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Collectif Schizophrénies
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La schizophrénie est-elle une maladie génétique ? 

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Les maladies psychiques sont hautement génétiques même si la génétique n'explique pas tout 


Pour la schizophrénie : 
- dans une minorité de cas, une mutation génétique rare engendre un très forte risque de développer les troubles ; 
- dans la majorité des cas, il semble que plus de 1000 gènes peuvent être en cause  et que c'est la combinaison de plusieurs facteurs génétiques en même temps, le produit de différents variants qui, mis ensemble, augmente le risque. Il est probable, et c'est la conviction de nomberux chercheurs,  que l'étiquette schizophrénie recouvre plusieurs sous-maladies distinctes. 

Si je suis malade, quel est le risque pour mes frères et soeurs, mes enfants etc ?

 
Attention, génétique ne signifie pas héréditaire.  
Il y a des cas, où on peut dire qu'une anomalie génétique est présente uniquement chez le patient, et qu'elle n’est pas présente chez ses parents. Ici, le risque de schizophrénie n'est pas augmenté pour ses frères et sœurs ou leurs enfants.
Dans la majorité des cas, où l’on ne connaît pas (encore) l'anomalie génétique, on se base alors sur des études d'épidémiologie :
- Si vous êtes atteint, vos frères et sœurs ont un risque de 10% de développer une schizophrénie ;
- Si vous avez un jumeau monozygote, c’est 50% ; 
- Si vous avez un enfant, c'est 10%.
Ce sont des moyennes, qui ne veulent pas dire grand-chose pour un individu en particulier.

>> Pour en savoir plus : lire l'interview de Boris Chaumette

La schizophrénie : une ou plusieurs maladies ? 

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Une certitude : la très forte hétérogénéité sous un même diagnostic 


♦ Sur le plan de la description, le diagnostic de schizophrénie repose exclusivement sur des critères cliniques, c’est-à-dire observés par le médecin.
Ces critères sont multiples et c’est la combinaison de plusieurs d’entre eux qui fondent le diagnostic, ce qui signifie que deux personnes présentant des symptômes très différents peuvent se voir apposer ce même diagnostic. De surcroît, les critères retenus pour définir la maladie par les deux grandes classifications internationales – celle de l’OMS, la CIM, et cette de l’association américaine de psychiatrie, le DSM - ne sont pas tout à fait les mêmes , ce qui ajoute encore à la complexité.

« Je suis psychiatre, depuis le début, j'annonce que des patients sont atteints de schizophrénie. Si le patient me demande ce qu'est la schizophrénie, je suis très embêté pour répondre, parce que ce sont des maladies qu'on ne comprend pas très bien ou pas du tout . Que ce soit pour l’évaluation ou le choix du traitement, on n’a aucun examen de laboratoire, biologique ou d’imagerie pour nous aider. Donc, on utilise entièrement l’entretien clinique qui comporte, en tout cas, une part de subjectivité », nous dit le Pr Josselin Houenou chercheur à l'INSERM et à NeuroSpin.

Les réponses des chercheurs sont unanimes pour souligner l’immense hétérogénéité des manifestions et des évolutions.
On peut trouver bien sûr des éléments communs. Le Pr Sonia Dollfus évoque ainsi le fait qu'un certain nombre de ses patients peuvent se rattacher à deux syndromes particuliers, l’un plutôt "déficitaire", avec prédominence des symptômes de retrait et cognitifs, qui regrouperait environ 10% des personnes et un autre, plutôt "paranoïde", présenté par 30 à 40 % des patients. Ce qui laisse cependant beaucoup de formes variées en dehors de ces deux syndromes.
Les évolutions dans le temps, les réponses aux traitements sont totalement disparates et rendent quasiment impossible la prédiction de l'évolution des troubles chez un patient donné.

Une hypothèse : plusieurs sous-maladies distinctes

Plusieurs résultats dans différents champs de recherche vont dans le sens de cette hypothèse :  les symptômes de la schizophrénie pourraient, par analogie, être comparés à de la fièvre, c'est à dire être des manifestations liées à une multitude de causes possibles bien différentes.  Entre autres, les recherche suivantes : 


♦ En génétique,  le chercheur Boris Chaumette se montre convaincu qu'il y a un certain nombre de maladies rares derrière le diagnostic de schizophrénie.
"Avant, on disait seulement ce patient souffre d'autisme... Maintenant, dans l'autisme, il y a le syndrome du X fragile, il y a les mutations du gène ADNP, les anomalies du métabolisme de la créatine etc. Des essais cliniques spécialisés sont en cours pour plusieurs sous-maladies à l’origine de l'autisme. Nous espérons la même révolution pour la schizophrénie."
Il explique que ce n'est que depuis 5 ans qu'on commence à identifier chez certains patients des anomalies dans le patrimoine génétique, telles que des micro-délétions (bout de chromosome en moins), micro-duplications (bout de chromosome en plus) ou variants particuliers qui sont très directement à l'origine des troubles. Par exemple, des personnes porteuses d'une délétion 22q11 ont 50% de risque de développer une schizophrénie. 
>> voir l'interview de Boris Chaumette

En imagerie cérébrale, des études révèlent des mécanismes bien distincts selon les patients. Une recherche de Jack Foucher et de Fabrice Berna montre que des symptômes comme la catatonie (attitude figée, passivité) et la cataphasie ( répétition des réponses aux questions posées), deux symptômes que l'on trouve chez des patients atteints de schizophrénie correpondent en réalité à des pathologies distinctes, touchant deux régions différentes du cerveau. 
>> Voir la recherche sur le site de Schizinfo

L'étude du système immunitaire a permis d'identifier une forme de schizophrénie auto-immune. Une recherche de Laurent Groc a mis en évidence la présence d'auto-anticorps spécifiques à certaines encéphalites dans le sang de certains patients. et qui altère la communication entre les neurones et induit les troubles psychiatriques. Traités avec des médicaments d'immunothérapie existants, les troubles disparaissent.
>> Voir la recherche sur le site de Schizinfo

Pour le moment, on peut donc dire que la recherche converge vers la caractérisation de profils différents de la maladie.

La question de savoir en revanche s'il y a ou non quelque chose de commun entre tous ces profils et s'ils peuvent s'agréger ou non dans une même famille de maladies n'est pas encore réellement tranchée.

Quelles avancées concrètes pour les patients ? 

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Des traitements innovants à l'étude

Les médicaments antipsychotiques typiques et atypiques agissent principalement sur la dopamine, un neurotransmetteur permettant la communication entre les cellules neuronales, notamment en ciblant le récepteur dopaminergique D2. De récentes recherches suggèrent d’autres vecteurs et mécanismes d’action possibles que l’action sur le système dopaminergique avec notamment les pistes thérapeutiques suivantes faisant l'objet d'essais cliniques :

♦ La stimulation magnétique transcranienne (TMS)  
La stimulation magnétique transcranienne est une thérapeutique relativement simple. Il s'agit d'apposer sur le crâne, à raison d'un certain nombre de séances, une bobine qui va créer au sein des cellules nerveuses un faible courant électrique, qui va se propager dans les circuits des neurones.
Selon la zone du cerveau visée et en modulant la fréquence des stimulations, il semble possible de réduire certains symptômes particulièrement handicapants pour les personnes qui en souffrent -  hallucinations auditives, manque de motivation et de concentration -
>> Voir à ce sujet les interviews des Pr Sonia Dollfus et  Josselin Houenou 

De nouvelles pistes d'actions : 
- via le stress oxydatif : la schizophrénie semble s'accompagner d'un déséquilibre oxydatif. Des chercheurs de Lausanne ont en particulier testé l’effet d'une molécule - la N-acétylcystéine, ou NAC, connue comme antioxydant sur des patients souffrant de schizophrénie. La NAC semble améliorer les symptômes négatifs, et certains patients, l'ensemble des symptômes.
>> voir la fiche vulgarisant cette recherche sur le site Schizinfo
- via le système immunitaire : plusieurs recherches montrent que certains troubles psychiques dérivent d’inflammation liée à un dysfonctionnement immunitaire. Dans ces cas, il est possible d’envisager des solutions thérapeutiques établies pour soigner les maladies auto-immunes. A ce sujet, voir ces deux fiches sur le site de Schizinfo : 
>> le cas particulier d'une schizophrénie autoimmune
>> autisme et système immunitaire
Les pistes autour du microbiote, de la perméabilité intestinale, de l'inflammation et du stress oxydatif sont encore balbutiantes mais de plus en plus actives pour l'ensemble des maladies psychiatriques. 

Des pistes pour améliorer ou optimiser l'usage des traitements actuels 

♦ La revue "L’Encéphale" a publié en octobre 2018 un article résumant les conclusions de 10 ans de recherches effectuées au sein du réseau des Centres Experts portés par la Fondation FondaMental

Voici les principales conclusions : 
Le syndrome métabolique reste deux fois plus fréquent dans la schizophrénie qu’en population générale et n’est pas correctement pris en charge
>> La prise en charge des paramètres métaboliques (prise de poids, hypertension, cholestérol…), de l’alimentation et de l’activité physique devrait être renforcée.

Des troubles cognitifs spécifiques ont été identifiés chez les patients consommateurs de benzodiazépines (Valium, Xanax, Lexomil ...) et chez les patients présentant une inflammation périphérique. Des spécificités liées au sexe ont également été observées ;
>> Tous les patients devraient bénéficier d’une évaluation neuropsychologique au début de leur trouble, après stabilisation sous traitement, puis de façon plus espacée au cours de leur suivi.
>> La remédiation cognitive doit être plus largement proposée chez les patients présentant des troubles cognitifs.
>> La balance bénéfice/risque de la prescription de benzodiazépines doit être réévaluée régulièrement au regard de son impact notamment sur la cognition.

La dépression comorbide reste très fréquente, elle est associée à une diminution de la qualité de vie et à une augmentation de la dépendance nicotinique chez les fumeurs. Prendre en charge la dépression et les symptômes négatifs pourraient fortement améliorer la qualité de vie des patients ;
>> La dépression reste sous-diagnostiquée et doit faire l’objet d’une évaluation systématique et d’un traitement spécifique.

Le délai à l’instauration du traitement est plus long pour les schizophrénies se déclenchant avant 19 ans et chez les consommateurs de cannabis.
>> Le dépistage du trouble et le traitement devraient être renforcés chez les adolescents et les consommateurs de cannabis.

L’adhésion au traitement est diminuée chez les patients rapportant un ressenti subjectif négatif du traitement, indépendamment de la prise de poids ou d’un syndrome extrapyramidal.
L’’akathisie (impatiences, besoin irrépressible de bouger) est très fréquente et fortement associée à la polythérapie antipsychotique.
>> La monothérapie antipsychotique est recommandée autant que possible pour limiter les effets indésirables.

Voir l'intégralité de l'article
Des pistes pour intervenir de manière plus précoce : 
Plusieurs recherches en génétique et épigénétique permettent d'identifier chez certains jeunes des risques particuliers de développer des troubles schizophréniques d'une part et d'autre part de repérer des modifications cérébrales ou épigénétiques précédant l'apparition des symptômes psychotiques. Une prise en charge très précoce - réduction du stress, accompagnement psychosocial et familial - peuvent alors prévenir l'aggravation de la maladie.
Pour en savoir plus, consulter sur le site de Schizinfo des exemples de ces recherches :
>> les modifications épigénétiques reliées à la transition psychotique
Des pistes pour personnaliser les traitements : 
Pour un patient donné, les médecins n'ont pas d'autres choix actuellement que de procéder par essais et erreurs, c'est à dire de tâtonner à l'aveugle pour essayer de trouver le meilleur traitement. De nombreuses recherches en cours visent à "stratifier" les patients afin de prédire leurs réactions aux traitements. 
C'est par exemple  l'objet d'une recherche de Nicolas Glaichenhaus, qui à partir d'une prise de sang, détermine des signatures biologiques de patients qui sont croisées avec leur réponse au traitement, de manière à pouvoir - dès les premiers symptômes, proposer d'emblée le traitement présentant la meilleure adéquation au profil.  
>> Voir la fiche concernant cette recherche sur le site de Schizinfo 

 

Des très nombreux outils thérapeutiques d'accompagnement 

Des interventions relativement simples en matière d'activité physique, d'hygiène de vie ainsi que des outils de réhabilitation psychosociale s'enrichissent des avancées de la recherche fondamentale et clinique pour se perfectionner. Sans viser à soigner les troubles, le cumul de ces outils peuvent avoir un effet majeur en termes de bénéfices pour les patients et permettre de retrouver une bonne qualité de vie.  
Voici quelques interventions efficaces et innovantes ayant fait l'objet d'évaluations cliniques ;  ces outils peuvent être proposés dès lors que les soignants s'y forment. 

