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« Marine essaie de reprendre une formation et a trouvé des petits boulots »

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Joséphine est la mère de Marine, 26 ans, qui a décompensé à 24 ans à l’occasion d’un grand stress lors de ses études. Après deux hospitalisations sous contrainte, elle reprend une vie sociale et envisage de continuer ses études.

Quand sont apparues les premières manifestations de la schizophrénie chez votre fille ?

Après une première et une deuxième année d’Université sans aucun problème, Marine a eu de moins bons résultats en troisième année. Je me suis dit que redoubler sa licence n’était pas très grave. Je n’ai pas relié cela tout de suite au fait qu’elle n’allait pas bien. Cette année-là, elle nous a parlé de soucis qu’elle aurait eu sur Internet. Nous avons vraiment cru ce qu’elle nous disait devant sa peur, sans creuser plus par rapport à la réalité car nous étions loin de penser à cette maladie. Elle avait 22 ans et cette année-là, elle a pris beaucoup de poids, elle mangeait n’importe comment, elle prenait moins soin d’elle. Comme elle était un peu plus ronde, elle s’habillait un peu moins bien. Ces petits signes, je les ai mis au départ sur le compte d’une petite dépression, d’une crise d’adolescence qui n’avait pas encore eu lieu.

Et elle, que disait-elle ?

Je lui en parlais, je lui demandais d’aller voir quelqu’un mais elle me répondait : « Oui, oui, je peux me débrouiller ». Elle a commencé à avoir un sommeil assez perturbé, en tout cas, inversé, elle vivait plutôt la nuit que le jour. Elle disait que c’était normal, que la nuit, elle pouvait se concentrer, qu’il n’y avait pas de bruit, que c’était de son âge. Tout cela ressemblait aussi à l’adolescence sans que ce soit dramatique, car elle continuait à aller en cours et à obtenir des résultats même si ils étaient un peu en–deçà.

D’autres signes vous ont-ils alerté ?

Elle ne voyait plus ses amis de lycée. Elle s’est refermée peu à peu, comme c’est une fille assez timide, nous ne nous inquiétions pas trop car souvent, après le bac, les vies et les études éloignent les personnes. Mais, encore une fois, c’est quelque chose que je n’avais pas particulièrement noté à l’époque. Nous avons également remarqué dans son studio que c’était un bazar pas possible, de la vaisselle avec du moisi pendant plusieurs semaines. Autre chose étrange : elle avait racheté trois bouteilles de shampoing alors que la première n’était pas terminée. Elle avait quatre boîtes du même thé. Ses factures n’étaient pas décachetées, Cela nous dépassait mais nous ne savions pas à quoi le relier en dehors de la négligence...

Que s’est-il passé ensuite ?

Elle a eu sa première crise psychotique, sans doute à la suite d'un stress dû aux examens. C’était très impressionnant, nous ne pouvions pas l’approcher, ni la raisonner, ni la rassurer. Elle nous demandait : « Est-ce qu’on peut choisir sa mort ? » Elle devait être terrorisée. Ne pouvant agir et pour la protéger, nous avons appelé le Samu et les médecins ont décidé de l’hospitaliser. Cela a été très violent. Marine ne voulait qu’une chose, repartir avec nous, mais on ne pouvait pas, vu que le processus d’hospitalisation sous contrainte était enclenché. A l’hôpital, elle a eu un petit traitement, nous étions très confiants. Notre fille nous rassurait même, à part les angoisses qui revenaient et qui étaient très fortes. Elle était plutôt compatissante avec nous.

Combien de temps cela a-t-il duré ?

Tout cela a duré six mois en hôpital de jour. Comme elle se renfermait davantage, les médecins ont commencé à augmenter le traitement. Mais Marine allait de moins en moins bien, parce qu’elle parlait toute seule, elle avait des hallucinations. Elle était très angoissée, c’était même pire qu’à la première crise. Et puis cela s’est accéléré…

Le médecin lui a expliqué qu’elle n’allait pas bien, qu’ils allaient l’hospitaliser et changer le traitement. Elle ne voulait pas, elle nous a juste dit : « Je vais rester là pendant dix ans ». Ca a été très dur à vivre. Et là, a commencé un long calvaire, pour elle comme pour nous, car c’était à nouveau une hospitalisation sous contrainte. Comme au début, le traitement n’a pas fonctionné, on a demandé un entretien qui s’est très mal passé. On a ensuite compris que Marine pensait que nous étions morts et que des gens malveillants étaient dans notre enveloppe pour lui faire du mal. Cette période a duré quatre mois. Peu à peu, les médecins ont changé le traitement, elle allait mieux, elle a pu avoir ses vêtements car avec le pyjama de l’hôpital, c’était terrible, on avait l’impression qu’on lui enlevait sa personnalité. Elle l’a bien ressenti comme cela, elle se souvient qu’elle était dans une chambre fermée avec l’impression que ça durait des mois. Un vrai traumatisme encore présent.

