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Collectif Schizophrénies
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Nicolas Franck petiteSonia Dollfus a initialement suivi un double cursus de pédiatrie et psychiatrie.

Elle s’est d’abord intéressée au domaine de l’autisme avant de se consacrer à la psychiatrie adulte.

Professeur des universités, psychiatre d’adulte, elle mène en parallèle de son activité de clinique, une activité de recherche, particulièrement dans le domaine des schizophrénies.

Interview réalisée en février 2020 

Quel a été votre premier axe de recherche ?

En recherche fondamentale, un de mes premiers axes de recherche a été de rechercher des altérations cérébrales sous-jacentes aux hallucinations auditives à l’aide de l’imagerie cérébrale.
On peut dire que la schizophrénie est une pathologie du langage : les régions du langage dans le cerveau sont en effet impliquées dans les hallucinations auditives. Dans la population générale, 95% des sujets droitiers traitent le langage avec l’hémisphère gauche. Beaucoup de travaux ont étayé le fait que dans la schizophrénie, il y aurait une perturbation de cette spécialisation hémisphérique gauche pour le langage.
Pendant plusieurs années j’ai ainsi travaillé sur la spécialisation hémisphérique pour le langage.
J’ai recherché l’existence d’altérations cérébrales tant fonctionnelles que structurelles chez les patients.

Qu’avez-vous trouvé à l’imagerie ?

On a fait passer aux patients une IRM fonctionnelle, leur demandant simplement d’écouter une histoire. On a pu observer qu’un tiers d’entre eux présentait une réduction de la spécialisation hémisphérique gauche pour le langage. On a recherché si ces altérations fonctionnelles étaient liées à des altérations structurelles dans le cerveau. On a pu voir par exemple que les hallucinations auditives étaient liées à des altérations plus prononcées des connexions inter-hémisphériques et notamment de fibres nerveuses qui relient en particulier les aires de langage.

Ces altérations ne sont-elles pas la conséquence de la prise des antipsychotiques ?

L’impact des antipsychotiques sur le cerveau est une question que se posent les chercheurs. On a regardé l’impact de la prise des différents antipsychotiques sur la substance blanche du cerveau. Une première étude a montré des résultats très différents selon le traitement utilisé, notamment entre antipsychotiques de 1ère et de 2ème génération, ce à quoi on ne s’attendait pas. La clozapine aurait même un effet potentiellement protecteur : les patients traités avec la clozapine, pourtant a priori des patients avec une pathologie plus résistante et donc ayant potentiellement plus d’altérations, montrent en fait une substance blanche moins altérée que les autres, et même très proches des sujets contrôles.
>> lien vers papier de 2018/2019 Leroux/Dollfus
Une nouvelle recherche est en cours pour confirmer ces résultats.

Pour ce qui est de la thérapeutique, vous vous intéressez à la stimulation magnétique transcranienne (TMS), qu’est-ce que c’est ? 

La TMS, sur le principe, consiste à apposer une bobine sur le scalp ; on fiat circuler un courant électrique dans cette bobine provoquant un champ magnétique très puissant (1,5 tesla qui est le champ magnétique d’une IRM standard) mais très localisé.
Cela crée un courant électrique au contact des cellules nerveuses (qui sont elles-mêmes polarisées), courant qui va se propager dans les circuits des neurones..
La machine envoie des stimulations dont la fréquence est choisie selon la pathologie. La séance dure entre dix et vingt minutes.

Quelles pathologies sont concernées ?

Elle est utilisée en pratique clinique dans la dépression, même si elle n’est pas offerte dans tous les services.
Pour la dépression, la TMS est préconisée à raison d’au moins 15 séances, avec 1 séance par jour et une fréquence de stimulations autour de 10 Hz (soit 10 stimulations par seconde).
Pour la schizophrénie, et c’est le lien avec mes recherches précédentes, on peut traiter avec la TMS les hallucinations auditives dans le cadre de la recherche, en stimulant au niveau des régions du langage.
Ce qui est en général préconisé, c’est une stimulation à basse fréquence, à 1 Hertz, au moins trois semaines, et avec une séance par jour. 


Quels sont les résultats de cette TMS basse fréquence ?

La première publication dans la schizophrénie date de 2000. Au cours des dix premières années, il y a eu beaucoup d’enthousiasme. Mais actuellement, la communauté s’interroge et la littérature est un peu controversée. Il y a des études positives, mais d’autres ne montrent pas d’efficacité. Mais nous pensons que tout n’a pas été exploré.

Pourquoi ?

