En 2020, Claire Chardin avait apporté un premier témoignage de son expérience de la maladie sur le site du Collectif Schizophrénies. Six ans plus tard, elle nous témoigne à nouveau du chemin qu’elle a parcouru depuis le décès de sa mère, à l’origine de grands changements.
Où avez-vous habité depuis le décès de votre mère ?
Je suis partie à Biarritz car j’avais besoin de souffler et changer d’environnement après le décès de ma mère. Je vivais chez mon neveu. J’avais tout préparé pour rester là-bas mais au bout d’un mois je suis rentrée. Avec le recul, je pense que ce départ était plutôt une fuite. Puis j’ai pris un appartement avec la crainte de décompenser de nouveau : je ne savais pas cuisiner, rien faire seule, je n’avais pas appris, donc j’ai dû apprendre à faire seule. Ma sœur et mon frère m’ont aidé pour mettre en place des portages de repas.
J’ai eu une auxiliaire de vie, Florence, avec qui je suis maintenant amie, elle m’a suivie jusqu’au bout. Elle venait m’aider pour la douche, préparer des repas, m’apprendre des recettes. J’avais aussi besoin d’elle pour le ménage, faire les courses.
Mais dans mon appartement, je me sentais stigmatisée par ma voisine car elle me voyait faire des allers-retours en taxi conventionné (pour me rendre à des rendez-vous médicaux) et elle me disait que j’étais folle.
Alors je suis partie dans un autre appartement, toujours en logement social. Je n’avais plus de soucis de voisinage mais je ne me sentais pas bien, je pensais que j’allais décompenser. J’avais un dossier MDPH en cours pour une orientation en EAM (établissement d’accueil médicalisé pour personnes handicapées, l’un des rares à être spécialisé dans le handicap psychique, avec une majorité de patients souffrant de schizophrénies), et quand une place s’est libérée j’y suis allée.
Actuellement je suis en EAM mais je recherche un logement dans une structure collective avec des personnes plus autonomes, parce que dans l’EAM la plupart des autres résidents ont des troubles associés (déficience intellectuelle…), ce qui limite les échanges avec eux. Je n’ai pas encore de structure en vue. Je rêve de venir vivre à Paris. Dans ma tête je me sens plus libre et autonome actuellement en structure, je sollicite moins ma famille.
De quel(s) autre(s) accompagnement(s) avez-vous pu bénéficier durant cette période ?
J’ai été suivie en hôpital de jour pendant 7 années. J’ai également été en CATTP (Centre d’accueil thérapeutique à temps partiel )7 années pour faire des activités, d’abord de type karaoké, loto, créativité, puis quand le CATTP est devenu POLARIS, travailler sur le sommeil, l’estime de soi, la psychoéducation, et ça m’a beaucoup aidé car les personnes sont bienveillantes.Je continue à y aller une fois par semaine. C’est très important pour moi, j’y retrouve les infirmières qui m’ont suivi. Au début, j’avais aussi une éducatrice du SAVS qui venait à mon domicile et m’a beaucoup aidée ; mais ensuite le suivi s’est arrêté car je ne voulais pas d’un éducateur.
J’ai également été suivie au CMP, mais j’ai eu une mauvaise expérience avec une patiente. J’ai eu un peu peur face à ses réactions délirantes, donc j’ai informé une infirmière sans être entendue puisque je me suis retrouvée avec elle en activité. Je n’avais donc pas confiance.
J’ai fréquenté un groupe d’entraide mutuelle quand j’étais à Grenoble. Depuis, je suis un peu limitée par la mobilité car l’EAM où je me trouve est un peu isolé et je suis en difficulté pour me déplacer seule.
J’ai pu cependant rencontrer une personne pair-aidante, et je serais intéressée pour le devenir aussi. Je pourrais passer le BAC en VAE et ensuite passer le diplôme de pair-aidant pour pouvoir exercer en tant que salariée. Sans le BAC je ne pourrais que travailler en association en tant que bénévole. La formation est dispensée à l’université de Grenoble. Je dois encore me renseigner sur ce point car j’ai des difficultés de concentration.
Vous aviez évoqué des problèmes de surpoids dans votre premier témoignage ; est-ce que votre situation a évolué ?
J’ai pris 40kg en tout depuis le décès de ma mère. J’avais arrêté de fumer avant son décès pour pouvoir lui faire des câlins dans sa fin de vie. J’ai pris 20kg en arrêtant de fumer, puis encore 20kg après le décès de ma mère. Depuis mon arrivée à l’EAM, j’ai perdu 7kg car je mange équilibré, je ne grignote plus entre les repas. Je suis également un programme qui s’appelle GEROME à Grenoble pour préparer mon opération (sleeve).
Souvent les personnes en situation de handicap psychique comme moi, sont plus surveillées pour qu’il n’y ait pas de risque de décompensation suite à l’opération, car cela peut avoir un impact sur la vision que la personne a de son corps.
