", 2018, éd.Alma .
- Steeves Demazeux, Maître de conférences en Philosophie à l'Université Bordeaux-Montaigne.


Instabilité historique du concept de schizophrénie

Hervé Guillemain, s’appuyant sur l’histoire des patients à travers l’étude d’archives d’hôpitaux psychiatriques de la deuxième moitié du XXe siècle met en évidence les conditions de l’émergence de la notion de schizophrénie, ainsi que les controverses que cette notion a suscitées dès l’origine au sein de la psychiatrie.
Archives à l'appui, il met en évidence l’instabilité des diagnostics qui se succèdent au fil du temps, leur évolution reflétant aussi les évolutions des préoccupations de la société contemporaine.
En 1908, le terme de schizophrénie de Bleuler vient se substituer à celui de « démence précoce » issu de la classification de Eugen Kraepelin qui la définit, à la fin du XIXe siècle, comme une psychose chronique survenant chez un adolescent ou un jeune adulte, avec une évolution progressive vers un effondrement psychique.
Malgré le remplacement d’une étiquette par une autre, on conserve un diagnostic qui vaut pronostic d’incurabilité, et qui, bien que suscitant certaines réticences parmi les professionnels, finit par s’imposer en France.
Hervé Guillemain revient également sur l’argumentaire des psychiatres critiques de cette catégorie, et rappelle l’arrivée dans le débat dans les années 70, de patients contestant la validité de ce diagnostic (« Le mythe de la schizophrénie »). Il présente pour finir deux propositions de noms/concepts produites dans les années 60 et non retenues.

Il conclut sur le fait que changer un terme sans penser le changement de l’ensemble de ses dimensions est insuffisant. Aujourd’hui il faut tenir compte des grandes lignes du paradigme actuel et inclure les usagers dans le débat.


Manque de validité scientifique

Pour Steeves Demazeux, philosophe des sciences, le problème principal de la schizophrénie est qu’il s’agit d’une catégorie en manque de validité scientifique.
Malgré les nombreuses recherches conduites dans ce domaine dans des directions différentes, le seul point qui fait consensus pour la communauté scientifique est qu’il y aurait un soubassement génétique, un facteur de risque susceptible de provoquer le développement de la maladie. Cependant les gènes ou loci (fragments séquentiels de gènes) impliqués sont nombreux. Si il y a une certitude c’est bien que la schizophrénie n’est pas une maladie unique, ni une maladie monogénétique.

De plus les enquêtes récentes en population générale, et non plus seulement circonscrites aux institutions psychiatriques, ont mis en évidence l’extrême généralité d’expériences pseudo-psychotiques, telle que l’hallucination, qui, considérées initialement comme des symptômes piliers de la schizophrénie, sont décrites aujourd’hui comme presque « banales », en tout cas moins pathologiques qu’on l’a longtemps cru, car touchant des personnes qui ne sont pas considérées comme souffrant de schizophrénie. Surtout leur caractère plus ou moins invalidant dépend de leur acceptation et du contexte social.

En outre, il est extrêmement difficile de donner de la schizophrénie une définition clinique claire, comme le montre la comparaison des définitions et critères de diagnostic du DSM américain (manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, ouvrage de référence l’American Psychiatric Association ou APA) et de la CIM, (Classification internationale des maladies publiée par l’OMS).
Est évoqué à cet égard, le très emblématique "cas Simon", enseigné en philosophie des sciences, qui montre que, selon la classification utilisée, une même personne sera considérée schizophrène, ou pas …
On apprend qu’à l’intérieur de la communauté scientifique l’idée de changer de nom est presque aussi vieille que le nom lui-même.

Comme on le sait, les clichés sur la maladie sont nombreux et tenaces. Malheureusement, seule une validité scientifique reconnue de la maladie pourrait donner des armes pour combattre ces représentations sociales erronées.
Or, celle-ci n’existe pas. Elle est pourtant un préalable au combat pour la déstigmatisation.

Changer de nom est-il la solution ? Non répond Steeves Demazeux. Se limiter à changer un terme ne suffit pas à changer les images associées à une maladie. La stratégie réthorique ne fonctionne qu’un temps, d’autant que les images et les stigmas ne sont pas intrinsèquement attachés à un terme.