La TMS basse fréquence dans le traitement des hallucinations auditives repose sur un dogme : la haute fréquence (supérieure à 10 Hz) aurait un effet stimulant tandis que la basse fréquence à 1 Hz (une stimulation par seconde) provoquerait dans le cerveau des effets inhibiteurs. Dans les hallucinations auditives, les zones du langage sont très actives, et c’est pourquoi la communauté scientifique est partie sur l’utilisation de basses fréquences pour inhiber l’émergence des hallucinations. Sauf que cette dichotomie inhibition / activation n’a été montrée que sur le cortex moteur, où l’on a une réponse motrice qui peut être enregistrée et quantifiée par l’électromyogramme. En revanche, rien n’est quantifiable sur les autres types de cortex, et plus précisément, sur le cortex temporal, où se trouvent les régions du langage. Considérer qu’il faut stimuler à basse fréquence pour inhiber dans le cortex temporal n’est peut-être pas pertinent et en tout cas n’est pas prouvé.


Quelle est l’originalité de cette recherche ?

La première, c’est l’utilisation de la haute fréquence : on va stimuler à 20 Hz (20 stimulations par seconde). A cette fréquence, on prend des précautions, notamment pour éviter une crise convulsive. En respectant des recommandations très cadrées (fréquences, espacement des pulses de stimulation etc.), les seuls effets secondaires observés sont minimes et temporaires (inconfort, contractions avec des clignements d’yeux, maux de tête). 
On a effectué la première étude avec 72 patients, dont 54 qui ont fait tout le traitement. Les premiers patients ont été traités en 2007 dans une étude pilote. On a donc du recul.
Autre originalité, on est très précis dans l’endroit où on stimule. Pour être précis, on va faire une imagerie fonctionnelle, voir la zone activée particulièrement dans la région du langage. De plus, on utilise la neuronavigation : on positionne la stimulation sur une région du cerveau localisée de manière très précise par le dispositif. On introduit donc à la fois la haute fréquence et la neuronavigation.

Quels sont les résultats de la TMS haute fréquence ? 

Notre première étude a fait l’objet d’une publication dans une grande revue en 2018. L’effet clinique observé est significatif au quatorzième jour après la stimulation. Ce délai d’action ne nous a pas surpris, il y a toujours un délai d’action des traitements. L’aspect négatif, c’est que cet effet ne persiste pas dans le temps.
Nous avons donc un nouveau protocole dont l’étude démarre


Comment se déroule cette recherche en cours ? 

110 patients vont être inclus sur plusieurs centres. Après la stimulation initiale, on va refaire une séance tous les quinze jours pendant plusieurs semaines, et le suivi va durer 6 mois. La première étude, où on avait localisé la zone à stimuler avec l’imagerie fonctionnelle, a montré que c’est souvent au même endroit qu’il faut stimuler les patients. Du coup, on peut transposer cette zone chez de nouveaux patients avec une simple IRM anatomique et tous les centres vont faire exactement la même chose.

D’autres applications de la TMS sont- elles envisagées ? 

Oui, nous allons mener d’autres études avec de très hautes fréquences, avec des salves très courtes sur d’autres zones du cerveau. Nous allons étudier l’impact sur les symptômes négatifs d’une TMS très haute fréquence sur le cortex préfrontal gauche chez des patients avec des symptômes négatifs prédominants. Et aussi sur le cortex frontal médian pour des personnes ayant des difficultés dans le domaine de la cognition sociale.
Nous sommes en train d’inclure des patients dans ces recherches.

Qui finance cette recherche ?

Les recherches sur la TMS ont été financées par la région Normandie, par le Ministère de la Santé, la Fondation FondaMental et l’Association Perce-Neige.

Avez-vous d’autres recherches actuellement au CHU de Caen ? 

Dans le laboratoire, on mène aussi une recherche pour essayer de démontrer que l’activité physique chez nos patients qui souffrent de schizophrénie a une efficacité sur les symptômes mais aussi sur les troubles cognitifs comme les troubles de la mémoire, les troubles de l’attention et a un impact les structures cérébrales. On a développé un programme qui s’appelle Programme de recherche Pepsy. Ce programme propose de l’activité physique adaptée avec des coachs qui sont formés à la santé. On a eu la chance de pouvoir s’appuyer sur une plateforme (Mooven) qui développe de l’activité physique adaptée à distance, qui travaille aussi en pédiatrie et oncologie, et qui a étendu son dispositif à la psychiatrie. L’originalité est de proposer une activité physique à distance, avec un coaching en ligne par visio, où le coach et le patient se voient et interagissent.

Comment se déroule ce programme PEPSY ?

Dans notre protocole de recherche, cette activité physique est proposée à raison de deux séances par semaine pendant 32 semaines. Les patients sont très contents de cette modalité à distance puisque le patient peut rester chez lui et le coach peut utiliser du matériel que le patient a chez lui sans aller dans une salle de sport ou faire des choses très particulières ou très compliquées.

