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Collectif Schizophrénies
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Témoignage de Sophie

visuel tmoignageSophie a 24 ans et elle est la fille de Corinne de Berny. Elle a eu un diagnostic de schizophrénie lorsqu’elle avait 18 ans. Après plusieurs séjours en hôpital de jour, elle se sent mieux depuis un an et demi et a repris un petit travail.


Comment votre entrée dans la maladie s’est-elle faite ?

Je m’isolais dans ma chambre, je pensais qu’il y avait des odeurs nocives pour la santé. J’ai descendu le matelas, je suis descendue à la cave. J’avais des pensées délirantes comme cela, en fait. Et après, quand j’étais dans ma cave, je pensais que des gens me voulaient du mal, c’est là que je me suis faite hospitalisée parce que ça n’allait pas bien.


En avez-vous parlé à vos parents ?

Ils savaient bien que j’étais en détresse, ils voulaient m’interner et moi, je leur en voulais à mort de m’interner, et du coup, ils étaient tristes de vouloir me forcer à aller à Villejuif.

Depuis quand êtes-vous diagnostiquée schizophrène ?

Depuis mes 18 ans. J’étais au lycée, au début, je n’avais pas trop de problèmes d’apprentissage, après, j’ai pris un médicament qui s’appelle le Risperdal. Je pensais que, comme je n’avais plus trop de pensées dans ma tête, je pensais que c’était à cause du Risperdal, mais on m’a dit que c’était un effet de la maladie que j’avais mon cerveau était vide de pensées. Ca s’est accompagné d’une sorte de paranoïa, je pensais qu’on me voulait du mal, les gens autour de moi, dans la vie de tous les jours.

Quelle a été votre réaction ?

Je suis parti habiter un peu toute seule dans une maison, mais là-bas je faisais n’importe quoi, je dormais à des heures improbables, et j’avais des idées folles comme quoi mes voisins m’épiaient, et c’est là que j’ai été hospitalisée à la demande de mes parents.

Depuis combien de temps vous sentez-vous mieux ?

Depuis un an, un an et demi, ça va mieux. C’est vrai que j’ai un peu vécu l’enfer.

Et avez-vous encore des troubles ?

Oui, je suis un peu paranoïaque avec mes amis, à penser qu’ils me veulent du mal. Mais pas avec mes parents, c’est fini, je ne pense plus ça.

Et vous sortez, vous avez une vie sociale ?

Le soir, je ne sors pas beaucoup mais le week-end, je prévois quelque chose, soit avec mes grands-parents, soit avec mes amis, on reçoit. Sinon, pendant des années, je ne pouvais plus regarder la télévision. Ma sœur m’a appris ce qu’est le streaming et tous les jours, je regarde un film en streaming.

Vos amis ont-ils compris votre maladie ?

Oui. Ils ne me forcent en rien, si j’ai envie de les voir, ils veulent bien.

Avez-vous encore des moments difficiles ?

Oui, quelques-uns. A peu près à mes 19 ans, je me suis mise dans des situations où je n’arrivais pas à me concentrer, où je me sens très mal. Maintenant je gère ce moment où je me sens très très mal, qui arrive surtout le soir en allant dans mon lit, en fermant les yeux et en me concentrant sur la vie normale.

C’était une forme d’angoisse que vous aviez ?

Oui, je n’arrivais plus à réfléchir et pour que ça aille mieux, j’étais obligée de dormir, jusqu’à ce que ça passe, des épisodes. Aujourd’hui, les épisodes comme cela sont moins fréquents et c’est pour cela que ma vie est beaucoup plus belle.

Pensez-vous que c’est grâce à ce médicament que vous allez mieux ?

Je ne pense pas. Je pense que c’est parce que je suis moins stressée que cela m’arrive moins souvent.

Au quotidien, comment cela se passe ?

J’ai un petit travail, je fais quatre heures par semaine dans la comptabilité bien que je ne l’ai pas vraiment étudiée. Je suis allée jusqu’au bac ES que j’ai eu. Je travaille deux heures le mercredi matin et deux heures le vendredi matin. Et quand je ne travaille pas, je suis à l’Elan retrouvé, à l’hôpital de jour, dans le 9ème arrondissement de Paris, avec d’autres patients.

 

 

Corinne est la mère de trois filles dont Sophie qui a 24 ans, une fille aînée de 25 ans et une plus jeune qui a 20 ans. Sophie est atteinte de schizophrénie depuis ses 18 ans.

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Quels ont été les premiers signes de la maladie de votre fille ?

Le premier signe que j’ai trouvé inquiétant était le retrait social de Sophie. Du jour au lendemain, il y a eu une coupure, elle n’avait plus de camarades de classe, après ça a été ses sœurs puis ses parents, avec des comportements parfois violents. Un jour, elle est rentrée dans la chambre de sa sœur, elle a arraché les photos de famille qu’elle avait et les a toutes déchirées ; elle a déchiré ses vêtements. Il y avait des comportements incompréhensibles, parce qu’elle ne savait pas ce qu’elle sait aujourd’hui.  

