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« Marine essaie de reprendre une formation et a trouvé des petits boulots »

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Joséphine est la mère de Marine, 26 ans, qui a décompensé à 24 ans à l’occasion d’un grand stress lors de ses études. Après deux hospitalisations sous contrainte, elle reprend une vie sociale et envisage de continuer ses études.

Quand sont apparues les premières manifestations de la schizophrénie chez votre fille ?

Après une première et une deuxième année d’Université sans aucun problème, Marine a eu de moins bons résultats en troisième année. Je me suis dit que redoubler sa licence n’était pas très grave. Je n’ai pas relié cela tout de suite au fait qu’elle n’allait pas bien. Cette année-là, elle nous a parlé de soucis qu’elle aurait eu sur Internet. Nous avons vraiment cru ce qu’elle nous disait devant sa peur, sans creuser plus par rapport à la réalité car nous étions loin de penser à cette maladie. Elle avait 22 ans et cette année-là, elle a pris beaucoup de poids, elle mangeait n’importe comment, elle prenait moins soin d’elle. Comme elle était un peu plus ronde, elle s’habillait un peu moins bien. Ces petits signes, je les ai mis au départ sur le compte d’une petite dépression, d’une crise d’adolescence qui n’avait pas encore eu lieu.

Et elle, que disait-elle ?

Je lui en parlais, je lui demandais d’aller voir quelqu’un mais elle me répondait : « Oui, oui, je peux me débrouiller ». Elle a commencé à avoir un sommeil assez perturbé, en tout cas, inversé, elle vivait plutôt la nuit que le jour. Elle disait que c’était normal, que la nuit, elle pouvait se concentrer, qu’il n’y avait pas de bruit, que c’était de son âge. Tout cela ressemblait aussi à l’adolescence sans que ce soit dramatique, car elle continuait à aller en cours et à obtenir des résultats même si ils étaient un peu en–deçà.

D’autres signes vous ont-ils alerté ?

Elle ne voyait plus ses amis de lycée. Elle s’est refermée peu à peu, comme c’est une fille assez timide, nous ne nous inquiétions pas trop car souvent, après le bac, les vies et les études éloignent les personnes. Mais, encore une fois, c’est quelque chose que je n’avais pas particulièrement noté à l’époque. Nous avons également remarqué dans son studio que c’était un bazar pas possible, de la vaisselle avec du moisi pendant plusieurs semaines. Autre chose étrange : elle avait racheté trois bouteilles de shampoing alors que la première n’était pas terminée. Elle avait quatre boîtes du même thé. Ses factures n’étaient pas décachetées, Cela nous dépassait mais nous ne savions pas à quoi le relier en dehors de la négligence...

Que s’est-il passé ensuite ?

Elle a eu sa première crise psychotique, sans doute à la suite d'un stress dû aux examens. C’était très impressionnant, nous ne pouvions pas l’approcher, ni la raisonner, ni la rassurer. Elle nous demandait : « Est-ce qu’on peut choisir sa mort ? » Elle devait être terrorisée. Ne pouvant agir et pour la protéger, nous avons appelé le Samu et les médecins ont décidé de l’hospitaliser. Cela a été très violent. Marine ne voulait qu’une chose, repartir avec nous, mais on ne pouvait pas, vu que le processus d’hospitalisation sous contrainte était enclenché. A l’hôpital, elle a eu un petit traitement, nous étions très confiants. Notre fille nous rassurait même, à part les angoisses qui revenaient et qui étaient très fortes. Elle était plutôt compatissante avec nous.

Combien de temps cela a-t-il duré ?

