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Collectif Schizophrénies
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Repérer les premiers signes est important

La maladie est diagnostiquée en France avec 5 à 7 ans de retard. La prévention et la précocité du diagnostic étant très importantes pour limiter les conséquences de la maladie et le handicap induit, il est primordial d’en connaître ses premiers signes et d’avoir une prise en charge le plus rapidement possible.

L’entrée dans la maladie peut prendre des formes très variées.

Les troubles schizophréniques apparaissent le plus souvent à l’adolescence. Ils peuvent se manifester par une bouffée délirante aigue ou bien un trouble dépressif. Ils peuvent aussi apparaître à la suite de prise de drogues hallucinogènes par l’adolescent.
Généralement, c'est quand des comportements, attitudes ou pensées bizarres ou délirants sont flagrants pour l'entourage que la nécessité de consulter, voire d'hospitaliser, s'impose.

Attention : A ce stade, la maladie n'en est plus aux signes précurseurs et il est alors fréquent que le jeune n’ait pas la pleine conscience de ses troubles, ce qu’on appelle le défaut d’insight. Il est cependant en souffrance et en danger. Il s’agit d’une situation d’urgence.

>> Cliquez ici pour connaître les symptômes de la schizophrénie

 

Bouffée délirante aigue et schizophrénie : parfois un lien…

La bouffée délirante aigue (ou BDA) est une apparition brutale d’épisodes délirants chez un jeune auparavant sans problème.
Ces crises durent de quelques heures à plusieurs semaines et peuvent se résorber lentement ou brutalement.
Elles peuvent aussi, dans certains cas, marquer l’entrée ou le risque d’entrée dans une maladie psychotique : schizophrénie, troubles bipolaires…
La BDA appelle une consultation d’urgence. Elle requiert un suivi et une évaluation du risque dans les mois qui suivent.

Les signes précurseurs

Mais bien souvent, l’entrée dans la maladie ne se fait pas de manière tonitruante. Contrairement à une expression répandue, la schizophrénie est rarement "un coup de tonnerre dans un ciel serein".
Les troubles apparaissent de façon progressive et insidieuse, et faute d’informations, l’entourage les met sur le compte d’une crise d’adolescence. D'autant plus que, parfois, ces  signes d'alerte apparaissent en continuité de traits de caractère présents depuis l'enfance. Des études suggèrent en effet que des "symptômes de base" présents très précocément, comme par exemple une réactivité émotive accrue au quotidien et dans les interactions sociales courantes ou des difficultés de concentration peuvent être annonciateurs d'un risque particulier de développement de la maladie. 

Les proches, famille et amis, doivent être vigilants lorsqu’un(e) adolescent(e) ou un jeune montre les signes suivants :

  • Il a des insomnies fréquentes et importantes (endormissement au lever du jour).
  • Il semble d'humeur dépressive, triste. 
  • Il manifeste de l’anxiété.
  • Il est souvent fatigué, se lève difficilement le matin.
  • Il communique peu ou moins avec son entourage.
  • Il a une attitude de repli sur lui-même et voit peu ou moins ses amis.
  • Il a tendance à rester isolé dans sa chambre sans rien faire.
  • Il semble souvent « ailleurs », ne pas avoir entendu ce qu’on lui a dit, ou seulement la fin de la phrase.
  • Il garde souvent ses écouteurs ou son casque audio sur les oreilles.
  • Il sourit ou rit de manière immotivée. 
  • Il semble ressentir peu de plaisir et être démotivé.
  • Il se désinvestit de ses activités et ses loisirs.
  • Il a du mal à se concentrer longuement.
  • Il présente des difficultés scolaires nouvelles (baisse de résultats, absentéisme).
  • Il a des troubles alimentaires.
  • Il fait état d’idées suicidaires.
  • Il a tendance à se négliger (hygiène, apparence).
  • Il se plaint de problèmes de santé diffus, mal définis.
  • Il manque de patience, a des réponses facilement excédées ou disproportionnées.
  • Il consomme plus de tabac, de cannabis, d’alcool ou d’autres substances.
  • Certains de ses comportements ou décisions sont peu compréhensibles.
  • il fait des déclarations étranges, des raisonnements bizarres qui passent pour un excès d’imagination ou de l’originalité.
  • Il se prend d’engouement soudain pour des idéologies ou des sciences occultes. 

