Qu’est-ce que la réhabilitation psychosociale ?

Ce sont de nouvelles techniques de soin qui sont destinées à favoriser le rétablissement et l’inclusion sociale des personnes avec des troubles mentaux sévères.

Quels sont les besoins de ces personnes aujourd’hui ?

Les besoins sont immenses. Une méta-analyse finlandaise récente montre que seules 13,5 % des personnes avec des troubles mentaux se rétablissent. Nous avons donc une marge d’amélioration considérable. A côté de cela, nous savons que les personnes sont en mesure de se rétablir à travers à la fois des témoignages et les résultats des méta-analyses.

A quoi sert ce programme ?

Ce sont plusieurs programmes, différents outils qui vont renforcer les capacités des personnes et leur permettre de faire face à des difficultés du quotidien que, d’habitude, elles ne pourraient pas surmonter.

Par exemple ?

Pouvoir se concentrer pour tenir une conversation, pouvoir être attentif pour se repérer dans la ville, pouvoir avoir suffisamment de mémoire pour retenir les consignes de son patron sur son lieu de travail, pouvoir interagir avec sa famille, pouvoir prendre les transports en commun, etc. 

A qui sont destinés ces programmes ?



La remédiation cognitive est encore peu proposée aux patients. Pourquoi ?



Vous avez créé un centre pour favoriser la réhabilitation psychosociale à Lyon. Comment fonctionne-t-il ?

En réalité il y a plusieurs centres, ayant des fonctions distinctes, et intervenant au sein d’un réseau. Ce que nous souhaitons, c’est une équité des soins et un accès aux soins dans toute la France. Nous sommes en train de développer des centres référents qui couvrent de grands territoires de santé sur plusieurs régions avec l’espoir de couvrir la France d’ici quelques années.Pour l’instant, deux régions sont couvertes, la région Auvergne-Rhône-Alpes et la Nouvelle Aquitaine. Le modèle repose sur des centres référents couvrant des territoires de quelques millions d’habitants. Sur ces territoires, sont implantés des centres de réhabilitation de proximité qui voient les personnes au plus proche de chez elles… Avec moins de moyens que les centres référents, ils renvoient vers ceux-ci pour les cas les plus compliqués et les actions les plus spécifiques.Les centres référents sont coordonnés par un centre ressource, qui donne une cohérence à l’ensemble du dispositif, mais n’intervient pas dans les soins. Les centres référents les organisent de manière autonome, chacun étant responsable du territoire qui lui est confié.

Vous parlez de réseau. En quoi consistent-ils ? Est-ce que ce sont des réseaux avec des associations, pour la formation des personnes, l’insertion par l’emploi et le logement ?

C’est un réseau de structures de soins, de telle sorte qu’il y a cohérence en termes d’accès aux soins, de qualité des évaluations et des prises en charge fournies. Ensuite, bien évidemment, chaque centre référent est autonome sur son territoire et crée ses propres liens avec ses structures partenaires (associations, dispositifs médico-sociaux ou sociaux…), parce que le but ultime de la réhabilitation psychosociale est de favoriser l’inclusion, que les gens puissent réussir leur vie.

Est-il plutôt destiné aux jeunes ou aux adultes d’âge mûr ?

Le centre est destiné à toute personne ayant des troubles mentaux sévères. Plus tôt il les reçoit, mieux c’est. Ce que nous voulons, c’est prévenir l’installation du handicap psychique. Néanmoins, nous ne laissons pas tomber les personnes qui sont plus avancées dans la maladie. Nous les prenons jusqu’à soixante ans.

Vous parliez d’objectifs. Quelles nouveautés apportent ces centres ?

La nouveauté, c’est de se centrer sur la partie saine, de pouvoir la renforcer et de prendre en compte la variable cognitive. On sait très bien que la cognition joue un rôle extrêmement important dans la communication, la capacité à s’autonomiser au quotidien. Or elle est altérée chez la plupart des personnes ayant des troubles mentaux sévères Ce n’était ni pris en compte ni soigné jusqu’à il y a quelques années. Là, nous disposons de techniques pour montrer aux personnes ce dont elles sont capables. On se centre d’abord sur leurs capacités plutôt que sur leurs limitations. Ensuite, nous voulons renforcer les capacités : c’est cela l’innovation dans ce domaine. Nous créons des structures avec des offres de soins suffisamment variées pour répondre aux besoins des personnes de manière individualisée.

