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Collectif Schizophrénies
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Interviews réalisées pour le Collectif Schizophrénies

Bastien, qui a reçu un diagnostic de schizophrénie, explique les "trucs" qu'il a mis en place pour parvenir à gérer les voix qu'il entend depuis l'âge de 12 ans.
Il a été interviewé lors du congrès du Réseau de Entendeurs de Voix (REV) à Dignes-les-Bains en juin 2017.
Lana, auteur du blog Blogschizo, est tombé malade à l’âge de 17 ans, en 1995. Elle vit aujourd'hui comme tout le monde, en ayant toujours gardé sa passion pour les livres « qui la tenaient debout ».
Elle sait qu'elle pourrait rechuter, mais elle sait aussi qu'elle pourra s'en sortir à nouveau.
Albert souffre de symptômes schizophréniques depuis l'âge de 19 ans.
Il s'est rétabli en suivant des formations qui ont développé ses compétences sociales. Après un examen réussi, il travaille à la Bibliothèque Nationale de France, ce qui contribue à son bonheur de vivre.
Gilles a 34 ans et vit à Strasbourg. 
Sa première crise est arrivée lors d'un important stress professionnel, et il explique ce qu'il ressent et perçoit dans ces périodes de crise. Il vit aujourd'hui normalement, mais n'a pu encore reprendre le travail.
Judith, 72 ans, témoigne de son parcours de rétablissement à l’occasion du Forum du Réseau des Entendeurs de Voix (REV France.org) qui s’est déroulé en juin 2017 à Dignes-les-Bains. Elle a intitulé son intervention « Le Chemin cabossé que j’ai suivi à la recherche du rétablissement ».
Sophie a 24 ans et vit à Paris.
Elle raconte la façon dont, adolescente, elle a vécu les premiers signes de la maladie et évoque sa vie actuelle avec la reprise d'un petite activité professionnelle.
Charlotte, 27 ans, a été diagnostiquée schizophrène en décembre 2017 lors de la dernière de ses trois hospitalisations. Elle souhaite mettre en avant l'importance de l'assuidité de la prise de traitement et l'acceptation de la maladie. Elle raconte aussi son quotidien partagé entre son travail à mi-temps et des relations distantes avec sa famille et ses amies.
Caroline a 24 ans et a été hospitalisée sept fois depuis 2013. Elle explique que la maladie l'a changée. Mais elle croit au rétablissement, elle est mariée et a conservé son activité professionnelle malgré les crises.
Témoignage recueilli par Alexys, de l'association Schiz'osent être lors du Congrès REV de Dignes les Bains en juin 2017. Delphin y évoquait avec humour et profondeur sa maladie, ce qui l'avait aidé à se rétablir, et comment la schizophrénie l'avait changé pour le rendre meilleur.
Isabelle, qui s'est mise à entendre des voix alors qu'elle "allait bien dans sa vie", estime que la psychiatrie ne l'a pas aidée.
Jacques explique l'importance de l'humour face à la maladie ... mais aussi celle d'avoir un rythme dans sa vie grâce au GEM. 
Aline explique qu’elle a dû se résigner au fait de ne plus pouvoir travailler et dit que son GEM, géré par l'association Espoir 54, est indispensable à sa vie quotidienne.
Florent raconte son parcours singulier, lui qui de malade est devenu aide-soignant, pour rendre ce qu'on lui avait donné, et écraivain, pour partager son expérience. 
Aujourd'hui stabilisé, Paul revient sur son expérience, une hospitalisation sous contrainte vécue il y a des années, et dont il a tiré un récit qui ressemble à un polar. 
Michelle raconte avoir été beaucoup aidée par les soignants, et à quel point le GEM l'aide à se sentir utile aujourd'hui. 
Stéphane est aujourd'hui parfaitement stabilisé et souhaite faire passer un message optimiste sur la schizophénie. Il est revenu sur son entrée dans la maladie dans son livre "Je reviens d'un long voyage".   

A 35 ans, Olivier Descamps, qui habite Amiens, souffre d’une schizophrénie avec des troubles bipolaires depuis une quinzaine d’années. Il a connu plus de quinze hospitalisations et conseille aux usagers de partager leur ressenti et d’être patient dans la recherche du bon traitement, même si cela prend du temps.

Cadre de haut-niveau de 55 ans, Alessia relate la très mauvaise expérience qu’elle a eue avec des psychiatres en ville, à l’hôpital et dans un centre expert. Elle raconte comment trois psychiatres l’ont déclarée schizophrène par erreur et ont gâché trois ans de sa vie.