Evidemment, ces comportements pris isolément ou observés ponctuellement sont la plupart du temps les symptômes et malaises d’une adolescence banale. Néanmoins, si plusieurs signes sont présents, qu’ils durent dans le temps, les proches ne doivent pas les négliger ni les banaliser : il est important d’aller consulter un spécialiste. 

>> Cliquez ici pour savoir que faire

Les premiers signes vus par les psychiatres

Interview du Dr Julie Bourgin-Duchesnay

 Photo Julie Bourgin 2Julie Bourgin-Duchesnay est psychiatre à l’hôpital Louis Mourier de Colombes, dans les Hauts-de-Seine. 

Avec une mère neurologue et spécialisée dans l’épilepsie, elle a effectué ses études de médecine à l’Université de Rennes puis à Brest où elle a étudié les causes de suicide chez les jeunes. Elle est ensuite partie à Paris dans le service hospitalo-universitaire des Pr Krebs et Pr Gaillard à l'hôpital Sainte-Anne pour effectuer des recherches sur les effets du stress et s’est intéressée à la schizophrénie.

Elle travaille au quotidien sur le repérage de la maladie et anime l’Astrolabe, une structure accueillant les adolescents souffrant de troubles psychiques ouverte à la fin de l’année 2016 dans le service du Pr Caroline Dubertret. 

>> Cliquez ici pour lire l'intégralité de l'interview

Quels sont les premiers signes visibles de la schizophrénie ?

verbatim Julie Bourgin 1Déjà, le maître-mot c’est : une constellation de symptômes. Ce n’est pas un symptôme unique pris parmi tant d’autres. L’European Psychiatric Association explique bien que ces symptômes doivent être repérés par des psychiatres formés à la détection précoce. Ils concernent la sphère émotionnelle, comportementale et cognitive. Et dans ces trois sphères, ce sont d’abord et avant tout des plaintes anxieuses et de perturbation de l’humeur (thymiques) qui sont au premier plan. On parle de prodromes de schizophrénie mais les premiers signes sont des signes liés à l’humeur.

Concrètement, comment ces signes se traduisent-ils au quotidien ?
 
verbatim Julie Bourgin 2
Il existe des éléments assez tangibles. Par exemple, si votre enfant ne va plus à l’école, s’exclut tout seul de sa bande de copain, ce sont des signes qui doivent inciter à consulter. Car le job d’un ado, c’est d’aller à l’école et d’avoir des copains.
Deuxième point, la chute des résultats scolaires peut être un reflet des perturbations cognitives avec des troubles importants de la concentration. Pris isolément, ces troubles de la concentration pourraient faire penser à un Trouble de Déficit de l’Attention ou de l’Hyperactivité (TDAH) ou à une Texte de l'info-bulleroubles de l’humeur se définissant par une alternance de périodes d’excitation et de dépression">bipolarité. Mais c’est plus complexe que ça.
Des plaintes d’inquiétude et d’irritabilité peuvent apparaître. On peut aussi ajouter un sentiment de méfiance et de bizarrerie du contact, quand vous ne comprenez plus le rationnel derrière le mal-être de votre enfant. Lorsque vous avez l’impression qu’il tient un discours sur le mal-être que vous avez du mal à suivre, qui est un début de rationalisation de phénomènes bizarres avec lesquels l’adolescent est aux prises et qu’il essaie de rationnaliser de façon vaine… « C’est parce que la société est ainsi, parce que les profs sont comme ça… » Le fait de légitimer un début de marginalisation est tout de même inquiétant.

