Son but est de parler d’une voix unie et forte et de mobiliser l’opinion et la puissance publiques sur les schizophrénies avec une prise en charge à la hauteur des enjeux.
Il a défini ses premières positions et objectifs dans sa profession de foi.
Actions du Collectif Schizophrénies
Réaction du Collectif Schizophrénies à l'annonce, le 26 janvier 2018, d'un plan d'actions pour la psychiatrie par Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé
Le Collectif ainsi qu'à titre individuel, plusieurs associations membres, ont également co-signé la tribune publiée le 9 février dans le journal Le Monde, sous le titre "Troubles psychiques et santé mentale ne sont plus seulement des questions de santé".
Aucun texte n’avait réformé les soins en psychiatrie depuis 25 ans.
Le Collectif Schizophrénies a participé à la concertation nationale dans le cadre du Conseil National de Santé Mentale, qui a réuni d'octobre 2016 à janvier 2018 tous les acteurs de la santé mentale en France : associations d’usagers et familles, représentants de l'ensemble des professionnels des secteurs sanitaire, social et médico-social, administrations, chercheurs sous la présidence de M. Alain Ehrenberg, sociologue.
Ce CNSM a été réuni dans le sillage de l'article 69 de la loi de modernisation de notre système de santé, et du Rapport Laforcade sur la santé mentale.
>> voir l'article 69 de la loi de santé prévoyant l'élaboration et la mise en oeuvre sur le territoire d'un projet territorial de santé mentale.
>> voir les préconisations de Rapport Lafocarde
A partir d’octobre 2016, nous avons participé activement au groupe de travail « Parcours de l’usager – territorialisation de la politique de santé mentale » chargé de rédiger le projet du décret, prévu par l’article 69 de la Loi de santé, fixant les priorités du projet territorial de santé mentale (« le projet territorial de santé mentale organise l’accès de la population à un ensemble de dispositifs et de services répondant à des priorités définies par voie réglementaire »).
Ce décret n° 2017-1200 du 27 juillet 2017 relatif au projet territorial de santé mentale constitue une avancée absolument majeure et correspond à la plupart des objectifs du Collectif.
>> Voir le texte du décret , qui fixe les 6 priorités suivantes :
• Le repérage précoce des troubles psychiques, l’accès au diagnostic, aux soins et aux accompagnements conformément aux données actualisées de la science et aux bonnes pratiques professionnelles.
• Le parcours de santé et de vie de qualité et sans rupture, notamment pour les personnes présentant des troubles psychiques graves et s’inscrivant dans la durée, en situation ou à risque de handicap psychique, en vue de leur rétablissement et de leur insertion sociale.
• L’accès des personnes présentant des troubles psychiques à des soins somatiques adaptés à leurs besoins.
• La prévention et la prise en charge des situations de crise et d’urgence.
• Le respect et la promotion des droits des personnes présentant des troubles psychiques, le renforcement de leur pouvoir de décider et d’agir et de la lutte contre la stigmatisation des troubles psychiques.
• L’action sur les déterminants sociaux, environnementaux et territoriaux de la santé mentale.
Ce décret innovant est porteur d'avenir et d'espoir pour les usagers. Enfin peut-on lire dans un texte officiel l’affirmation d’un objectif de rétablissement et d’inclusion sociale des patients, de soutien à l’emploi ordinaire et au logement, de prévention, d’interventions précoces, de réalisation de bilans et remédiation, d’accès à des soins somatiques adaptés, et l’inscription d’une vision désormais globale, sanitaire mais également médicosociale et sociale des parcours de soins, avec la promotion de l’accès des personnes et de leur entourage à la psychoéducation, et la lutte contre la stigmatisation...
Désormais la prise en charge des personnes atteintes de schizophrénie s’inscrit légalement dans le cadre suivant :
- la place non exclusive accordée à la psychiatrie dans la santé mentale
- la réaffirmation forte de « l’aller vers » et donc du basculement des soins de l’hôpital vers le domicile
- la logique de parcours de soins coordonné et sans rupture
- le rôle reconnu des proches et familles
- l’affirmation que les soins doivent reposer sur des preuves.
La mise en oeuvre des priorités fixées par décret a été comme prévu précisée dans une instruction ministérielle du 5 juin 2018 – ( et dont le texte avait été discuté dans le cadre du CNSM au sein d'une Commission « Accès aux soins et aux accompagnements, qualité et diversité des pratiques : développer des parcours coordonnés » à laquelle nous participions).