Comment allez-vous mesurer cette efficacité de l’activité physique ?

On a prévu un protocole Hi-Tech. Non seulement, on va regarder les résultats au niveau clinique, faire une évaluation cognitive, une imagerie du cerveau avant et après, des examens de sang, mesurer les consommation de tabac, alcool, cannabis etc., mais on a prévu aussi un dispositif qui mesure précisément l’activité motrice des personnes, leur fréquence cardiaque pendant la séance, leur température corporelle etc. 
Pour avoir un haut niveau de preuves, on va comparer le groupe qui suit le programme PEPSY à un groupe de patients témoins qui reçoit lui des cours d’éducation à la santé à distance, selon le même rythme de 32 séances à raison de 2 fois par semaine pendant 1 h.

Qu’anticipez-vous comme résultats ?

On veut prouver l’efficacité de cette activité physique et son impact sur le cerveau. D’après les résultats en cours, on sait déjà que cette activité physique a des effets sur les symptômes. Il semble qu’on ait aussi des effets bénéfiques de l’éducation à la santé menée dans le groupe témoin ; ce qui confirme bien que le simple fait de s’occuper des patients améliore leur bien-être et leurs symptômes !

Qui finance cette recherche ?

Cette recherche sur l’activité physique est cofinancé par l’Union européenne, la Région Normandie dans le cadre du programme opérationnel FEDER/FSE 2014-2020 et a reçu un financement complémentaire de la Fondation Pierre Deniker.
visuel tmoignage
Laurent H raconte dans un manuscrit qu'il nous a confié son expérience et sa vie avec la schizophrénie, "un monde parallèle au nôtre". Nous en publions des extraits. 

La crise

Le patient atteint de ce mal éprouve au départ un dérèglement de ses rythmes biologiques, des angoisses, des peurs, une intolérance au stress, des émotions à leurs paroxysmes, des doutes ainsi que des difficultés d’adaptation lorsque la pression et le stress environnants sont plus forts que ses propres capacités à les surmonter. Alors survient le délire, qui est en fait un des moyens de self-défense du cerveau contre une folie aggravante et dans certains cas irréversible. Dans ce cas je peux en déduire que certaines schizophrénies sont curables à condition de respecter les paliers de décompression et une hygiène de vie face aux agressions dues au stress et à l’angoisse. (…)
 
Avant d’avoir été stabilisé, j’étais comme en semi-conscience. J’étais en décompensation : je délirais et hallucinais, j’apprivoisais le Dieu aux Mille Visages. Je me suis souvent senti persécuté par des visions démoniaques. Dans ces moments-là, nous sommes davantage dangereux pour nous-mêmes que pour les autres. (…)
 
Alors, j’ai cru – dur comme fer – en des choses et des sensations olfactives (odeurs de soufre près des églises, eau de Javel qui me brûlait les narines alors que j’étais seul à les sentir, odeurs de graillon écoeurantes … etc). Des déformations visuelles à tendance spirituelles alors que je n’en avais pas la culture, des visions animales telles des gens aux faces de cochons. Ainsi que des voix, tantôt divines ou humaines, comme si l’on complotait contre moi ou que la foule devinait mes pensées : il y avait comme un double message que je percevais en filigrane dans mes discussions avec autrui à des fins mystiques pour sauver « le reste ». Mégalomanie, audace, ou tout simplement reflet d’un sens mystique offert à ma vie bien trop terrestre. Bien que très atteint, je tentais d’être circonspect car, lors de ma première crise aigüe, je n’avais ni reculs ni repères et sentais bien que quelque chose ne tournait pas rond. Tout m’agressait y compris les tags sur les surfaces, les couleurs notamment le bleu qui mélangé au rose m’apaisait tout en m’émouvant … lors de ma première hospitalisation, je me souviens qu’il y avait des posters de tableaux impressionnistes encadrés dans les couloirs., j’étais comme happé par ceux-ci, comme si j’étais le pinceau vibrant de l’artiste. Les plaques minéralogiques, les enseignes des magasins, les tee-shirts des personnes que je croisais dans la rue me torturaient.
 
Dans cet état second, je pénètre un monde parallèle au vôtre. Je ne vous vois pas ni ne vous entends tel que vous êtes. Une omniscience semble poindre, tous mes sens sont décuplés, le crois-je, tout s’accélère, j’ai une soif de connaissance, j’ai une lecture obsessionnelle du dictionnaire, chaque mot s’emboite et prend une importance capitale dans cette équation sans fin et exténuante … Je crois percevoir l’indicible et l’intangible, j’anticipe certaines de vos réponses, que je retranscris de manière incohérente pour vous, hommes sensés. Je vois les recoins que tout homme s’évertue à meubler. J’entends ce que vous ne dites pas !