Anticiper et prévenir les crises grâce aux Directives Anticipées en Psychiatrie  
>> Lire l'interview du Dr Aurélie Tinland 
>> Voir la fiche de cette recherche sur le site de Schizinfo  

Réapprendre à vivre des émotions positives avec le programme PEPS
>> Voir la fiche de cette recherche sur le site de Schizinfo
Une recherche de Jérôme Favrod à Lausanne : l'équipe a mis au point un programme qui permet à des patients, en groupes, de réapprendre à vivre des émotions positives. Cette recherche a permis de réduire les symptômes d’anhédonie chez la plupart des patients.

Le sport comme outil thérapeutique
Pratiquer une activité sportive améliore nettement la qualité de vie et le sommeil, réduit le développement de comorbidités et a des effets bénéfiques sur le cerveau. 
Voir à ce sujet : 
- l'interview de Sonia Dollfus  (programme PEPSY)
- la fiche sur le site Schizinfo consacré à la recherche d'Antoine Gauthier et Gaëlle Quarck  

La remédiation cognitive
Apparu il y a 20 ans, les programmes de remédiation se perfectionnent avec des résultats probants en terme de rétablissemnt et d'insertion professionnelle.
>> Voir l'interview de Pascal Vianin, auteur du programme le plus diffusé en langue française (RECOS)
>> Voir également notre article consacré à la remédiation cognitive sur le site

Réduire les hallucinations auditives 
En parallèle au réseau des Entendeurs de voix, qui procède de l'entraide entre personnes qui entendent des voix, des programmes de soins spécifiques sont proposés aux patients souffrant d'hallucinations auditives afin de leur permettre de mieux les réduire ou les gérer. 
Consulter sur ce sujet les fiches suivantes sur le site Schizinfo :
>> L'expérimentation de la Clinique des voix : programme de recherche anglais en cours de traduction.  
>> Le programme ACCEPT VOICES : de courtes séances en groupes pour développer des stratégies pour mieux comprendre les voix, les gérer et les accepter. 

Réduire les idées de persécution
À Oxford, une équipe de recherche a mis en place deux programmes qui ciblent les causes potentielles des idées délirantes de persécution, afin de les atténuer.
>> Voir cette recherche sur le site Schizinfo

Réduire les symptômes négatifs
Une approche individuelle des soins au moyen des thérapies comportementales et cognitives (TCC) serait profitable aux patients.
>> Voir la recherche sur le site Schizinfo

Réduire l'autostigmatisation
Le fait de se considérer soi-même comme trop malade ou différent pour vivre normalement est un facteur entravant fortement la qualité de vie, car il génère un effet "A quoi bon essayer ?". Cette dimension est particulièrement importante car de multiples études montrent que les stéréotypes contre les personnes souffrant de maladies mentales sont intégrés dès l'enfance et que les professionnels soignants sont souvent les premiers à stigmatiser les patients. 
Le programme américain NECT, destiné à réduire cette aurostigmatisation a été adapté en français. 
>> voir à ce sujet l'interview du Dr Julien Dubreucq
 

Des programmes pour les proches
L'accompagnement des proches, parents, frères et soeurs, conjoints, enfants notamment, est très peu proposé alors qu'il est prouvé que d'être confrontés aux troubles psychiques d'un proche est une facteur d'altération de sa propre santé. Plusieurs solutions existent, avec des programmes de psychoéducation de différents formats, longs (Profamille, Avec) ou court (BREF) destinés aux familles.
>> Voir notre article sur la psychoéducation des proches
Appliquant aux familles les pratiques orientées rétablissement développées pour les patients, une équipe de Lausanne a développé un autre type de programme de soutien sur-mesure, le programme Ensemble : 
>> Voir à ce sujet l'interview de Shyrhete Rexhaj 
Destinés aux proches, ces programmes, notamment les porgrammes de psychoéducation longs et Ensemble qui évaluent cette dimension montrent également des bénéfices pour le patient dont la famille a suivi les programmes ( réduction des hospitalisations, amélioration de la communication). 

Le financement de la recherche en France


La recherche publique est financée principalement par :

l’Etat, à travers l’ANR, Agence Nationale de recherche, qui procède chaque année par appels à projet pour financer la recherche fondamentale et le PHRC, Programme hospitalier de recherche clinique qui couvre, également par appels à projets annuels, le champ de recherche clinique, toutes spécialités confondues. Réservé à la psychiatrie, s’ajoute le nouveau Fonds d’innovation pour la psychiatrie, doté de 10 M€ en 2019, qui sera porté normalement à 30 M€ en 2020. Pour tous les appels d’offre, environ 10% des projets seulement reçoivent un financement.
l’Union Européenne à qui chaque Etat verse des fonds qui finance des projets de recherche communs à plusieurs pays européens.
D’autres acteurs publics comme les Régions ou Universités ou divers Instituts.

S'ajoutent les financements émanant d'acteurs privés de type Fondations et associations telles que la Fondation Marcel Dassault, la Fondation pour le Recherche médicale, la Fondation Fondamental, la Fondation Deniker etc. Ces financements fonctionnent selon des procédures analogues à la recherche publique.

Quant à la recherche menée par les laboratoires pharmaceutiques, selon le Pr Josselin Houenou, CHU Créteil, Neurospin : "Dans les années 90 et 2000, les laboratoires pharmaceutiques privés ont financé des recherches en psychiatrie à cause ou grâce, on va dire, aux bénéfices très importants qu’ils retiraient de certains traitements. Ils se sont rendu compte que de développer de nouveaux traitements en psychiatrie et en schizophrénie, en particulier, n’était pas une chose aisée et ont eu beaucoup d’échecs dans les essais cliniques de nouveaux traitements.La conséquence de cela est que la quasi-totalité des laboratoires pharmaceutiques dans le monde se sont désengagés de la psychiatrie. A l’heure actuelle, il n’y a quasiment plus de recherche, en France et dans le monde, financée par les laboratoires pharmaceutiques sur la schizophrénie".
>> Nous complèterons cette partie après entretiens avec des laboratoires et autres acteurs privés .

En introduction...

Sur les maladies mentales, les communications sur les travaux de recherche l s'accumulent sans que les patients ou familles puissent évaluer la validité de ce qu'ils lisent ou le replacer dans un contexte d’ensemble. Et les médias peuvent céder à un sensationnalisme trop facilement porteur d’espoir : « enfin une piste pour » ou « on a trouvé le gène qui » …
 
Or une étude isolée en recherche scientifique n'a pas de signification. Chercheur et psychiatre, spécialiste de la génétique au GHU Paris, Boris Chaumette le rappelle : « Le problème de la science quand on trouve un résultat, c’est qu’il faut toujours le répliquer. C'est la base de la recherche. Il faut multiplier les études sur le même sujet pour trouver un résultat. On voit passer énormément de publications où Il y a un résultat intéressant et en réalité, il n'y a pas de suivi derrière parce que c'était un hasard. »
Tous les chercheurs le soulignent : la recherche demande un temps long, peu en rapport avec l’urgence ressentie par les patients, elle coûte, et ses résultats ne sont pas linéaires.
Le mot « recherche » recouvre en fait deux champs distincts : la recherche fondamentale et la recherche clinique :
♦ La recherche fondamentale a pour finalité de faire progresser les connaissances scientifiques, par exemple sur le fonctionnement du cerveau.
♦ La recherche clinique ou encore recherche médicale appliquée aux soins, est l’activité de génération et de validation scientifique d’une activité médicale innovante préalable à sa diffusion. Elle est effectuée chez l’homme malade ou non, et sa finalité est l’amélioration de la santé humaine et le progrès des techniques de soins. Elle est en France strictement encadrée par la loi Jardé. Il s’agit notamment d’essais cliniques de traitement ou d’outil thérapeutique.

Le financement de la recherche en France

La recherche publique est financée principalement par  l’Etat, à travers l’ANR, Agence Nationale de recherche, qui procède chaque année par appels à projet pour financer la recherche fondamentale et le PHRC, Programme hospitalier de recherche clinique qui couvre, également par appels à projets annuels, le champ de recherche clinique. Lire la suite...

C’est l’ensemble de la recherche tant fondamentale que clinique qui contribue à augmenter la qualité des soins et des pratiques. De nos entretiens avec des chercheurs sur la schizophrénie, il ressort qu’il y a en France trop peu de recherche, qu’elle est trop éclatée et qu’elle est trop peu appliquée !  

Trop peu de recherche ! 

Un budget de recherche français à la traîne pour les maladies psychiques 

On ne dispose pas de chiffre officiel pour la schizophrénie seule, mais l’on sait que le budget de la recherche sur l’ensemble des maladies psychiques représente selon les années entre 2 et 4 % du budget de la recherche biomédicale en France, bien moins qu’aux Etats-Unis (11 %) ou d’autres pays européens (6% en Angleterre).

Selon Boris Chaumette, « La France est en retard probablement, sur la recherche, il y a assez peu de moyens mis aujourd'hui dans la recherche. Il y a encore moins de moyens mis dans la recherche en psychiatrie que dans les autres pays... J'ai fait deux ans de recherche au Canada, le montant des projets de recherche ici, c'est 200 000 euros. Là-bas, des millions de dollars. ». "Aux Etats-Unis, il y a une agence du Ministère de la recherche, NIMH (National Institute of Mental Health), de plusieurs milliards de dollars, qui finance les recherches en santé mentale", ajoute Josselin Houennou. 
Sans aller jusqu’en Amérique du Nord, nous avons interrogé des chercheurs à Lausanne qui ont la possibilité de mener des projets de plus grande envergure que leurs collègues français. Shyhrete Rexhaj a ainsi pour son projet de recherche sur le programme Ensemble, destiné aux proches aidants obtenu un financement du Fonds national suisse de recherche de 650 000 Francs suisses (630 000 euros).

Pour Le Pr Josselin Houenou : « La recherche, dans nos domaines, est financée par contrats et par appels d’offre de manière compétitive. C’est-à-dire que chaque équipe propose un projet qui sera, ou non, accepté par les autorités. Ce qu’il faut savoir, c’est que le Ministère de la Recherche finance environ 10% des projets qui lui sont présentés pour des durées de deux, trois ou quatre années. Dans le champ de la psychiatrie, ces durées de deux, trois et quatre années ne nous permettent pas d’étudier par exemple des patients que l’on suivrait sur une longue période et ne sont donc pas adaptés à nos problématiques. »

Le Dr Boris Chaumette se montre un peu plus positif : « Les financements, on va être un petit peu plus optimiste qu’il y a quelque temps. La psychiatrie a un peu plus de soutien aujourd’hui pour la recherche. Il y a des gros projets sur la prévention des troubles psychotiques qui ont été financés, et une priorité qui a été donnée sur des projets de recherche clinique pour la psychiatrie deux années de suite. »

La France a été pourtant historiquement un pays phare au niveau international en matière de psychiatrie, comme le rappelle le Pr Nicolas Franck :

Pinel CL Müller 1792
« Je vais vous raconter une anecdote. J’ai été très frappée par une rencontre à mon arrivée à Iowa city en 2000, j’allais faire un stage chez Nancy Andreasen (Nancy Andreasen, pionnière de l'utilisation de la neuro-imagerie dans les troubles mentaux, a publié la première étude quantitative de l'imagerie par résonance magnétique appliquée aux anomalies observables dans la schizophrénie). Elle m’a reçu dans son bureau pendant un long moment, m’a montré le tableau de Pinel qui délivrait les aliénés et elle m’a dit « Regardez, là, la France était pionnière, pourquoi vous ne faites plus rien maintenant ? Vous ne publiez pas, vous êtes inapparents au niveau international ! ».
Cela m’a fait beaucoup réfléchir, et effectivement la France a été pionnière avec le mouvement humaniste à la fin du XVIIIème siècle, et pionnière dans le développement des classifications, dans les méthodes de soins, jusqu’à l’invention des antipsychotiques, des neuroleptiques dans les années 50.
Pendant 150 ans la France a été pionnière et puis ensuite il y a eu 50 ans où elle a été un peu en régression (…). Mais je crois que la psychiatrie française, que la recherche en psychiatrie française ont de l’avenir mais il faut lui consacrer plus de moyens

Un nombre très limité de chercheurs

Josselin Houenou le confirme : « En France, si on compare le nombre de chercheurs et d’équipes de recherches impliquées spécifiquement dans la psychiatrie en comparaison avec d’autres domaines médicaux comparables comme la cardiologie ou la cancérologie, effectivement, le nombre de recherches, de projets, de chercheurs est très faible ». Il estime que seule une centaine de chercheurs travaillent actuellement en France sur la schizophrénie, et la plupart ne sont qu’à temps partiel sur la recherche.
Une estimation en ligne avec ce que ses collègues nous déclarent. Dans le domaine de la génétique, Boris Chaumette nous explique « Les médecins-chercheurs qui font de la génétique psychiatrique, c’est une quinzaine de chercheurs. »
Dans le domaine de l’axe intestin-cerveau, selon Joël Doré, chercheur à l'INRAE, spécialiste du microbiote, « on va dire, une vingtaine d’individus en France s’intéressent à la relation entre le microbiote et l’axe intestin-cerveau »

Et Josselin Houenou précise : « La plupart des chercheurs sont des thésards ou des post-doctorants qui ont des contrats assez précaires, quelques mois, un an. Ce qui pose des soucis pour effectuer des recherches. Pour le cerveau et les maladies mentales, on est dans un domaine où, a priori, il faut un peu de temps, des grands groupes de patients. On sait que c'est compliqué, que ce n'est pas en six mois ou un an qu'on va obtenir des résultats. »

Une recherche trop éclatée ! 