Dans chaque territoire, doit maintenant être élaboré de façon collaborative entre toutes les parties prenantes un "PTSM", projet territorial de santé mentale. Ces PTSM devront être finalisés d'ici juillet 2020, faute de quoi ils seront arrêtés en dernier ressort par les Agences régionales de Santé.
Les travaux commencent en décembre 2018 et janvier 2019 dans la plupart des territoires. Les premières réunions doivent permettre d'élaborer un "diagnostic territorial partagé", c'est à dire d'identifier les dysfonctionnements, blocages et carences dans les prises en charge observées actuellement, pour travailler ensuite sur leurs causes et faire émerger les pistes de travail pour y remédier.
Parallèlement, le Ministère des Solidarités et de la Santé a publié en juin 2018 une "boîte à outils" avec des exemples de réalisation à même d’améliorer le parcours de soins des personnes souffrant de troubles psychiques conformément aux priorités du décret et qui doivent inspirer les travaux des PTSM.
Nous sommes très heureux de voir enfin répertoriés des exemples concrets d’initiatives que nous soutenons et qui peuvent servir d’exemples pour concevoir la future organisation des soins sur le territoire et, en particulier, que la psychoéducation des proches, avec le programme Profamille soit reconnue comme devant faire partie intégrante des parcours de soins.
>>> En savoir plus :http://solidarites-sante.gouv.fr/systeme-de-sante-et-medico-social/parcours-des-patients-et-des-usagers/projet-territorial-de-sante-mentale/projet-territorial-sante-mentale
Communications dans la presse
Nous intervenons et interviendrons régulièrement dans la presse pour des tribunes ou des prises de paroles.
>> Voir notre Revue de Presse
Conception et développement de ce portail sur les schizophrénies
Présenté en juin 2016 lors d’un appel à projets de la Fondation EDF via une salariée membre de l’association Promesses, il a été sélectionné dans les finalistes parmi 157 projets. La Fondation EDF a offert 4300 € et son soutien et un accompagnement personnalisé pour lancer une campagne de collecte de dons sur le site participatif « Hello Asso ».Cette campagne a été à la fois un levier de communication et de récolte de dons de la part de plus de 200 donateurs privés, au total près de 24000 €, reçus en novembre 2016..
Dans le prolongement de ce succès, nous avons sollicité et reçu en décembre 2016 pour ce projet de portail une subvention du Ministère de la Santé de 15000 €.
Ce portail a été lancé le 4 décembre 2017. Il va être complété et mis à jour progressivement.
>> Lire l'article sur ce nouveau site
>> En savoir plus sur les soutiens et la soirée de lancement
Journées de la schizophrénie
La première édition de ces journées en France ont lieu du 17 au 24 mars 2018
L'événement des "Journées de la schizophrénie" créé en Suisse en 2004 par l’association L’Îlot, se diffuse depuis 2011 dans d'autres pays francophones : la Belgique, le Canada, le Bénin, le Maroc, la Centre Afrique, le Cameroun. Le Collectif Schizophrénies a contribué en 2018 à introduire en France le principe de ces journées de sensibilisation sur la schizophrénie comme il en existe sur d'autres pathologies au plan national.Cinéma, Salon du livre, conférences, théâtre, concert-lecture, soirée dansante… un programme très riche pour aller au-devant du grand public, parler de rétablissement et d'intégration, avec aussi de très nombreuses retombées dans la presse.
>> Lire l'article sur notre présence au Salon du Livre de Paris 2018.
>> Lire l'article sur la Conférence "Schizophrénie 2.0" du PsyLab, organisée par PromesseS.
>> Voir les retombées presse des JDS 2018
L'édition 2019 des JDS aura lieu du 16 au 23 mars
Le slogan de cette édition « Tout débute par une connexion, le traitement de la schizophrénie aussi » a été choisi en lien avec le thème du numérique des Semaines d’information sur la santé mentale.
Parmi nos associations, nombreux sont ceux qui soulignent que si le numérique est un thème très intéressant, en santé comme ailleurs, ce dont manquent les malades aujourd’hui, c’est davantage de contacts humains, de relations sociales véritables, et de soignants en chair et en os, que de technologies, consultations à distance et autres applications aux bénéfices assez flous.
C’est pourquoi la centaine d’évènements organisés dans le cadre des JDS insisteront sur l’importance des liens et de la connexion dans le traitement de la schizophrénie, qu’elle soit humaine, biologique ou numérique.
Pour participer, soutenir et se renseigner, voir le site de #Schizinfo ➡️ https://schizinfo.com.
Actions des associations membres du Collectif Schizophrénies
Pour les connaître, se rendre sur leurs sites, accessibles via « Liens utiles » en bas de page.
