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Collectif Schizophrénies
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visuel tmoignage JOHANNA


Johanna, infirmière et thérapeute familiale au GHU Paris psychiatrie & neurosciences a participé à la formation au programme LEO de psycho-éducation des familles, organisée en mars 2022 par L’équipe du CLAP (Centre Lyonnais des Aidants en Psychiatrie) du CH Le Vinatier (Lyon). Elle nous livre ici son témoignage chaleureux et enthousiaste :

« Je finis une formation de 4 jours sur la psycho éducation des familles en psychiatrie. 

C’est un vaste sujet qui mérite qu’on se forme , qu’on en parle et surtout qu’on en fasse bénéficier toutes les familles ayant un proche souffrant de troubles psychique .
Comme un traitement est prescrit au patient, un programme de psycho-éducation devrait être proposé de façon systématique aux familles . On leur doit au moins ça . Ne serait-ce que par réparation. Il n’est pas si loin le temps où on attribuait aux familles (et surtout aux mères) la responsabilité de la schizophrénie de leur enfant . Et oui c’est fou les dommages des fausses croyances . Et de la méconnaissance ! 

Mais revenons à cette formation . 

Pour la première fois en 15 ans de métier, j’étais en formation avec des pairs aidants c’est à dire des hommes et des femmes rétablis et inspirants . Mais aussi avec des proches partenaires , des mères et des sœurs bouleversantes par leur posture et leurs mots plus puissants que tous les termes savants qu’on apprend dans les livres de médecine .
Au bout de ces 4 jours , je n’étais plus soignante , je n’étais plus thérapeute, j’étais une aidante . Ils étaient mon allié et j’étais la leurs . 

Ces personnes m’ont profondément touchées et j’espère les retrouver un jour pour mêler nos voix et nos histoires . Pour d’autres . Pour une psychiatrie plus juste et plus inclusive . 

Merci Romain REY , Aurelie et Véronique pour la transmission . LÉO est un trésor . »

Folie et créativité, une histoire de famille ...


Un coup de hache dans la têteRaphael Gaillard, professeur de psychiatrie et chef du pôle hospitalo-universitaire de l'hôpital Sainte-Anne, interroge le lien entre folie et créativité  dans un essai qui vient de paraître aux editions Grasset sous le titre «Un coup de hache dans la tête. Folie et créativité ».

Éditions Grasset
Collection Essais et documents
Parution : 5 Janvier 2022
EAN :  9782246829577
EAN numérique:  9782246829584




L'avis de Bénédicte Chenu de notre Collectif

Depuis toujours il existe une tendance à lier folie et créativité comme si l’un n’allait pas sans l’autre.

Pourtant dans son vaste essai, « Un coup de hache dans la tête », le professeur Raphaël Gaillard nous explique à la lumière de son expérience de psychiatre que ces affections freinent la créativité. En effet, comment faire acte de création quand le cours de notre pensée patine, comment élaborer une pensée au moment où la mémoire nous fait défaut quand l’angoisse nous tétanise ?. L’exercice du psychiatre est de libérer le patient des maux qui l’empêchent de faire acte de pensée.

C’est à partir de récentes études scientifiques conduites en Islande*, qu’il devient possible de mettre fin à cette contradiction : la potentialité créatrice se situerait dans la famille, chez les parents, les frères et sœurs. Si on est porteur des gènes vulnérables aux troubles psychiques, la probabilité d’être créatif, designer ou chercheur est plus élevée. Notre ADN nous rend vulnérables aux troubles psychiques en même temps qu’il nous permet des prouesses. Notre cerveau est un organe perfectionné, il peut « bugger » « dérailler », c’est la maladie psychique, le prix à payer d’être un humain nous explique Raphaël Gaillard.

Comment expliquer que les troubles psychiques soient toujours aussi fréquents, alors qu’ils touchent les jeunes avant l’âge de procréer, entrainent une diminution de l’espérance de vie, augmentent le taux de suicide avec le poids de la stigmatisation qui freine l’accès aux soins ? Cette question viendrait contredire la théorie de Darwin sur la sélection de l’espèce, y-a-t-il un avantage à vivre avec un trouble psychique ?.