Ce n’est pas sans raison que l’organisation de la recherche française sur la schizophrénie est très opaque pour les malades et les familles.
Les chercheurs sont éclatés sur quantité de structures, grands organismes publics de recherche, comme le CNRS et l'INSERM, mais aussi le CEA, l’INRAE, ou à divers Instituts et Universités, dans un éparpillement sans structuration cohérente.
Il n'y a pas d’institut dédié spécifiquement à la recherche sur les maladies psychiques. Et pour la schizophrénie, on n’a pas non plus de programme spécifique - contrairement à l’autisme par exemple.
Josselin Houenou explique que c’est différent dans la plupart des autres pays : « En Allemagne, pour donner un exemple, à Mannheim, vraiment de l’autre côté de la frontière, il y a un centre de recherche en psychiatrie dont on considère qu’il a autant de chercheurs que tout l’Inserm réuni pour la psychiatrie. D’autres pays en Europe sont beaucoup plus avancés sur la recherche en psychiatrie comme les Pays-Bas, la Suisse et le Royaume-Uni. Et ceci est dû à une politique publique très volontariste de ces pays. »

Les équipes qui travaillent sur la schizophrénie communiquent peu entre elles.
 Joël Doré le regrette : « Les écoles de recherche sont, pour l’instant assez séparées, malheureusement. C’est une question, vraiment très très importante. On a des collègues en génétique qui montrent que certaines altérations génétiques sont associées à un risque accru de développer la maladie. On a nos travaux sur le microbiote intestinal qui montrent que, effectivement, l’altération de la relation entre l’hôte et le microbiote et les symptômes intestinaux sont, potentiellement, des facteurs aggravants associés. On a des collègues qui travaillent sur des composés toxiques de l’environnement, de l’alimentation qui peuvent interférer avec le bon fonctionnement au niveau du cerveau. A mon sens, il est vraiment important que l’on sache trouver les moyens de rapprocher ces communautés pour être à même de mieux prendre en charge les patients 

Mais le mode de financement public de la recherche est aussi en cause : « 10% de taux de succès lors des appels à projet induit une compétition très importante et freine les collaborations entre équipes … Le système de financement induit surtout de la compétition  » explique Josselin Houenou.

Forces et faiblesses de la recherche française

Pour quelles raisons la France ne met-elle pas l'accent sur les maladies mentales malgré l'enjeu évident qu'elles représentent ?
Pour Josselin Houenou, c'est la stigmatisation qui freine les financeurs . « Est-ce qu'aujourd'hui, vous connaissez quelqu'un de connu qui dirait que son fils est schizophrène et il faut faire des recherches ? Dans d'autres, pays, il y a cela. »
Joël Doré souligne une exception française dans l’abord du cerveau : « Ma vision des choses est qu’on est dans un contexte où l’on hérite d’une école de pensée, qui est une école de pensée psychanalytique, donc une formation de nos médecins à la psychanalyse qui place le cerveau un peu déconnecté du reste de la biologie humaine. S’il n’y a pas de recherche publique, c’est moins une question de stigmatisation que d’expertise par les pairs. L’école de pensée psychanalytique dans la psychiatrie nous a fait prendre du retard, pour le pays et pour les patients. Moi je suis chercheur et je le dis sereinement : cette école ne voit pas l’intérêt de la biologie pour le cerveau, c’est assez inquiétant. La neuropsychiatrie a du mal à intégrer la neurobiologie en termes de diagnostic, de prévention et de traitements. Et on peut dire aussi que ça ralentit la recherche. »
Il souligne également que, dans son domaine de recherche, où les leviers thérapeutiques à activer seraient plutôt des leviers préventifs et consistant en un cumul de recommandations et d’interventions peu compliquées, la motivation des industriels et des professionnels n’est pas au rendez-vous : les industriels n’ont pas de perspectives de marché mirobolantes, tandis que les habitudes de pensée des professionnels, (tant praticiens que membres de la Haute Autorité de Santé – HAS) portent à ne pas croire aux bénéfices de ces approches.
« Il va falloir des publications scientifiques internationales nombreuses pour que la communauté scientifique soit convaincue puis ensuite pénétrer la communauté médicale, pour qu’à terme la HAS soit aussi convaincue et que le médecin puisse prescrire ces thérapeutiques et qu’elles soient remboursées. »

Est-il grave d'abandonner la recherche aux autres pays ?
"Oui !" répondent tous les chercheurs.  
 « On devra attendre que les Chinois fassent le travail et ensuite les payer pour l’utiliser » nous dit Joël Doré.
Et aussi parce que la France a des atouts spécifiques, en matière de recherche médicale :
Un historique de "qualité des chercheurs" pour Boris Chaumette,  « le dynamisme des équipes de recherche, y compris fondamentales, qui a considérablement augmenté au cours des dix dernières années. » dit Nicolas Franck.  
Et un système hospitalo-universitaire qui est très français et existe peu ailleurs où les instituts de recherche sont séparés des hôpitaux. « Les patients et les chercheurs sont au même endroit. En cancérologie et dans les maladies pédiatriques, cela a donné de bons résultats. C'est une force du système français », explique Josselin Houenou.
Ce que confirme le Pr Nicolas Franck pour qui la difficulté de la psychiatrie par rapport à d’autres disciplines médicales s’illustre dans le nombre de PU-PH, Professeurs d'Université Praticiens Hospitaliers : « La psychiatrie est une discipline très peu universitaire, il n’y a qu’une centaine de PU-PH sur environ 15 000 psychiatres ; en cardiologie ou en neurologie par exemple, c’est très différent

Une recherche trop peu appliquée ! 

Comme le rappelle Nicolas Franck " il est fondamental de transférer les acquis de la recherche fondamentale dans la recherche clinique, puis de mettre ces acquis de la recherche clinique dans l’organisation des soins au bénéfice de la population."
Mais est-ce le cas en France pour la schizophrénie ? Non, la psychiatrie française s'illustre encore par une déconnexion entre la science et les soins sur le terrain.
En septembre 2015, le Centre de Preuves en Psychiatrie et en Santé Mentale a publié, sous la direction du Pr Marie-Christine Hardy-Baylé un rapport intitulé "Données de preuves en vue d’améliorer le parcours de soins et de vie des personnes présentant un handicap psychique sous tendu par un trouble schizophrénique". Ce rapport faisait le point sur les données de la littérature scientifique sur les prises en charge de la schizophrénie - qui sont toujours d'actualité.
Mais ce rapport n'a eu qu'une diffusion limitée et peu de praticiens en connaissent actuellement la teneur.
Pourquoi ?
"En psychiatrie les gens ne sont pas sensibles aux données scientifiques. Les plus anciens surtout sont plutôt dans une culture orale et ne recherchent pas l’accès à ces données scientifiques. Ailleurs, en cardiologie, en oncologie, les gens sont accrochés aux données de la science", explique Nicolas Franck, co-auteur de ce rapport.
Pour Boris Chaumette, également, « On va mieux comprendre les choses mais pas forcément les appliquer en pratique clinique. Il y a un retard monstrueux entre ce qu'on sait en recherche et ce qu'on fait en partie clinique. Dans le cancer, on va passer très facilement de la recherche à la pratique clinique. »

Que faudrait-il alors faire en psychiatrie ?

Pour Boris Chaumette, créer une instance qui transfère les informations : « Je ne vais pas jeter la pierre aux collègues médecins qui n'ont probablement pas le temps de suivre la littérature parce qu'il n'y a pas d'instance ou d'effort mis pour transférer les données des recherches dans la pratique clinique. Ils le font dans le cancer. En psychiatrie, personne ne s'est jamais posé la question d'une instance qui va transférer les informations. »
Nicolas Franck pense également qu'il faut décrypter et enseigner la littératuture scientifique, c'est, dans le champ de la réhabilition psychosociale, l'une des missions du Centre ressource de réhabilitation psychosociale qu'il dirige. il note d'ailleurs : « Il y a eu un changement durant les dernières décennies, avec un intérêt beaucoup plus important accordé par des professionnels de santé, des médecins, des psychiatres mais aussi des infirmiers ou d’autres professions de santé à la recherche. »

Schizophrénie et imagerie cérébrale

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IRM du centre de recherche NeuroSpin, CEA Saclay
Les scientifiques considèrent que la schizophrénie est une "maladie du cerveau"
 
Quelle est alors la différence entre la schizophrénie (ou d'autres troubles psychiatriques) et une maladie neurologique ? Que savent les chercheurs qui travaillent sur l'imagerie cérébrale ?

Maladies psychiatriques et neurologiques : les différences 

L’hypothèse neuro-biologique des maladies psychiatriques est très ancienne et la plupart des sites de recherche expriment que les maladies psychiatriques, dont la schizophrénie, sont une catégorie des maladies du système nerveux central, comme les maladies neurologiques (telles que la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques ou la maladie d'Alzheimer).  
Par exemple :
La fédération pour la recherche sur le cerveau  
L’institut du cerveau et de la moelle 
Le Centre de Psychiatrie et Neurosciences

En revanche, pour l'instant, la différence entre la neurologie et la psychiatrie, c'est que d'un côté, en neurologie on voit des lésions dans le cerveau tandis que de l'autre, en psychiatrie, on ne voit rien : le diagnostic repose uniquement sur une évaluation clinique.
Delon le Pr Josselin Houenou ( CHU Crétail, NeuroSpin) "Vraisemblablement, dans la schizophrénie, il n'y a pas lésions, mêmes minimes, à un endroit du cerveau, sinon on les aurait déjà trouvées. On est quasiment sûr qu'il n'y a pas de lésion notamment dans le cortex préfrontal, ni dans le cervelet.
Si un patient atteint de schizophrénie passe une IRM à l’hôpital ou dans un cabinet de radiologie, normalement le neurologue ne verra donc rien de particulier et rendra comme compte-rendu : "IRM cérébrale normale".
 

En revanche, on sait aujourd'hui qu'il y a des anomalies dans le cerveau en lien avec certains symptômes de la schizophrénie 

Les progrès des techniques informatiques et des IRM ont permis de mettre en évidence des modifications de l’anatomie, des volumes cérébraux et de la connectivité cérébrale. Les IRM fonctionnelles réalisées sur des patients ont bien étayé une dysconnectivité cérébrale dans la schizophrénie, c'est à dire une mauvaise communication entre les différentes zones du cerveau.  