Jean-Marc raconte son expérience de l'hospitalisation, sa solitude, son retrait et ce que lui apporte le GEM.
Anne-Marie raconte comment, même à temps partiel, elle a subi la pression de son employeur et a dû arrêter de travailler. 
Olivier explique dans ce témoignage à quel point le regard de la société sur la schizophénie est une double peine pour les malades et est parfois plus difficile à porter que la maladie elle-même.
Laurent est malade depuis depuis des années. Ayant pris du recul, il évoque son expérience : la crise, le suivi bâclé qu'il a reçu, et exprime ses pensées pour les personnes malades à la rue ou en prison. 
Jules raconte son expérience du confinement. Paniqué, il s'est retrouvé "complètement à côté de la plaque". Il a repris progressivement ses esprits lorsque son ex-compagne l'a appelé à l'aide.
Claire a 37 ans et a écrit deux livres. Elle nous raconte son entrée dans la maladie, liée à une forte consommation de cannabis ainsi que le drame que constitue pour elle sa considérable prise de poids.   
Hervé est l'auteur de "L'homme des brouillards", une autofiction qui raconte ses expériences de travail avec une schizophrénie. La maladie ne l'a pas empêché de terminer ses études. Mais dans le monde du travail, entre cacher ses troubles et savoir comment en parler, la voie était étroite... 
Nicolas, à 42 ans éprouve le besoin de témoigner des traumatismes qu'ont provoqués les mesures d'isolement et de contention subies lors de ses hospitalisations. Il estime qu'il n'a pu avancer et fonder une famille que grâce à ses proches et sa propre volonté et continue de se défier des soignants.
Lucas a ressenti les premiers symptômes de schizophrénie très jeune. A 21 ans, il souhaite porter un message d'espoir : " je ne comprenais pas ce qui m'arrivait mais j'ai quand même un bon parcours dont je suis fier".

Blogs et réflexions d'usagers sur internet 

Carr tmoignage Epsyl

ePsyl

Piloté par Iannis McCluskey, pair praticien en psychiatrie et santé mentale à Lausanne, ePsyl est un projet d’information en santé mentale fondé sur la diffusion en ligne d’interventions vidéos sur les thèmes de la participations des usagers et des proches, du partenariat ainsi que du soutien mutuel.

Carr tmoignage blog schizo

Blog Schizo


Aujourd'hui stabilisée, Lana témoigne de son expérience de rétablissement et partage ses lectures et ses réflexions sur la maladie mentale et la psychiatrie.

Carr tmoignage Comme des Fous

Comme des fous

Changer les regards sur la "folie", c'est le but de ce blog créé par Joan. 
Il propose des réflexions, des ressources, et des portraits de personnes vivant avec des troubles psychiques et qui ont répondu à 5 questions : tes inspirations dans la vie ? Ton métier et pourquoi tu l'aimes ? Que penses-tu du monde de la santé mentale? Qu'est-ce qu'on peut tirer de positif de la folie ? Pourrais-tu devenir un jour ministre de la santé mentale et sinon qu'est-ce que tu lui demanderais ?

Carr tmoignage TGBORIS

Ta Gueule Boris

Bouclette tient son blog sur la schizophrénie sous forme de bande dessinée​. "BD teintées de psychiatrie, d'humour et de café."

Carr tmoignage Blog schizophrene

Blog-schizophrene

Paut tient un blog sur son quotidien. "Je m’appelle Paul et je cache ma maladie à mes amis". "Je suis schizophrène depuis l’âge de 20 ans. J’ai connu plusieurs hospitalisations en milieu psychiatrique et pas forcément que des mauvais souvenirs. Je suis né en 1978. "

Carr tmoignage en tant que telle

En tant que telle

Lee ANTOINE, médiateur de santé pair en santé mentale, a créé ce projet sur la pair-aidance en santé mentale. Son objectif est d’ « d’expliquer, informer, partager, témoigner, communiquer… pour avancer ».

Autres témoignages de référence sur internet 

Carr tmoignage Patricia Deegan

Patricia Deegan

Se définissant comme une survivante non seulement de la schizophrénie mais de la psychiatrie Patricia E. Deegan est une avocate, psychologue et chercheuse pionnière du rétablissement en santé mentale. Refusant de croire qu’une maladie mentale condamne à mener une vie de tristesse et de solitude, elle explique que pour se rétablir il est essentiel de constituer sa personnalité indépendamment de la maladie mentale « parce qu’à partir du moment où vous ne faites plus qu’un avec la maladie, il n’y a plus personne à l’intérieur pour faire le travail de guérison ».

Carr tmoignage Elyn saks

Elyn Saks

Elyn Saks est américaine et professeur d'Université. Schizophrène, elle a décrit son expérience dans un récit autobiographique "The Center Cannot Hold" publié en 2007. Elle plaide pour davantage de compassion à l'égard des personnes souffrant de maladies mentales et rappelle qu'une maladie, quelle qu'elle soit, ne définit jamais un individu.

Carr tmoignage Cecilia McGough

Cecilia McGough

Cecilia McGough est  étudiante en astronomie et astrophysique et schizophrène. Elle a créé l'association américaine "Students With Schizophrenia." Le titre de cette vidéo : "J'ai une schizophrénie et je ne suis pas un monstre".