Quelle est la démarche à suivre pour le patient et sa famille ?

L’accès est facile. Toute personne qui téléphone a un rendez-vous avec un médecin, il n’y a pas de filtre : pas de papier ni de dossier obligatoire. Afin de permettre que toute personne qui en a besoin puisse accéder à la réhabilitation nous avons mis en place un système « zéro filtre ». C’est un point fort que nous tenons à respecter et afin de pouvoir tenir cet engagement il faut affecter suffisamment de temps médical à l’entrée. Nous recevons les patients, leur donnons au minimum un avis. Pour ceux pour lesquels c’est pertinent, nous proposons une évaluation de leurs capacités et de leurs limitations. Nous orientons les autres personnes vers d’autres structures.
A ceux qui le souhaitent et en ont besoin, nous proposons donc un bilan neuropsychologique et de cognition sociale, ainsi qu’un bilan de leur autonomie. La dimension cognitive et l’autonomie peuvent ainsi être mises en perspectives. Nous pouvons ainsi savoir comment la cognition impacte le quotidien. Ensuite nous restituons les résultats en leur montrant leurs capacités. Ce n’est pas une restitution théorique pour les professionnels, ce ne sont pas des données scientifiques ; pour nous, l’objectif est de fournir aux personnes concernées des éléments très précis quant à leur fonctionnement à partir d’un bilan standardisé.
Le bilan fait l’objet d’une restitution orale avec leur famille, leur psychiatre traitant (de secteur ou libéral) et les autres professionnels qui les ont vues. Et là, nous leur indiquons ce qu’ils sont capables de faire ou pas, avec des conseils très précis… « Là, on a remarqué qu’il y avait une fragilité, qu’on peut renforcer, par exemple tel aspect cognitif avec tel programme de remédiation cognitive, on peut renforcer la connaissance du problème et permettre qu’il soit surmonté…».
Nous partons du besoin de la population, avec recours lorsque c’est nécessaire à des espaces de soin et de transfert et avec l’inclusion sociale et professionnelle comme objectif. C’est du sur-mesure. Pour s’adapter aux besoins des gens, il faut être attentif à eux. Nous leur donnons rendez-vous en leur expliquant clairement ce qu’ils peuvent en attendent, ce qui les motive à venir. Ensuite, nous sommes positifs durant l’entretien car nous nous centrons sur leurs capacités, ce qui contribue à leur redonner de l’espoir. L’espoir c’est très important et il se construit autour d’objectifs concrets. Le but final est d’aider les gens dans leur vie, de leur permettre de se rétablir.

Dans le cadre de ce centre, vous proposez des programmes de remédiation cognitive. En quoi cela consiste-t-il ?

La remédiation cognitive consiste à restaurer des fonctions cognitives, des capacités cognitives ou à les compenser grâce à des exercices ludiques consistant en des jeux sur informatique, en des exercices papier-crayon, en des jeux collectifs, à travers des groupes, destinés à leur permettre d’apprendre de nouvelles manières de traiter des situations concrètes.
Il y a toujours un lien très étroit avec des besoins concrets : pouvoir discuter de manière plus adaptée, pouvoir échanger en se souvenant de ce qui a été dit par un membre de sa famille, un ami ou un collègue, pouvoir se repérer dans la ville, pouvoir prendre la bonne décision au bon moment, pouvoir repérer un livre dans la librairie où on travaille. Cette dernière capacité repose sur ce qu’on appelle les capacités visuo-spatiales. Afin de les améliorer, nous recourons par exemple à des exercices où il faut apprendre à rechercher de manière systématique des informations, comme un petit objet avec des caractéristiques particulières parmi un grand ensemble d’objets.
Quand on arrive à le faire dans l’exercice, on peut également le faire dans la libraire où l’on travaille. Il y a toujours ce lien très étroit entre l’exercice en séance et la vie quotidienne. Est-ce que la remédiation cognitive est suffisante pour rétablir le patient ? Ce n’est pas suffisant. Elle intervient dans une optique plus large de réhabilitation psycho-sociale où nous montrons aux personnes et où nous renforçons des capacités de plusieurs natures, telles que la possibilité de s’approprier ses difficultés et ses capacités ou encore son traitement, celle de se raconter, celle de savoir comment interagir avec les autres, etc.
Nous faisons du lien avec des projets concrets. Si nous faisons cela en laboratoire, nous aurons une efficacité bien plus modérée que si nous agissons et si nous accompagnons les personnes jusqu’à la réussite de leur projet. C’est ce que nous faisons dans les centres référents.