Que s'est-il passé ensuite ? 

Elle est allée mieux peu à peu, a pu accepter de nous voir et a repris des activités encadrées pour aller vers une sortie. Elle prend son traitement qui fonctionne bien, va voir son psychiatre tous les mois. La difficulté, c’est qu’elle considère qu’elle n’est pas malade, qu'elle n’est pas atteinte de schizophrénie.

Et au niveau des études ?

Après avoir trouvé de petits boulots, elle a repris des études. C’est difficile, elle s’accroche et nous sommes en support.

A-t-elle d’autres objectifs pour l’avenir ?

Oui , être autonome et chez elle. Elle aura encore besoin de soutien. On y va petit à petit.

Et vous, où en êtes-vous ?

Nous progressons avec elle, nous sommes formés sur cette maladie ce qui nous permet de mieux comprendre, accepter, renoncer, de moins souffrir et de pouvoir l’accompagner avec plus de doigté. Cette maladie est terrible, néanmoins l’espoir est là.

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Sophie* est une mère en colère. Son fils Malo* a connu durant plusieurs années un suivi en psychiatrie douloureux et inefficace pour une schizophrénie inexistante alors que son autisme Asperger a été ignoré et non diagnostiqué. Elle raconte leur parcours.
(* Les prénoms ont été modifiés)

Quand et pourquoi avez-vous amené votre fils à consulter en psychiatrie ?

Malo s’était scarifié au collège. Le psychiatre du CMP de secteur avait alors indiqué une « angoisse de performance », sans préconiser de suivi.
Puis au lycée, il avait beaucoup d’eczéma et n’arrivait plus à s’adapter à des situations imprévues ou même réaliser des actions de la vie de tous les jours, par exemple, demander un billet de train au guichet. Il s’isolait de plus en plus. En novembre 2015, en 1ère, il a déclaré qu’il ne retournerait pas au lycée, deviendrait SDF et ferait des petits boulots.
Nous avons pu voir un psychiatre qui a jugé son état suffisamment inquiétant pour justifier d’aller aux urgences psychiatriques, à Ste Anne à Paris. Faute de place en unité adolescents, il a été admis en unité adultes au service addictologie suicidants-suicidaires du CMME. Il avait tout juste 16 ans.

Quel ont été le diagnostic et le traitement ?

L’anamnèse réalisée dès le 1er jour par un interne avait essentiellement porté sur la famille : mon cousin, diagnostiqué schizophrène s’était suicidé à 23 ans, en 1990. Au bout d’une semaine, une psychiatre nous a annoncé qu’il avait des « troubles psychotiques chroniques » et proposé un traitement antipsychotique, l’Aripiprazole.
L’annonce du diagnostic a été d’une grande violence, ne laissant aucun espoir. Malo n’avait pourtant aucun délire ni hallucination, seulement des symptômes « négatifs » et bon nombre des particularités relevées étaient pour moi observées depuis la petite enfance ou pouvaient être expliquées, mais je ne savais pas alors ce qui était normal ou non. Et aucun dialogue n’a été possible.
J’ai bien essayé de poser des questions précises sur le traitement et le diagnostic, sans succès. La responsable médicale a même téléphoné à mon mari pour se plaindre de mon comportement, ce qui a en outre créé une forte tension dans notre couple.

L’état de Malo s’est-il amélioré suite à cette prise en charge ?

Non. Le traitement a été installé et très vite, Malo a eu de nombreux effets secondaires, dont une « akathisie majeure ». Il est resté 52 jours dans cette unité, son état se dégradant progressivement, malgré le fait qu’il observait à la lettre toutes les consignes. Il a finalement été transféré à Bordeaux, dans une unité pour adolescents.

Le suivi a-t-il été alors différent ?