Voir aussi dans notre bibliographie :

"La prise en charge précoce améliore radicalement le pronostic"

Pr KrebsMarie-Odile Krebs est professeur de psychiatrie à l’Université Paris Descartes, chef de service au centre hospitalier Sainte-Anne, responsable du laboratoire Physiopathologie des maladies psychiatriques au centre de Psychiatrie et Neurosciences de l'Inserm. Elle est aussi coordinatrice de l'Institut de psychiatrie. Elle a mis en place le C'JAAD, le centre d'évaluation de l'adolescent et l'adulte jeune ainsi que le premier programme de détection précoce en France.
Elle a écrit en 2016 un livre sur "Les signes précoces de schizophrénie", signes dont la détection constitue l'un de ses champs de recherche depuis une quinzaine d'années.

Interview réalisé en mai 2017 par Jean-Bernard Gallois, journaliste.

 

L'essentiel de l'entretien en vidéo

Video Marie Odile Krebs total



De quel âge parle-t-on pour une détection précoce ?

Les troubles schizophréniques débutent le plus souvent entre 15-25 ans, certaines formes rares peuvant débuter encore plus tôt. Pour pouvoir intervenir très rapidement lors du premier épisode psychotique, la détection précoce s’intéresse à identifier et suivre les personnes qui risquent de développer un trouble psychotique dans un futur proche (on parle d’ « état mental à risque »), en repérant les premiers symptômes (parfois dits symptômes prodromiques). Il existe des outils pour faciliter le repérage des tout premiers symptômes et déterminer si la personne répond aux critères d’état mental à risque ou bien si le seuil de psychose est atteint, nécessitant l’initiation d’un antipsychotique. Un point important est d’adapter le parcours de soins aux tranches d’âge de 15 à 25 ans. Il est tout aussi important de retenir que les personnes  « à risque » n’évoluent pour la plupart pas vers un épisode psychotique (environ un tiers seulement).


Pourquoi la prise en charge précoce est-elle aussi cruciale ?



Il est essentiel d’agir rapidement, dès les premiers symptômes pour tenter d’éviter l’évolution vers un véritable épisode psychotique ou, lorsque la maladie est déjà présente, pour éviter sa chronicisation et limiter les conséquences et les souffrances associées. Intervenir tôt améliore le pronostic. C’est vrai sur le plan médical (meilleure réponse au traitement, meilleure rémission), et c’est vrai sur le plan social (qualité du rétablissement, capacité à reprendre les études et s’insérer ou se réinsérer sur le plan professionnel).


Les médicaments sont-ils indispensables lors d'une prise en charge précoce ?




Où en est la France dans la détection précoce des troubles schizophréniques ?

La France a accumulé un certain retard dans la mise en place de programmes dédiés à l’intervention précoce et le délai des soins lors d’un premier épisode psychotique est considérable, entre 1 à 2 ans, pendant lesquels les troubles s’installent et la personne se met en marge de ses études, de sa vie sociale ou professionnelle.  Ceci est en partie dû au fait que le système de soin psychiatrique est orienté vers les patients souffrant de troubles chroniques, autour du secteur, et du manque de passerelles entre la psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et celle de l’adulte. Néanmoins, quelques initiatives voient le jour et certaines équipes développent des consultations spécialisées, comme le Centre d’Evaluation pour Jeunes Adultes et Adolescents (C ‘JAAD) dans notre service. Depuis dix ans, nous avons initié le réseau « Transition » pour promouvoir la prévention et l’intervention précoce et mis en place un diplôme universitaire à l’Université Paris Descartes avec mes collègues Guy Gozlan et Julie Bourgin-Duchesnay. Un nombre croissant de professionnels se forme grâce à ce diplôme ou auprès d’homologues étrangers qui ont initié ce domaine. Une dynamique est en train d‘éclore.

Vous parlez de parcours de soins, comment tout cela doit s’organiser ?

Il n’y a pas de modèle unique et chaque équipe doit s’efforcer de capitaliser sur les partenaires de proximité et réunir la masse critique capable de proposer une offre spécialisée complète, adaptée à ces stades précoces des troubles. L’accès aux soins est encore trop tardif et l’on pourrait faire mieux en révisant l’offre de soins dans cette perspective. Il faut en particulier rendre plus attractifs et moins stigmatisants les lieux de soins de façon à inciter les jeunes à venir consulter et accepter d’être aidé et accompagné et améliorer la coordination entre partenaires.


Comment faire pour que les gens viennent à vous ?

Il faut informer et faire passer une notion simple qui existe dans beaucoup de maladies sévères : plus on agit tôt, meilleure est l’évolution. C’est le cas dans le domaine cancer : un cancer pris à temps a un traitement plus léger et un pronostic sans équivalent par rapport à un cancer soigné trop tardivement. C’est aussi vrai pour le diabète et nombre d’autres maladies.

Faciliter l’accès aux soins permet de soigner plus tôt et d’améliorer le pronostic. L’expérience des programmes à l’étranger montrent que prendre en charge les jeunes dès les premiers symptômes, au stade d’état mental à risque, pourrait permettre d’enrayer la progression de la maladie et d’éviter le premier épisode.