A quelle étape intervient cette remédiation cognitive dans le parcours de rétablissement ?

Le plus tôt possible. Dès que nous avons débusqué qu’il y avait des difficultés cognitives avec un retentissement, nous la proposons, puis nous articulons cela avec le reste du dispositif. Par exemple, il très important de la coupler avec une psychoéducation, pour que la personne puisse s’emparer de ses difficultés, de son traitement et de sa capacité à se rétablir. Nous avons des groupes de psychoéducation qui visent chacun de ces objectifs. Et la remédiation cognitive optimise les compétences cognitives de telle sorte que la psychoéducation devient plus accessible et plus efficace.

Vous proposez une dizaine de programmes de remédiation cognitive. N’est-ce pas trop ?

Les besoins sont très hétérogènes. Les troubles cognitifs associés aux troubles mentaux sévères et en particulier à la schizophrénie sont aussi hétérogènes que les symptômes. Il n’y a pas deux personnes identiques. L’une va avoir des hallucinations, alors que l’autre aura des symptômes négatifs et la troisième sera désorganisée. De la même manière, les troubles cognitifs peuvent concerner l’attention et ses différentes formes (attention soutenue, partagée ou sélective), la mémoire et ses différentes formes (par exemple la mémoire verbale ou la mémoire de travail), les fonctions exécutives (c’est-à-dire la capacité à s’organiser en fonction d’un but et en tenant compte du contexte : planification, inhibition, flexibilité, contrôle cognitif…), les fonctions visuo-spatiales et la cognition sociale (comprendre autrui, savoir qu’il est différent de soi-même, appréhender ses desseins, ses buts, interpréter les émotions et les situations).
Tous ces processus cognitifs peuvent être affectés chez les personnes ayant des troubles mentaux sévères. Donc pour y faire face, il faut avoir une palette de soins très variée, c’est-à-dire un nombre suffisant de programmes à disposition. Les dix programmes que nous proposons permettent ainsi de s’ajuster au mieux aux besoins de chaque personne. Pour pouvoir choisir le bon programme pour la bonne personne il faut que les structures de réhabilitation aient une offre de soins suffisante. Si vous avez un seul programme à proposer, vous tombez beaucoup plus souvent à côté que si vous avez dix programmes. Mais même avec dix programmes, les besoins de certaines personnes ne seront pas satisfaits. Il faudra créer pour elles des supports spécifiques. Dans certains cas, on ne passera pas par une remédiation cognitive académique, mais on se contentera de donner des conseils permettant aux personnes de tirer le meilleur parti de leurs capacités.
Quand vous avez face à vous un chercheur qui vient de faire un épisode maniaque, qui s’est rétabli mais a encore des troubles cognitifs, vous ne pouvez pas lui proposer la même chose qu’à quelqu’un qui vient de passer dix ans à l’hôpital. Vous voyez : il faut vraiment s’ajuster.

A partir de quel moment faut-il entamer un programme de remédiation cognitive ?