A Bordeaux, ils ont rapidement divisé par 3 la posologie. Malo a pu reprendre des forces. Il souhaitait retourner dans son lycée, mais la psychiatre l’a orienté vers un hôpital de jour « soins études ». Deux semaines d’essai ont suffi à comprendre que tant les « études » que les « soins » étaient totalement inadaptés : au mieux une garderie avec une « prise en charge » psychodynamique. J’ai été révoltée par le manque de bienveillance, le manque d’individualisation de la prise en charge, l’absence de considération envers les parents (je me suis sentie humiliée à plusieurs reprises), mais le plus grave, envers les jeunes. Nous nous sommes donc orientés vers une scolarisation au lycée de secteur l’année suivante, avec un suivi en CMP.
Entre temps, le diagnostic a été précisé en « schizophrénie hébéphrénique », diagnostic annoncé par courrier, plus de deux mois après la sortie de l’hôpital. Un véritable choc ! Puis il a été modifié en « 1er épisode de décompensation avec risque évolutif vers une schizophrénie ». Le psychiatre du CMP a alors arrêté trop brutalement le traitement.

Comment s’est passé ce sevrage ?

Il a fallu réhospitaliser Malo, sous contrainte cette fois, suite à des idées suicidaires scénarisées.
Il a connu la chambre d’isolement, les contentions et les injections. Il en reste profondément traumatisé. Un anti-dépresseur et un nouvel antipsychotique, la Rispéridone, ont été prescrits, «afin d’éviter l’auto ou l’hétéro-agressivité ». Plusieurs mois après, nous avons été informés par courrier du nouveau diagnostic posé lors de cette hospitalisation : « épisode dépressif sévère avec symptômes psychotiques », alors qu’il n’avait toujours ni délires, ni hallucinations.  

Quels résultats avec ce nouveau traitement ?

Si au début le traitement a semblé fonctionner, il s’est révélé néfaste au bout de plusieurs semaines : non seulement mon fils n’arrivait pas à avoir une pensée cohérente, prenait du poids, mais surtout il est devenu de plus en plus agressif. Jusqu’à ce qu’un incident survienne lors d’un voyage scolaire, conduisant à un traumatisme tel qu’il n’a plus été capable de sortir de la maison pendant des mois. Je l’ai gardé avec moi, ayant arrêté de travailler pour m’occuper de lui. Je ne recevais nulle aide ou conseil de la part de l’unité ambulatoire qui assurait alors son suivi, si ce n’est de lui donner du Valium en cas de crise.

Qu’avez-vous décidé alors ?

Je m’étais déjà beaucoup renseignée sur la schizophrénie, ne retrouvant que très partiellement les symptômes que j’observais chez mon fils. Après la lecture du livre « Je suis un zèbre », qui décrivait l’histoire d’une adolescente diagnostiquée à tort schizophrène, je me suis tournée vers une association de familles, l’ANPEIP Aquitaine. Les similitudes étaient frappantes entre mon fils et la jeune fille du livre.
L’association m’a conseillé une psychologue qui a réalisé un nouveau bilan psychologique. Un 1er bilan avait été réalisé lors de l’hospitalisation, incluant un test de Rorschach, et concluant qu’il fallait un « milieu contenant »… Ce 2nd bilan a mis en évidence un très bon fonctionnement cognitif, des troubles neuro-visuels et … un probable syndrome d’Asperger. La rencontre avec cette psychologue a marqué un tournant décisif.

Comment cela ?

Mon fils était encore sous Rispéridone : nous avons décidé de le sevrer, à domicile, très progressivement, en suivant les indications du psychiatre. Je ne cache pas que cela a été terriblement difficile. Le seul soutien efficace pendant cette période a été celui d’une mère ayant un enfant du même âge diagnostiqué Asperger et qui avait également connu la psychiatrisation.
Après le sevrage, l’agressivité a disparu et Malo s’est progressivement apaisé, sans cependant sortir de la maison, sans projet.

Le diagnostic d’Asperger a-t-il été confirmé ?