Si vous aviez un message à faire passer aux familles, c’est de dire : si vous voyez des premiers signes…

Il ne faut pas attendre, il faut consulter. Il ne s’agit pas de chercher de l’aide à la moindre idée ou impression bizarre, mais il faut être vigilant dès que se manifestent des difficultés à l’école, au travail, ou en famille, dès que l’isolement se fait sentir, que s’installe un désintérêt généralisé, scolaire, vis à vis des loisirs ou des amis, qu’apparaissent un changement de caractère, irritabilité. Ces signes reflètent une souffrance psychique qui doit inciter le jeune à consulter. Souvent, ce n’est pas grand-chose, mais dans certains cas, cela nécessite que l’on débute une prise en charge.


Comment devrait-on intervenir ?

Les soins passent tout d’abord par une évaluation multi-disciplinaire permettant de définir la prise en charge intégrant approches médicales (y compris la recherche de causes somatiques) et un accompagnement psycho-social privilégiant l’intervention dans le milieu.

L’intervention précoce va viser les facteurs aggravants : traiter une dépression présente, lutter activement contre une consommation de cannabis, aider à la gestion du stress, diminuer le stress social chez les jeunes présentant des troubles du spectre autistique, toutes ces mesures pourraient limiter le risque d’évolution vers une psychose chronique.  Ainsi, sont indiquées les techniques de thérapies cognitives et comportementales, selon les cas visant la gestion du stress, la motivation, l’entrainement aux habiletés sociales, les symptômes positifs ou négatifs. La psychoéducation est essentielle. La prise en charge se complète selon les cas de remédiation cognitive, d’une approche psycho-pédagogique, de réinsertion ou d’une prise en charge familiale. Plus que tout,  c’est un accompagnement qu’il faudrait pouvoir proposer, pour agir sur tous les facteurs aggravants, aider à l’engagement dans les soins et accompagner vers le rétablissement. C’est le but du « gestionnaire de cas » (case management) encore trop peu développé en France et dont l’accès est associé à une reconnaissance MDPH (maison départementale des personnes handicapées).

Ces mesures devraient toute pouvoir être proposées aux jeunes présentant une psychose débutante, y compris en complément d’un traitement antipsychotique lorsque le premier épisode est là.


Existe-t-il des traitements spécifiques pour éviter ou limiter la progression de la maladie ?

Environ 3% des épisodes psychotiques seraient associés à un trouble « médical » : métabolique, génétique, neurologique. Certains justifient un traitement spécifique parfois curatif.  On peut citer le déficit en folate ou l’augmentation de l’homocystéine qui peuvent être corrigés par un complément en folate, ou encore la maladie de Wilson, rare, mais qui bénéficie d’un traitement spécifique curatif.

Il reste beaucoup d’inconnues sur les mécanismes de l’émergence de la psychose, mais nous avons montré, pour la première fois, que l’émergence de la psychose est associée à des modifications «épigénétiques » dans des systèmes biologiques associés à la plasticité cérébrale, l’inflammation et la balance oxydative. On connaît aussi le rôle précipitant du cannabis. Ces résultats ouvrent de nouvelles perspectives thérapeutiques.


Si je vous comprends bien, on a un faisceau de symptômes liés à la psychose que vous traitez en parallèle…

Il s’agit effectivement d’une prise en charge intégrée multi-disciplinaire. Les troubles psychotiques, et notamment les troubles schizophréniques sont très hétérogènes, reflétant des causes diverses et multi-factorielles. D’où la nécessité d’une évaluation détaillée et de personnaliser les soins, pour faire du « sur-mesure » et agir sur tous les aspects sur lesquels on peut agir. L’objectif est à la fois de proposer un traitement médical adapté mais aussi de rétablir le jeune dans son parcours de vie en minimisant l’impact de la maladie et des soins, notamment en limitant la stigmatisation.


Est-ce que les médicaments sont indispensables lors de cette prise en charge précoce ?

Les médicaments antipsychotiques sont indispensables lorsque les symptômes ont atteint un certain niveau d’intensité et de fréquence et dépasse le « seuil de psychose ». La réponse étant meilleure à ce stade, les doses initiales sont moins importantes qu’à des stades plus tardifs.

Avant le premier épisode, lorsqu’il n’existe que quelques symptômes psychotiques atténués  ou transitoires, les médicaments peuvent être aussi utiles mais généralement pas les antipsychotiques, en dehors de situations particulières. En effet, à ce stade, un tiers seulement des personnes évolueront vers une psychose et les études préconisent les antidépresseurs s’il existe une dépression, ou les thymo-régulateurs s’il existe des arguments pour un trouble bipolaire débutant.

Qu’il y ait ou non nécessité de médicaments, une prise en charge, telle que décrite précédemment, doit être proposée avant même qu’on puisse poser un diagnostic formel. En effet, la spécificité des tableaux à ces stades précoces est assez faible et ne permet pas d’affirmer un diagnostic  (schizophrénie, troubles bipolaires etc.) et d’autant que les symptômes peuvent être transitoires. Cette situation paradoxale peut gêner certains professionnels : on propose des prises en charge thérapeutiques sur la base d’une évaluation de stade évolutif et des facteurs de risques identifiés, avant d’avoir un diagnostic.