Dans son service de psychiatrie, le clinicien est aux premières loges pour témoigner du dérèglement psychique comme source de grande souffrance, qui entrave la création, l’acte même de penser. Faire l’éloge de la maladie à travers la fascination pour le génie créatif banalise la réalité vécue des patients, nous rappelle le spécialiste.

Avec des meilleurs de soins, l’oeuvre picturale de Vincent Van Gogh aurait-elle été différente, encore plus importante ?.

Si les troubles psychiques sont le prix à payer pour ce qui fait de nous des êtres humains, notre mobilisation pour lutter contre leur exclusion doit redoubler d’efforts pour le salut de notre humanité.  *Power, RA et al., Polygenic risk scores for schizophreniea and bipolar discorder predic creativity, Nat Neurosci, 2015.


A écouter, pour en savoir plus :

L’interview de Raphël Gaillard invité le 6 janvier 2022 à l’émission La Grande Table sur France Culture, pour parler de son ouvrage : Faut-il être (un peu fou) pour être un bon artiste ?

 


BoucletteBonjour, je me surnomme Bouclette, je suis trentenaire, un peu photographe, un peu angoissée, très isolée socialement et je souffre de schizophrénie.

NDLR : Bouclette tient le blog : Ta gueule Boris  : " le blog sur la schizophrénie sous forme de bande dessinée​. BD teintées de psychiatrie, d'humour et de café".


Vous avez lancé un blog sous forme de bande-dessinée qui s’appelle « Ta gueule Boris ». Pourquoi avoir choisi ce nom ?

J’ai appelé ma maladie ‘Boris’ pour la dédramatiser car c'est un prénom que je trouve sympathique. J'ai nommé mon blog « Ta gueule Boris » car elle m'agace bien souvent et c'était une façon d’évacuer le stress et de dire zut à la maladie. J’ai envie de la chasser de ma vie mais je dois vivre avec. J’ai tout simplement eu envie de pousser un grand « ta gueule ».

Pourquoi avoir créé ce blog ?

Quand j’ai créé le blog voici 5 ans, je voulais le faire pour m’exprimer car je souffrais de rejet social et essayer de communiquer par un blog était comme jeter une bouteille à la mer.
Je voulais également démonter tous les clichés attachés à la schizophrénie, en commençant par le plus répandu d'entre eux : le fait que la schizophrénie soit reliée à la double personnalité.
Il ne faut pas oublier que les idées fausses sur cette maladie entretiennent le rejet et l'isolement des personnes qui en sont atteintes.

Le dessin est clair et très léger, en contraste avec cette maladie handicapante. Où avez-vous appris à dessiner ?

J'ai commencé à gribouiller toute seule à 14 ans puis j'ai arrêté tous mes hobbies après être tombée malade. J'ai recommencé le dessin en créant ce blog.

Comment dessinez-vous et à quelle fréquence ?

Je dessine sur une tablette. Avant je faisais une BD par semaine, maintenant je poste à un rythme moins soutenu car c'est épuisant.

Quand vos symptômes sont-ils apparus ?

Adolescente, j’ai commencé à être de plus en plus isolée, à avoir des idées farfelues et à être mal dans ma peau. Puis, à 18 ans, sont apparus les premiers symptômes. Comme je suis la seule personne souffrant de schizophrénie dans la famille, personne ne se doutait que c’était un problème psychiatrique. Mes parents m’ont finalement amenée voir un psychiatre qui a dit : « C’est de l’angoisse, prenez des médicaments ». Imaginant donc qu'essayer de me détendre suffirait, je ne suis pas retournée le voir et je n'ai plus été suivie.
A 21 ans, deuxième crise. La psychiatre que j’ai rencontrée m’a prescrit des médicaments mais sans me donner de diagnostic, sans doute pour ne pas perturber la poursuite de mes études. Elle aussi m’a dit : « Vos soucis sont liés au stress, prenez vos médicaments ». Encore une fois, je ne suis pas retournée la voir, imaginant que ce n’était toujours « que » du stress et j’ai arrêté mes médicaments.
Puis, plus tard, je suis allée voir un autre psychiatre qui m’a dit : « Vous n’êtes pas malade, car les malades mentaux sont arriérés et vous n’êtes pas arriérée ». Inutile de vous dire que je ne suis pas retournée le voir et que je me suis dit que j’arrêterais de consulter des psychiatres.