Tout cela a duré six mois en hôpital de jour. Comme elle se renfermait davantage, les médecins ont commencé à augmenter le traitement. Mais Marine allait de moins en moins bien, parce qu’elle parlait toute seule, elle avait des hallucinations. Elle était très angoissée, c’était même pire qu’à la première crise. Et puis cela s’est accéléré…

Le médecin lui a expliqué qu’elle n’allait pas bien, qu’ils allaient l’hospitaliser et changer le traitement. Elle ne voulait pas, elle nous a juste dit : « Je vais rester là pendant dix ans ». Ca a été très dur à vivre. Et là, a commencé un long calvaire, pour elle comme pour nous, car c’était à nouveau une hospitalisation sous contrainte. Comme au début, le traitement n’a pas fonctionné, on a demandé un entretien qui s’est très mal passé. On a ensuite compris que Marine pensait que nous étions morts et que des gens malveillants étaient dans notre enveloppe pour lui faire du mal. Cette période a duré quatre mois. Peu à peu, les médecins ont changé le traitement, elle allait mieux, elle a pu avoir ses vêtements car avec le pyjama de l’hôpital, c’était terrible, on avait l’impression qu’on lui enlevait sa personnalité. Elle l’a bien ressenti comme cela, elle se souvient qu’elle était dans une chambre fermée avec l’impression que ça durait des mois. Un vrai traumatisme encore présent.

Que s'est-il passé ensuite ? 

Elle est allée mieux peu à peu, a pu accepter de nous voir et a repris des activités encadrées pour aller vers une sortie. Elle prend son traitement qui fonctionne bien, va voir son psychiatre tous les mois. La difficulté, c’est qu’elle considère qu’elle n’est pas malade, qu'elle n’est pas atteinte de schizophrénie.

Et au niveau des études ?

Après avoir trouvé de petits boulots, elle a repris des études. C’est difficile, elle s’accroche et nous sommes en support.

A-t-elle d’autres objectifs pour l’avenir ?

Oui , être autonome et chez elle. Elle aura encore besoin de soutien. On y va petit à petit.

Et vous, où en êtes-vous ?

Nous progressons avec elle, nous sommes formés sur cette maladie ce qui nous permet de mieux comprendre, accepter, renoncer, de moins souffrir et de pouvoir l’accompagner avec plus de doigté. Cette maladie est terrible, néanmoins l’espoir est là.


Gilles Laurent a 34 ans, il est né à Strasbourg où il vit actuellement. Il est devenu schizophrène à la suite d’un environnement professionnel stressant. Il a accepté de témoigner afin de changer le regard du grand public sur cette maladie. Interview réalisée par Théophile Mercier, journaliste.

  • Quels sont les premiers signes et qu'est-ce qui vous a convaincu que vous étiez schizophrène ?

Au départ, la schizophrénie est un délire de persécution. Souvent les gens pensent que c’est un dédoublement de la personnalité mais ce n’est pas du tout ça. Chez moi, c’était vraiment un sentiment d’être surveillé et écouté en permanence. J'avais l'impression qu'il y avait des caméras partout et que les gens que je rencontrais avaient des écouteurs et étaient là pour m'écouter. Progressivement, j'ai eu des hallucinations auditives. J'entendais des voix. Je pensais que c'était la réalité, je cherchais quelque chose de rationnel en pensant que quelqu'un avait caché des micros et des émetteurs dans ma veste, dans les murs de mon appartement. La crise est venue progressivement. Au bout de cinq nuits sans dormir, je me suis rendu aux urgences en leur demandant de regarder s'il n’y avait pas un micro-émetteur dans mes oreilles.

Et en ce qui vous concerne, cet état est survenu à la suite de conditions de travail particulières ?

Pour moi oui, car c’était un travail où il fallait gérer pas mal d’informations en même temps. Il y avait pas mal de stress.

  • Aviez-vous des antécédents familiaux liés à cette maladie ?

J’ai demandé à mon oncle et à ma mère, mais a priori non, même si j’ai lu sur internet qu’il pouvait y avoir un terrain héréditaire. Mais probablement que j’avais une fragilité quelque part. Alors c’est sûr, en remontant dans la lignée familiale, on peut sûrement trouver quelque chose mais, pour ma part, je n’en sais rien.

  • Saviez-vous ce qu'était la schizophrénie avant ?