Un point important sur lequel vous insistez, c’est la famille. Faut-il également une psycho-éducation, une thérapie familiale, une écoute par rapport aux parents, aux frères et aux sœurs ?

Absolument. La famille a un rôle central. Nous avons fait un sondage avec la fondation Denicker l’année dernière. Nous avions demandé à des jeunes : « Vers qui vous vous tournez si vous aviez des problèmes ? » Les parents et amis sont les premières réponses, suivi par le médecin généraliste en troisième intention. Les premiers témoins du changement, ce sont aussi les parents et sont souvent le principal support. Des programmes de psychoéducation spécifiques pour les parents dont l’enfant (jeune ou moins jeune) présente un trouble psychotique débutant seront bientôt disponibles, à proposer en parallèle de la psychoéducation du jeune (programme iCARE - YouCARE). Une thérapie familiale peut parfois être utile.


Que faire si des parents craignent que leur enfant présente un trouble psychotique débutant ?

Il ne s’agit pas de s’affoler, il ne s’agit pas d’avoir peur. Il s’agit de faire ce qu’il faut quand il faut, à savoir prendre contact avec une équipe médicale pour qu’il y ait une vraie évaluation, de préférence auprès d’une des équipes engagées dans l’intervention précoce. Parfois les symptômes sont bien présents mais fugaces.


Quels sont les centres développant l’intervention précoce ? Existe-t-il une carte des initiatives pour l’intervention précoce ?

C’est en cours. Une dizaine de centres ont débuté cette démarche. Dans notre service, à Sainte-Anne, le C’JAAD a été le premier, dès 2003. Il existe aussi une équipe à Caen, qui travaille sur le premier épisode ou à Brest qui travaillait initialement sur le suicide chez les adolescents. Le réseau Transition cherche à promouvoir un réseau de centres d’intervention précoce, développant des programmes similaires, pour rattraper le retard français et faciliter l’émergence de nouveaux centres. Il faut auparavant homogénéiser les pratiques et élaborer un cahier des charges minimal pour s’assurer de la valeur qualitative de l’offre de soin proposée, à  l’instar de la démarche adoptée dans les pays qui ont développé ces programmes à l’échelle nationale. Ces ressources documentaires seront disponibles sur un site de l’institut de psychiatrie (www.institutdepsychiatrie.org/transition).


Quelle a été votre motivation pour vous intéresser à l’intervention précoce ?

Les travaux de recherche que j’ai menés m’ont permis de mesurer la fréquence des troubles du neuro-développement chez les patients souffrant de schizophrénie et leur poids sur l’évolution, la présentation clinique, les besoins de prise en charge. L’analyse des parcours, montraient que des symptômes auraient pu être repérés et pris en charge deux, cinq parfois dix ans avant le premier épisode de la maladie. Quand on sait l’impact d’un premier épisode (désinsertion, échec dans les études, consommation de toxiques, prises de risques….), la question qui vient à l’esprit est bien sûr « pourquoi n’a-t-on pas agi plus tôt ? ». Cette constatation m’a donné envie d’adapter au système français et ce qui se faisait ailleurs. L’Australien Patrick McGorry, véritable pionnier du domaine  dit que son inspiration est sur les premiers épisodes, menée par Häfner montrant  que 75% des patients présentent des signes prodromiques en moyenne durant 4 à 5 ans avant.

McGorry a été le premier à proposer un outil pour évaluer les symptômes prodromiques et à proposer de nouvelles modalités de prises en charge, prenant en compte la notion de stade et de risque évolutif. J’ai rapidement eu la possibilité de traduire la CAARMS de McGorry en français.

 

Vous vous reconnaissiez dans son approche de la maladie ?

Oui, il y a une philosophie autour de ces prises en charge que je trouve pertinente pour deux raisons. La première est qu’elle insiste sur l’individu au delà de maladie. Il ne faut en effet pas oublier que ce sont des jeunes, à un moment clef de leur vie et, qu’il faut proposer des programmes qui ne vont pas les rebuter ou les stigmatiser, qui utilisent leurs modes de communication et doivent s’adapter à leur situation personnelle, pour les accompagner dans leur rétablissement.

La seconde raison est l’introduction, pour les personnes présentant des symptômes atténués,  de la notion de risque, plutôt que de parler prodromes qui suggère une évolution inéluctable vers la psychose alors même qu’une majorité des jeunes répondant aux critères de sujet « à risque » évolueront vers la maladie. Comprendre que l’évolution n’est pas une fatalité et qu’on peut faire quelque chose change radicalement la donne. C’est vrai avant le premier épisode, pour limiter le risque d’épisode psychotique, mais aussi après, pour faire en sorte que le premier épisode soit le dernier, et remettre très vite les gens en capacité de reprendre les études et limiter la rupture vis-à-vis des études, du milieu familial ou social.

