Restez informé de notre actualité >>
captcha 
Collectif Schizophrénies
Nous contactericon mail

 
A lire, à voir ! 

 
On sait à quel point littérature et cinéma ont joué un rôle majeur dans la construction de fausses croyances sur la schizophrénie. Mais depuis quelques années, des artistes et auteurs s’efforcent de renverser les représentations.

C’est le cas de Véro Cratzborn et de Gringe - Guillaume Tranchant de son vrai nom - qui nous livrent leur intimité aux cotés d’un proche qui souffre de schizophrénie.


Gringe EnsembleEnsemble, on aboie en silence, de Gringe.

Editions HaperCollins.
"En 2001, Thibault est diagnostiqué schizophrène. À cela, un Chevalier Lumière ne peut rien.
Sa bascule, il fallait la raconter. Et aussi la culpabilité, les traitements, la honte, les visions, l’amour, les voyages, les rires, la musique et l’espoir."


Notre interview de Gringe
 

La Forêt de mon père, un film de Véro Cratzbron

En salle actuellement.


L'avis de Bénédicte, du Collectif Schizophrénies 

Véro Cratzborn filme une histoire de famille, ni tout à fait la sienne ni complètement une autre alors que Gringe nous embarque dans un récit intense écrit à quatre mains qui convoque les voix de son frère Thibaut.

Dans le film de Véro « La forêt de mon père », Gina est une adolescente qui cherche désespérément à ramener son père à la maison tandis que dans son livre « Ensemble on aboie en silence » Gringe essaie de ramener son frère à la raison. Tous les deux ont en commun de ne jamais rien lâcher.
Ils assistent lentement impuissants à la métamorphose de leur proche qui deviendra pour eux une autre personne difficile à comprendre.

À travers leurs récits, ils nous confient des moments mémorables, drôles, éprouvants, souvent tristes.
La maladie restreint les activités essentielles de la vie, le sommeil, l’alimentation et le travail. Elle bouleverse la souplesse des liens sans laisser de place à la spontanéité. L’étrangeté du frère ou du père entraîne une perte de repère pour chacun des membres d’une famille. 
La personne qui souffre de schizophrénie est tellement happée par ce qu’elle vit et ressent qu’elle recentre tout l’intérêt dans la famille ; les autres peuvent se sentir oubliés. Comme Gina et Gringe ils portent la lourde tâche de protéger leur proche du regard des autres. Face à cela, les enfants sont perdus, la culpabilité s’installe et les interrogations se bousculent : « Pourquoi lui et pas moi ? », « Est ce que je suis comme lui ? » « Ai-je le droit d’être heureux alors que lui souffre ? ».

Autant de questions laissées sans réponses au travers de ces deux récits, comme si finalement les enfants ne comptaient pas.
Sans explication, l’incompréhension peut mener à des situations extrêmes, la haine, la violence, la séparation. Il faut prendre le temps d’accueillir la souffrance des enfants, des frères et sœurs et leur apporter des réponses.

Avec le Collectif Schizophrénies Gringe a rencontré le chercheur Boris Chaumette qui étudie la génétique dans les schizophrénies à l’INSERM et découvert que celle-ci tient une part non négligeable dans ces maladies ; de la culpabilité en moins, certes, mais les questions restent tenaces… « Si on n’avait pas fait ça » ?
Des soutiens, ateliers et conférences, formations existent, poussés par les associations mais ils sont peu nombreux par rapport au nombre de proches adultes et enfants touchés, environ 3 millions pour les schizophrénies.

Capture Assemble Nationale

Autant qu’elle a mis en évidence les travers et défaillances de prise en charge psychiatrique, la crise sanitaire ouvre-t-elle la voie au développement de nouvelles pratiques ? 
 

Le COVID-19 a aggravé tous les travers de la psychiatrie... 

Une discipline négligée : malgré les craintes avérées de « 2ème vague psychiatrique », la psychiatrie demeure ignorée au niveau national, que ce soit pour l’équipement des services en masques au plus fort de la crise sanitaire ou dans les discussions du Ségur de la Santé lancées le 25 mai pour concrétiser le « plan massif d’investissement et de revalorisation ». 