Ainsi, par exemple :
♦ L'imagerie cérébrale montre des altérations cérébrales sous-jacentes aux hallucinations auditives :
Dans la population générale, 95% des sujets droitiers traitent le langage avec l’hémisphère gauche. Beaucoup de travaux ont étayé le fait que dans la schizophrénie, il y aurait une perturbation de cette spécialisation hémisphérique gauche pour le langage. L'IRM fonctionnelle montre que les hallucinations auditives sont liées à des altérations plus prononcées des connexions inter-hémisphériques et notamment de fibres nerveuses qui relient en particulier les aires de langage.
>> Voir à ce sujet l'interview du Pr Sonia Dollfus
 
L'imagerie cérébrale montre également que chez les patients atteints de schizophrénie, il y a une diminution de volume du cervelet, petite zone du cerveau qui a un rôle important dans tout ce qui est capacité cognitive et cognition sociale, d'interaction avec les autres.  
>> Voir à ce sujet l'interview du Pr Josselin Houenou

Même s'il est incontestable que les traitements antipsychotiques ont des effets sur le cerveau, de nombreux résultats de recherche tendent à montrer que ces altérations cérébrales observées dans la schizophrénie sont bien liées à la maladie elle-même, et non à la prise des traitements antipsychotiques par les personnes ou encore à d'autres facteurs (comme leur consommation de cannabis par exemple). 

♦ Des recherches montrent que des modifications cérébrales surviennent avant l'apparition des premiers symptômes : une étudesur 18 ans menée par l’équipe du Département de psychiatrie de l’Université de Genève, dirigée par le Pr Stephan Eliez a montré, avec des IRM cérébrales chez l’enfant suivant le développement de l’hippocampe que ses éventuelles déviations précédent l’apparition de symptômes schizophréniques.
>> voir la fiche relative à cette recherche sur le site de Schizinfo

L'identification d'anomalies cérébrales et leur association à certains symptômes ouvrent des perspectives en matière de diagnostic - qui pourrait à l'avenir reposer davantage sur des outils d'imagerie, et de traitement. 
Plusieurs recherches sont en cours pour utiliser différents types de stimulation magnétique localisées afin de traiter les hallucinations audiives ou les symptômes négatifs. 

Schizophrénie et entente de voix

illustration clou têteIllustration issue du livre "Un clou dans la tête" Jean-Luc Adde, Samuel Leed, Ed. LE MAD

4 à 10% de la population entendraient régulièrement des voix. Les médecins parlent dans ce cas d'hallucinations "acoustico-verbales".

Il peut s'agir d'une ou de plusieurs voix. Elles peuvent être positives, négatives ou neutres et avoir une personnalité.
Les personnes entendant des voix n'ont pas toutes un problème psychiatrique. Une grande partie d'entre elles ne sont pas atteintes de schizophrénie. 
Inversement, entendre des voix est cependant fréquent dans la schizophrénie même si cela n’a rien de systématique. Certains patients souffrent d’hallucinations visuelles ou d’idées délirantes sans hallucinations auditives ou acoustico-verbales. 

>> Lire notre article sur le Réseau Français des Entendeurs de Voix

Pour en savoir plus  :
Logo psycomHallucinations auditives et entente de voix
Logo REVRéseau français sur l'entente de voix

Fotolia 74873893 XSLes adolescents fragiles
Capture Laelia benoit RFI

Cette émission Priorité Santé sur RFI du 05/09/2017 recevait le Dr Laelia Benoit, psychiatre à la Maison de Solenn à Paris, et auteur du livre  "L adolescent "fragile": Peut-on prédire en psychiatrie ?". Avec le témoignage de Lucie sur son entrée dans la schizophrénie.
 

Repérer les premiers signes de schizophrénie

Cette vidéo américaine montre par étapes comment détecter les premiers signes d’une possible schizophrénie. https://www.youtube.com/watch?v=feM_4ovgoX8

 

La schizophrénie de l’enfant

La vidéo présente des cas concrets de signes de schizophrénies chez des enfants avec des témoignages de parents. https://www.youtube.com/watch?v=LmbJI0a--J4

La schizophrénie en vidéo par des chercheurs et psychiatres



Personne n'est schizophrène  
Capture Psylab sz Personne n'est schizophrène...On souffre de schizophrénie ! A l’origine de la chaine Psylab, deux jeunes psychiatres aident sur un ton décalé à y voir plus clair dans les troubles mentaux largement fantasmés « à travers les films, les séries télés et les jeux vidéos ».

Repérer les premiers signes est important

La maladie est diagnostiquée en France avec 5 à 7 ans de retard. La prévention et la précocité du diagnostic étant très importantes pour limiter les conséquences de la maladie et le handicap induit, il est primordial d’en connaître ses premiers signes et d’avoir une prise en charge le plus rapidement possible.

L’entrée dans la maladie peut prendre des formes très variées.

Les troubles schizophréniques apparaissent le plus souvent à l’adolescence. Ils peuvent se manifester par une bouffée délirante aigue ou bien un trouble dépressif. Ils peuvent aussi apparaître à la suite de prise de drogues hallucinogènes par l’adolescent.
Généralement, c'est quand des comportements, attitudes ou pensées bizarres ou délirants sont flagrants pour l'entourage que la nécessité de consulter, voire d'hospitaliser, s'impose.

Attention : A ce stade, la maladie n'en est plus aux signes précurseurs et il est alors fréquent que le jeune n’ait pas la pleine conscience de ses troubles, ce qu’on appelle le défaut d’insight. Il est cependant en souffrance et en danger. Il s’agit d’une situation d’urgence.

>> Cliquez ici pour connaître les symptômes de la schizophrénie

 

Bouffée délirante aigue et schizophrénie : parfois un lien…

La bouffée délirante aigue (ou BDA) est une apparition brutale d’épisodes délirants chez un jeune auparavant sans problème.
Ces crises durent de quelques heures à plusieurs semaines et peuvent se résorber lentement ou brutalement.
Elles peuvent aussi, dans certains cas, marquer l’entrée ou le risque d’entrée dans une maladie psychotique : schizophrénie, troubles bipolaires…
La BDA appelle une consultation d’urgence. Elle requiert un suivi et une évaluation du risque dans les mois qui suivent.

Les signes précurseurs

Mais bien souvent, l’entrée dans la maladie ne se fait pas de manière tonitruante. Contrairement à une expression répandue, la schizophrénie est rarement "un coup de tonnerre dans un ciel serein".
Les troubles apparaissent de façon progressive et insidieuse, et faute d’informations, l’entourage les met sur le compte d’une crise d’adolescence. D'autant plus que, parfois, ces  signes d'alerte apparaissent en continuité de traits de caractère présents depuis l'enfance. Des études suggèrent en effet que des "symptômes de base" présents très précocément, comme par exemple une réactivité émotive accrue au quotidien et dans les interactions sociales courantes ou des difficultés de concentration peuvent être annonciateurs d'un risque particulier de développement de la maladie. 

Les proches, famille et amis, doivent être vigilants lorsqu’un(e) adolescent(e) ou un jeune montre les signes suivants :

  • Il a des insomnies fréquentes et importantes (endormissement au lever du jour).
  • Il semble d'humeur dépressive, triste. 
  • Il manifeste de l’anxiété.
  • Il est souvent fatigué, se lève difficilement le matin.
  • Il communique peu ou moins avec son entourage.
  • Il a une attitude de repli sur lui-même et voit peu ou moins ses amis.
  • Il a tendance à rester isolé dans sa chambre sans rien faire.
  • Il semble souvent « ailleurs », ne pas avoir entendu ce qu’on lui a dit, ou seulement la fin de la phrase.
  • Il garde souvent ses écouteurs ou son casque audio sur les oreilles.
  • Il sourit ou rit de manière immotivée. 
  • Il semble ressentir peu de plaisir et être démotivé.
  • Il se désinvestit de ses activités et ses loisirs.
  • Il a du mal à se concentrer longuement.
  • Il présente des difficultés scolaires nouvelles (baisse de résultats, absentéisme).
  • Il a des troubles alimentaires.
  • Il fait état d’idées suicidaires.
  • Il a tendance à se négliger (hygiène, apparence).
  • Il se plaint de problèmes de santé diffus, mal définis.
  • Il manque de patience, a des réponses facilement excédées ou disproportionnées.
  • Il consomme plus de tabac, de cannabis, d’alcool ou d’autres substances.
  • Certains de ses comportements ou décisions sont peu compréhensibles.
  • il fait des déclarations étranges, des raisonnements bizarres qui passent pour un excès d’imagination ou de l’originalité.
  • Il se prend d’engouement soudain pour des idéologies ou des sciences occultes. 

Evidemment, ces comportements pris isolément ou observés ponctuellement sont la plupart du temps les symptômes et malaises d’une adolescence banale. Néanmoins, si plusieurs signes sont présents, qu’ils durent dans le temps, les proches ne doivent pas les négliger ni les banaliser : il est important d’aller consulter un spécialiste. 

>> Cliquez ici pour savoir que faire

Les premiers signes vus par les psychiatres

Interview du Dr Julie Bourgin-Duchesnay

 Photo Julie Bourgin 2Julie Bourgin-Duchesnay est psychiatre à l’hôpital Louis Mourier de Colombes, dans les Hauts-de-Seine. 

Avec une mère neurologue et spécialisée dans l’épilepsie, elle a effectué ses études de médecine à l’Université de Rennes puis à Brest où elle a étudié les causes de suicide chez les jeunes. Elle est ensuite partie à Paris dans le service hospitalo-universitaire des Pr Krebs et Pr Gaillard à l'hôpital Sainte-Anne pour effectuer des recherches sur les effets du stress et s’est intéressée à la schizophrénie.

Elle travaille au quotidien sur le repérage de la maladie et anime l’Astrolabe, une structure accueillant les adolescents souffrant de troubles psychiques ouverte à la fin de l’année 2016 dans le service du Pr Caroline Dubertret. 

>> Cliquez ici pour lire l'intégralité de l'interview

Quels sont les premiers signes visibles de la schizophrénie ?

verbatim Julie Bourgin 1Déjà, le maître-mot c’est : une constellation de symptômes. Ce n’est pas un symptôme unique pris parmi tant d’autres. L’European Psychiatric Association explique bien que ces symptômes doivent être repérés par des psychiatres formés à la détection précoce. Ils concernent la sphère émotionnelle, comportementale et cognitive. Et dans ces trois sphères, ce sont d’abord et avant tout des plaintes anxieuses et de perturbation de l’humeur (thymiques) qui sont au premier plan. On parle de prodromes de schizophrénie mais les premiers signes sont des signes liés à l’humeur.

Concrètement, comment ces signes se traduisent-ils au quotidien ?
 
verbatim Julie Bourgin 2
Il existe des éléments assez tangibles. Par exemple, si votre enfant ne va plus à l’école, s’exclut tout seul de sa bande de copain, ce sont des signes qui doivent inciter à consulter. Car le job d’un ado, c’est d’aller à l’école et d’avoir des copains.
Deuxième point, la chute des résultats scolaires peut être un reflet des perturbations cognitives avec des troubles importants de la concentration. Pris isolément, ces troubles de la concentration pourraient faire penser à un Trouble de Déficit de l’Attention ou de l’Hyperactivité (TDAH) ou à une Texte de l'info-bulleroubles de l’humeur se définissant par une alternance de périodes d’excitation et de dépression">bipolarité. Mais c’est plus complexe que ça.
Des plaintes d’inquiétude et d’irritabilité peuvent apparaître. On peut aussi ajouter un sentiment de méfiance et de bizarrerie du contact, quand vous ne comprenez plus le rationnel derrière le mal-être de votre enfant. Lorsque vous avez l’impression qu’il tient un discours sur le mal-être que vous avez du mal à suivre, qui est un début de rationalisation de phénomènes bizarres avec lesquels l’adolescent est aux prises et qu’il essaie de rationnaliser de façon vaine… « C’est parce que la société est ainsi, parce que les profs sont comme ça… » Le fait de légitimer un début de marginalisation est tout de même inquiétant.

Après avoir observé ces premiers signes, que faire en cas de doute pour mon enfant ?
Je pense qu’il ne faut pas penser à la place du psychiatre. C’est l’erreur commune en psychiatrie. C’est-à-dire qu’il y a souvent l’avis de la tante, de la meilleure copine… Tout cela empêche l’accès aux soins car tout le monde a son avis. L’erreur grave est là. A un moment donné, il faut se référer à un psychiatre. Ce dernier n’a jamais rendu malade !

• Interview du Pr Marie-Odile Krebs

Pr KrebsMarie-Odile Krebs est professeure de psychiatrie à l’Université Paris Descartes, chef de service au centre hospitalier Sainte-Anne, responsable du laboratoire Physiopathologie des maladies psychiatriques au centre de Psychiatrie et Neurosciences de l'Inserm.
Elle a écrit en 2016 un livre sur "les signes précoces de schizophrénie",  signes dont la détection constitue l'un de ses champs de recherche depuis une quinzaine d'années.