C’est un message important et qui appelle au développement d’indispensables recherches pour identifier de nouvelles stratégies thérapeutiques à visée curative, telles celles menées au sein de notre équipe et du réseau transition.

L’intervention précoce est une opportunité exceptionnelle de pouvoir limiter la progression vers la maladie ou vers sa chronicisation et changer le regard sur la schizophrénie.

 

Photo Julie Bourgin 2
Julie Bourgin-Duchesnay est psychiatre à l’hôpital Louis Mourier de Colombes
, dans les Hauts-de-Seine.

Avec une mère neurologue et spécialisée dans l’épilepsie, elle a effectué ses études de médecine à l’Université de Rennes puis à Brest où elle a étudié les causes de suicide chez les jeunes.

Elle est ensuite partie à Paris dans le Service hospitalo-universitaire des Pr Krebs et Pr Gaillard à l’hôpital Sainte-Anne pour effectuer des recherches sur les effets du stress et s’est intéressée à la schizophrénie.

Elle travaille au quotidien sur le repérage de la maladie et anime l’Astrolabe, une structure accueillant les adolescents souffrant de troubles psychiques ouverte à la fin de l’année 2016 dans le service du Pr Caroline Dubertret.



Quels sont les premiers signes visibles de la schizophrénie ?

Déjà le maître-mot c’est : une constellation de symptômes. Ce n’est pas un symptôme unique pris parmi tant d’autres. L’European Psychiatric Association explique bien que ces symptômes doivent être repérés par des psychiatres formés à la détection précoce. Ils concernent les sphères émotionnelle, comportementale et cognitive. Et dans ces trois sphères, ce sont d’abord et avant tout des plaintes anxieuses et de perturbation de l’humeur (thymiques) qui sont au premier plan. On parle de prodromes de schizophrénie mais les premiers signes sont des signes liés à l’humeur.

Concrètement, comment ces signes se traduisent-ils au quotidien ?

Il existe des éléments assez tangibles. Par exemple, si votre enfant ne va plus à l’école, s’exclut tout seul de sa bande de copain, ce sont des signes qui doivent inciter à consulter. Car le job d’un ado, c’est d’aller à l’école et d’avoir des copains. Deuxième point, la chute des résultats scolaires peut être un reflet des perturbations cognitives avec des troubles important de la concentration. Pris isolément, ces troubles de la concentration pourraient faire penser à un Trouble de Déficit de l’Attention ou de l’Hyperactivité (TDAH) ou à une Texte de l'info-bulleroubles de l’humeur se définissant par une alternance de périodes d’excitation et de dépression">bipolarité.
Mais c’est plus complexe que ça. Des plaintes d’inquiétude et d’irritabilité peuvent apparaître. On peut aussi ajouter un sentiment de méfiance et de bizarrerie du contact, quand vous ne comprenez plus le rationnel derrière le mal-être de votre enfant. Lorsque vous avez l’impression qu’il tient un discours sur le mal-être que vous avez du mal à suivre, qui est un début de rationalisation de phénomènes bizarres avec lesquels l’adolescent est aux prises et qu’il essaie de rationnaliser de façon vaine… « C’est parce que la société est ainsi, parce que les profs sont comme ça… » Le fait de légitimer un début de marginalisation est tout de même inquiétant.

Après avoir observé ces premiers signes, que faire en cas de doute pour mon enfant ?

Je pense qu’il ne faut pas penser à la place du psychiatre. C’est l’erreur commune en psychiatrie. C’est-à-dire qu’il y a souvent l’avis de la tante, de la meilleure copine… Tout cela empêche l’accès aux soins car tout le monde a son avis. L’erreur grave est là. A un moment donné, il faut se référer à un psychiatre. Ce dernier n’a jamais rendu malade !


Comment amener un jeune à consulter ?




N'est-ce pas la honte pour un jeune d'aller voir un psychiatre ?





Vous avez contribué à la création de « l’Espace Transition » à « l’Astrolabe » sur l’hôpital Louis Mourier de Colombes, dans les Hauts-de-Seine. Quel est son rôle ?
L’Espace Transition est la partie « hôpital de jour » de l’Astrolabe qui est le nom de l’unité de psychiatrie de l’adolescent ouverte en septembre 2016 sur le site de l’hôpital Louis Mourier de Colombes. Cet « Espace Transition » permet de faire des évaluations plus globales que de simples consultations et sur un format autre qu’une hospitalisation complète. Nous accueillons des jeunes patients de 12 à 17 ans à la journée. L’adolescent est suivi chez nous, bénéficie d’une évaluation multi-disciplinaire (psychologue, neuropsychologue, ergothérapeute, psychomotricienne, éducateur, entretiens semi structurés, bilans biologiques et d’imagerie…) qui permet d’élaborer un projet de soin adapté et personnalisé.
Chaque jeune est investi par un éducateur « référent » dont les missions peuvent s’apparenter à la notion de « case management » au sens anglo-saxon, qui désigne un processus de soins, visant à maintenir et améliorer les compétences de la personne dans son environnement, processus de soins qui est multidimensionnel. Je me suis rendue compte qu’en pédopsychiatrie, le « case management » peut être incarné par la fonction de l’éducateur. Sauf qu’en psychiatrie adulte, il n’y a plus d’éducateur, on a des infirmiers et en pédopsychiatrie, on a encore des éducateurs et des infirmiers. 