Pour les patients, la pandémie a particulièrement mis en évidence le manque de ressources pour accompagner les personnes en dehors de l’institution.
Une fois hôpitaux de jour, CATTP, CMP fermés ou ayant drastiquement limité leurs services, de nombreux patients se sont retrouvés abandonnés à eux-mêmes. A part l’entourage proche et familial quand il pouvait être présent et se sentir utile, qu’est-il resté pour garder le lien ? 10% des files actives ont ainsi été « perdus de vue » sur la période, selon le ministère.
Certains patients ont été « sortis » intempestivement d’hospitalisation sans préparation ni aide, laissant des familles gérer la situation, comme en a témoigné Laurence, notre trésorière dans le Monde du 20 avril dernier

Pire et dénoncé par le Contrôleur Général des Lieux de Privation de Liberté, certains hôpitaux, dans une « confusion totale entre le régime de l’isolement psychiatrique et le confinement sanitaire », ont instauré ou renforcé des pratiques constituant des « atteintes graves aux droits fondamentaux des personnes hospitalisées » : fermeture de certaines chambres à clé vingt-quatre heures sur vingt-quatre, enfermement de patients « en soins libres », conditions indignes…

Une aggravation des problèmes donc...  Mais simultanément, la crise sanitaire a été également facteur d'une formidable éclosion d'initiatives innovantes.

Cet épisode peut-il être un accélérateur des progrès à réaliser ?

En quelques semaines, des solutions numériques d’aide et entraide ont émergé à l’initiative de soignants et aussi hors champ médical, entre certains usagers qui se connaissent de centres de jour ou d’associations et qui ont su recréer une communauté numérique via Zoom ou Whatsapp, avec une montée en puissance très sensible de la pair-aidance.   

De nombreux professionnels et équipes ont exploité le confinement pour réfléchir et déployer des ressources en ligne destinées aux usagers : vidéos, tuto, conseils largement diffusés, par exemple par la chaîne La Psychiatrie au soleil ou le Centre Ressource de Réhabilitation psychosociale  mais aussi plateformes d'écoute, comme celle mise en oeuvre par la Fondation Fondamental, Covid Ecoute .

Il est également remarquable que le confinement ait été l’occasion d’une série d’enquêtes particulièrement nombreuses destinées à recueillir des informations et données quant aux ressentis, aspirations et attentes des patients ou des proches. D’un coup, le vécu des usagers semble devenu un sujet central de recherche. Citons notamment l’enquête Coclico de l'IRDES, l'enquête internationale COH-FIT, l'enquête du CRR sur l'impact du confinement sur la santé mentale , l'enquête du  Laboratoire d’Enseignement et Recherche en Santé mentale et Psychiatrie de La Source sur l'impact du Covid-19 sur les proches aidants

Le Délégué ministériel à la Santé mentale et à la Psychiatrie Franck Bellivier a déclaré que certaines initiatives développées durant la pandémie du Covid-19 ont vocation à "être renforcées rapidement en vue d'être pérennisées" :  téléconsultations, cellules d’écoutes, équipes mobiles, coopérations public-privé....
Parmi les dispositifs qu'il a cités en référence, les interventions à domicile et le rappel systématique de la file active par la mise en place d’outils numériques et téléphoniques pour maintenir le lien thérapeutique au Centre hospitalier Guillaume-Regnier (CHGR) de Rennes.  

Peut-être une avancée décisive vers une véritable politique dans le sens de ce fameux « aller vers » (les patients), que l'on attend depuis des décennies ? 


 



 
Schizophrénie et Déconfinement

#COVID19 :   Actualités du déconfinement, un bilan du confinement plutôt positif 

Finalement les personnes concernées par les troubles psychiques se sont quand même plutôt bien sorties de cette phase de confinement. 

En effet, la plupart d'entre elles ont l'expérience, de par la maladie ou l'hospitalisation, de la privation de liberté. Et ont en temps normal peu de lien social, que ce soit subi ou voulu.
Toutes les personnes ont très bien compris l'importance des gestes barrières et des sorties limitées.
Sur le plan médical, d'après les dernières études, notamment en cours par le GHU Sainte-Anne, elles seraient moins sensibles au Covid -19, peut-être du fait de leur traitement et/ou, pour les fumeurs, d'un possible effet protecteur de la nicotine.
Enfin on a vu le dynamisme de l'entraide entre certains usagers qui se connaissent de centres de jour ou d’associations et qui ont su recréer une communauté numérique via Zoom ou Whatsapp.

Bien sûr il ne faut pas oublier ceux qui n'avaient pas accès aux outils de communication et ceux qui se sont repliés sur eux-mêmes et n'ont pas fait appel aux soins. Mais on est là dans des difficultés habituelles, antérieures et sans rapport avec la pandémie. 

Globalement, cette période a prouvé les ressources importantes et les forces de la plupart des personnes concernées et montré qu’il n’est vraiment pas utile de les infantiliser à outrance.