Avant et après le diagnostic, le suivi a été bâclé ...

Ce mal touche sournoisement simultanément 1% des hommes et des femmes dans le monde. Cet écrit n’a pas vocation à être un livre de médecine, mais il veut être une mise au point sur le regard et l’ignorance pernicieuse du monde sur nous et un soutien pour ceux qui se sentent effacés du paysage. Ce mal qui peut chez quelques-uns résulter de l’usage de cannabis puis de drogues dures. On ne le répètera jamais trop, il vaut mieux prémunir la jeunesse de cette cochonnerie qui bousille le cerveau et peut provoquer une entrée brutale dans cette maladie. Interagissant entre autre sur un neurotransmetteur, la dopamine qui génère par cet usage des délires et hallucinations …

Mon entrée brutale dans la maladie en 1999 ne s’est pas du tout produite de la même façon, car j’étais en surmenage professionnel, je venais de subir un choc émotionnel violent, conjugué à une crise post-adolescente. Epuisé physiquement et nerveusement, était-ce là la fin d’un cycle, certes il fut bruyant. Je commençais alors un nouveau millénaire à blanc.

Je n’étais qu’esprit comme passé de l’autre côté, là, la notation du temps n’était plus la même. Tout semblait être d’une pesante éternité, seul le chat des oiseaux était rassurant. Je ne le comprenais pas mais je m’appuyais sur lui, comme sur une rampe en colimaçon. Je donnais une signification à des détails qui dans notre réalité n’en avaient pas. J’étais déjà rentré dans le prodrome, phase avant coureuse de ce trouble psychique sévère.

Ce n’est que 7 ans après, lors d’une réadaptation thérapeutique en milieu hospitalier que l’on allait m’estampiller d’un premier diagnostic psychiatrique.

Comme pour toutes les pathologies psychiques, il est certes difficile mais indispensable de poser un diagnostic. Car plus celui-ci est précoce, mieux il peut être traité et plus tôt nous pouvons reprendre, avec un accompagnement psycho-social individuel, le cours de notre vie affective et socio-professionnelle ...
Sur ce plan, je peux dire que le suivi avant et après le premier diagnostic a été bâclé. Des lacunes ont pu être observées, malgré mon manque d’acuité de l’époque, dans mes soins jusqu’en 2006. La psychiatre a tardé à me diagnostiquer, avec de surcroît des mauvais choix thérapeutiques … Je ne me suis pas privé de le lui signaler beaucoup plus tard ayant alors retrouvé tout mon jugement.

Je termine par ce qui me tient le plus à cœur

... la souffrance psychique des personnes sans chez soi, dont 30 à 50 % d’entre eux souffrent de très graves troubles psychiques, en toutes saisons.
Chaque hiver nous les rappelle à notre bon oubli. Ces hommes, femmes et enfants fragilisés par l’âpreté de la rue, dont les répercussions sur leur santé ne peuvent pas toujours être comptabilisées par les maraudes de nuit qui vont à la rencontre des sans abris aux portes de nos politiques, calfeutrés dans leur indifférence douillette. Il faut beaucoup d’abnégation dans ce combat pour suivre ces personnes libres de dire non à une aide qui souvent peut leur permettre d’endurer une nuit de gel ou pire de les garder en vie.
 
Je pense aussi à mes frères malades et enfermés derrière une porte d’acier avec une souffrance psychique sans nom. De fameuses statistiques ont relevé que 55% des entrants en milieu carcéral sont atteints de troubles psychiatriques. Que 3,8% des détenus souffrent d’une schizophrénie nécessitant un traitement. (…) Même si je pense qu’il faut juger certains délits selon le degré avéré du trouble psychotique, la France a le devoir de ne pas laisser croupir tout homme dans des conditions de détention suppliciantes psychiquement et dégradantes humainement.





visuel tmoignage
A 35 ans, Olivier Descamps, qui habite Amiens, souffre d’une schizophrénie avec des troubles bipolaires depuis une quinzaine d’années. Il a connu plus de quinze hospitalisations et conseille aux usagers de partager leur ressenti et d’être patient dans la recherche du bon traitement, même si cela prend du temps.

 

Pouvez-vous raconter votre entrée dans la maladie ?

Tout a commencé par un burn out professionnel à l'âge de vingt ans. A l'époque je travaillais pour une chaîne de restaurant. Je travaillais entre 40 et 50h par semaine. Les premiers signes ont été la fatigue chronique, l'épuisement professionnel, la tristesse et les crises de panique. Je ne suis pas entré dans une phase de délire tout de suite, les prémisses étaient les crises de panique. Beaucoup de crises de panique et d'angoisses. Trop.