Et pendant ce temps-là, vous arriviez à poursuivre vos études ?

Au début j’ai été déscolarisée, puis j’ai repris les études mais j’avais énormément de mal, c’était catastrophique. Je m'effondrais en pleurant tous les soirs. Je me posais beaucoup de questions. Je ne connaissais pas la schizophrénie donc je ne me doutais pas que j'en souffrais. Je me sentais inférieure car on me disait que j’avais les mêmes capacités que les autres étudiants et pourtant j’avais plus de difficultés à supporter le rythme de travail qu'eux. Je voyais qu'il y avait une nette différence entre eux et moi mais je n'en comprenais pas l'origine.
J’étais épuisée par les études et j’avais des hallucinations. Je me rappelle avoir lu qu’en cas d’extrême fatigue, on pouvait avoir des hallucinations. Ne connaissant pas la schizophrénie, je me suis dit que j’étais juste très très fatiguée et que ça arrivait peut etre aux autres aussi.

Estimez-vous que c’est une chance d’avoir pu finir vos études ou pas ?

D’un côté, le fait de ne pas avoir de diagnostic m'a forcée à finir mes études et avoir un diplôme. De l’autre côté, je n’ai pas été soignée assez tôt. Il a fallu quatorze ans pour qu'on me donne un diagnostic et j’ai des problèmes cognitifs assez importants. Il faut savoir que plus on a de crises, plus on a de déficits cognitifs. Par exemple, j’ai maintenant beaucoup de difficultés à déchiffrer des textes.
Vu ma condition actuelle, je ne peux pas travailler malgré mes études réussies.
Je regrette d'avoir dû faire passer mes études avant ma santé car si j'avais été diagnostiquée à temps, j’aurais pu être soignée, dirigée vers des centres de santé, me reposer et avoir donc moins de séquelles et un rétablissement plus rapide. J'aurais pu être dans l'apaisement beaucoup plus tôt.

Quand avez-vous eu un diagnostic ?

Tard, à 32 ans. J’ai eu une très grosse crise donc hop retour à la case psychiatre, et c’est la psychiatre qui m’a reçue qui m’a diagnostiquée. J’ai ensuite regardé des documentaires sur la maladie, je me suis informée. Je me suis aperçue que le stress entraînait les crises, et c’est à ce moment-là que j’ai pu adapter ma vie à la maladie et j'ai eu le traitement qu'il fallait.

Suivez-vous toujours un traitement ?

Bien sûr, ma psychiatre a trouvé un médicament adapté. J’ai des rendez-vous médicaux chaque semaine. Je fais de mon mieux pour ne pas replonger dans l'enfer que j'ai connu.

Avez-vous d’autres occupations ?

Je me suis remise à la photographie. J’ai très peu d’amis. Comme j’étais un peu paranoïaque avant le diagnostic, mes amis et connaissances se sont éloignés. J’ai toute une vie sociale à refaire.

Des personnes vous ont-elles aidé quand vous avez traversé des moments noirs ?

Je ne pense pas avoir eu beaucoup de soutien.
Avant le diagnostic on ne me soutenait pas car on me disait que je n'avais rien de pathologique, donc pas de quoi me plaindre. Après le diagnostic on ne m'a pas soutenue non plus, cette fois-ci à cause du manque d'information et des clichés qui véhiculent autour de cette maladie.
Par contre j'ai fait la rencontre de gens formidables sur internet qui, eux, me soutiennent plus que mon entourage direct.

Est-ce que votre blog porte un message ?

Oui, j’essaie de rendre espoir aux personnes souffrant de schizophrénie. La schizophrénie est une maladie handicapante mais il ne faut pas entendre par là que la vie est fichue. On peut se rétablir, même si ça prend parfois un peu de temps.
Se serrer les coudes est essentiel.
En parallèle je trouve ça important de déstigmatiser la maladie et combattre les clichés car ils nous affectent directement à plusieurs niveaux. Essayer d'aller mieux et d'accepter la maladie est une chose, mais si l'entourage, lui, ne vous accepte pas, ça coince.



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