Les témoignages

Aidante familiale auprès de plusieurs proches depuis plus de 20 ans et formatrice en Premiers Secours en Santé Mentale, Carole membre actif du Collectif Schizophrénies, consacre son énergie à l’accompagnement de ses proches vivant avec des troubles psychiques, ainsi qu’à la défense des personnes vulnérable et à la reconnaissance du rôle des familles aidantes.

Nous reprenons ici le témoignage qu’elle a accepté de livrer à PÉNAL ET PSYCHIATRIE*, le journal de l’association du même nom.

L'entrée brutale dans un monde inconnu

Tout commence en 2002, le fils aîné de Carole, seize ans, fait sa première crise psychotique. Elle se retrouve propulsée dans un univers qu'elle ne connaît pas celui de la psychiatrie institutionnelle, avec ses codes hermétiques, son jargon opaque et ses pratiques qu’aucune formation n’enseigne aux familles.

À cette époque, l'entourage des patients est encore fréquemment perçu comme un facteur pathogène. Les familles sont tenues à l’écart, reléguées à la périphérie des décisions qui concernent pourtant leurs proches au premier chef. Il faut insister, parfois exiger, pour obtenir un simple entretien avec un soignant.

Ce que Carole découvre alors révèle une réalité que les textes officiels peinent à saisir : une hétérogénéité profonde des conditions de prise en charge selon les établissements, les territoires, parfois les arrondissements d’une même ville. D’un côté, des structures ouvertes, humaines, dotées d'espaces de vie dignes. De l'autre, des environnements vétustes qui s’apparentent davantage à l’univers carcéral qu’au soin — couloirs malodorants, cours grillagées, isolement généralisé.

Face à ce constat une question s'impose à elle avec une évidence douloureuse : comment peut-on espérer le rétablissement dans de telles conditions ?

La découverte du "collectif" comme antidote à l'isolement pendant dix ans 

Carole avance seule, portant une charge que le système ne reconnaît pas et n’accompagne pas. En 2012, la découverte du programme de psychoéducation ProFamille, à l’hôpital Sainte- Anne à Paris constitue un tournant décisif. Pour la première fois, elle n'est plus isolée.

Elle acquiert des connaissances, des outils méthodologiques une capacité à mieux comprendre et accompagner les troubles de son fils. Elle rencontre d’autres familles épuisées, confrontées aux mêmes défaillances structurelles. De cette expérience naît une conviction: l’impuissance n’est pas une fatalité. Elle s’engage alors au sein de plusieurs associations, militant pour une meilleure prise en charge des personnes atteintes de troubles psychiques et pour la déstigmatisation de la maladie mentale.

La dimension pénale : quand la maladie devient un facteur aggravant 

C'est la dimension pénale de son parcours qui révèle avec le plus d’acuité les insuffisances du système.

En 2023, son fils cadet, en pleine rechute psychotique, est interpellé à la suite d'une altercation dans un lieu public et placé en garde à vue. Carole l'ignore pendant de longues heures : son téléphone lui a été confisqué, aucune autorité ne la contacte. Lorsqu'elle parvient enfin à localiser son fils, elle se heurte à une institution imperméable à la réalité psychiatrique.

Le médecin requis sur place le juge responsable de ses actes, sans égard pour sa pathologie documentée. Durant quarante-huit heures, Carole se bat seule, armée des seules ressources que lui offre son réseau associatif.

C'est précisément ce réseau qui lui permet de mobiliser une avocate spécialisée, dont l'intervention s'avérera déterminante. Une expertise psychiatrique établit finalement que l'état pathologique du jeune homme au moment des faits avait substantiellement altéré son comportement.

Il est acquitté. Carole en tire une conclusion sans appel : sans réseau, sans connaissance du système, l'issue aurait été radicalement différente. Cette inégalité d'accès à la justice est, selon elle, profonde et structurelle.

De l’épreuve au savoir : la pair-aidance Familiale professionnelle comme reconnaissance

En 2022, la création du premier diplôme universitaire de Pair-Aidance Familiale en Santé Mentale ouvre une nouvelle perspective. Carole pose sa candidature, remplit les conditions d'admission et obtient le diplôme.

Ce faisant, elle accomplit quelque chose de plus grand que la seule validation d'un parcours : elle transforme vingt ans d'épreuves en un savoir officiellement reconnu, transmissible, au service d'autres familles confrontées aux mêmes défaillances.

Aujourd'hui formatrice en premiers secours en santé mentale, elle continue de se mobiliser avec une conviction que rien n'a entamée. Son fils aîné, désormais inscrit dans un parcours stable et épanouissant, incarne à ses yeux la possibilité concrète du rétablissement — et l'horizon vers lequel elle oriente, chaque jour, son engagement.

Un message aux familles "invisibles" 

Son message aux familles qui traversent ce qu'elle a vécu est d'une clarté absolue : vous n'êtes pas seuls, votre rôle est essentiel, et la culpabilité n'a pas sa place face à des défaillances qui ne vous appartiennent pas.

Le rétablissement est possible. Il exige du temps, du soutien et une volonté collective de ne laisser personne traverser seul ce que Carole a traversé pendant vingt ans.

      

* Quelques mots sur l'association Pénal et Psychiatrie  Pénal et Psychiatrie a pour vocation de défendre les personnes vulnérables, atteintes de troubles psychiatriques, lorsqu’elles sont confrontées à la justice pénale. L’une des missions principales de l’association est de garantir et de préserver les droits fondamentaux de ces personnes, notamment face à la justice pénale.     Pour plus d’informations : www.penaletpsychiatrie.fr