Après avoir observé ces premiers signes, que faire en cas de doute pour mon enfant ?
Je pense qu’il ne faut pas penser à la place du psychiatre. C’est l’erreur commune en psychiatrie. C’est-à-dire qu’il y a souvent l’avis de la tante, de la meilleure copine… Tout cela empêche l’accès aux soins car tout le monde a son avis. L’erreur grave est là. A un moment donné, il faut se référer à un psychiatre. Ce dernier n’a jamais rendu malade !

• Interview du Pr Marie-Odile Krebs

Pr KrebsMarie-Odile Krebs est professeure de psychiatrie à l’Université Paris Descartes, chef de service au centre hospitalier Sainte-Anne, responsable du laboratoire Physiopathologie des maladies psychiatriques au centre de Psychiatrie et Neurosciences de l'Inserm.
Elle a écrit en 2016 un livre sur "les signes précoces de schizophrénie",  signes dont la détection constitue l'un de ses champs de recherche depuis une quinzaine d'années.

>> Cliquez ici pour voir la version longue de l'interview


• Le point de vue des psychiatres : autres ressources

La brochure de la Société Québecquoise de Schizophrénie
brochure SQSUn document canadien, clair et dédramatisant sur le premier épisode de psychose.

Schizophrénie : l'importance de la prise en charge précoce (1mn15).

Capture video David Gourion
Le docteur David Gourion explique qu'il faut intervenir rapidement après le premier épisode psychotique.  

Les premiers signes par ceux qui les ont vécus

• Les premiers signes vus de l'intérieur : témoignages de personnes malades


« Le sentiment d’être surveillé », c’est ce qu’a ressenti Gilles, 35 ans, qui a été diagnostiqué schizophrène après un épisode professionnel très stressant. Sophie, 24 ans, a, elle, éprouvé une forme de repli sur soi et « une sorte de paranoïa» qui est allée en s’aggravant.

Gilles
Gilles2
"Chez moi, au départ, la schizophrénie est un délire de persécution. Souvent les gens pensent que c’est un dédoublement de la personnalité mais ce n’est pas du tout ça. Chez moi, c’était vraiment un sentiment d’être surveillé et écouté en permanence. J'avais l'impression qu'il y avait des caméras partout et que les gens que je rencontrai qui avaient des écouteurs étaient là pour m'écouter."

"Progressivement j'ai eu des hallucinations auditives. J'entendais des voix. Je pensais que c'était la réalité, je cherchais quelque chose de rationnel en pensant que quelqu'un avait caché des micros et des émetteurs dans ma veste, dans les murs de mon appart. La crise vient progressivement. Au bout de cinq nuits sans dormir, je me suis rendu aux urgences en leur demandant de regarder s'il n’y avait pas un micro-émetteur dans mes oreilles."

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Sophiesophie2

 "Je m’isolais dans ma chambre, je pensais qu’il y avait des odeurs nocives pour la santé. J’ai descendu le matelas, je suis descendue à la cave. J’avais des pensées délirantes comme cela, en fait. Et après, quand j’étais dans ma cave, je pensais que des gens me voulaient du mal... 

"Cela s’est accompagné d’une sorte de paranoïa, je pensais qu’on me voulait du mal, les gens autour de moi, dans la vie de tous les jours. En même temps, je n’avais pas besoin des autres, j’avais une vie intérieure très riche, je me suffisais à moi seule."

"Quand je suis partie habiter toute seule dans une maison, je faisais n’importe quoi, je dormais à des heures improbables, et j’avais des idées folles comme quoi mes voisins m’épiaient, et c’est là que j’ai été hospitalisée à la demande de mes parents."

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Les premiers signes vus de l’extérieur : témoignages de parents et de proches.