Mon médecin traitant m'a rapidement mis sous tranquillisants : Valium, Xanax, Seresta... et bien d'autres encore. J'en faisais une consommation astronomique pour essayer d'enrayer ce que j'appelle un trouble anxieux généralisé. Donc burn out puis trouble anxieux généralisé, c'est comme ça que tout a commencé.


Que s’est-il passé ensuite ?

La dépression a suivi peu de temps après dans les trois à quatre mois qui ont suivi mon burn out. A l'époque, je n'avais pas de psychiatre, donc mon médecin traitant, pensant bien faire, m'a mis sous antidépresseurs. Ce qui m'a valu un virage « maniaque » peu de temps après.

En effet j'ai changé plusieurs fois d’antidépresseurs. J’étais en mode « test », j'en ai essayé une dizaine avant de rencontrer mon premier psychiatre. Et j'avais toujours beaucoup d'attaques de panique.


Ce virage « maniaque », en quoi consistait-il ?

Je dépensais énormément d'argent. J'achetais des vêtements à n'en plus finir, des objets dont je n'avais pas besoin, je dormais peu. Cependant il n'y avait pas que cela, je buvais. J'ai bu beaucoup d'alcool pour essayer de chasser mes démons et de faire fuir la panique, dans le même temps je fumais aussi du cannabis, ce qui n’arrangeait rien à mon état.

La crise manique était alors à son paroxysme... Je vivais chez mes parents pendant cette période, je rentrais parfois le soir vers 3 ou 5h du matin complètement shooté ou saoul. J’étais dans un piètre état.


Comment vos parents ont-ils réagi ?

Ils ne comprenaient pas ce qu'il m'arrivait. J'avais interpellé ma mère sur le fait que j'avais sûrement un problème psy en lui décrivant que j'avais sûrement un trouble bipolaire car je ressentais en moi que quelque chose ne tournait pas rond avant même de rencontrer mon premier psychiatre.

Elle ne m'a pas cru tout de suite. Cependant, plus le temps passait plus mon état empirait. C'est alors ma mère qui a pris un rendez-vous avec mon premier psychiatre.

Celui-ci m'a parlé de troubles maniaco-dépressifs ou bipolaires. Je me rappelle très bien qu'il a posé ce diagnostic après une longue série de questions. Je n'ai pas compris tout de suite ce qu'il m'arrivait. Je percevais bien que j'avais des troubles de l'humeur mais je mettais cela sur le dos des médicaments. Le psychiatre confirma ce que je pensais : trouble de l'humeur bipolaire.


Combien de temps a duré cette crise ?

La crise dura quelques mois avant que le premier diagnostic tombe. Je ne saurais pas dire combien. Ce psychiatre me mit sous un autre traitement antidépresseur, régulateur d'humeur plus neuroleptique.

Entre le moment où j'ai fait mon burn out et le moment où je suis allé voir ce psychiatre, il s’est bien passé un an. C'est après que les choses se sont compliquées pour moi.


Comment cela ?

Je pensais que les médicaments allaient m'aider à aller mieux mais ce ne fut pas le cas. Un an d’errance à boire, fumer. Beaucoup d'amis m'ont lâché pendant cette période car j'étais ingérable, je n'en faisais qu'à ma tête. Je n'avais plus aucune limite, mon comportement était hors de contrôle pour moi et aussi pour les autres. J'étais complètement "borderline" !

J'alternais phase maniaque puis, d'un coup, l'humeur retombait comme un soufflé dans la dépression ou la mélancolie. Cela pouvait prendre quelques heures ou quelques jours. J'ai su, par la suite, qu'on appelait cela des « short-cycle ». Je faisais des cycles courts, mon humeur allait et venait sans que je me rende compte de ce qu'il se passait. « Jean qui rit, Jean qui pleure ». Cela dura un an.


Quels médicaments preniez-vous ?

Le premier diagnostic était les troubles bipolaires et on me soigna dans ce sens. Mon traitement comprenait du Depakote, du Solian et un antidépresseur dont je ne sais plus le nom, du Prozac je crois.

J'ai pris ce traitement pendant une période que je ne rappelle plus. Mais le temps passait et mon état ne s’arrangeait pas. J'ai beaucoup de mal à resituer les choses dans le temps mais le pire était à venir.

J'ai commencé, petit à petit, insidieusement, à entendre des voix. Celles-ci étaient impérieuses. J'entendais ces voix qui me disaient de me tuer par exemple, de sauter par la fenêtre ou bien de me faire du mal. C'était une cacophonie dans ma tête, cela s’arrêtait puis ça reprenait de plus bel.