Oui. Non sans mal et après une longue attente. Nous nous sommes tournés vers le centre ressources autisme (CRA) où un professeur nous a annoncé «qu’il y avait hésitation entre des troubles du spectre de l’autisme et des troubles associés à son haut potentiel ». Un diagnostic d’« autisme atypique » a finalement été posé, ainsi qu’un « syndrome dépressif et une symptomatologie anxieuse envahissante ». Adieu schizophrénie et autres troubles psychotiques ! Il était recommandé un traitement antidépresseur, associé à une thérapie cognitive et comportementale (TCC), ainsi qu’une « prise en charge de type réhabilitation psychosociale afin de favoriser l’insertion sociale et professionnelle ». Mais sans aucune proposition concrète.

Qu’avez-vous mis en place alors ?

La bénévole qui m’avait aidée précédemment m’a indiqué une psychologue spécialisée dans l’autisme sans déficience intellectuelle. Un complément d’évaluation a conduit à un diagnostic de syndrome d’Asperger posé par la nouvelle psychiatre référente. Mais surtout, la psychologue a pris en charge Malo, ce qui a grandement contribué à l’aider. Ce qui a été très bénéfique également, c’est l’intervention à domicile d’une éducatrice en sport adapté qui connaît bien l’autisme. En parallèle, il a été inscrit en terminale au CNED réglementé et a été aidé au niveau scolaire par une association. Dans ces conditions, le rétablissement a été aussi spectaculaire que rapide.

Et aujourd’hui comment va Malo ?

Malo est en école d’ingénieurs, dans le domaine qui le passionne depuis l’enfance. Il est épanoui et se projette dans l’avenir, complètement rétabli, sans aucun médicament et avec un suivi très limité. Certes il est atypique, mais il trouvera sa place dans la société. Nous restons vigilants et l’accompagnerons autant qu’il en aura besoin. L’essentiel est qu’il puisse être autonome et qu’il puisse faire ses choix de vie.

Quel regard portez-vous aujourd’hui sur ce parcours ?

La psychiatrie française a des décennies de retard sur le diagnostic et la prise en charge de l’autisme. Mais ce type d’errance ne peut se justifier, avec autant de souffrances, un coût exorbitant pour la société, des prises en charge non seulement inutiles mais dangereuses, voire maltraitantes.
Au-delà de l’erreur diagnostique, les prescriptions et le suivi ont été scandaleux : comment peut-on laisser l’état d’un patient se dégrader autant et pendant des mois sans réagir ?
De surcroît, les erreurs ont été niées et on m’a opposé le fait que « la prise en charge a été pratiquée dans les règles de l’art et la médication adaptée au risque évolutif ». J’ai compris qu’il ne s’agissait pas seulement d’une simple erreur. Non. Je suis persuadée qu’il s’agit surtout d’un problème de formation, où les théories du développement sont encore fortement inspirées de la psychanalyse. De fausses croyances sur le « haut potentiel intellectuel » nous ont également fait perdre beaucoup de temps.
Jamais personne ne nous a proposé de psychoéducation, de remédiation cognitive ou toute autre prise en charge non médicamenteuse à l’efficacité démontrée.
Mon fils a eu de la chance. Mais à quel prix ! Et combien d’autres personnes autistes ou avec d’autres troubles neuro développementaux sont encore mal diagnostiquées et mal prises en charge ?



Gilles Laurent a 34 ans, il est né à Strasbourg où il vit actuellement. Il est devenu schizophrène à la suite d’un environnement professionnel stressant. Il a accepté de témoigner afin de changer le regard du grand public sur cette maladie. Interview réalisée par Théophile Mercier, journaliste.

  • Quels sont les premiers signes et qu'est-ce qui vous a convaincu que vous étiez schizophrène ?

Au départ, la schizophrénie est un délire de persécution. Souvent les gens pensent que c’est un dédoublement de la personnalité mais ce n’est pas du tout ça. Chez moi, c’était vraiment un sentiment d’être surveillé et écouté en permanence. J'avais l'impression qu'il y avait des caméras partout et que les gens que je rencontrais avaient des écouteurs et étaient là pour m'écouter. Progressivement, j'ai eu des hallucinations auditives. J'entendais des voix. Je pensais que c'était la réalité, je cherchais quelque chose de rationnel en pensant que quelqu'un avait caché des micros et des émetteurs dans ma veste, dans les murs de mon appartement. La crise est venue progressivement. Au bout de cinq nuits sans dormir, je me suis rendu aux urgences en leur demandant de regarder s'il n’y avait pas un micro-émetteur dans mes oreilles.

Et en ce qui vous concerne, cet état est survenu à la suite de conditions de travail particulières ?