Joséphine, comme Corinne, ont  chacune vu chez leur fille des signes de l'apparition de la maladie. Mais, comme la plupart des parents ou proches, il leur a fallu du temps pour qu'elles les relient entre eux et se rendent compte qu'il ne s'agissait pas de difficultés passagères. 
Joséphine

verbatim parent 1ersigne« Lorsque Marine a eu de moins bons résultats en troisième année de licence, elle avait 22 ans et je me suis dit que redoubler sa licence n’était pas très grave. Je n’ai pas relié cela tout de suite au fait qu’elle n’allait pas bien. Cette année-là, elle a dit qu’elle a été harcelée sur Internet. Dans la rue, elle disait qu’on l’avait reconnue. Mais mon mari et moi n’avons pas fait tilt. »

« L’année de redoublement de sa licence, elle a pris beaucoup de poids, elle mangeait n’importe comment, elle prenait moins soin d’elle. Comme elle était un peu plus ronde, elle s’habillait un peu moins bien. Ces petits signes, je les ai mis au départ sur le compte d’une petite dépression. »

« Je lui en parlais, je lui demandais d’aller voir quelqu’un et elle me répondait : « oui, oui, je peux me débrouiller ». Elle a commencé à avoir un sommeil assez perturbé, en tout cas, inversé, elle vivait plutôt la nuit que le jour, elle disait que c’était normal, que la nuit, elle pouvait se concentrer, qu’il n’y avait pas de bruit, que c’était de son âge. »

« Elle ne voyait plus ses amis, il y avait peut-être une partie de délire. Elle s’est refermée un peu, comme c’est une fille assez timide, en première année, elle s’était refait un groupe. Mais quand elle a changé de ville, elle a vu une personne ou deux mais pas plus. Surtout, il y a eu perte de contact avec ses amis anciens, notamment les filles. Mais, encore une fois, c’est quelque chose que je n’avais pas particulièrement noté à l’époque.

Nous avons également remarqué dans son studio que c’était un bazar pas possible, de la vaisselle avec du moisi pendant plusieurs semaines.

Autre chose étrange : elle avait racheté trois bouteilles de shampoing alors que la première n’était pas terminée. Elle avait quatre boîtes de thé. Alors, soit sa mémoire commençait un peu à être différente, soit c’est un long processus que je n’ai pas encore identifié complètement. »

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Corinnecorine de berny2

« Je pense que le trouble de Sophie a dû commencer vers 15 ans. Les premiers signes que j’ai trouvés inquiétants ont concerné le retrait social de Sophie. Du jour au lendemain, il y a eu une coupure, elle n’avait plus de camarade de classe. Puis ça a été un retrait envers ses sœurs puis ses parents, avec des comportements parfois violents. Un jour, elle est entrée dans la chambre de sa sœur et a arraché les photos de famille qu’elle avait ainsi que des vêtements. Il y avait des comportements incompréhensibles, elle ne savait pas ce qu’elle faisait. »  

« En dehors de ce retrait social, elle nous a raconté d’autres manifestations. Quand elle avait 15 ans, elle était fan d’un groupe pop et séchait les cours pour aller voir ce groupe. Elle racontait des choses un peu étranges. Elle était convaincu que le chanteur lui faisait des signes vers elle, faisait des cœurs. J’essayais de relativiser les choses et cela partait en conflit parce que je ne rentrais pas dans son jeu, entre guillemets, car ce n’est pas un jeu. C’était des motifs de dispute. »

« Elle passait aussi le plus clair de son temps dans sa chambre, les volets fermés, elle n’était plus présente du tout dans le cadre de la famille. On pensait que c’était une adolescence difficile. Les conflits étaient tellement forts qu’on a décidé de l’installer dans un studio un peu avant ses 18 ans. A partir de ce moment-là, elle n’est plus retournée en cours et a commencé à avoir une inversion totale de son rythme de vie. »
 
 


600 000 personnes en France vivent avec une schizophrénie. Au moins 3 millions de personnes impliquées en comptant famille et proches.