Avez-vous des souvenirs de votre quotidien à ce moment-là ?

Je dormais énormément et je ne travaillais pas, je pense avoir été en arrêt de travail pendant 2 ans. J'ai essayé de me réintégrer socialement plusieurs fois, mais la maladie était toujours plus forte, me forçant à arrêter mes études à plusieurs reprises.

J'ai pu faire une fac d'arts plastiques, de lettres, d'histoire de l'art, un BTS informatique et une école hôtelière pendant les premières années de la maladie. Je n'arrivais pas à me poser socialement ni scolairement.

Après quelques rendez-vous avec mon premier psychiatre, je me suis décidé à aller en voir un autre. Une femme, cette fois-ci. Je ne me souviens plus comment j'ai réussi à avoir un rendez-vous avec elle. Mais, elle m'a suivi pendant deux ans puis s'est ensuite arrêtée, malheureusement, pour problème de santé.


Cela se passait-il bien avec cette psychiatre ?

J'avais une grande confiance en elle. Elle m'écoutait et prenait son temps pour moi. C'est elle qui me prescrivit un nouveau médicament qui venait d'arriver sur le marché français, l'Abilify. On a commencé avec des petites doses puis on a augmenté. Pour elle, le diagnostic était tout autre. Je suis passé de bipolaire à schizophrène dysthymique. Ce qu'on appelle aussi schizophrénie psycho-affective. Un mélange entre schizophrénie et troubles bipolaires d'une certaine façon.

Ensuite, grâce à ma mère et à ses relations de travail, j’ai été reçu à l’hôpital Sainte-Anne, à Paris, en consultation externe. Un psychiatre a fait une évaluation psychiatrique. Il a confirmé le diagnostic de ma psychiatre qui était bien un trouble schizo-affectif.


Quelle a été votre réaction à ce diagnostic ?

Pendant très longtemps, je suis resté dans le déni en passant par tous les états. J'ai entendu des voix, eu des hallucinations visuelles et kinesthésiques. Puis j'ai dû changer de psychiatre car la mienne est tombée malade.

J'ai eu la chance de retrouver une nouvelle psychiatre qui m'a beaucoup aidé, elle aussi, et pris du temps pour comprendre ce qu'il m'arrivait. Le diagnostic était posé, il ne restait plus qu'à trouver le bon traitement. Ce qui pris au total onze ans. En onze ans, j'ai dû essayer plus de 30 médicaments différents, que ce soient les antidépresseurs, les anxiolytiques, les neuroleptiques et autres.

Et puis, j'ai eu la chance de pouvoir continuer à avoir des consultations à l’hôpital Sainte-Anne avec un docteur, une pointure dans son métier. Grâce à ce dernier, je suis allé en maison de repos en région parisienne, et c'est là, après avoir épuiser le stock des neuroleptiques possibles, qu'on a introduit le Léponex qui m'a stabilisé par la suite.

Tout ceci s’est fait en coordination avec un psychiatre de ma ville. Sans ces deux confrères, je ne sais pas où j'en serais aujourd'hui. Il aura fallu plus d'une dizaine d'années avant de trouver le bon traitement et d'accepter entièrement la maladie.


Comment se sont déroulées vos rencontres avec les psychiatres ?

Certains psychiatres m'ont beaucoup aidé, d'autres moins. C'est une histoire de personnalité. Parfois cela passe, d'autre fois non. Mais, il va sans dire que c'est délicat de trouver le bon. J'en ai côtoyé plus d'une dizaine voire une quinzaine en seize ans de maladie. Je suis suivi aujourd'hui par un psychiatre en clinique privée ce qui me permet, si je ne vais pas bien, de rentrer directement en hospitalisation libre. Pour moi, cela s'apparente à de la prévention. Depuis le début de mon histoire, voici seize ans, j'ai toujours suivi l'avis de mes différents psychiatres. A savoir le traitement que j'ai toujours pris sans négocier, à part une fois où je l'ai arrêté volontairement. Je ne ferais pas cette aberration une fois de plus. J'ai énormément souffert et me suis retrouvé dans un état confusionnel terrible. Une fois, pas deux !


Avez-vous souvent été hospitalisé ?

J'ai été hospitalisé une quinzaine de fois, toujours en clinique privée. Je suis allé en hôpital psychiatrique une fois, ce qui m'a permis de comprendre que mon état n’était pas aussi critique que ce que je pouvais penser. J'y ai rencontré des patients dans leurs délires, des malades chroniques qui étaient, les pauvres, hors de la réalité.