Non du tout, je ne m’y étais d’ailleurs jamais intéressé. Et forcément, lorsqu’il nous arrive ce genre de chose, on se met à faire des recherches. J’ai cherché sur internet des vidéos de professeurs qui expliquaient la maladie. Et la manière dont ils la décrivaient correspondait parfaitement à mes symptômes. Les psychiatres savent très bien expliquer ce qu’est une crise de schizophrénie.

  • Vous pensiez avoir une autre maladie ?

Au départ, je ne pensais pas avoir une maladie mentale. Je pensais juste être persécuté. Lorsqu’on m’a interné en psychiatrie, on m’a donné un premier traitement appelé Xeroquel pendant quinze jours mais il a moyennement fonctionné et j’avais l’impression qu’on voulait me faire passer pour un schizophrène mais pas que je l'étais.

  • Que s’est-il passé après votre première hospitalisation ?

Lorsque je suis sorti au bout de quinze jours, vu que j’étais persuadé de ne pas être malade, j’ai arrêté le traitement d’autant plus que j'avais des effets secondaires avec le Xeroquel. Trois semaines après, mon délire de persécution était de retour. Je suis donc retourné en psychiatrie. Ils m'ont donné un autre traitement, le Risperdal qui est très efficace sur moi. C'est à ce moment-là que je me suis rendu compte qu'avec ce traitement, je n'entendais plus les voix et que j'avais vraiment cette maladie. J'ai un peu paniqué.

  • Avez-vous eu des effets secondaires ?

Oui, avec le Xeroquel, j'étais vaseux toute la journée, un peu le même état que lorsqu'on se réveille après 1h de sieste. Avec le Risperdal, j’avais la marche maladive lorsque je prenais plus de 4mg, l'envie de marcher en permanence. J’avais du mal à rester en place. Mais au fur et à mesure, les médecins ont décidé de diminuer puis d’arrêter le traitement pour voir comment j’allais réagir. Et pour l’instant, ça se passe bien. On m’a juste conseillé d’éviter les environnements trop stressants et surtout de ne pas prendre de drogues.

Comment avez-vous vécu votre passage en hôpital psychiatrique ?



  • Est-ce que vous vous sentez guéri ?

On n’est jamais vraiment guéri. Peut-être qu'un jour je referai une crise car c'est une maladie chronique. Pour le moment, je ne travaille pas mais si je dois reprendre un travail à plein temps, peut-être faudrait-il que je reprenne un traitement.

  • Comment se passe votre vie de tous les jours ?

Parfois, quand je me promène en ville et que j'entends des gens rigoler entre eux au loin, j'ai le sentiment qu'ils se moquent de moi alors qu'il n'y a aucune raison puisque je ne les connais pas. J'avais déjà ce sentiment avant d'avoir cette grosse crise. Je pense que c'est une sensation liée aux prémices de cette maladie. Je ne me sens désormais plus surveillé et écouté. J'ai repris une vie normale.

  • Avec le recul, pensez-vous que vous auriez pu avoir des signes d’alertes ?

Non, car je n’ai pas le sentiment d’avoir vécu ce genre de choses avant. C’était vraiment lié à un changement professionnel.

  • Avez-vous bénéficié de soutien de la part de votre entourage ?

La première fois, j’ai pris la décision d’aller à l’hôpital de moi-même. Mais la seconde fois, c’est mon colocataire qui s’est aperçu que je ne disais pas des choses cohérentes. Il a donc pris la décision d’appeler les secours.


Gilles estime qu'à l’annonce de la maladie, il a développé une forme de déni. Pour ses proches, dont sa mère, ça n’a pas été facile. Il explique pourquoi :



 

Comment le diagnostic vous a-t-il été annoncé ?



 

Pourquoi avoir accepté de témoigner ?

Témoignage de Sophie

visuel tmoignageSophie a 24 ans et elle est la fille de Corinne de Berny. Elle a eu un diagnostic de schizophrénie lorsqu’elle avait 18 ans. Après plusieurs séjours en hôpital de jour, elle se sent mieux depuis un an et demi et a repris un petit travail.