>> Cliquez ici pour voir la version longue de l'interview


• Le point de vue des psychiatres : autres ressources

La brochure de la Société Québecquoise de Schizophrénie
brochure SQSUn document canadien, clair et dédramatisant sur le premier épisode de psychose.

Schizophrénie : l'importance de la prise en charge précoce (1mn15).

Capture video David Gourion
Le docteur David Gourion explique qu'il faut intervenir rapidement après le premier épisode psychotique.  

Les premiers signes par ceux qui les ont vécus

• Les premiers signes vus de l'intérieur : témoignages de personnes malades


« Le sentiment d’être surveillé », c’est ce qu’a ressenti Gilles, 35 ans, qui a été diagnostiqué schizophrène après un épisode professionnel très stressant. Sophie, 24 ans, a, elle, éprouvé une forme de repli sur soi et « une sorte de paranoïa» qui est allée en s’aggravant.

Gilles
Gilles2
"Chez moi, au départ, la schizophrénie est un délire de persécution. Souvent les gens pensent que c’est un dédoublement de la personnalité mais ce n’est pas du tout ça. Chez moi, c’était vraiment un sentiment d’être surveillé et écouté en permanence. J'avais l'impression qu'il y avait des caméras partout et que les gens que je rencontrai qui avaient des écouteurs étaient là pour m'écouter."

"Progressivement j'ai eu des hallucinations auditives. J'entendais des voix. Je pensais que c'était la réalité, je cherchais quelque chose de rationnel en pensant que quelqu'un avait caché des micros et des émetteurs dans ma veste, dans les murs de mon appart. La crise vient progressivement. Au bout de cinq nuits sans dormir, je me suis rendu aux urgences en leur demandant de regarder s'il n’y avait pas un micro-émetteur dans mes oreilles."

>> Cliquer ici pour lire l'intégralité de l'interview

Sophiesophie2

 "Je m’isolais dans ma chambre, je pensais qu’il y avait des odeurs nocives pour la santé. J’ai descendu le matelas, je suis descendue à la cave. J’avais des pensées délirantes comme cela, en fait. Et après, quand j’étais dans ma cave, je pensais que des gens me voulaient du mal... 

"Cela s’est accompagné d’une sorte de paranoïa, je pensais qu’on me voulait du mal, les gens autour de moi, dans la vie de tous les jours. En même temps, je n’avais pas besoin des autres, j’avais une vie intérieure très riche, je me suffisais à moi seule."

"Quand je suis partie habiter toute seule dans une maison, je faisais n’importe quoi, je dormais à des heures improbables, et j’avais des idées folles comme quoi mes voisins m’épiaient, et c’est là que j’ai été hospitalisée à la demande de mes parents."

>> Cliquer ici pour lire l'intégralité de l'interview

Les premiers signes vus de l’extérieur : témoignages de parents et de proches.

Joséphine, comme Corinne, ont  chacune vu chez leur fille des signes de l'apparition de la maladie. Mais, comme la plupart des parents ou proches, il leur a fallu du temps pour qu'elles les relient entre eux et se rendent compte qu'il ne s'agissait pas de difficultés passagères. 
Joséphine

verbatim parent 1ersigne« Lorsque Marine a eu de moins bons résultats en troisième année de licence, elle avait 22 ans et je me suis dit que redoubler sa licence n’était pas très grave. Je n’ai pas relié cela tout de suite au fait qu’elle n’allait pas bien. Cette année-là, elle a dit qu’elle a été harcelée sur Internet. Dans la rue, elle disait qu’on l’avait reconnue. Mais mon mari et moi n’avons pas fait tilt. »

« L’année de redoublement de sa licence, elle a pris beaucoup de poids, elle mangeait n’importe comment, elle prenait moins soin d’elle. Comme elle était un peu plus ronde, elle s’habillait un peu moins bien. Ces petits signes, je les ai mis au départ sur le compte d’une petite dépression. »

« Je lui en parlais, je lui demandais d’aller voir quelqu’un et elle me répondait : « oui, oui, je peux me débrouiller ». Elle a commencé à avoir un sommeil assez perturbé, en tout cas, inversé, elle vivait plutôt la nuit que le jour, elle disait que c’était normal, que la nuit, elle pouvait se concentrer, qu’il n’y avait pas de bruit, que c’était de son âge. »

« Elle ne voyait plus ses amis, il y avait peut-être une partie de délire. Elle s’est refermée un peu, comme c’est une fille assez timide, en première année, elle s’était refait un groupe. Mais quand elle a changé de ville, elle a vu une personne ou deux mais pas plus. Surtout, il y a eu perte de contact avec ses amis anciens, notamment les filles. Mais, encore une fois, c’est quelque chose que je n’avais pas particulièrement noté à l’époque.

Nous avons également remarqué dans son studio que c’était un bazar pas possible, de la vaisselle avec du moisi pendant plusieurs semaines.

Autre chose étrange : elle avait racheté trois bouteilles de shampoing alors que la première n’était pas terminée. Elle avait quatre boîtes de thé. Alors, soit sa mémoire commençait un peu à être différente, soit c’est un long processus que je n’ai pas encore identifié complètement. »

>> Cliquer ici pour lire l'intégralité de l'interview
Corinnecorine de berny2

« Je pense que le trouble de Sophie a dû commencer vers 15 ans. Les premiers signes que j’ai trouvés inquiétants ont concerné le retrait social de Sophie. Du jour au lendemain, il y a eu une coupure, elle n’avait plus de camarade de classe. Puis ça a été un retrait envers ses sœurs puis ses parents, avec des comportements parfois violents. Un jour, elle est entrée dans la chambre de sa sœur et a arraché les photos de famille qu’elle avait ainsi que des vêtements. Il y avait des comportements incompréhensibles, elle ne savait pas ce qu’elle faisait. »  

« En dehors de ce retrait social, elle nous a raconté d’autres manifestations. Quand elle avait 15 ans, elle était fan d’un groupe pop et séchait les cours pour aller voir ce groupe. Elle racontait des choses un peu étranges. Elle était convaincu que le chanteur lui faisait des signes vers elle, faisait des cœurs. J’essayais de relativiser les choses et cela partait en conflit parce que je ne rentrais pas dans son jeu, entre guillemets, car ce n’est pas un jeu. C’était des motifs de dispute. »

« Elle passait aussi le plus clair de son temps dans sa chambre, les volets fermés, elle n’était plus présente du tout dans le cadre de la famille. On pensait que c’était une adolescence difficile. Les conflits étaient tellement forts qu’on a décidé de l’installer dans un studio un peu avant ses 18 ans. A partir de ce moment-là, elle n’est plus retournée en cours et a commencé à avoir une inversion totale de son rythme de vie. »
 
 


600 000 personnes en France vivent avec une schizophrénie. Au moins 3 millions de personnes impliquées en comptant famille et proches.

Les schizophrénies sont des maladies chroniques, frappant le plus souvent entre 15 et 25 ans. Ce sont des affections de longue durée. 
Beaucoup d'obstacles existent en France pour la collecte de données épidémiologiques et médico-économiques en psychiatrie. Néanmoins, les chiffres disponibles montrent que la schizophrénie est encore très mal prise en charge, à l'instar de l'ensemble de la santé mentale, et que son coût est colossal pour les patients, leurs familles et la collectivité.

Le lourd fardeau que représentent les problèmes de santé mentale sur le plan individuel et économique n’a cependant rien d’inéluctable. Des prises en charge existent permettant de se rétablir. Il reste beaucoup à faire pour promouvoir la santé mentale et améliorer la prise en charge des personnes touchées.
Il est temps d’agir !


Les maladies psychiatriques représentent dans leur ensemble :

  • un coût total estimé de 109 Mds € (Institut Montaigne), ou 80 Mds € (évaluation plus restrictive de l'OCDE).  
  • des dépenses d'assurance maladies annuelles de 19.3 Mds € (plus que le cancer)
  • soit 14,5% des dépenses de Sécurité sociale
  • 7 Millions de personnes touchées
  • 90% des 10 000 suicides annuels (taux de surmortalité par suicide France vs Europe : 44%)
  • 25 % des SDF souffrant de troubles psychiatriques
  • 30% de personnes en prison à cause de leurs troubles psychiatriques
  • 92 000 hospitalisations sans consentement par an
  • Plus de 20 000 personnes par an subissant un recours à la contention ou à l'isolement 
  • 12 700 hospitalisations au long cours en psychiatrie (> 1an)
  • 18 304 358 journées d’hospitalisations complètes par an
  • 8 118 151 journées d'hospitalisation partielles par an
  • soit 1/4 des journées d’hospitalisation et des lits en France.

La schizophrénie en France, c’est :

  • 5 à 7 ans de retard de diagnostic
  • 80% de patients qui ne travaillent pas
  • 25% d’espérance de vie en moins
  • 47% des patients qui ont recours aux toxiques
  • 40% qui font une tentative de suicide
  • 10% qui se suicident
  • 13% des SDF
  • 35% des prises en charge en psychiatrie en établissement de santé
  • 52% des hospitalisation de longue durée en psychiatrie
Sources : Cour des Comptes, IRDES, Institut Montaigne, Observatoire du suicide.

De nombreux pays ont engagé des changements de pratiques. La France est en retard. 

la Sz se soigneDes solutions efficaces recommandées par l’OMS sont mises en œuvre, parfois depuis des décennies, dans les autres pays développés : 

1/ Des interventions précoces, primordiales pour améliorer l’évolution de la maladie et le pronostic
2/ Des médicaments associés à un appui psychosocial (soutien à l’insertion professionnelle et sociale, au logement, soins de remédiation, TCC, psycho-éducation.. )
3/ Le traitement des comorbidités (suivi somatique) 
4/ Des soins dans le lieu de vie habituel des patients et non en hôpitaux psychiatriques ou en institutions.

Pourquoi notre système de soins français n’a-t-il pas encore apporté de réponse
adéquate pour la prise en charge des schizophrénies ?

  • Cette maladie qui touche le fonctionnement du cerveau, est méconnue du grand public, des hommes politiques, voire des médecins…
  • Les actions de prévention (organisée, individuelle ou collective) ne représentent que 2,24 % des dépenses courantes de santé.
  • Aucun repérage précoce n’est fait, alors qu’un prise en charge précoce permettrait de réduire le taux d’hospitalisations lors de la première crise de 62 % à 31% et de réduire le handicap.
  • L’organisation de soins reste centrée sur l’hôpital, les soins de réhabilitation psycho-sociale sont rarement proposés et de façon formidablement inégale sur le territoire.
  • Pas de formation continue des médecins, pas de formation des infirmiers à cette maladie.
  • La majorité des psychiatres et généralistes n’appliquent pas les recommandations Internationales.
  • Les prises en charges actuelles sont insuffisamment évaluées.
  • Pas de « paniers de soins » défini par la Haute Autorité de Santé, pas de guide de bonnes pratiques en France
  • Pas de données collectées pour des études médico-économiques, ni même épidémiologiques
  • La loi n’est pas respectée, les programmes d’éducation thérapeutique sont quasi inexistants dans les hôpitaux.
  • Recherche médicale sans rapport avec les enjeux (2 à 4% seulement de la recherche santé pour la santé mentale en France contre 7% en Grande-Bretagne et 11% aux USA).


Ces manques sont spécifiques aux maladies psychiques en France. On ne pourrait pas imaginer un tel constat pour le cancer ou le sida aujourd’hui.
 

Cette page est en contruction

La recherche scientifique sur la schizophrénie progresse.   

Les avancées technologiques dans les sciences cognitives, l’imagerie cérébrale et la biologie moléculaire permettent d'améliorer la compréhension des mécanismes physiopathologiques qui sous-tendent les troubles psychiatriques.
Ces progrès des connaissances et de la compréhension des causes et des mécanismes impliqués ouvrent de nouvelles voies thérapeutiques.
L'objectif est aujourd'hui la mise au point de thérapies innovantes et personnalisées adaptées à chaque patient.
 

La France malheureusement investit peu dans la santé mentale

La santé mentale ne représente qu'une part très faible des investissements de recherche de santé - 2 à 4% contre par exemple 7% au Royaume-Uni.  Un budget sans rapport avec les enjeux sanitaires.

Retour sur 10 ans d’expérience des Centres Experts Schizophrénie


La revue "L’Encéphale" a publié en octobre 2018 un article résumant les découvertes faites par les chercheurs travaillant au sein de ce réseau porté par la Fondation FondaMental. 