Cela m'a permis de comprendre que je n’étais pas un cas sans espoir et j'ai admis de me remettre en question. J'ai peur des hôpitaux psychiatriques et je préfère de loin le cocon protecteur qu'une bonne clinique privée ou maison de repos peut me donner. Que cela soit en région parisienne ou même dans mon département. Je garde en tête que je suis protégé par la clinique qui me prodigue des soins adaptés et où je ne suis pas traité comme un cas où un malade lambda. Je ne porte pas de jugement mais j'ai mes habitudes. 


Avez-vous déjà connu des rechutes ?

J'ai arrêté une fois mes médicaments, je ne souhaite à personne de faire cette erreur. Je n'en dirais pas plus car j'ai complètement oublié ou effacé cette époque. Je me souviens juste que j’étais en plein délire, mes proches ont réussi à me faire comprendre qu'il fallait reprendre le traitement très vite. Ce que j'ai fait !


La maladie en elle-même... La schizophrénie psycho-affective. Quelles sont ses symptômes ?

Les caractéristiques de la schizophrénie dysthymique sont légions. Il y a beaucoup de fluctuations d'émotions, il y a le fait d'avoir des hallucinations aussi. Je pense que cette forme de schizophrénie est très invalidante car elle joue sur deux tableaux. D'un côté, les émotions de type bipolaires et de l'autre, les aspects schizophréniques type hallucinations. Après de longues années d'errance médicale et médicamenteuse, je suis enfin arrivé à accepter ma maladie. Bien qu'on ne puisse pas l'accepter à 100%.


Quel est votre quotidien ?

Je vis au jour le jour, je me projette dans certains projets mais je suis souvent rattrapé par mes angoisses ou bien par le fait d'être confronté à des obstacles. En effet, je ne réagis pas comme tout à chacun à un événement extérieur. Un deuil peut me passer par-dessus la tête alors que la perte d'un objet peut m'affecter au plus haut point. Mes réactions au monde extérieur sont biaisées et je le sais.

Une personne extérieure pourrait facilement se dire que je ne suis pas normal, mais où est la normalité ? Nulle part ! Chacun réagit en fonction de son vécu et de sa pathologie ou de son mode de vie. Un bouddhiste réagit différemment au deuil qu'un chrétien. Alors pourquoi stigmatiser les schizophrènes en fonction de leurs réponses aux stimulus externes ?

Le tout est d'apprendre à vivre avec sans être dans le déni : accepter les émotions et ne pas les refouler. Ce n'est pas tous les jours facile, mais il faut l'accepter et garder en tête qu'il y a toujours de l'espoir. Vivre avec des projets ou faire des ateliers créatifs.

De plus, voir un psychologue et un psychiatre m'aide beaucoup à y voir plus clair, le traitement lui aussi est fondamental. Le respecter à la lettre aide à ne pas rechuter.


Quel traitement suivez-vous aujourd'hui ?

Depuis quatre ans, je suis sous Léponex, Abilify, Mianserine, Seresta, Tercian et Avlocardyl. C'est un traitement très lourd. Cependant je suis habitué à certaines molécules et il est donc normal de changer d’anxiolytique fréquemment. C'est le Léponex qui m'a permis de retrouver une vie à peu près normale et un équilibre car il m'a stabilisé. Bien sûr, il y a eu des réajustements au niveau de l'Abilify et des anxiolytiques.


Avez-vous des effets secondaires ?

Les effets indésirables sont les trous de mémoire, l’hyper-salivation (surtout la nuit), et les prises de sang régulières (une fois par mois pour contrôler le taux de globules blancs).

Il faut aussi mentionner aussi les problèmes que rencontrent toutes les personnes qui prennent ce genre de médication : la prise de poids. Pour cause, le métabolisme change avec les traitements et beaucoup de malades s'en plaignent car ils grossissent. Mais avec une bonne hygiène de vie, du sport et surtout du temps les effets métaboliques se tassent. Je fais 1,75m pour 77kg aujourd'hui, mon poids est monté jusqu'à 95kg. S'il y a stabilisation du traitement dans le temps alors le poids peut redevenir normal. Il faut juste de la patience et une bonne hygiène de vie. 


Travaillez-vous, pouvez-vous ou souhaitez-vous travailler ?

J'ai eu une longue errance professionnelle car j'ai du mal à m'inscrire dans un processus continu. Cependant j'ai pu faire une mise en situation professionnelle en ESAT (établissement et service d’aide par le travail) au mois de janvier 2019, pour laquelle j'attends une réponse de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées).

Mon travail est serveur en restauration traditionnelle. J'ai adoré me replonger dans le travail, surtout dans un milieu protégé. C’est ce que l'ESAT m'a permis de faire car ils sont à même de comprendre qu'un jour je ne puisse pas venir à cause de la maladie ou d'une crise d'angoisse, ce que je ne souhaite pas.