Les schizophrénies sont des maladies chroniques, frappant le plus souvent entre 15 et 25 ans. Ce sont des affections de longue durée. 
Beaucoup d'obstacles existent en France pour la collecte de données épidémiologiques et médico-économiques en psychiatrie. Néanmoins, les chiffres disponibles montrent que la schizophrénie est encore très mal prise en charge, à l'instar de l'ensemble de la santé mentale, et que son coût est colossal pour les patients, leurs familles et la collectivité.

Le lourd fardeau que représentent les problèmes de santé mentale sur le plan individuel et économique n’a cependant rien d’inéluctable. Des prises en charge existent permettant de se rétablir. Il reste beaucoup à faire pour promouvoir la santé mentale et améliorer la prise en charge des personnes touchées.
Il est temps d’agir !


Les maladies psychiatriques représentent dans leur ensemble :

  • un coût total estimé de 109 Mds € (Institut Montaigne), ou 80 Mds € (évaluation plus restrictive de l'OCDE).  
  • des dépenses d'assurance maladies annuelles de 19.3 Mds € (plus que le cancer)
  • soit 14,5% des dépenses de Sécurité sociale
  • 7 Millions de personnes touchées
  • 90% des 10 000 suicides annuels (taux de surmortalité par suicide France vs Europe : 44%)
  • 25 % des SDF souffrant de troubles psychiatriques
  • 30% de personnes en prison à cause de leurs troubles psychiatriques
  • 92 000 hospitalisations sans consentement par an
  • Plus de 20 000 personnes par an subissant un recours à la contention ou à l'isolement 
  • 12 700 hospitalisations au long cours en psychiatrie (> 1an)
  • 18 304 358 journées d’hospitalisations complètes par an
  • 8 118 151 journées d'hospitalisation partielles par an
  • soit 1/4 des journées d’hospitalisation et des lits en France.

La schizophrénie en France, c’est :

  • 5 à 7 ans de retard de diagnostic
  • 80% de patients qui ne travaillent pas
  • 25% d’espérance de vie en moins
  • 47% des patients qui ont recours aux toxiques
  • 40% qui font une tentative de suicide
  • 10% qui se suicident
  • 13% des SDF
  • 35% des prises en charge en psychiatrie en établissement de santé
  • 52% des hospitalisation de longue durée en psychiatrie
Sources : Cour des Comptes, IRDES, Institut Montaigne, Observatoire du suicide.

De nombreux pays ont engagé des changements de pratiques. La France est en retard. 

la Sz se soigneDes solutions efficaces recommandées par l’OMS sont mises en œuvre, parfois depuis des décennies, dans les autres pays développés : 

1/ Des interventions précoces, primordiales pour améliorer l’évolution de la maladie et le pronostic
2/ Des médicaments associés à un appui psychosocial (soutien à l’insertion professionnelle et sociale, au logement, soins de remédiation, TCC, psycho-éducation.. )
3/ Le traitement des comorbidités (suivi somatique) 
4/ Des soins dans le lieu de vie habituel des patients et non en hôpitaux psychiatriques ou en institutions.

Pourquoi notre système de soins français n’a-t-il pas encore apporté de réponse
adéquate pour la prise en charge des schizophrénies ?

  • Cette maladie qui touche le fonctionnement du cerveau, est méconnue du grand public, des hommes politiques, voire des médecins…
  • Les actions de prévention (organisée, individuelle ou collective) ne représentent que 2,24 % des dépenses courantes de santé.
  • Aucun repérage précoce n’est fait, alors qu’un prise en charge précoce permettrait de réduire le taux d’hospitalisations lors de la première crise de 62 % à 31% et de réduire le handicap.
  • L’organisation de soins reste centrée sur l’hôpital, les soins de réhabilitation psycho-sociale sont rarement proposés et de façon formidablement inégale sur le territoire.
  • Pas de formation continue des médecins, pas de formation des infirmiers à cette maladie.
  • La majorité des psychiatres et généralistes n’appliquent pas les recommandations Internationales.
  • Les prises en charges actuelles sont insuffisamment évaluées.
  • Pas de « paniers de soins » défini par la Haute Autorité de Santé, pas de guide de bonnes pratiques en France
  • Pas de données collectées pour des études médico-économiques, ni même épidémiologiques
  • La loi n’est pas respectée, les programmes d’éducation thérapeutique sont quasi inexistants dans les hôpitaux.
  • Recherche médicale sans rapport avec les enjeux (2 à 4% seulement de la recherche santé pour la santé mentale en France contre 7% en Grande-Bretagne et 11% aux USA).