Voici les principales conclusions : 
Le syndrome métabolique reste deux fois plus fréquent dans la schizophrénie qu’en population générale et n’est pas correctement pris en charge
>> La prise en charge des paramètres métaboliques (prise de poids, hypertension, cholestérol…), de l’alimentation et de l’activité physique devrait être renforcée.

Des troubles cognitifs spécifiques ont été identifiés chez les patients consommateurs de benzodiazépines (Valium, Xanax, Lexomil ...) et chez les patients présentant une inflammation périphérique. Des spécificités liées au sexe ont également été observées ;
>> Tous les patients devraient bénéficier d’une évaluation neuropsychologique au début de leur trouble, après stabilisation sous traitement, puis de façon plus espacée au cours de leur suivi.
>> La remédiation cognitive doit être plus largement proposée chez les patients présentant des troubles cognitifs.
>> La balance bénéfice/risque de la prescription de benzodiazépines doit être réévaluée régulièrement au regard de son impact notamment sur la cognition.

La dépression comorbide reste très fréquente, elle est associée à une diminution de la qualité de vie et à une augmentation de la dépendance nicotinique chez les fumeurs. Prendre en charge la dépression et les symptômes négatifs pourraient fortement améliorer la qualité de vie des patients ;
>> La dépression reste sous-diagnostiquée et doit faire l’objet d’une évaluation systématique et d’un traitement spécifique.

Le délai à l’instauration du traitement est plus long pour les schizophrénies se déclenchant avant 19 ans et chez les consommateurs de cannabis.
>> Le dépistage du trouble et le traitement devraient être renforcés chez les adolescents et les consommateurs de cannabis.

L’adhésion au traitement est diminuée chez les patients rapportant un ressenti subjectif négatif du traitement, indépendamment de la prise de poids ou d’un syndrome extrapyramidal.
L’’akathisie (impatiences, besoin irrépressible de bouger) est très fréquente et fortement associée à la polythérapie antipsychotique.
>> La monothérapie antipsychotique est recommandée autant que possible pour limiter les effets indésirables.

Voir l'intégralité de l'article
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L'objet de cette rubrique est de vulgariser et de mettre en perspective l’ensemble des pistes de recherche les plus actives actuellement sur la schizophrénie.

Au préalable : comment est organisée la recherche ? 

Qui réalise la recherche sur la schizophrénie en France ?  Comment est-elle financée ? Comment les connaissances scientifiques sont-elles intégrées dans les pratiques de soins ? Quels sont les faiblesses et les atouts de la recherche en France ? 
>> Lire notre article : La recherche en France : trop peu, trop éclatée, pas assez appliquée

La recherche scientifique sur la schizophrénie progresse ! 

En recherche fondamentale, les avancées technologiques dans les sciences cognitives, l’imagerie cérébrale et la biologie moléculaire permettent d'améliorer la compréhension des mécanismes physiopathologiques qui sous-tendent les troubles psychiatriques. Ces progrès des connaissances et de la compréhension des causes et des mécanismes impliqués ouvrent de nouvelles voies thérapeutiques.
 
En parallèle la recherche clinique est active pour développer des outils thérapeutiques innovants favorisant le rétablissement des patients qui vivent avec la maladie. 

Interviews de chercheurs

Pr Josselin Houenou
CHU de Créteil, INSERM, NeuroSpin

Josselin Houenou carré
Imagerie cérébrale - Stimulation magnétique transcranienne

Pr Sonia Dollfus
CHU de Caen 

Josselin Houenou carréImagerie cérébrale - Stimulation magnétique transcranienne- Activité physique

Dr Boris Chaumette
GHU Ste Anne, Centre référent maladies rares

Boris ChaumetteGénétique, maladies rares

Joël Doré
INRAE, MetaGenoPolis

Josselin Houenou carréMicrobiote - Inflammation

Pr Nicolas Franck
Centre ressource de réhabilitation psychosociale, CHU du Vinatier

Josselin Houenou carré
De la recherche aux soins - Réhabilitation psychosociale

Pascal Vianin
DP-CHUV, CNTP de Lausanne 

Josselin Houenou carréRemédiation cognitive - Programme RECOS

Dr Aurélie Tinland
Equipe mobile santé précarité, Université d’Aix- Marseille

Josselin Houenou carré
Directives anticipées en psychiatrie - COFOR

Dr Julien Dubreucq
CRR de Grenoble, Centre Expert FondaMental

Josselin Houenou carréAutostigmatisation - Programme NECT

Shyhrete Rexhaj
Institut et Haute Ecole de la Santé La Source, Lausanne.

Josselin Houenou carréProgramme ENSEMBLE pour les proches aidants

Vulgarisation de recherches en cours sur le site Schizinfo

L'association des JDS, Journées de la schizophrénie, a entrepris de rendre plus intelligibles des recherches en cours sur la schizophrénie. Toutes les fiches vulgarisant ces recherches sont accessibles à cetet adresse : https://schizinfo.com/recherche/home/

Capture fiches Schizinfo

Il n’est pas facile d’identifier chez soi-même ou chez un proche les signes d'un trouble psychique, et encore moins facile d'en parler tant les préjugés sur les maladies mentales sont tenaces. 

Pourtant, les troubles psychiques sont, selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) parmi les maladies les plus fréquentes dans le monde avec les cancers et les maladies cardio-vasculaires. Ils touchent 7 à 10 Millions de personnes en France, et une personne sur 5 y sera confrontée au cours de sa vie.  
Même s'il s'agit d'un trouble sérieux, on peut se rétablir d'une schizophrénie. De multiples études internationales menées sur longue période attestent d’une évolution favorable pour la majorité des personnes ayant reçu le diagnostic de schizophrénie.

Si vous ne comprenez pas ce qui se passe, que vous ne savez pas quoi faire, il est important de ne pas attendre. En cas de doute ou d'inquiétude, il faut rechercher de l'aide et vous orienter vers un spécialiste.

 

Vous vous posez des questions sur votre propre santé mentale

Si vous avez le sentiment de ne plus être comme avant, si vous avez des idées noires, des troubles du sommeil, des angoisses, ou bien un sentiment de confusion, d’étrangeté, d'isolement par rapport aux autres, l'impression de ne plus comprendre ce qui vous arrive, il s'agit peut-être d'une schizophrénie ou d'un autre trouble psychique.  

Voici quelques pistes pour mieux comprendre ce qui se passe et savoir comment agir : 

• Vous pouvez regarder cet outil de dépistage : 
Ce questionnaire a été élaboré au Canada afin de dépister d'éventuels  signes de schizophrénie. Il vous donnera une première approche de votre situation.

Quest esantCanada
• Demandez de l’aide 
Les maladies psychiques créent une grande souffrance et vous pouvez trouver du soutien autour de vous pour traverser ces difficultés.
Essayez d'en parler à un membre de votre famille, à un ami, une autre personne de votre entourage ou bien à un médecin généraliste. Se confier à quelqu’un vous permettra de vous sentir moins isolé et d'être accompagné et soutenu dans la recherche de solutions. 
En cas de détresse et de solitude, il existe des services d'écoute téléphonique anonymes :
> voir une liste de lignes d'écoute téléphonique sur le site du Psycom

Le mieux est de consulter un psychiatre ou un service spécialisé

Seul un spécialiste est à même de faire un diagnostic et de proposer une prise en charge vraiment adaptée.
Il vaut mieux consulter pour rien que de tarder à commencer des soins. En cas de suspicion de schizophrénie ou d'autre trouble psychique grave, plus tôt la consultation intervient, plus grandes sont les chances de préserver sa santé mentale ou de se rétablir.
La prise en charge proposée ne comprendra pas nécessairement une prise de médicaments.  
>> Voir : Où s'adresser ? 

• Pourquoi aller voir un psychiatre ?

 La réponse de Gilles 

Gilles2"Lorsqu’il nous arrive ce genre de chose, on se met à faire des recherches. J’ai cherché sur internet des vidéos de Professeurs qui expliquaient la maladie. Et la manière dont ils la décrivaient correspondait parfaitement à mes symptômes. Les psychiatres savent très bien expliquer ce qu’est une crise de schizophrénie."


Vous vous inquiétez pour un proche : enfant, frère ou soeur, parent, ami ...

Si certaines paroles ou certains comportements de votre proche vous semblent inhabituels ou incompréhensibles, prenez votre ressenti au sérieux.

En cas d'inquiétude, vous pouvez déjà démarrer ce questionnaire  
Elaboré par la Société Québécoise de la Schizophrénie (SQS), cet outil d'aide au dépistage des signes avant-coureurs de la psychose est destiné, entre autres, aux membres des familles ou autres intervenants ou proches auprès des jeunes.

refer o scope
Les réponses fournies au questionnaire en ligne permettent en 30 minutes d'avoir une recommandation en vue d'agir au mieux et au plus tôt. 
https://www.refer-o-scope.com/



Si vous percevez que la personne est envahie par des délires, qu'elle a des idées suicidaires ou qu'elle se montre aggresssive et risque de présenter un danger pour autrui, il s'agit d'une situation d'urgence.
  >> Voir Que faire faire en cas de crise

Dans tous les cas, il faut encourager la personne à consulter un psychiatre ou une structure appropriée.

La schizophrénie entraine pour le jeune une angoisse et une souffrance intérieure intenses et il a besoin d'empathie et de soutien de la part de son entourage. Il est important d'essayer de comprendre ce qu’il est en train de vivre, de rester calme et de lui proposer des solutions.
Comme il n'est pas  facile d'aller d'emblée voir un psychiatre, vous pouvez lui proposer de voir dans un premier temps un autre professionnel, médecin généraliste, ou psychologue... , et de l'accompagner le cas échéant.
Vous pouvez aussi prendre rendez-vous, sans votre proche, avec un psychiatre, à qui vous exposerez la situation.  Il pourra vous aider à identifier les meilleures possibilités.
Mais dans tous les cas, la finalité doit être d'amener la personne concernée vers un psychiatre ou une équipe de psychiatrie.

"Tout le monde a une forme d'ambivalence vis à vis de la psychiatrie" explique le Dr Julie Bourgin. Il est très important de dédramitiser la consultation , aller voir un psychiatre, ce n'est pas une honte et cela ne signifie pas qu'on est fou. 


 


Comment convaincre un jeune qui ne veut pas aller consulter ?
La réponse du Dr Julie Bourgin-Duchesnay

video Julie Bourgin 1 

video Julie Bourgin 2

Où vous adresser ?

Il peut être plus facile et plus rassurant de consulter d'abord un professionnel de proximité que vous connaissez déjà ou qui vous semble plus abordable, notamment un médecin généraliste ou bien un psychologue.  Après vous avoir écouté, il devrait vous orienter vers le psychiatre qu’il estime le plus compétent.  Son rôle peut être essentiel en facilitant et en dédramatisant l'accès vers le psychiatre.  
 
Une consultation en psychiatrie est indispensable pour identifier la nature des troubles. 

Selon les cas, vous pouvez en première intention consulter en ville ou bien dans un lieu pluriprofessionnel, qui peut être moins stigmatisant qu'un centre ou hôpital exclusivement psychiatrique :  
• une Maison des Adolescents : dans toute la France, les Maisons des Adolescents sont des lieux qui accueillent les adolescents de 11 à 20 ou 25 ans (l’âge dépend des structures) pour toutes leurs préoccupations (médicale, sexuelle, psychique, scolaire, juridique, sociale…). Elles s’adressent également à leurs familles et aux professionnels.
Pour trouver une MDA proche de chez vous : http://www.anmda.fr/nc/les-mda/la-carte-de-france/
Certaines maisons de santé pluriprofessionnelles proposent des consultations en psychiatrie.
Un psychiatre en libéral

 Au niveau national, la structure pivot de la psychiatrie publique, qui  assure des consultations, des diagnostics et des soins ambulatoires est le Centre Médico-Psychologique (ou CMP).

il y a un CMP qui correspond à votre adresse d’habitation sur l'ensemble du territoire. il est possibile d'y prendre rendez-vous directement, sans passer par un médecin traitant.  
Pour des enfants et adolescents de 0 à 20 ans, c’est le CMPP, Centre Médico-Psycho-Pédagogique,  Les CMPP sont fréquemment consultés en première intention dans le cadre de troubles psychiques.