Et maintenant : passer l'étape du déconfinement 

Indépendamment du fait d’avoir ou non un suivi en psychiatrie, chacun a pu ressentir pendant le confinement un sentiment d’apaisement et de sécurisation. Etre de nouveau amené à sortir, ou faire des choses à l'extérieur, être en contact avec d'autres personnes, peut être davantage anxiogène.
D’autant plus si on a pu connaître un certain laisser-aller dans l’hygiène, les rythmes, la façon de s’habiller, l’alimentation, la consommation de cigarettes, alcool ou autres...  qui rend le retour à la normale plus compliqué .
C'est pourquoi nous partageons ici des ressources pour aborder cette étape du déconfinement. 
 

Capture video CRR

Dans cette vidéo du Centre ressources de réhabilitation psychosociale, des professionnels (pair-aidant, psychologues) abordent différentes questions comme les inquiétudes liées au déconfinement et les stratégies pour y faire face, ou la gestion de ses émotions.

 
Schizophrénie et Confinement

#COVID19 :   Quelques informations et ressources utiles

Impact du confinement sur la santé mentale,le déroulement de la vie quotidienne des personnes et leur accès aux soins
Nous relayons l'enquête Coclico réalisée actuellement par l'Institut de recherche et documentation en économie de la santé (IRDES). 

Les recherches de l'IRDES ouvertes sur l'international, servent de références scientifiques et de base de réflexions pour les politiques publiques. Pour le Collectif schizophrénies, soutenir la recherche sur la schizophrénie et y faire participer davantage les personnes concernées est une priorité pour améliorer les prises en charge. Il nous paraît important que la population vivant avec des troubles psychiques soit correctement représentée dans cette étude afin que l’on puisse mieux connaître leurs difficultés et les faire remonter.
>> Participez au questionnaire en cliquant ici : https://enquete.irdes.fr/index.php/151888?lang=fr


Lancement de COVID ECOUTE
 


Covid ecouteConçu par des professionnels de la santé mentale - Fondation Fondamental, AFTCC (Association française de thérapie comportementale et cognitive), l’Encéphale online, et Fondation Pierre Deniker, le site Covid’Ecoute met gracieusement à la disposition de ceux et celles que la situation sanitaire et le confinement angoissent des réponses adaptées à leur besoin :
> Des supports et des ressources pour s’aider soi-même (séances de méditation, application d’auto-soin gratuite, liens vers des contenus d’information multimédia)
> Accès sécurisé et personnalisé à des téléconsultations de soutien psychologique, permettant de choisir le thérapeute (psychiatres, addictologues, psychologues) selon son profil pour une ou plusieurs téléconsultations et de recevoir un compte-rendu de l’échange.
CovidÉcoute est accessible gratuitement à toute personne, depuis un ordinateur ou un smartphone, en se connectant sur la solution de téléconsultation sécurisée Qare.
 
 
Nous relayons également ces vidéos du Dr Guillaume Fond qui explique pourquoi cette période de confinement peut rendre les personnes atteintes de schizophrénie particulièrement vulnérables et comment elles peuvent y faire face.

Retrouvez ses conseils ici



Et sur l'intérêt de tenir une routine pendant le confinement ici



A suivre aussi les LIVES de "La Psychiatrie au Soleil"
Tous les jours à 12h, assistez à une séance en live :
- les lundis et mercredis : relaxation avec le Dr Nathalie Parola
- les mardis: activité physique avec Clément Rouy
Toutes les vidéos de la Psychiatrie au soleil sont par ailleurs à découvrir ICI 


Assouplissement des règles de confinement pour les personnes en situation de handicap

Le 2 avril, le chef de l'Etat a annoncé que pour celles-ci, leurs parents ou leurs proches, leurs sorties, soit seules soit accompagnées, en voiture ou non, ne sont pas limitées à 1 heure, ni contraintes à 1 km du domicile - pour permettre notamment d'aller dans un lieu de dépaysement-, ni régulées dans leur fréquence et leur objet, dès lors que la personne ou son accompagnant justifie aux forces de l'ordre d'un document attestant de la situation particulière de handicap.
Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au Handicap a précisé qu’un certificat médical, une attestation MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) , une notification de droits pour un enfant ou adulte pourront être présentés aux forces de l'ordre pour justifier de ce handicap en cas de contrôle. 
Attention : il faut toujours remplir et avoir l'attestation habituelle dérogatoire de déplacement.
>> En savoir plus


Prolongement automatique des droits à l'AAH, l'AEEH et PCH qui arrivent à échéance

Le gouvernement a assuré que les droits à l'AAH (Allocation adulte handicapé) , l'AEEH (Allocation pour l'éducation des Enfants Handicapés) et la PCH (Prestation de compensation du handicap) qui arrivent à échéance seront automatiquement prorogés de 6 mois.
>> En savoir plus 
 