Elle passait le plus clair de son temps dans sa chambre, les volets fermés et n’était plus présente du tout dans le cadre de la famille. On pensait que c’était une adolescence difficile. Les conflits sont devenus tellement forts qu’on a décidé de l’installer dans un studio un peu avant ses dix-huit ans. A partir de ce moment-là, elle n’est plus retournée en cours et a commencé à avoir une inversion totale du rythme de vie.

En dehors de ce retrait social, il y avait eu d’autres manifestations qu’elle nous a racontées. Elle était fan d’un groupe pop, elle avait quinze ans, elle séchait les cours pour aller voir ce groupe et racontait des choses un peu étranges. Elle était convaincue que le chanteur lui faisait des signes derrière elle, faisait des cœurs. J’essayais de relativiser les choses et cela partait en conflit parce que je ne rentrais pas son « jeu », entre guillemets, car ce n’est pas un jeu. C’était des motifs de dispute. Je pensais que c’était une adolescence très difficile.

Sophie est-elle allée voir un médecin ?

Le premier contact que Sophie a eu avec le monde de la psychologie, au sens général, s’est passé quand les relations avec ses grandes sœurs sont devenues compliquées. C’est Sophie elle-même qui m’a dit : « tu te rends compte, j’ai besoin d’aller voir un psychologue ».

Du coup, j’ai demandé à son médecin traitant qui l’a orientée vers un CMPP (centre médico psycho-pédagogique) où elle a été reçue par un psychologue ou un psychanalyste. Cela a été une expérience nulle car l’homme en question refusait que je conduise Sophie là-bas sous prétexte que c’était une démarche de sa part. Du coup, ça lui prenait une heure en bus, en plus, c’était quelqu’un qui ne parlait pas. Sophie, à l’époque, était très introvertie, elle n’avait rien à dire et lui non plus. Elle y est allée trois fois et n’a plus voulu y retourner sans que la personne ne m’ait dit qu’il y avait le moindre problème.

Que s’est-il passé ensuite ?

J’ai pris un rendez-vous avec un psychiatre, au centre Claparède à Neuilly, soit-disant spécialisé dans les problèmes psychiques de jeunes alors que Sophie était dans un retrait social très marqué, dans des délires. Il a reçu Sophie pendant une heure puis nous a reçus et nous a laissé entendre que le problème, c’était nous, alors qu’elle était une adolescente parfaitement normale. Après Sophie n’a plus voulu voir personne parce que ça n’allait pas mieux pour elle.

Puis, les choses se sont un peu aggravées et la personne à avoir prononcé le mot de « schizophrénie » a été le médecin traitant. Sophie est venue le voir souvent pour des petits maux qui la gênaient. Et comme il lui disait qu’elle n’avait rien, Sophie était en colère contre lui et elle est allée directement aux urgences. C’est comme cela qu’un jour, elle est allée aux urgences et ils l’ont gardée. Sophie avait 18 ans.

Comment se passent les relations avec ses deux sœurs ?

Le retentissement dans la famille a été très fort, très compliqué. Cela s’est arrangé avec le programme ProFamille (un programme de psycho-éducation pour les proches) car j’ai appris beaucoup de choses sur cette maladie dont je ne connaissais absolument rien du tout. Le programme m’a donné la possibilité de me mettre à la place de Sophie, de comprendre ce qu’elle pouvait ressentir quand on lui faisait des reproches, quand on lui demandait d’avoir des attitudes qu’elle ne pouvait pas avoir.

Et puis, petit à petit, je pense que ça s’est diffusé dans la famille même si ses sœurs n’ont pas bénéficié d’un programme d’éducation thérapeutique comme celui-là. Disons que nos relations sont devenues tout à fait normales.

En quoi consiste ce programme ?

Il y a une première étape qui consiste à expliquer cette maladie, quels en sont les symptômes, ce qui permet aux participants de s’y reconnaître. Le programme nous parle des médicaments, de leurs effets bénéfiques et secondaires, plus ennuyeux, et permet de nous mettre en situation et à communiquer de manière plus efficace avec notre fille…

A avoir les bons mots…

Oui et à lui faire comprendre qu’on ne lui veut pas de mal et qu’on est fier d’elle, qu’il n’y a pas de problème, au fond. Il faut juste qu’on arrive à trouver un dialogue, le programme nous fait travailler sur nous-même, sur la culpabilité, quelque chose qui est compliqué pour les parents.

Après coup, quels ont été les signes avant-coureurs de la schizophrénie ?