Y a-t-il d’autres centres comme le vôtre en France ?

Il y en a peu mais l’objectif est que cela se développe. Nous avons créé avec mes collègues la Pr Marie-Odile Krebs et le Dr Guy Gozlan un diplôme universitaire à Paris-Descartes, de Détection et Intervention Précoce des Pathologies Psychiatriques Emergentes du Jeune Adulte et de l’ADolescent (DIPPPEJAD). Deux spécificités du système français font que le repérage précoce n’est pas évident ; c’est une tranche d’âge frontière entre la pédopsychiatrie et la psychiatrie adulte, d’où le fait de remettre en question nos pratiques habituelles qui sont encore cloisonnées. La tranche d’âge concernée se situe entre 12 et 25 ans, or la psychiatrie adulte démarre à 16 ans et il y a peu d’unités spécifiques 12-25 ans.
Deuxième particularité, nous ne sommes pas uniquement dans la prévention d’une pathologie mais dans quelque chose de plus large avec l’idée qu’on est dans le repérage de pathologies psychiatriques émergentes. Dans ce repérage, on sait que l’enjeu de détection précoce est celui de la maladie schizophrénique, néanmoins, nous savons que les signes précoces sont assez peu spécifiques d’où la difficulté de faire passer le message : avec ces signes, on n’est pas sûr à 100% que le malade va évoluer vers la schizophrénie.

Comment peut-on aujourd’hui détecter des signes de troubles psychiatriques d’un mal-être adolescent ?

La détection est possible grâce à l’opérationnalisation de critères par des échelles sous forme d’entretiens semi-structurés, créés par l’école australienne avec Patrick McGorry (échelle CAARMS) et les anglo-saxons avec Thomas McGlashan (échelle SIPS). L’échelle de la CAARMS pour Comprehensive Assessment of At Risk Mental State a été traduite par l’équipe du Pr Krebs (SHU, Hôpital Sainte Anne). Le fait qu’il y ait des signes précoces n’a rien de nouveau.
On les remarque dans de nombreux écrits depuis les années 1850, notamment ceux d’Emile Kraepelin qui décrivait déjà des perturbations fines de la vie affective et émotionnelle, des troubles cognitifs et de la concentration existant bien avant l’éclosion complète de la maladie. Le début du courant de repérage précoce est d’avoir permis la possibilité d’évaluation quantitative via des échelles d’un risque d’évoluer vers la schizophrénie.
Le travail a été de reprendre par écrit ce qui existait avant la maladie dans les observations des psychiatres, le discours des familles et de par ce que les patients racontaient de leur histoire. Nous sommes dans un processus développemental : la schizophrénie n’est pas quelque chose qui arrive brutalement, ce n’est pas « un coup de tonnerre dans un ciel serein » mais plutôt dans un « ciel nuageux ».
Des études internationales ont montré que si une personne remplissait plusieurs items de l’échelle avec une certaine intensité, une certaine fréquence et avec un retentissement fonctionnel sur le quotidien de ces symptômes… Alors, on avait un risque de 30% d’évoluer vers la maladie schizophrénique dans les deux ans.Tout l’enjeu de la recherche actuelle est donc d’augmenter ce pouvoir prédictif en ayant des groupes plus homogènes de patients qui ont un risque d’évoluer vers un premier épisode psychotique.

Est-ce que les premiers signes sont différents chez l’adulte et chez l’enfant ?

Oui, il y a une variabilité et il y a de plus en plus d’études sur la question du repérage dans des tranches d’âge plus précoces. Les symptômes cognitifs et perceptifs (symptômes de base, en amont, des marqueurs traits, de vulnérabilité génétique) sont l’enjeu d’une forme de repérage qui pourrait être effectué plus tôt. Certains de ces signes seraient témoins d’un dysfonctionnement cérébral et d’autres régresseraient spontanément. La schizophrénie se développe entre 14 et 25 ans.