En Ile de France, vous pouvez obtenir des conseils et renseignement auprès du CEAPSY :

Le CEAPSY est un organisme public qui vous propose de vous orienter vers les solutions existantes en Ile-de-France, vous conseiller dans vos démarches, vous mettre en lien avec le réseau spécialisé en santé mentale.
Adresse : 102 avenue du Général Leclerc  75014 Paris • Tel : 01 55 03 00 75


Si vous ne savez pas où vous adresser et souhaiter en parler avec des personnes ayant vécu la même situation que vous, prenez contact avec une association d'usagers.
>> voir les contacts des principales associations d'usagers

ATTENTION 

La France est en retard dans la détection précoce de la schizophrénie

Beaucoup de professionnels de soins primaires et même spécialisés n’ont pas de formation suffisante et à jour sur les troubles psychotiques.
De fait, ils ne sont pas toujours en mesure d’évaluer correctement une situation, a fortiori débutante. et le retard de diagnostic pour tous les troubles psychotiques est considérable : 5 à 10 ans selon les pathologies.  

Si vous n'êtes pas satisfait de l'accueil qui vous a été fait, des réponses que vous avez obtenues, des solutions proposées, si les troubles que vous avez ou avez constatés chez un proche persistent ou s'aggravent, n'hésitez pas à consulter un autre psychiatre ou une autre équipe.
Vous pouvez aussi suggérer à votre médecin de vous adresser à un centre spécialisé de recours (voir ci-dessous).    

 

La loi du 5 juillet 2011 prévoit que toute personne faisant l'objet de soins psychiatriques ou sa famille dispose du droit de s'adresser au praticien ou à l'équipe de santé mentale, publique ou privée, de son choix, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur du secteur psychiatrique correspondant à son lieu de résidence.
  

Les centres spécialisés dans le repérage des troubles schizophréniques


Dans la mesure où l'intervention précoce est primordiale, et que la détection d'une schizophrénie difficile au début, de nombreux pays ont organisé de longue date des dispositifs très spécialisés de détection précoce.
En France, des centres spécialisés dans le repérage et la prise en charge précoce des troubles schizophréniques se mettent progressivement en place, mais de manière dispersée et sans organisation unifiée à ce jour.
Voici des adresses où vous pourrez bénéficier d'une consultation très spécialisée : 

Les centre du réseaux Transition

Le C'JAAD (Centre d'évaluation pour les jeunes adultes et les adolescents), basé à l'hôpital Saint-Anne, à Paris, reçoit les 16-25 ans qui rencontrent des difficultés psychologiques.
Centre hospitalier Ste Anne 1 rue Cabanis 75674 PARIS - Cedex 14 


L'Astrolabe, implanté dans l'hôpital Louis Mourier, en banlieue parisienne, pour la prise en charge des adolescents de 12 à 17 ans. 

Hôpital Louis-Mourier 178, rue des Renouillers 92701 Colombes cedex. Tel :  06 70 98 19 78

Centre de Liaison et d’Intervention Précoce (CLIP).
Maison des Adolescents, 14, Rue François de Neufchâteau - 54000 NANCY Tél : 03.83.26.08.63 -

Centre d’Intervention Précoce pour Psychose (CIPP)
CH La Chartreuse, 1 boulevard Chanoine Kir 21000 Dijon.Téléphone : 03.80.42.48.51; www.ch-lachartreuse-dijon-cotedor.fr

Equipe d'Intervention Précoce dans les troubles Psychotiques débutants (EIPP). Centre Hospitalier Sainte Marie, Clermont Ferrand.
Contact : EIPP , secrétariat de l’inter-secteur de réhabilitation , centre hospitalier Sainte Marie au 33 rue G.Peri - CS9912 - 63037 Clermont- Ferrand. Tel : 04 73 43 55 37.

Les Centres Experts FondaMental
Ils constituent un dispositif spécialisé qui intervient en renfort de la psychiatrie de premier recours. Leur réseau est organisé par pathologies et accueille les patients sur demande du médecin référent (psychiatre, médecin généraliste, spécialiste...).
>> Voir les adresses des Centres Experts Schizophrénie 


Les dispositifs de prises en charge précoces à l'étranger

Depuis 30 ans, ORYGEN en Australie

ecran Orygen
Au Canada, un programme de détection précoce : "Because your mind matters"
ecran yourmindmatters
>> En savoir plus sur les interventions précoces à l'étranger

 Que faire en cas de crise ?

Lors d’une crise (aussi appelée épisode aigu), la personne atteinte de schizophrénie est souvent très angoissée, agitée, en proie à des idées délirantes, un sentiment de déréalisation ou des hallucinations. L'information sur ces maladies étant totalement insuffisante, l'entourage ne sait pas comment réagir et se trouve le plus souvent totalement démuni devant ces troubles, et la souffrance et l'incompréhension qu'ils engendrent. 
N’attendez pas, il s’agit d’une situation grave et une prise en charge est absolument nécessaire


Essayez d'amener la personne vers des soins

La façon de communiquer avec elle est essentielle : prenez connaissance des conseils ci-contre.
Même si vous êtes vous-même paniqué, excédé, épuisé, essayer avant tout de rester calme, de ne pas hausser le ton.  Il faut lui témoigner de l’empathie en lui demandant ce qui ne va pas sans faire de discours. Si elle tient des propos délirants, ne pas la contredire, mais s'attacher à la rassurer. 
Et ensuite tenter de le convaincre de voir très rapidement un psychiatre, ou de se rendre dans un centre d’accueil de crise, à l’hôpital ou dans une clinique.
Si vous le pouvez, renseignez-vous avant sur tous les dispositifs ou structures d’accueil proches de chez vous et notez les adresses et numéros de téléphone pour ne pas être pris au dépourvu.

Un témoignage de l'intérieur : Dans un article particulièrement éclairant et bien écrit, une personne malade, DANDELION donne de l’intérieur son point de vue sur la façon de gérer une crise psychotique.


 

CONSEILS AUX PROCHES EN CAS DE CRISE
Adaptation libre de " 10 tips for handling a schizophrenia crisis" édité par la  World Fellowship for Schizophrenia and Allied Disorders
http://world-schizophrenia.org/

1. Se rappeler qu'on ne peut pas raisonner une personne en situation de crise psychotique
2.  Savoir que la personne peut être terrifiée par son sentiment de perte de contrôle
3. Ne pas montrer d'irritation ou de colère
4. Ne pas crier
5. Ne pas être critique ou sarcastique
6. Abaisser le niveau sonore autour d'elle (son de la télévision, de la radio, bourdonnements d'appareil  etc)
7. Demander au maximum de personnes de quitter la pièce : moins il y a de monde, mieux c'est
8. Eviter de la regarder dans les yeux en continu 
9. Eviter de la toucher 
10. Asseyez-vous et demander lui également de s'asseoir

En cas d'urgence 

L'appréciation du degré d'urgence n'est pas facile, mais si la situation est intenable, qu'il y a un risque suicidaire ou de mettre d'autres personnes en danger, il faut agir d'urgence.   
 
Les services d'urgence - SAMU 15 – Police 17 - Pompiers 18 , tout comme les psychiatres des CMP ou libéraux et les médecins généralistes refusent le plus souvent de se déplacer pour une urgence psychiatrique.  

La mise en oeuvre d'équipes mobiles de psychiatrie, prévues par le décret le décret n° 2017-1200 du 27 juillet 2017 relatif au projet territorial de santé mentale, nest pas généralisée sur le territoire.
Les équipes mobiles existantes dans certaines villes sont souvent exclusivement dédiées aux personnes à la rue (EMPP : équipe mobile psychiatrie et précarité).
Dans certaines régions, il est possible de trouver des psychiatres ou équipes se déplaçant à domicile et c'est évidemment la meilleure solution. 

Dans les Yvelines, à Plaisir :
Équipe Rapide d’Intervention de Crise (Groupe urgence E.R.I.C.)
30, rue Marc Laurent, 78370 Plaisir
Service E.R.I.C : 01.30.81.87.87
C’est une unité mobile de soins psychiatriques intervenant à domicile pour l'évaluation et la prise en charge des situations de crises.
>> En savoir plus sur le service ERIC

A Lyon, PSYMOBILE
Centre Hospitalier Le Vinatier
BP 30039 - 95 bd Pinel
69678 Bron cedex
Secrétariat : 04 37 91 52 10
Equipe mobile pour les personnes de 18 à 65 ans souffrant de difficultés psychiques réticents à l’offre de soins avec lesquelles une négociation est encore possible et les proches de ces personnes affectés par cette situation.
Télécharger la plaquette

A Marseille, ULICE (équipe mobile en psychiatrie)
Unité locale d‘intervention de crise et d’évaluation
Structure intersectorielle à Marseille du 1er au 12e arrondissement (600.000 habitants)
Hôpital Sainte-Marguerite, Bâtiment Solaris
Tél. : 04 91 74 67 50- 04 91 38 54 60
Contact :

A Argelès et Perpignan
Centre hospitalier spécialisé Léon-Jean Grégory (Thuir) http://www.ch-thuir.fr
Des équipes d’intervention précoce permettant d’intervenir en amont de la crise ou durant la crise. Il en existe une sur Perpignan (ELIOS) et une sur Argeles (EMAP)
E.L.I.O.S. : Equipe de Liaison et d’Orientation en Santé Mentale
16, Boulevard Wilson - 66000 Perpignan 3930 04 68 35 32 78
EMAP : Equipe Mobile Argelès Psychiatrie
Secrétariat 04 68 81 74 81

Pour les adolescents exclusivement
L’Équipe Mobile pour Adolescents (de 12 à 18 ans), à Lille
EPSM Lille-Métropole : http://www.epsm-lille-metropole.fr
Tél. : 06 31 20 73 97 - 06 77 02 37 22

Equipe mobile préadolescents et adolescents à Rennes
Pôle de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (PHUPEA) du centre hospitalier Guillaume Régnier de Rennes
108 avenue du Général Leclerc
BP 60321 35703 Rennes cedex 7
Tel : 02 99 32 91 76

En l'absence d'équipes mobiles ou de professionnels venant à domicile : 
- Si la personne l'accepte, il faut l'accompagner dans un centre d'accueil et de crise (CAC ou CAP) s'il en existe un à proximité, ou bien au CMP ou aux urgences psychiatrique d'un hôpital de votre secteur géographique. Les cliniques privées n'accueillent généralement pas les urgences . 
>> Pour trouver une adresse , voir l'annuaire de la Fédération Hospitalière de France : 
https://www.hopital.fr/annuaire
>> Pour l'Ile de France, consulter le site du Psycom : 
http://www.psycom.org/Urgences-psychiatriques#qfecdu

- Si la personne refuse et n'est pas en mesure de solliciter des soins, il n'y a d'autres solutions hélas que de la contraindre à se faire soigner. 

Les soins sous contrainte


La loi de La loi du 5 juillet 2011 encadre les soins sous contrainte qui sont une restriction majeure aux droits de la personne.
Elle distingue :

Les SDT : Soins à la demande d’un tiers. Les conditions en sont le besoin de soins immédiats pour la personne, des troubles qui rendent impossible son consentement et deux certificats médicaux circonstanciés datant de moins de 15 jours, avec la possibilité d'un seul en cas d’urgence, où il y a risque grave à l’intégrité du malade.
La nouveauté apportée par la loi de 2011 , par rapport à l'ancienne "HDT" (hospitalisation à la demande d’un tiers) est l'introduction de soins ambulatoires sans consentement. La forme de la contrainte (à l'hôpital ou en ambulatoire) se décide après une période d’observation et de soin initiale de 72 heures en hospitalisation complète, avec un examen somatique complet opéré dans les 24h.
♦ Les SPI : Soins en cas de péril imminent. C'est une nouvelle modalité d’admission en soins sans consentement en l’absence de tiers demandeur. Pour le législateur, il s’agissait d’ouvrir les soins aux personnes isolées et désocialisées, mais l'usage actuel en est beaucoup plus large et génère une augmentation des hospitalisations sous contrainte depuis 2011. Le péril imminent peut être constaté par un seul certificat médical d’un médecin non lié à l’établissement d’accueil, avec les mêmes conditions de fond que les SDT.
Les SDRE : Soins sur décision du représentant de l’Etat. Anciennement "hospitalisation d'office", cette procédure s'applique si les troubles nécessitent des soins et compromettent la sûreté des personnes ou l’ordre public. Deux certificats médicaux à 24 h et à 72 h doivent être établis. A noter que ce rôle possible d’un représentant de l’Etat dans les soins sous contrainte constitue une exception française, qui n'existe pas dans les autres pays.