Je pense que le trouble de Sophie a dû commencer vers quinze ans. Le médecin généraliste a dû prononcer le mot de schizophrénie à dix-sept ans, c’était un mot que je ne connaissais même pas. Pour vous dire la vérité, je ne suis même pas allée sur Internet pour chercher. J’étais dans la gestion des difficultés du présent.

Je serai toujours reconnaissante à mon médecin généraliste et j’en voudrais toujours à ce psychologue du CMPP qui l’a laissée partir dans la nature, sans nous rappeler, sans nous dire, « attendez, il y a quelque chose d’un peu inquiétant », et à ce psychiatre qui nous dit quand Sophie a dix-sept ans, « votre fille va très bien ». Et un an plus tard, elle était hospitalisée, quand même. Ca, c’est scandaleux, c’est deux ans de perdus.

Après, nous avons eu la chance d’entrer dans un parcours de soin, qui est un moment extrêmement violent, et pour les jeunes qui se retrouvent dans des milieux… Sophie avait dix-huit ans, elle était donc en psychiatrie normale avec des adultes, des gens âgés, chronicisés, c’est effrayant…

La première fois que Sophie a été hospitalisée sous contrainte à Villejuif, nous avons demandé à la faire sortir au bout d’une semaine tellement nous étions traumatisés, malheureux par ce lieu, d’une violence énorme… A l’époque, on pouvait le faire, mais maintenant ce n’est plus possible car il y a un juge qui intervient.

En vous écoutant, j’ai l’impression qu’il n’y a pas de parcours de soin clair, c’est très compliqué…

Il faut plus qu’un rendez-vous de dix minutes chez le psychiatre tous les quinze jours, c’est largement insuffisant.
 

Les autres membres de la famille ont-ils été au courant ?

Les grands-parents de Sophie nous ont beaucoup aidés. Je ne sais pas si c’est moi qui ai parlé de schizophrénie ou eux qui ont cherché. Ils ont accueilli Sophie pour qu’elle puisse préparer son baccalauréat alors qu’elle était déscolarisée. Ils se sont rendus compte que ça n’allait pas, ils ont cherché des informations. Ils m’ont beaucoup aidée parce que cette recherche de l’information, je n’avais pas le temps de la faire, j’étais dans la gestion du quotidien. Et maintenant, ils essaient de trouver un moyen pour que Sophie puisse reprendre ses études.

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Souleya avait 17 ans lorsque son père a manifesté les signes d’une schizophrénie. Trois ans plus tard, il s’est suicidé dans l’indifférence générale. C’est ce dont elle a souhaité témoigner, en hommage à sa mémoire.

Comment avez-vous découvert la maladie de votre père  ?

C’était en septembre 2017. Je pousse la porte de mon appartement, sans savoir que ce moment allait à jamais marquer la rupture entre l’avant et l’après. Il est là, sur un escabeau, ses mots trahissent l’incohérence de ses pensées. Je peux déjà voir sur son visage qu’il est éprouvé, qu’il n’a pas dormi depuis plusieurs jours.
C’est à ce moment que je découvre le triste visage de la schizophrénie, l’insupportable son des voix qui parlent dans sa tête. Elles lui disent que nos voisins d’au-dessus cherchent à le tuer, qu’ils envoient des gaz inodores qu’il est le seul à pouvoir sentir. Le soir, elles lui répètent que ces mêmes voisins ont placé des armes au coin des murs, qu’ils cherchent à m’assassiner, moi, sa fille. “J’entends deux voix dans ma tête, un homme, et une femme” m’a-t-il dit un matin. C’est ces voix qu’il n’a plus jamais cessé d’insulter, toute la nuit jusqu’au lever du jour, puis toute la journée jusqu’au coucher du soleil.
 

Que s’est-il passé ensuite pour votre famille ?

Au même moment, les propriétaires de notre appartement cherchaient à nous expulser. La maladie rendait impossible la lutte contre l'expulsion, et il était de toute façon trop dangereux de laisser mon père vivre seul. Il a donc dû déménager chez son frère, sous le soleil de Toulon. J’avais peut-être encore l’innocence de croire que tout s’arrangerait à Toulon, qu'entouré de sa famille, les voix qui le poursuivaient lui laisseraient un peu de répit.
J'avais tort, les voix ont cessé de chuchoter pour se transformer en cris que lui seul pouvait entendre. Elles l’ont poussé à revenir dans son appartement, et à s’en prendre à ceux qu’il pensait responsables de son malheur. Elles l’ont poussé à se battre jusqu’à se faire arrêter par la police. Mon père a été placé en hôpital psychiatrique après son arrestation. Croyez-le ou non, cela m'a redonné espoir, un second moment d'innocence de ma part. Je pensais qu'entouré de spécialistes, aidé par des traitements dont personne ne m’expliquait les implications, les choses s’arrangeraient. Il n’est resté que trois semaines dans cet hôpital.