Quand il y a des difficultés cognitives confirmées par les résultats d’un bilan neuropsychologique, ayant un retentissement et un impact sur le fonctionnement, il faut proposer une remédiation cognitive. Il est important de comprendre que ces 3 critères doivent être respectés pour que la remédiation cognitive soit indiquée. En effet, vous pouvez avoir des difficultés cognitives avec un retentissement mais néanmoins une compensation. Si la personne fait avec ses difficultés cognitives, il n’y a pas besoin de remédiation cognitive.

Vous parlez de bilan. Quand doit-il être fait ?

Le dispositif dont nous parlons permet de proposer des bilans systématiques à toutes les personnes avec des troubles mentaux sévères. Chacune d’entre elle doit en effet savoir où elle en est, le plus tôt possible au début de son parcours de maladie. Il faut mettre en évidence ses capacités, ses difficultés à affronter les situations du quotidien, ses difficultés cognitives et mettre en perspective ces deux types de difficultés.

Comment se fait la sélection ?

Il n’y a pas de sélection à l’entrée. Toute personne souffrant de troubles psychiques sévères doit pouvoir au minimum bénéficier d’un avis, suivi par une évaluation lorsque cela est nécessaire, puis le cas échéant par des mesures de réhabilitation psychosociale dont la remédiation cognitive. L’évaluation comme la prise en charge se font dans le cadre d’une approche centrée sur la recherche du rétablissement et le renforcement de l’auto-détermination. Donc elle nécessite une implication active du patient.
Pour que des soins soient instaurés, il faut que le patient et les professionnels du centre se soient mis d’accord au sujet de leur pertinence. Donc, nous travaillons sur le mode de la discussion et de la collaboration.

L’implication des familles est-elle importante par rapport à ce rétablissement ?

Elle est cruciale. Nous ne pouvons rien faire sans cela. D’ailleurs les preuves scientifiques les plus fortes en termes d’efficacité de la psychoéducation sont celles qui concernent la psychoéducation destinée aux familles. Il est très important d’expliquer aux familles comment accompagner leurs proches souffrant, comment accepter ses difficultés et faire avec. Il faut aussi expliquer à la personne elle-même de quoi elle souffre, comment se traiter. Si les supports proposés aux patients et à leurs familles sont cohérents, l’impact sera meilleur.

Certaines critiques de psychiatres considèrent que la remédiation cognitive est du dressage…

C’est complètement faux. Nous ne sommes pas là pour faire faire aux patients ce que nous pensons profitable, pour lui transmettre des manières de faire qui sont les nôtres, pour les lui inculquer. Au contraire, nous sommes là pour les accompagner, pour leur permettre de développer leurs propres stratégies qui seront efficaces face dans les situations auxquelles elles sont confrontées. Nous ne sommes pas dans du dressage : nous ne transmettons rien verticalement, nous accompagnons et suscitons la créativité des personnes.

Pourquoi aussi peu de psychiatres renvoient vers la remédiation cognitive. Est-ce un problème de communication ?

Le problème de communication n’est pas le seul. Il faut bien avoir conscience que c’est une discipline récente. La seule formation nationale, un diplôme d’université, a été créée en 2009. Elle a déjà permis de former des centaines de thérapeutes. Mais il faut comparer ce nombre avec celui des psychiatres en exercice en France aujourd’hui : ils sont 15 000 selon un récent rapport. Le nombre de ceux qui sont formés ou sensibilisés à la remédiation cognitive est donc faible face à toute la discipline. Petit à petit, la remédiation cognitive prend sa place, les collègues s’en emparent. Je crois que l’évolution est favorable, mais il faut encore du temps pour qu’elle prenne toute la place nécessaire.

Un regret de la part des familles de ne pas avoir accès à l’information sur la remédiation cognitive. Comment remédier à cela ?