Dans tous les cas, les soins sous contrainte sont soumis au contrôle du juge :
La loi du 5 juillet 2011 a introduit un contrôle systématique à bref délai des mesures d'hospitalisation sans consentement par le juge des libertés et de la détention et renforcé les droits des patients concernant l’information sur leurs droits et les voies de recours.
Le délai pour le contrôle du juge a été fixé à 12 jours par la loi du 27 septembre 2013.
L’audience se tient par principe dans une salle spécialement aménagée de l’établissement de santé.
L’assistance par un avocat, obligatoire en droit, est peu effective dans les faits et les avocats sont peu formés à cette question, ce qui donne parfois aux débats une tonalité contentieuse sans rapport avec la question des soins.

La schizophrénie fait partie des maladies dites psychiatriques ou mentales ou psychiques.

La schizophrénie trouble de façon variable le cours de la pensée, les sentiments et les émotions tout comme la perception et les comportements. Ses symptômes les plus durables et invalidants sont le repli sur soi, la perte d’intérêt et les difficultés fonctionnelles et cognitives (troubles de l’attention, concentration, planification...) moins connus pourtant que les symptômes aigus comme les délires ou hallucinations. Les formes et l'intensité des troubles schizophréniques sont très variables d'une personne à l'autre et au cours du temps chez une même personne.    

Il s’agit d’un trouble cérébral

La recherche récente sur les fondements biologiques de la schizophrénie a beaucoup fait avancer la compréhension et la thérapie de la maladie. 
Cette pathologie complexe et hétérogène touche près d’1% de la population dans le monde entier et quelles que soient les cultures.
En France, elle concerne 400 000 à 600 000 personnes, tous milieux sociaux confondus.
Mais elle reste encore méconnue du grand public et objet de nombreuses idées reçues.

VRAI/FAUX ?
Réalités et idées reçues


NON
, la schizophrénie n’est pas synonyme d'une double personnalité.
NON, les personnes souffrant de schizophrénie ne sont pas plus violentes que la moyenne.

Lire l'article sur les idées reçues

La schizophrénie touche aussi bien les hommes que les femmes. Les adolescents et les jeunes sont les premiers concernés : les premiers symptômes se déclarent généralement entre 15 et 25 ans ; mais il existe des formes plus précoces chez les enfants et, parfois des formes plus tardives chez les femmes. La maladie est bien souvent diagnostiquée avec un certain retard.

 

Les causes

La schizophrénie n'a pas de cause unique connue, et il est envisagé que les troubles recouvrent en fait plusieurs maladies différentes. Il est donc plus juste de parler des schizophrénies, au pluriel. Comme d'autres pathologies, elle semble due à un ensemble de facteurs qui intéragissent entre eux.

Dans l'état actuel des recherches, la schizophrénie paraît résulter de la combinaison d'une vulnérabilité génétique et de facteurs liés à l'environnement de la personne : infections prénatales ou postnatales, condition de l'accouchement, événements stressants ... 
>> En savoir plus

Symptômes et description de la maladie : la vision médicale

Le discours médical en bref et en vidéo :

Qu'est ce que la schizophrénie ?  
Capture llorca szLe Pr Pierre-Michel Llorca (Fondation Fondamental -Centre Expert Schizophrénie au CHU de Clermont Ferrand, Université d'Auvergne) nous donne à comprendre cette maladie complexe et mystérieuse, loin des idées reçues et des préjugés.

Sur le plan médical, le diagnostic de schizophrénie est posé lorsqu’on observe la présence simultanée de plusieurs symptômes persistant pendant plusieurs mois.

Deux grands manuels diagnostiques de référence au plan international :


Le DSM - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - ouvrage de référence publié par l'Association américaine de psychiatrie (American Psychiatric Association ou APA) décrivant et classifiant les troubles mentaux. Voir les critères diagnostiques de la schizophrénie dans le DSM 5  (traduction libre de Psychomedia).
La CIM - Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes publiée par l’Organisation Mondiale de la Santé OMS. Voir les critères de la schizophrénie selon la CIM 10

 

Tous les symptômes suivants ne sont pas forcément présents simultanément. Par ailleurs, dans la majorité des cas, surtout en début de maladie, les personnes ont un "défaut d'insight", c'est à dire qu'elle ne perçoivent pas ou mal leurs symptômes et ne se voient pas comme malades.

Les symptômes dits "positifs" par les psychiatres sont les plus spectaculaires : 
- Idées délirantes, souvent issues d’un sentiment de persécution ou bien de grandeur, qui sont parfois manifestes, mais parfois plus subtiles et insidieuses.  
- Hallucinations : visuelles, olfactives, gustatives ou bien auditives.  Les “voix dans la tête” peuvent être amicales mais souvent, ce sont des voix qui insultent, critiquent, menacent. Le fait d'entendre des voix n'est cependant un symptôme ni nécessaire ni suffisant de la schizophrénie.

>> Lire le point sur l'entente de voix et la schizophrénie

Lorsque ces symptômes positifs sont à bas bruit et que la personne n’extériorise pas directement ce qu’elle vit et ressent, l’entourage peut être alerté par certains signes, comme par exemple  : souffrance qui semble inexprimable,  inversement du rythme veille-sommeil, nervosité et anxiété extrêmes, rires ou sourires immotivés, méfiance et irritabilité anormales vis-à-vis de l’entourage ou l'extérieur, crainte des écrans (ordinateur, télévision, portables… ), rigidité dans les gestes et le regard.    
Ces symptômes sont la source d'une souffrance intense pour la personne concernée.

 

Bulles symptmes

Les symptômes dits “négatifs” par les psychiatres sont plus silencieux et plus proches, pour un public non averti, de symptômes dépressifs voire autistiques.
- Repli sur soi, amoindrissement des relations sociales et affectives. 
- Réactions émotionnelles atténuées ou bien décalées, qui peuvent susciter l’incompréhension chez les proches.
- Perte d’intérêt pour ce qui était apprécié auparavant, remise au lendemain des tâches à accomplir,  journées qui se succèdent sans activité apparente, "laisser-aller" qui peut concerner aussi l'hygiène personnelle.   L'ensemble de ces symptômes donne le sentiment, pour reprendre l’expression ancienne du psychiatre Eugène Minkowski d’une "perte de l’élan vital".

Les symptômes "fonctionnels" peuvent se traduire par des phrases peu cohérentes, l'utilisation de termes étranges, des comportements désorganisés ou excentriques.
Mais de façon moins exceptionnelle, il s'agit de difficultés à planifier une action, à concevoir des projets, à être attentif, et à se concentrer, à communiquer, à travailler ou avoir des loisirs sur une durée soutenue. Il ne s’agit pas d’un déficit intellectuel mais d’un déficit « organisationnel » plus compliqué à appréhender, qui rend toute activité quotidienne telle que lire, suivre une conversation, monter un escalier… plus complexe et génératrice de fatigue.

Ce sont les symptômes négatifs et ces difficultés d'ordre cognitif qui affectent le plus la vie des personnes même lorsqu’elles sont psychiquement bien stabilisées. S'il n'en est pas correctement informé, l'entourage peut mettre à tort ces symptômes sur le compte de la paresse ou de la mauvaise volonté.

Lorsque tous ces symptômes sont visibles, c’est que la maladie est déjà présente.
>> Voir la rubrique Que faire ?

Si vous notez ou soupçonnez certains symptômes, même partiels et atténués, consultez la rubrique "Premiers signes".

POUR EN SAVOIR PLUS :

Le Psycom : une information grand public

Psycom brochure couvLe Psycom est un organisme public d'information, de formation et de lutte contre la stigmatisation en santé mentale.
Il aide à mieux comprendre les troubles psychiques, leurs traitements et l’organisation des soins psychiatriques.
Ses brochures d'information s’adressent à toute personne concernée par les questions de santé mentale (patients, proches, professionnels de santé, du social, du médico-social, de l’éducatif, de la justice, élus, journalistes, etc). 
 
Capture INSERMl'Institut national de la santé et de la recherche médicale est un établissement public à caractère scientifique et technologique, placé sous la double tutelle du ministère de la Santé et du ministère de la Recherche. C'est le seul organisme public de recherche français entièrement dédié à la santé humaine.
Son département "Neurosciences, sciences cognitives, neurologie,  psychiatrie" rassemble tous les domaines scientifiques et médicaux ayant trait au système nerveux central et périphérique.
 

La schizophrénie vue par ceux qui la vivent

• La maladie vue de l'intérieur : témoignages de personnes atteintes


De plus en plus de personnes vivant avec une schizophrénie s'expriment. Pour rendre compte de leur expérience singulière, de la souffrance qu'elles peuvent endurer , mais aussi témoigner qu'à l'instar d'autres maladies chroniques, la schizophrénie n'empêche pas de vivre et de travailler.  

Les voix - Une minute dans ma tête

Capture Guillaume voix
Guillaume a fait cet enregistrement pour que ses proches entendent ce qu'il avait dans la tête il y a quelques années. A l'époque, c'était à longueur de journée, mais aujourd'hui c'est plus rare et les voix sont différentes. 

Blog Schizo

Capture Blog schizo
"Si en visitant ce blog, quelques personnes abandonnent leurs préjugés et comprennent un peu mieux cette maladie et la souffrance qui l’entoure, alors je ne l’aurai pas fait pour rien." 

Elyn Saks- Conférence TED

Elyn Saks
Elyn Saks est américaine et professeur d'Université. Schizophrène, elle a décrit son expérience dans un récit autobiographique "The Center Cannot Hold" publié en 2007. Elle plaide pour davantage de compassion à l'égard des personnes souffrant de maladies mentales et rappelle qu'une maladie, quelle qu'elle soit, ne définit jamais un individu. 

Florent Babillotte- Le Rendez-vous santé LCI

Florent babillotte
Invité avec le Dr Guillaume Fond, Florent Babillote témoigne de son parcours, raconté dans son livre "Obscure Clarté" : dix ans de progression de la maladie et de bouffées délirantes, avant dêtre diagnostiqué à 24 ans et d'entamer ensuite un rétablissement qui l'a conduit à devenir aide-soignant en psychiatrie.   

• La maladie vue de l'extérieur : témoignages de proches


La schizophrénie bouleverse aussi les parents, frères et soeurs, famille et amis.  Leurs témoignages restent rares et confidentiels, pour exprimer la difficulté d'affronter la maladie d'un proche, mais aussi  parfois, celle à communiquer avec les psychiatres. 

L'avis de Véronique
Vronique"Pour les personnes concernées et leurs familles, le discours médical, issu des livres de psychiatrie, est souvent inadapté. Typiquement l’expression « symptômes positifs » pour parler des délires ou des hallucinations est en première approche comprise littéralement, alors même qu’elle pourraient être remplacée par « symptômes productifs » ce qu’il sont ….

Mais qui s’est préoccupé un jour de remanier le « jargon » afin de le rendre accessible ? et moins violent ? Le langage est pourtant le vecteur principal sinon unique de restauration du lien. 

L'avis de Jean
pre proche"Les informations données sur la maladie sont déséquilibrées et trop focalisées sur les délires, toujours cités en premier. Le premier psychiatre attribuait les bouffées délirantes de notre fils au cannabis, l'abandon de ses études à ses délires et l'ensemble à un conflit avec nous, ses parents. Fort de cette certitude, il n'a rien fait et l'état de notre fils s'est dégradé. 

Avec le recul, les symptômes négatifs et les troubles cognitifs, étaient pourtant bien présents depuis plusieurs  années et si nous avions pu les identifier en tant que signes d'une schizophrénie, cela nous aurait permis d'avoir un diagnostic et une prise en charge adaptée beaucoup plus tôt. Certains psychiatres ignorent visiblement l'existence de ces troubles cognitifs dans la schizophrénie."

Emmanuel Faber - DG de Danone

Capture Emmanuel Faber
Devant les nouveaux diplômés d'HEC, Emmanuel Faber évoque la schizophrénie de son frère aujourd'hui décédé. Il est encore rare en France que des personnalités confrontées à la schizophrénie d'un proche aient le courage de lever le tabou et d'en parler publiquement. 

Polyphonie de la psychiatrie (Suisse)

Capture polyphonie fille
La souffrance des proches est peu prise en considération. Témoignage d'une fille dont la mère souffrait d'une maladie psychique, qui explique à quel point la prise en charge des enfants est problématique et le comportement de la psychiatre qui suivait sa mère fut "monstrueux". 

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