Renouvellement des ordonnances périmées en cas de maladie chronique

Afin d'éviter toute interruption de traitement préjudiciable à la santé d'un patient bénéficiant d'un traitement chronique, les pharmacies d'officine peuvent dispenser, lorsque la durée de validité d'une ordonnance renouvelable est expirée, un nombre de boîtes par ligne d'ordonnance garantissant la poursuite du traitement jusqu'au 31 mai 2020. Le traitement est d'abord délivré dans la limite d'une période d'un mois avant de pouvoir être renouvelé. Ces médicaments sont remboursés par l'Assurance maladie dans les conditions habituelles.
>> En savoir plus 

Autres ressources utiles  pour notre santé mentale

Le Psycom a mis en ligne et met à jour régulièrement cette liste de ressources : lignes d'écoute, conseils, aides aux patients... 


Les recommandations de la HAS

La Haute Autorité de santé a publié des recommandations relatives à la prise en charge des patients souffrant de pathologies psychiatriques en situation de confinement à leur domicile. 
>>A consulter : ICI 
 
Capture Assemble Nationale
 
Les médias, en particulier Le Monde et Le Parisien, ont, après la tribune du Pr Raphaël Gaillard alerté sur le désarroi des hôpitaux psychiatriques, laissés actuellement sans aide et sans masque.
Nous relayons l’appel à l’aide de Nathalie, vice-présidente du Collectif et présidente de l’association Schizo Espoir :
« Je lance un appel personnel aujourd'hui pour aider les hôpitaux psychiatriques de mon département. Comme vous l'avez entendu, le département du Haut-Rhin est fortement impacté par le virus covid 19.
Nous sommes au bord de l'implosion et manquons cruellement de matériel !
Pire encore les hôpitaux psys sont carrément oubliés du système comme d'habitude ! Ils se sentent très isolés, face à la catastrophe humanitaire !
Plus d'hôpital de jour, plus de CATTP, les CMP restent ouverts mais les patients ne viennent plus !
Nos hôpitaux psy manquent de masques, de blouses de protection, et d'embouts de thermomètre. (contact : )
Merci pour votre aide et anticipez ! Que ce que nous vivons dans notre département ne se généralise pas partout ailleurs dans les prochaines semaines ! » 
Nathalie Prunier 06 73 79 39 60

>> Pour apporter votre aide partout en France : https://covid19.reserve-civique.gouv.fr

Capture Assemble Nationale
Dans sa décision rendue le 4 octobre 2019, le Conseil d’Etat valide les dispositions du décret "Hopsyweb" de fichage informatique des personnes suivies sans consentement en psychiatrie. Un recours en annulation avait été déposé par le CRPA (Cercle de réflexion, de propositions et d'actions sur la psychiatrie), l’UNAFAM, le Conseil national de l’Ordre des médecins (jugé par le Conseil d'Etat comme n'ayant pas intéret pour agir) ainsi que des syndicats professionnels de la psychiatrie.

Rappelons que ce décret du 23 mai 2018, signé par la ministre de la Santé oblige les ARS à organiser au niveau national un traitement informatisé nominatif de toutes les personnes en soins psychiatriques sans consentement "pendant trois ans à compter de la fin de l'année civile suivant la levée de la mesure de soins sans consentement", avec un accès étendu à diverses autorités de police et judiciaires.

Nous regrettons que le Conseil d’Etat n’ait pas suivi les conclusions de son rapporteur public qui demandaient l’annulation des articles 4, 5 et 6 du décret listant les destinataires des données collectées et la durée de conservation de ces données.

L'argumentation du Conseil d'Etat repose sur le fait que l'amalgame, soutenu par les requérants, entre soins sans consentement et lutte contre le terrorisme, n'est pas établi, puisque "le décret attaqué ne mentionne pas une telle finalité". Dans la mesure où l'objet du décret est "d'établir au niveau national des statistiques permettant de conduire une politique publique pertinente en matière de soins psychiatriques sans consentement", la juridiction considère que les conditions prévues de la collecte de données personnelles sont "adéquates, pertinentes et non excessives au regard des finalités" poursuivies.

Nous sommes impatients de découvrir la politique pertinente en matière de soins psychiatriques sans consentement qui va découler de ces données...  

En attendant, la prochaine échéance sera la réponse du Conseil d’Etat au recours déposé contre le décret du 7 mai 2019, autorisant le croisement, à l’insu de la personne concernée, des données Hopsyweb avec le fichier de signalement pour la prévention et la radicalisation à caractère terroriste (FSPRT), établissant l’amalgame entre personnes fragilisées par des troubles psychiques et terrorisme.