Comment votre père a-t-il été pris en charge à sa sortie de l’hôpital ?

Personne n’a cherché à savoir s'il avait continué à prendre son traitement une fois sorti. Comment se fait-il que l’on attende d’une personne malade qu’elle aille chercher ses traitements elle-même, alors qu’elle ne reconnaît même pas être malade ? Pourquoi n’y a-t-il pas plus de personnel pour suivre les malades après leur sortie de l’hôpital ? Pourquoi mon père n’est-il resté que 3 semaines à l’hôpital alors qu’il s’était montré délirant et agressif ? Attendait-on qu’il redevienne menaçant pour l’aider ? Pourquoi, malgré mes appels à l’hôpital pour essayer d’obtenir de l’aide, personne ne m’a dirigée vers des structures dédiées aux familles ?
“Il faut mentir, dire que vous êtes en danger, exagérer la réalité sinon personne ne va venir vous aider” m’a affirmé une soignante lors d’un entretien téléphonique. Au lieu d’aider les personnes atteintes de maladies mentales dès les premiers signaux, on attend qu’elles commettent le pire et ce n’est qu’à ce moment que l’on décide si elles ont besoin d’aide ou non.
Mon père a tout perdu à cause de la maladie, mais celle-ci est si vicieuse qu’elle l'empêchait de voir clair. Ces menaces, constamment murmurées à son oreille par ses ennemis, le poussent à commettre l’insensé pour les combattre. Ce n’est pas lui, c’est eux. Incapable de réaliser qu’il est malade, il attribue le chaos qui l’entoure à leurs plans maléfiques. Il ne peut pas se soigner, et rentre dans cette spirale destructrice qui pendant trois ans le rapproche de la mort. Trois années de souffrances, tant pour lui que pour sa famille. Un jour, on m’apprend qu’il a tenté de se suicider en avalant plusieurs boîtes de médicaments. Un autre, qu’il a essayé de se pendre en utilisant une chaîne de vélo. Il avait pour habitude, avant de tomber malade, de dire que le suicide était un acte de faiblesse et de lâcheté. Je trouve au contraire que c’est avec beaucoup de courage qu’il a combattu ses démons et qu’il a cherché à faire disparaître les voix qui l'envahissaient, jusqu’à finalement y arriver, une triste journée du 4 novembre 2020.


Pourquoi avez-vous souhaité témoigner de votre histoire ?

Si j’écris, c’est pour faire perdurer la mémoire de mon père, mais aussi pour dénoncer l’absurdité qui perdure dans le système médical. On attend d’une personne atteinte de schizophrénie qu’elle prenne ses médicaments de façon régulière, sans forcément lui accorder un suivi particulier. Comment pourrait-elle se soigner, quand sa maladie elle-même l’empêche de voir qu’elle est malade ? Je ne prétends pas avoir la solution à tous les problèmes : les idées qui suivent sont seulement tirées de mon expérience et de ce que j’aurais aimé qu’il soit fait dans mon cas. Tout en respectant le secret médical, il faudrait faciliter l’accès des familles de personnes schizophrènes à des structures d’aide et d’écoute.
Plutôt que d’attendre qu’une personne souffrant de schizophrénie se rende à des rendez-vous, et de perdre sa trace si celle-ci cesse de se présenter ou de répondre aux appels, il serait plus efficace de mettre en place un système de suivi à domicile – basé beaucoup plus sur l’écoute que sur l’aide médicamenteuse – plus ou moins flexible en fonction des situations.


Qu’est-ce qui vous aidé à traverser ces années si difficiles ?

Durant ces 3 années de souffrance, mon père a toujours vu la religion comme un refuge, une voie de sortie de l’enfer que ses démons lui faisaient endurer. Il gardait toujours une bible auprès de lui, et avait dans son portefeuille ce mot : “Je me tiens à la porte et je frappe, dit Jésus, si quelqu’un entend ma voix et ouvre la porte, j’entrerai… je serai pour lui un ami, un secours dans la détresse, il ne craindra point la mort. Jésus t’aime tel que tu es.”
L’été avant sa mort, il s’est produit une chose que je ne peux qualifier que de miracle. Durant 3 ans, l'état de mon père n’a fait que de se dégrader – il a perdu près de 50 kilos et la maladie l’avait torturé au point qu’il devienne méconnaissable. Alors, à ce moment exact, Dieu lui a accordé un moment de répit. Quelques semaines miraculeuses offertes par le ciel, durant lesquelles les voix semblaient avoir cessé; quelques semaines paisibles, accompagnées du soleil et de la mer, durant lesquelles, pour la première fois depuis longtemps, tout allait bien. Je remercie le ciel pour ce moment, je remercie mon père pour l’éducation qu’il m’a donnée. Que son âme repose en paix.
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