Surtout, changer la définition, le « concept » de la maladie

Il y a trois grandes possibilités théoriques :

  • Changer de nom, mais cela risque d’être insuffisant et revient à adopter la « stratégie de la litote » très répandue dans le champ social pour éviter les mots à connotation négative (ex non-voyant pour aveugle, demandeur d’emploi pour chômeur) ;
  • Changer trop rapidement de cadre théorique explicatif sans en avoir tous les justificatifs scientifiques. Par exemple,  Jim Van Oos, psychologue influent propose de remplacer le terme schizophrénie par trouble de dysrégulation de la salience ;
  • Changer de définition, on parle aussi de changement de « concept » (exemple : les baleines et dauphins qui étaient des poissons pour les Anciens et que la théorie scientifique de l’évolution a conduit à exclure de cette catégorie pour les inclure dans celle des mammifères). Ce changement aurait un double avantage : il apporte un gain explicatif, et il permet à la recherche de faire un progrès important du point de vue scientifique.
Cette démarche, qui doit avoir une visée scientifique, doit se faire dans le cadre d’un vrai partenariat entre les chercheurs qui travaillent sur la schizophrénie et  les associations de patients. Ne pas oublier que la visée d’un diagnostic, ce n’est pas de mettre des « individus dans des cases » mais d’ identifier correctement un problème médical auquel on pourra apporter un traitement scientifique.

Changement de nom : des points de vue de psychiatres

WEBINAIRE 1 3

Centré sur les propositions de psychiatres, ce deuxième séminaire diffusé par le CCOMS dans le cadre du Groupe de Travail « Changement de nom » s’est tenu le 14 avril et a fait suite à celui du 12 mars (propositions d’historien et de philosophe) et dont le compte rendu est disponible via ce lien https://www.collectif-schizophrenies.com/actions-militantes/changement-nom. Les usagers et familles présenteront leurs proposition lors d'un prochain webinaire le 9 juin.

Nous résumons ici les interventions de 3 psychiatres Diane Purper-Ouakil (CHU Montpelier pour la psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Jean-Arthur Micoulaud Franchi ( CHU de Bordeaux - psychiatre, maitre de conférence en physiologie travaille sur les liens entre les modèles physiopathologiques et la notion de trouble mental) et Fabrice Berna (psychiatre, Centre expert schizophrénie, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg)
vous pourrez trouver l’intégralité des interventions sur YouTube ICI

 

Que nous apprend l’approche développementale ?

Pr. Diane Purper-Ouakil Purper-Ouakil (CHU Montpelier pour la psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent)

Diane Purper-Ouakil centre sa réflexion sur l’approche développementale. Sa présentation dresse un état des lieux des connaissances actuelles sur « les états mentaux à risque de transition vers la psychose », sur « les symptômes psychotiques atténués (SPA) » qui peuvent survenir très tôt, chez l’enfant d’âge pré-pubère, et enfin sur « les troubles schizophréniques à début précoce ».

> Les états mentaux à risque
Il ressort d’un panel d’études récentes que les risques de transition vers la psychose pour une population présentant des états mentaux à risques sont inférieurs à 40% à 3 ans. Cependant, il n’est pas exclu qu’ils réapparaissent plus tard.

> Les symptômes psychotiques atténués (SPA)
Ils sont fréquents en population pédiatrique. Le taux de prévalence moyen est de 22 % chez les 8 – 17 ans. Chez les 16-17 ans plus particulièrement, il recule à 10 %, puis à 7,4 % chez les 18-19 ans.
Plus les sujets sont jeunes, plus les SPA sont très faiblement prédictifs d’un risque de trouble schizophrénique.
L’attention doit particulièrement se porter sur les symptômes qui apparaissent ou réapparaissent chez des sujets plus âgés : le grand adolescent ou le jeune adulte.

> Les causes des SPA
Chez l’enfant, les SPA sont essentiellement associés à une exposition à un traumatisme (+ de 14% d’entre eux) ainsi qu’à des troubles du développement intellectuel (+17%). « Il y a une relation entre le nombre de modalités hallucinatoires et l’exposition traumatique ».

> La schizophrénie à début précoce / très précoce
La schizophrénie à début très précoce (avant 13 ans) représente moins de 2% de l’ensemble des troubles schizophréniques, et pour la schizophrénie à début précoce (avant 18 ans), les critères diagnostiques sont identiques à ceux de l’adulte, la prévalence avant 14 ans est de 0,0 5%. Diane Purper-Ouakil présente ensuite les caractéristiques cliniques de ces formes précoces.


Une faible valeur prédictive

Les SPA sont fréquents avant 16 ans, associés à d’autres types de troubles. Ils n’impactent pas nécessairement le fonctionnement ; on ne va donc pas les traiter comme des troubles schizophréniques, d’autant qu’une grande majorité de ces symptômes vont rentrer en rémission spontanée.
On peut affirmer que les SPA avant 16 ans n’ont pas une grande valeur prédictive par rapport au risque de transition vers la schizophrénie.
Les diagnostics des formes précoces sont longtemps instables .