>> Voir nos précédents articles sur Hopsyweb   https://www.collectif-schizophrenies.com/vie-au-quotidien/hopsyweb-2
>> Voir l'arrêt du Conseil d'Etat :  https://www.conseil-etat.fr/fr/arianeweb/CE/decision/2019-10-04/421329



Connaissez-vous les GEM ? 

Les Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) sont des associations portées par et pour des usagers en santé mentale ; ils reposent sur le principe de pair-aidance.Ils ont été créé après la loi sur le handicap de 2005. 

Marie-Claude Barroche, fondatrice de l’association « Espoir 54 », qui œuvre depuis 1998 en Meurthe-et-Moselle pour permettre à la personne en situation de handicap psychique de retrouver sa place dans la cité nous explique leur création et leur intérêt. 


Espoir 54 gère aujourd'hui trois GEM : lisez dans notre rubrique Témoignages d'usagers,  les témoignages d'Aline, de Jean-Marc, d'Anne-Marie, de Michel, de Jacques qui les fréquentent.
Pour trouver un GEM, vous pouvez consulter l'annuaire national réalisé par le blog mut-gem. 



Nous avions relayé le communiqué de l'AdESM, de l'UNAFAM et de la FNAPSY dénonçant le décret du 23 mai 2018 relatif au fichier HOPSYWEB. Plusieurs recours ont été intentés devant le Conseil d’Etat contre ce décret, qui organise le traitement de données à caractère personnel pour le suivi des personnes hospitalisées sans consentement. La Commission nationale de l'informatique et libertés (Cnil) a fourni fin août au Conseil d'État un mémoire précisant des réserves sur le dispositif.  

Rappellons de quoi il s'agit :  
Un arrêté de 1994 donnait la faculté au niveau départemental de tenir un fichier des personnes hospitalisées sans leur consentement, à des fins de suivi. Ce fichier Hopsy traitait des données nominatives sans droit d'opposition auprès de la CNIL, mais les données n'étaient ni systématiques ni centralisées, et elles n'étaient accessibles qu'à quelques autorités. En outre, elles étaient effacées au bout d’un an.

Le décret du 23 mai relatif à Hopsyweb, signé par la Ministre de la santé, oblige les ARS à organiser au niveau national le traitement informatisé nominatif de toutes les personnes hospitalisées sans consentement, pendant 3 ans, avec un accès étendu à davantage d’autorités de police et judiciaires. Ces dispositions font suite à des considérations de sécurité émanant du ministère de l'intérieur dans un contexte de risque d'attentats terroristes.  

Pourtant, selon le Canard Enchainé, les chiffres en possession du ministère de l’intérieur, limités à l’Ile de France indiqueraient que seuls 11% des radicalisés, soit 275 personnes seraient atteintes de troubles psychiatriques - sans précision sur les troubles en questions et sans indication sur le pourcentage d'entre elles ayant connu des soins sous contrainte au cours des trois années précédentes.
En tout état de cause, ce pourcentage de 11% n'est pas très différent de la prévalence des troubles psychiatriques dans la population générale, et signifie concrètement que la quasi-totalité des 92000 personnes qui ont le malheur d’être malades et d'avoir à connaître chaque année en France une hospitalisation contrainte n'ont strictement rien à voir avec une quelconque radicalisation.
Elles vont cependant avec Hospyweb être déclassées de la catégorie des citoyens ordinaires.

Restons mobilisés et luttons pour que les maladies psychiques cessent d'être considérées comme différentes des autres maladies.  
Pour signer la pétition : 
>>>  https://www.change.org/p/madame-la-ministre-de-la-sant%C3%A9-non-%C3%A0-l-amalgame-entre-radicalit%C3%A9-et-psychiatrie


canard Enchain 8 sept 2018

Concernant le phénomène de radicalisation, nous signalons un article récent du Monde Diplomatique : bien loin des troubles psychiatriques, son analyse voit dans le processus de radicalisation une réponse à l’effondrement d’un projet de vie chez des jeunes dans l’impossibilité d’endosser le rôle attendu d'eux.
Pour consulter l'article, suivez le lien ➡️https://www.monde-diplomatique.fr/2018/09/BONELLI/59014

Mise à jour de mai 2019 : nous avons écrit, coinjointement avec les autres associations une lettre au premier ministre Edouard Philippe... qui nous a répondu qu'il transmettait à la Ministe de la santé. 





 
Liens utiles  shizo oui  schizo jeuns schizo espoir solidarite rehabilitation JDS lilot