Pour moi je vis cela différemment car la prise de poids est arrivée après la maladie, donc je souhaite retrouver mon corps d’avant. Florence, l’auxiliaire de vie devenue mon amie a été très importante pour moi car elle m’a regardé sans jugement. Elle a fait un gros travail sur l’acceptation de mon corps. .
Qu’est-ce qui vous semble le plus pénalisant dans votre maladie aujourd’hui ?
Le plus difficile est le jugement, la stigmatisation. C’est pourquoi je parle de la maladie facilement car je milite pour que cela change. Il y a des a priori sur les schizophrènes, c’est le plus difficile, l’étiquette qui est donnée. Je pense qu’en parler, écrire, témoigner peut changer les choses.J’aimerais aussi faire passer le message pour les personnes schizophrènes de ne pas lâcher, on n’est pas des bons à rien. On a plein de compétences, des capacités que les autres n’ont pas. Même si on a ce boulet au pied, il faut croire en ses rêves, se faire confiance.
Qui aurait cru que j’écrive un livre un jour ? Je l’ai fait pour aider les personnes de mon âge. C’est important pour moi aussi de maintenir les liens familiaux. J’ai reçu beaucoup de soutien de mon neveu Jonathan, ma sœur Celine et mon frère Manu, et de mon père. Ils sont présents quand j’en ai besoin. Ces liens sont précieux, même si parfois ce n’est pas évident dans nos relations aux autres.
Dans le livre « sans ailes », mon deuxième livre, j’ai publié deux poèmes écrits par ma mère dans sa jeunesse, elle me les a soufflés avant son décès. Ce recueil de poème est celui qui me touche le plus et qui me fait dire aux autres : battez-vous !
Le dernier que j’ai écrit est un livre pour enfant avec des dessins/illustrations faits par ma nièce. J’ai décidé de l’écrire car le jour où j’ai informé ma famille du décès de ma mère, on m’a annoncé que j’allais être marraine.
J’aimerais écrire un autre livre mais pas toute seule. J’aimerais parler de la maladie psychique, avec ma vision mais aussi celle des professionnels qui accompagnent les personnes souffrant de maladie psychique.
Pendant la semaine de schizophrénie en mars, une lecture de mon livre pour enfants et un témoignage autour de la maladie sont prévus avec l’association Positive Minders. Je suis également en lien avec Facettes Festival pour qui j’ai déjà témoigné.
Illustration issue du livre "Un clou dans la tête" Jean-Luc Adde, Samuel Leed, Ed. LE MAD
Les adolescents fragiles
Julie Bourgin-Duchesnay est psychiatre à l’hôpital Louis Mourier de Colombes, dans les Hauts-de-Seine. 
Déjà, le maître-mot c’est : une constellation de symptômes. Ce n’est pas un symptôme unique pris parmi tant d’autres. L’
Marie-Odile Krebs est professeure de psychiatrie à l’Université Paris Descartes, chef de service au centre hospitalier Sainte-Anne, responsable du laboratoire Physiopathologie des maladies psychiatriques au centre de Psychiatrie et Neurosciences de l'Inserm.
« Lorsque Marine a eu de moins bons résultats en troisième année de licence, elle avait 22 ans et je me suis dit que redoubler sa licence n’était pas très grave. Je n’ai pas relié cela tout de suite au fait qu’elle n’allait pas bien. Cette année-là, elle a dit qu’elle a été harcelée sur Internet. Dans la rue, elle disait qu’on l’avait reconnue. Mais mon mari et moi n’avons pas fait tilt. »
Il faut venir consulter. C'est le message à faire passer, aujourd’hui. Car dans le cas de jeunes qui sont pris en charge avant le premier épisode psychotique, on pense pouvoir éviter une évolution vers la maladie; et dans d’autres cas, lorsque la maladie débute, qu’elle est déjà présente, on sait indubitablement qu’on améliore le pronostic avec une réponse thérapeutique, avec une qualité de rémission, et surtout un retour à la normale ou à la quasi-normale. Il y a encore beaucoup à apprendre dans ce qu’on appelle la transition ou la conversion psychotique. Mais tous les centres qui ont mis en place ce type d’approche, ce type d’intervention précoce, voient le taux de transition vers la psychose diminuer à peu près d’un facteur trois.
Des solutions efficaces recommandées par l’OMS sont mises en œuvre, parfois depuis des décennies, dans les autres pays développés : 
"Pour les personnes concernées et leurs familles, le discours médical, issu des livres de psychiatrie, est souvent inadapté. Typiquement l’expression « symptômes positifs » pour parler des délires ou des hallucinations est en première approche comprise littéralement, alors même qu’elle pourraient être remplacée par « symptômes productifs » ce qu’il sont ….
"Les informations données sur la maladie sont déséquilibrées et trop focalisées sur les délires, toujours cités en premier. Le premier psychiatre attribuait les bouffées délirantes de notre fils au cannabis, l'abandon de ses études à ses délires et l'ensemble à un conflit avec nous, ses parents. Fort de cette certitude, il n'a rien fait et l'état de notre fils s'est dégradé. 