Pourtant, on lit des témoignages d’adultes atteints de ce symptôme à la suite d’un burn-out…

Ils ont développé la maladie parce qu’ils ont rencontré un type de stress à un moment donné. Mais ils auraient pu fumer du cannabis plus jeunes et faire une transition psychotique. En psychiatrie, on essaie souvent de chercher une cause… « Il est comme cela parce qu’il lui est arrivé ceci… » Cela satisfait tout le monde sur le plan intellectuel, c’est rassurant mais ce n’est rien de plus.
Le déclenchement de symptômes schizophréniques, c’est : une vulnérabilité génétique dont on n’a pas forcément connaissance liée au fait qu’on a eu des antécédents familiaux de schizophrénie ou une personnalité atypique (dite « schizo-typique ») et qui va déclencher une maladie lors de la rencontre avec des facteurs environnementaux (stress, toxiques). C’est sur ces facteurs environnementaux qu’on peut jouer pour éviter que les symptômes se déclenchent ; ce sont principalement le stress et les toxiques (principalement le cannabis) qui agissent sur le processus de maturation cérébrale.
Il faut savoir qu’au moment où le cerveau mature, dans la fenêtre de vulnérabilité qui est entre 15 et 25 ans, grosso modo, il y a ce qu’on appelle un élagage synaptique, ce moment où parmi les synapses qui vont toutes être reformatées, certaines vont disparaître, c’est un processus normal. Mais quand on a une vulnérabilité génétique à la maladie schizophrénique et que l’on rencontre des facteurs de risque, cette élimination se fait de façon anarchique et inadaptée. La connectivité entre les aires cérébrales qui en résulte se fait alors de manière étrange.

Quel est l’objectif de la recherche sur la détection précoce de la schizophrénie ?

L’idéal serait, dans quelques années, que la recherche puisse définir un algorithme comme pour le cancer qui regrouperait plusieurs indicateurs : une imagerie cérébrale qui nous donnerait une photo à temps « t » de la situation (où en est le taux de diminution de la substance grise du cortex préfrontal par exemple), un taux biologique des marqueurs inflammatoires (cytokines, protéines C réactives ultra-sensibles), des éléments cliniques qui seraient quantifiés via des échelles comme le CAARMS. L’ensemble de ces indicateurs pourrait prédire très précisément le risque d’évoluer vers la maladie.
Ce type d’algorithme qui combine plusieurs marqueurs biologico-cliniques existe déjà mais nécessite d’être affiné, optimisé. C’est ce à quoi la recherche s’attelle. Nous aurions une « stadification » des symptômes comme pour les cancers avec des thérapeutiques adaptées à chaque stade. Aujourd’hui, nous sommes sur du repérage clinique essentiellement, il nous faut des cohortes homogènes pour déterminer les substrats neuro-biologiques à l’œuvre. Dans plusieurs années, nous pouvons espérer arriver à des modèles de prédiction individuelle.

Et en matière de formation des professionnels ?

Nous avons besoin de mieux former tous les interlocuteurs en contact avec les jeunes. Est-ce que cela va passer par les médecins scolaires, les psychologues ou par les jeunes directement en termes de niveau d’information ? Je penche pour la deuxième option.Je pense qu’il est illusoire de former les enseignants qui ne sont ni psychologues ni psychiatres. Ils peuvent être formés sur le parcours de soin et nous aurions des centres de références et de détection précoce bien identifiés et accessibles. Nous pourrions, par exemple, donner directement au sujets jeunes des auto-questionnaires accessibles par tablette numérique dans des lieux de soins comme les Maisons Des Adolescents.
Les maisons des adolescents, censées être en première ligne, ne sont pas toutes harmonisées sur la question du repérage précoce. On est sur le deuxième enjeu de santé publique, qui est : « comment insuffler cette notion de repérage précoce auprès de ce qui existe déjà en termes de réseaux » ? Il faut arriver à mettre en commun les savoirs et harmoniser les pratiques sans pour autant gommer les particularités de l’histoire de chaque individu.

Comment cela ?

L’harmonisation des pratiques fait peur car quand on parle de psychiatrie, on parle d’individu, on a peur que la notion de « sujet » « d’individualité » soit gommée, l’histoire personnelle de chacun. Les craintes sont également sur le fait que la recherche de symptômes de façon structurée via des échelles entache la rencontre avec le sujet. L’expérience prouve que la rencontre peut avoir lieu avec la création d’un lien d’une extrême qualité et avec le patient et avec la famille tout en utilisant des outils validés sur le plan international. Le tout est de réussir à en parler simplement.
Les réticences sont majoritairement véhiculées par le corps soignant plus que par les patients ou leurs familles. L’enjeu est pour les soignants de pouvoir faire la gymnastique intellectuelle de faire cohabiter dans un même discours l’actualité scientifique et la particularité psychodynamique de chacun. La responsable du dispositif adolescent où je travaille, le Dr Anne Perret, est psychiatre de formation psychanalytique et nous travaillons au quotidien sur cette question de la pluralité des discours.
Le problème est de faire que le débat soit productif et non une guerre narcissique entre individus. Les thérapeutiques actuelles validées pour ralentir la progression de la maladie nécessitent autre chose que des médicaments. Les thérapies familiales d’orientation systémique et la prise en charge des familles au sens large sont reconnues comme un élément très précieux dans la prise en charge et d’autant plus en prévention. La thérapie familiale a une innocuité complète en termes d’effets secondaires.
Si on a une efficacité en prenant la famille en charge via la diminution du stress qui est un facteur de risque, alors cela devient pertinent. Mais pour cela, il faudra de solides réseaux et des gens formés.
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