Si la réponse de la MDPH est positive, ce que j’espère de tout cœur, je travaillerais à mi-temps. Le plus difficile pour moi c'est la récupération car je suis vite fatigué, à cause, très certainement, des traitements et aussi car je donne beaucoup de ma personne quand je travaille. J'aime me rendre utile, pour les autres mais aussi pour moi-même. Cela me donne un but et aussi une échappatoire.


Quelles sont les difficultés créées par la maladie dans votre vie quotidienne ?

Les difficultés sont multiples car il y a des jours ou tout va bien comme d'autres ou tout va mal ou de travers. Je peux être jovial ou enjoué, ou à certains moments complètement stressé par un événement. Il faut parler tout de suite et être écouté. Ce qui est le plus difficile, selon moi, c'est de garder la tête froide et d'être constant aussi bien dans mes choix que dans mes relations aux autres. Ainsi j'ai eu beaucoup de mal à m’intégrer socialement car je me sens souvent en décalage avec les autres. Soit parce que je comprends tout, tout de suite ou, au contraire car il me faut plus de temps pour assimiler une information. C'est dans ce sens que le fait de travailler est difficile car même en étant stabilisé, il y a toujours un écart entre la pseudo « normalité » et le malade.


Qu'est-ce qui vous a aidé jusqu'ici pour affronter cette maladie ? Avez-vous quelques "trucs" à partager, que vous appliquez en cas de crise ou de période difficile ?

Ce qui m'a le plus aidé pour affronter la maladie c'est l'espoir. Bien que j'aie fait plusieurs tentatives de suicide au début de la maladie, j'ai trouvé la force et l'espoir de me reconnecter au monde tel qu'il est. Il faut beaucoup de patience et aussi explorer des pistes afin de se comprendre et de comprendre la maladie elle-même.

La lecture m'a beaucoup aidé, en lisant des articles ou des biographies ou bien même des essais sur la schizophrénie. Cependant, peu parlent de la schizophrénie psycho-affective, ce qui est à déplorer. J'ai donc entendu et vu des témoignages qui m'ont permis de comprendre les mécanismes de cette maladie.

Et il y a aussi le fait de voir qu'il y a pire que vous. Les malades sont souvent autocentrés autour de leur pathologie, je ne les blâme pas j'ai fait pareil. Toutefois, quand on vous place en hôpital psychiatrique public avec des malades chroniques et que vous êtes tout à fait lucide, vous comprenez bien vite qu'il y a pire que vous et donc qu'il ne faut pas se plaindre.


Avez-vous toujours été lucide sur votre état ?

A part dans mes plus grands moments de détresse où j'ai fait ces tentatives de suicide que je déplore aujourd'hui, j'ai toujours été plus ou moins lucide sur mon état. J'ai vu des patients atteints de troubles encore plus graves que le miens en HP public. Et cela fait du bien de se remettre à sa propre place. C'est à dire non pas en tant que victime mais en tant que personne à part entière.

Parfois en cas de crises, et surtout, dès que vous sentez que vous commencez à vaciller, il faut se mettre à l’abri. Pour ma part, au bout de seize ans de maladie, j'ai compris qu'il fallait me faire hospitaliser. Dès que je sens la dépression trop dure ou un état délirant latent : je cours me mettre à l’abri dans une clinique privée. Comme une mesure de sauvegarde pour moi-même.


Avez-vous d’autres conseils à partager ?

Il faut prendre du temps pour soi et surtout écouter son corps et son esprit dès qu'il y a un grain de sable dans les rouages. Il faut, non pas se laisser enfoncer petit à petit, mais courir se mettre à l’abri que ce soit en HP ou en clinique. Je pense que c'est la meilleure façon de se protéger et de protéger les autres. Le meilleur moyen de s'en sortir c'est d'accepter d’être malade, d'être différents des autres et, surtout, gardez espoir et foi en soi.

J'oubliais la chose la plus importante est de parler. Il faut décrire ce qu'il se passe au fond de nous, toujours prendre conscience que nous ne sommes pas seul sur terre. Parler est un très bon remède pour ne pas se couper de la réalité et de retrouver les pieds sur terre. Travailler avec un psychiatre et un psychologue est une très bonne façon de comprendre les engrenages de la maladie et appréhender les rechutes.

Et je finirais par cela, surtout, surtout, prendre son traitement à la lettre. Même s'il vous fait grossir ou autre il y a toujours un traitement qui vous conviendra. J'ai conscience que c'est parfois très long de le trouver et de détecter le juste équilibre mais il ne faut surtout pas l’arrêter.

 

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