Pour moi oui, car c’était un travail où il fallait gérer pas mal d’informations en même temps. Il y avait pas mal de stress.

  • Aviez-vous des antécédents familiaux liés à cette maladie ?

J’ai demandé à mon oncle et à ma mère, mais a priori non, même si j’ai lu sur internet qu’il pouvait y avoir un terrain héréditaire. Mais probablement que j’avais une fragilité quelque part. Alors c’est sûr, en remontant dans la lignée familiale, on peut sûrement trouver quelque chose mais, pour ma part, je n’en sais rien.

  • Saviez-vous ce qu'était la schizophrénie avant ?

Non du tout, je ne m’y étais d’ailleurs jamais intéressé. Et forcément, lorsqu’il nous arrive ce genre de chose, on se met à faire des recherches. J’ai cherché sur internet des vidéos de professeurs qui expliquaient la maladie. Et la manière dont ils la décrivaient correspondait parfaitement à mes symptômes. Les psychiatres savent très bien expliquer ce qu’est une crise de schizophrénie.

  • Vous pensiez avoir une autre maladie ?

Au départ, je ne pensais pas avoir une maladie mentale. Je pensais juste être persécuté. Lorsqu’on m’a interné en psychiatrie, on m’a donné un premier traitement appelé Xeroquel pendant quinze jours mais il a moyennement fonctionné et j’avais l’impression qu’on voulait me faire passer pour un schizophrène mais pas que je l'étais.

  • Que s’est-il passé après votre première hospitalisation ?

Lorsque je suis sorti au bout de quinze jours, vu que j’étais persuadé de ne pas être malade, j’ai arrêté le traitement d’autant plus que j'avais des effets secondaires avec le Xeroquel. Trois semaines après, mon délire de persécution était de retour. Je suis donc retourné en psychiatrie. Ils m'ont donné un autre traitement, le Risperdal qui est très efficace sur moi. C'est à ce moment-là que je me suis rendu compte qu'avec ce traitement, je n'entendais plus les voix et que j'avais vraiment cette maladie. J'ai un peu paniqué.

  • Avez-vous eu des effets secondaires ?

Oui, avec le Xeroquel, j'étais vaseux toute la journée, un peu le même état que lorsqu'on se réveille après 1h de sieste. Avec le Risperdal, j’avais la marche maladive lorsque je prenais plus de 4mg, l'envie de marcher en permanence. J’avais du mal à rester en place. Mais au fur et à mesure, les médecins ont décidé de diminuer puis d’arrêter le traitement pour voir comment j’allais réagir. Et pour l’instant, ça se passe bien. On m’a juste conseillé d’éviter les environnements trop stressants et surtout de ne pas prendre de drogues.

Comment avez-vous vécu votre passage en hôpital psychiatrique ?



  • Est-ce que vous vous sentez guéri ?

On n’est jamais vraiment guéri. Peut-être qu'un jour je referai une crise car c'est une maladie chronique. Pour le moment, je ne travaille pas mais si je dois reprendre un travail à plein temps, peut-être faudrait-il que je reprenne un traitement.

  • Comment se passe votre vie de tous les jours ?

Parfois, quand je me promène en ville et que j'entends des gens rigoler entre eux au loin, j'ai le sentiment qu'ils se moquent de moi alors qu'il n'y a aucune raison puisque je ne les connais pas. J'avais déjà ce sentiment avant d'avoir cette grosse crise. Je pense que c'est une sensation liée aux prémices de cette maladie. Je ne me sens désormais plus surveillé et écouté. J'ai repris une vie normale.

  • Avec le recul, pensez-vous que vous auriez pu avoir des signes d’alertes ?

Non, car je n’ai pas le sentiment d’avoir vécu ce genre de choses avant. C’était vraiment lié à un changement professionnel.

  • Avez-vous bénéficié de soutien de la part de votre entourage ?

La première fois, j’ai pris la décision d’aller à l’hôpital de moi-même. Mais la seconde fois, c’est mon colocataire qui s’est aperçu que je ne disais pas des choses cohérentes. Il a donc pris la décision d’appeler les secours.


Gilles estime qu'à l’annonce de la maladie, il a développé une forme de déni. Pour ses proches, dont sa mère, ça n’a pas été facile. Il explique pourquoi :



 

Comment le diagnostic vous a-t-il été annoncé ?



 

Pourquoi avoir accepté de témoigner ?

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