Ces manques sont spécifiques aux maladies psychiques en France. On ne pourrait pas imaginer un tel constat pour le cancer ou le sida aujourd’hui.
 

Cette page est en contruction

La recherche scientifique sur la schizophrénie progresse.   

Les avancées technologiques dans les sciences cognitives, l’imagerie cérébrale et la biologie moléculaire permettent d'améliorer la compréhension des mécanismes physiopathologiques qui sous-tendent les troubles psychiatriques.
Ces progrès des connaissances et de la compréhension des causes et des mécanismes impliqués ouvrent de nouvelles voies thérapeutiques.
L'objectif est aujourd'hui la mise au point de thérapies innovantes et personnalisées adaptées à chaque patient.
 

La France malheureusement investit peu dans la santé mentale

La santé mentale ne représente qu'une part très faible des investissements de recherche de santé - 2 à 4% contre par exemple 7% au Royaume-Uni.  Un budget sans rapport avec les enjeux sanitaires.

Retour sur 10 ans d’expérience des Centres Experts Schizophrénie


La revue "L’Encéphale" a publié en octobre 2018 un article résumant les découvertes faites par les chercheurs travaillant au sein de ce réseau porté par la Fondation FondaMental

Voici les principales conclusions : 
Le syndrome métabolique reste deux fois plus fréquent dans la schizophrénie qu’en population générale et n’est pas correctement pris en charge
>> La prise en charge des paramètres métaboliques (prise de poids, hypertension, cholestérol…), de l’alimentation et de l’activité physique devrait être renforcée.

Des troubles cognitifs spécifiques ont été identifiés chez les patients consommateurs de benzodiazépines (Valium, Xanax, Lexomil ...) et chez les patients présentant une inflammation périphérique. Des spécificités liées au sexe ont également été observées ;
>> Tous les patients devraient bénéficier d’une évaluation neuropsychologique au début de leur trouble, après stabilisation sous traitement, puis de façon plus espacée au cours de leur suivi.
>> La remédiation cognitive doit être plus largement proposée chez les patients présentant des troubles cognitifs.
>> La balance bénéfice/risque de la prescription de benzodiazépines doit être réévaluée régulièrement au regard de son impact notamment sur la cognition.

La dépression comorbide reste très fréquente, elle est associée à une diminution de la qualité de vie et à une augmentation de la dépendance nicotinique chez les fumeurs. Prendre en charge la dépression et les symptômes négatifs pourraient fortement améliorer la qualité de vie des patients ;
>> La dépression reste sous-diagnostiquée et doit faire l’objet d’une évaluation systématique et d’un traitement spécifique.

Le délai à l’instauration du traitement est plus long pour les schizophrénies se déclenchant avant 19 ans et chez les consommateurs de cannabis.
>> Le dépistage du trouble et le traitement devraient être renforcés chez les adolescents et les consommateurs de cannabis.

L’adhésion au traitement est diminuée chez les patients rapportant un ressenti subjectif négatif du traitement, indépendamment de la prise de poids ou d’un syndrome extrapyramidal.
L’’akathisie (impatiences, besoin irrépressible de bouger) est très fréquente et fortement associée à la polythérapie antipsychotique.
>> La monothérapie antipsychotique est recommandée autant que possible pour limiter les effets indésirables.

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