Comment votre entrée dans la maladie s’est-elle faite ?

Je m’isolais dans ma chambre, je pensais qu’il y avait des odeurs nocives pour la santé. J’ai descendu le matelas, je suis descendue à la cave. J’avais des pensées délirantes comme cela, en fait. Et après, quand j’étais dans ma cave, je pensais que des gens me voulaient du mal, c’est là que je me suis faite hospitalisée parce que ça n’allait pas bien.


En avez-vous parlé à vos parents ?

Ils savaient bien que j’étais en détresse, ils voulaient m’interner et moi, je leur en voulais à mort de m’interner, et du coup, ils étaient tristes de vouloir me forcer à aller à Villejuif.

Depuis quand êtes-vous diagnostiquée schizophrène ?

Depuis mes 18 ans. J’étais au lycée, au début, je n’avais pas trop de problèmes d’apprentissage, après, j’ai pris un médicament qui s’appelle le Risperdal. Je pensais que, comme je n’avais plus trop de pensées dans ma tête, je pensais que c’était à cause du Risperdal, mais on m’a dit que c’était un effet de la maladie que j’avais mon cerveau était vide de pensées. Ca s’est accompagné d’une sorte de paranoïa, je pensais qu’on me voulait du mal, les gens autour de moi, dans la vie de tous les jours.

Quelle a été votre réaction ?

Je suis parti habiter un peu toute seule dans une maison, mais là-bas je faisais n’importe quoi, je dormais à des heures improbables, et j’avais des idées folles comme quoi mes voisins m’épiaient, et c’est là que j’ai été hospitalisée à la demande de mes parents.

Depuis combien de temps vous sentez-vous mieux ?

Depuis un an, un an et demi, ça va mieux. C’est vrai que j’ai un peu vécu l’enfer.

Et avez-vous encore des troubles ?

Oui, je suis un peu paranoïaque avec mes amis, à penser qu’ils me veulent du mal. Mais pas avec mes parents, c’est fini, je ne pense plus ça.

Et vous sortez, vous avez une vie sociale ?

Le soir, je ne sors pas beaucoup mais le week-end, je prévois quelque chose, soit avec mes grands-parents, soit avec mes amis, on reçoit. Sinon, pendant des années, je ne pouvais plus regarder la télévision. Ma sœur m’a appris ce qu’est le streaming et tous les jours, je regarde un film en streaming.

Vos amis ont-ils compris votre maladie ?

Oui. Ils ne me forcent en rien, si j’ai envie de les voir, ils veulent bien.

Avez-vous encore des moments difficiles ?

Oui, quelques-uns. A peu près à mes 19 ans, je me suis mise dans des situations où je n’arrivais pas à me concentrer, où je me sens très mal. Maintenant je gère ce moment où je me sens très très mal, qui arrive surtout le soir en allant dans mon lit, en fermant les yeux et en me concentrant sur la vie normale.

C’était une forme d’angoisse que vous aviez ?

Oui, je n’arrivais plus à réfléchir et pour que ça aille mieux, j’étais obligée de dormir, jusqu’à ce que ça passe, des épisodes. Aujourd’hui, les épisodes comme cela sont moins fréquents et c’est pour cela que ma vie est beaucoup plus belle.

Pensez-vous que c’est grâce à ce médicament que vous allez mieux ?

Je ne pense pas. Je pense que c’est parce que je suis moins stressée que cela m’arrive moins souvent.

Au quotidien, comment cela se passe ?

J’ai un petit travail, je fais quatre heures par semaine dans la comptabilité bien que je ne l’ai pas vraiment étudiée. Je suis allée jusqu’au bac ES que j’ai eu. Je travaille deux heures le mercredi matin et deux heures le vendredi matin. Et quand je ne travaille pas, je suis à l’Elan retrouvé, à l’hôpital de jour, dans le 9ème arrondissement de Paris, avec d’autres patients.

 

 

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