Afin d’y répondre le centre ressource, qui coordonne les centres référents, déploie une communication nationale. Sur le site www.remediation-cognitive.org, le visiteur a accès à toutes les structures de France classées par région. Cela permet d’améliorer l’accès aux différents centres.Nous travaillons avec les pouvoirs publics pour créer une offre de réhabilitation territoriale. Chaque région est divisée en deux ou trois territoires de santé. Sur chacun d’entre eux est implanté un centre référent qui est responsable de la diffusion des techniques de réhabilitation psychosociale et de remédiation cognitive. Un cahier des charges définit la nature des évaluations et des soins qui y sont dispensées. Cela permet que l’offre de soins soit cohérente en France et cela favorise la dynamique nationale. De plus, le centre ressource organise un recueil systématique de données anonymisées permettant la constitution d’une cohorte de réhabilitation qui permettra d’étudier l’impact de ce dispositif sur la santé de la population.
A ce jour, deux régions ont été couvertes par un dispositif de cette nature, Auvergne-Rhône-Alpes tout d’abord, puis la Nouvelle Aquitaine assez récemment. Plusieurs autres régions devraient créer des centres référents. Le but est que l’accès à ce type de soins devienne progressivement systématique en France.

Quel est votre travail ? Donner de l’espoir aux patients ?

Oui, mais pas seulement. La manière dont on les reçoit dès le premier entretien est très importante. Dans ces structures de réhabilitation psychosociale, ils sont reçus comme des citoyens à part entière, ayant des capacités, un parcours particulier, des envies et des désirs… Ce n’est que dans un second temps - selon la trame de l’entretien médical – que l’on considère comment la maladie a pu impacter leur parcours. Cela permet de partir sur des bases positives. Nous insistons également sur le fait que leur identité n’est pas définie par la maladie. En psychiatrie, la définition des maladies évolue régulièrement.
Parallèlement, la science évolue à grande vitesse. Si probablement d’ici quelques années on pourra définir ces maladies en se basant sur des causes et des mécanismes précis, ce n’est pas encore le cas. On peut l’expliquer aux personnes ; je pense que n’est pas seulement honnête de le faire, cela permet aussi de relativiser le poids de ces diagnostics. Je vois souvent des gens qui disent : « je suis schizophrène, ma place est à l’hôpital », comme si la maladie définissait tout ce qui les concerne, comme si leur vie n’était construite qu’autour de la maladie. C’est cela qu’il faut changer et, pour cela, il faut changer les représentations.

Il est compliqué de changer ces représentations. Avez-vous des pistes ?

Il faut écouter et resituer les difficultés par rapport aux capacités. Il faut d’abord pointer les choses qui fonctionnent bien. Une manière efficace de procéder, parlante pour les patients, consiste à faire une évaluation, à montrer les ressources préservées, ce qui fonctionne bien, puis à les mettre en perspective avec les limitations. Cela permet de relativiser de dire : « il y a cette partie qui va bien, cette partie qui ne va pas. Sur ça, vous pouvez vous appuyer. Tel type d’activité vous convient, telle autre non... ». Cette évaluation initiale, au bénéfice des patients, est très importante. Le parcours de soin visant au rétablissement est vraiment en train d’évoluer aujourd’hui ? Oui. Le parcours de soin visant au rétablissement évolue parce qu’on l’appréhende différemment, parce que la relation entre le patient et son médecin change, parce qu’on le considère comme un citoyen avec des capacités, parce qu’on a confiance en lui, parce qu’on se permet de croire en ses projets.
Il y a 27 ans, quand j’étais externe en psychiatrie, on me disait : « tu sais, ce patient, il sort de l’hôpital, mais de toute façon sa maladie est chronique, donc il va revenir, on l’attend ». C’était sans espoir. Le modèle d’alors était celui d’une maladie incurable. Or on entend encore ce type de discours, y compris rapporté par des patients. L’un d’entre eux qui m’a récemment dit ; « j’ai un diagnostic de schizophrénie, je ne peux pas travailler ».Il faut pouvoir rassurer, expliquer que la schizophrénie n’est pas incompatible avec le fait de travailler.
Dégradation progressive, altération inévitable… Comment voulez-vous avoir de l’espoir si vous avez cela en tête ? Or, ces conceptions sont fausses. Bien sûr, il ne faut pas nier les difficultés, mais il n’est pas inéluctable de ne considérer qu’elles. Considérer différemment ce type de maladie permettra de combattre les a priori qui sont encore très présents dans notre société.