> Conclusion
-  Les SPA sont des symptômes qui manquent de spécificité ;
-  Ils sont très hétérogènes cliniquement ;
-  Ils remplissent peu de critères en faveur d’un diagnostic de schizophrénie chez le sujet jeune.
Néanmoins, il reste absolument nécessaire de procéder à une identification pour permettre une intervention précoce si besoin.

Les médecins sont donc confrontés à un dilemme, soigner avec le risque d’enfermer inutilement le jeune dans une « carrière psychiatrique » ou ne pas intervenir et peut-être laisser passer une possible occasion d’intervention précoce. Il leur faut donc rester ouverts et vigilants par rapport aux différents devenir possibles que ce soit par exemple une ouverture vers un trouble de l’humeur, vers une rémission, ou encore vers un trouble caractérisé schizophrénique.

Analyse clinique versus analyse fonctionnelle

Pour Diane Purper-Ouakil, il est primordial de dissocier l’analyse clinique (des symptômes) de l’analyse fonctionnelle où l’on s’attachera avant tout aux répercussions sur la personne : capacité d’adaptation, autonomie, besoin de compensation… En effet, des signes cliniques patents peuvent ne pas entraîner de gêne chez la personne. Pourquoi alors intervenir ?
Son choix est celui de l’analyse fonctionnelle.

Quel nom ?

Diane Purper-Ouakil défend le terme de Troubles du spectre psychotique, avançant notamment les arguments suivants :
> Il présente une analogie avec le concept de « troubles du spectre de l’autisme » qui a permis de sortir de plusieurs catégories aux limites floues,
> il permet de regrouper dans un même diagnostic des symptômes d’intensités différentes ayant une certaine parenté au moins au niveau de l’expression clinique,
> il permet de dissocier l’analyse clinique (des symptômes) de l’analyse fonctionnelle (des retentissements).
C’est cette dernière qui doit être un déterminant majeur des besoins en soins et des mesures de rétablissement.

Quelle validité pour les classifications ?

Jean-Arthur Micoulaud Franchi (CHU de Bordeaux - psychiatre, maitre de conférence en physiologie travaille sur les liens entre les modèles physiopathologiques et la notion de trouble mental)

Son intervention est centrée sur les classifications en psychiatrie et leur validité, à travers la notion de « construit » et en comparant des catégories telles qu’élaborées dans le DSM et dans les RDoC.

Quelle différence entre DSM et RDoC ?

On peut lire à ce sujet un article de Steeves Demazeux et Vincent Pidoux, paru en 2015 dans la revue Médecine/sciences (m/s), de l’Inserm, « Le projet RDoC, La classification psychiatrique de demain ? » et que l’on pourra consulter à l’adresse https://doi.org/10.1051/medsci/20153108019

 

La classification WKL plus pertinente  ?

Pr Fabrice Berna, psychiatre, Centre expert schizophrénie, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.
Le Pr Berna appuie son analyse sur la classification de Wernicke-Kleist-Leonard (WKL), présentée dans l’ouvrage « Classification des psychoses endogènes », qu’il a d’ailleurs traduit avec Jack Foucher et Julien Elowe (publiée en 2020 aux éd Fondamental).
Cette classification, élaborée au cours du XXeme siècle, est basée sur des observations longitudinales (suivi des personnes tout au long de leur évolution) très détaillées de plus de 4000 patients.
Elle a été peu diffusée pour plusieurs raisons, dont entre autres car Leonard, chercheur allemand (qui plus est, est-allemand), n’était pas dans l’orbite de la toute puissante psychiatrie américaine. Pour plus d’informations cette classification et les raisons de sa faible diffusion sont très bien expliquées dans a petite vidéo consacrée à ce sujet par l’AESP (Association pour l’enseignement de la sémiologie psychiatrique) accessible via ce lien "http://www.asso-aesp.fr/semiologie/videos-3eme-cycle/classification-de-wkl/."


Pourquoi s’intéresser à cette vieille classification allemande ?

Deux classifications internationales des troubles psychiques sont reconnues en psychiatrie :
> la CIM (Classification Internationale des Maladies, avec un chapitre consacré aux troubles psychiques) de l’Organisation mondiale de la Santé ;
> le DSM de l’Association américaine de psychiatrie (APA).


Dans son intervention, Fabrice Berna compare les approches du DSM 5 et de la classification de WKL. Il considère que la classification de WKL a pour elle les avantages :

  • d’une forte stabilité des diagnostics dans le temps, bien supérieure à celle du DSM ;
  • d’une prédiction de l’évolution et de la clinique et des épisodes ultérieurs ;
  • - de permettre une distinction entre les formes familiales et les formes environnementales ;
  • d’autoriser des approches thérapeutiques qui peuvent être spécifiques.


Globalement, elle apporte une réponse à l’hétérogénéité clinique de « la » schizophrénie, en proposant 35 phénotypes ou maladies distinctes, validés selon différents critères, et qui de plus sont stables dans le temps.

A comparer avec les 5 principaux critères de diagnostic définis dans le DSM, qui bien que construit sur une recherche de consensus entre professionnels de la santé n’a pas permis l’élaboration de diagnostics stables dans le temps. Une étude a montré en effet l’extrême hétérogénéité de l’évolution de la schizophrénie diagnostiquée selon les critères du DSM, puisque au bout de deux ans seuls 75 % des diagnostics restent stables ; ¼ des personnes va être amené à en changer.

Deux approches très différentes


Selon Fabrice Berna, dans le DSM, les troubles sont définis par une approche normativiste, (c’est-à-dire comme une déviation pathologique de la normale). Ils reposent sur une hypothèse nominaliste (« ces troubles existent en tant que tels parce que je pense qu’ils ont une pertinence »). De plus, le DSM est construit essentiellement sur la recherche d’un consensus, issu de la collaboration des professionnels.

L’approche des phénotypes de WKL est plus proche de la façon dont on définit habituellement les maladies en médecine selon Fabrice Berna. Elle est est naturaliste c’est-à-dire qu’on considère que la maladie existe à titre propre dans la nature.
Le phénotype/maladie va être identifié à la faveur de l’observation clinique mais aussi d’une théorie scientifique et d’hypothèses physiopathologiques (recherche des causes des dysfonctionnements responsables de l’apparition des maladies), ou étiologiques (l’étude des causes des maladies.) qui vont guider le repérage et l’assemblage des différents éléments qui vont caractériser cette maladie : Notamment des signes ou des symptômes, une évolution, puis un caractère familial.

Au final, selon la classification de WKL, un patient présente un phénotype/une maladie et un seul ; s’il présente plusieurs épisodes de sa maladie au cours du temps, malgré leur diversité (excitation, puis inhibition, délire par moments ou forte inhibition de la pensée par ex) il est plus pertinent de considérer qu’il s’agit d’un seul phénotype qui s’exprime de façon polymorphe que d’envisager l’existence de différentes maladies qui s’associeraient les unes après les autres.

Le spectre de troubles qui va de la schizophrénie aux troubles bipolaires pourrait ainsi comprendre des phénotypes distincts ou maladies différentes qui, si on applique un regard différent sur l’analyse clinique peut permettre de les repérer, là ou on ne les voyait pas auparavant.

 

En bref : les principes qui ont sous-tendu la classification WKL

1- Observation clinique détaillée, avant les neuroleptiques ;
2- Principe de cohérence : le tableau clinique mieux expliqué par le dysfonctionnement d’un domaine (pensée, affectivité, psychomotricité …) ;
3- Principe longitudinal : plusieurs épisodes correspondent à un seul phénotype/maladie même si leur expression clinique est différente (excitation, abattement, délire, inhibition de la pensée …) ;
4- Principe d’agrégation familiale : si dans une famille plusieurs personnes présentent un trouble psychotique, de l’humeur ou un trouble dépressif, il est plus vraisemblable que ces personnes présentent le même phénotype et non pas des phénotypes distincts.

 

Proposition

Puisque les phénotypes/maladies sont nombreux, FB ne peut se résoudre à proposer un seul nom. Il en faudrait plusieurs (sans aller cependant jusqu’à 35 !) pour tenir compte de l’extrême hétérogénéité de la schizophrénie. Ces noms rendant compte d’une réalité plus stable et plus précise, devraient être les plus neutres et les moins stigmatisants possible.

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Cette rubrique "Schizophrénies : À contresens dans les médias" s’engage contre l’utilisation abusive des mots schizophrénie, schizophrène, etc.
La lutte contre la stigmatisation passe par les mots, et par les images. Le rétablissement de la vérité aussi. C’est pourquoi, nous relevons ici des articles, des citations, des images porteurs de préjugés, en proposant à chaque fois « le mot juste », l’image adaptée que l’auteur aurait pu employer plus efficacement pour exprimer sa pensée… sans stigmatiser.

Vous aussi, vous avez lu un article qui vous a heurté ? Partagez-le. Envoyez-le nous, en proposant un terme approprié. Vous contribuerez ainsi à faire évoluer les mentalités et à propager une vision plus juste de la schizophrénie.

Pour plus d’informations sur schizophrénie et presse, vous pouvez consulter sur ce portail l’étude réalisée en 2015 par l’ObSoCo « L’image de la schizophrénie à travers son traitement médiatique ». 

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