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"Rien n'est impossible même si tout est fragile"


Florent Babillote était étudiant en droit quand il a été pris de bouffées délirantes. Il a raconté son entrée dans la schizophrénie dans "Obscur clarté". Aujourd'hui rétabli, il revient sur son parcours, ce qui l'a aidé, son métier d'aide-soignant et détaille l'histoire de son nouveau roman, "J'ai tendu la main".



Qu'est-ce qui vous a aidé durant votre parcours de rétablissement ? Votre famille, le monde hospitalier, le sport, l'écriture... ?

Plusieurs choses m’ont aidé. L’écriture de mon premier livre, « Obscure clarté », qui traite de mon histoire, et l’écriture en général. Ma famille m’a également beaucoup aidé, mon frère et ma sœur, je me suis rapproché de mon père, notamment. Le traitement adapté a aussi été utile. A la base, je suis quelqu’un de très actif, alors dormir vingt heures par jour pendant plusieurs mois, cela a été l’horreur. Dès que le traitement a été adapté, j’ai repris goût à la vie…




Vous avez décidé devenir aide-soignant dans l'unité psychiatrique où vous avez vous-même été hospitalisé. Que pensez-vous apporter aux patients ?

Quand j’étais à la fac de droit, j’étais auxiliaire de vie auprès de personnes handicapées, donc déjà sensibilisé au monde du handicap. Quand j’ai voulu changer de voie, aller vers le monde de la santé m’a semblé une évidence. Je me souvenais de l’équipe soignante qui avait été super avec moi et m’avait encouragé. De passer de soigné à soignant, je pense pouvoir apporter pas mal de choses avec un sentiment d’utilité, aussi. En fait, ce métier est une vocation. Je pense avoir de l’empathie et mon parcours leur donne beaucoup d’espoir.




Quel est votre quotidien aujourd'hui ? Suivez-vous toujours un traitement ?

J’ai le quotidien d’une personne normale qui est dû à un traitement adapté ; je ne prends plus qu’un comprimé par jour. Je sais que c’est un traitement à vie mais je le vis très bien. J’ai encore parfois des impatiences mais l’écriture m’a permis de maîtriser tout cela. J’ai appris à vivre avec la maladie. Je pense qu’il vaut mieux avoir quelques effets secondaires qu’on apprend, avec le temps, à maîtriser, qu’entendre des voix ou partir dans des délires dont, parfois, l’on ne revient pas.

Ma schizophrénie est ma force, elle m’a apporté une force créative, peut-être plus d’ouverture sur le monde, m’a entraîné à ne plus être dans le jugement. Quand j’ai été malade, j’ai cru que ma vie s’arrêtait. Maintenant que je suis rétabli, je croque la vie à pleines dents.

Si j’avais un message à faire passer, ce serait que rien n’est impossible même si tout est fragile. Quand on est au fond du trou, il faut avoir la confiance du doute. On ne va pas être bien, on va être dépressif mais même là, il faut voir plus loin et se dire : « tu vas t’en sortir ». Quand j’étais interné, je me répétais sans arrêt cette phrase pour la faire mienne, y croire et, déjà, être dans l’action.




Vous venez d'écrire un troisième livre qui s'appelle "J'ai tendu la main". Quelle est en est l'histoire ?

Elle commence de manière très simple. Un homme trouve un portable par terre dans une gare et cherche à découvrir qui l’a perdu. C’est un roman psychologique dont l’héroïne est une femme, Agathe, qui pour moi, est la muse parfaite. Elle est l’alliage subtil entre une grande force et une grande fragilité que rien ne peut faire sombrer. Je pense que de nombreuses femmes peuvent se reconnaître dans ce personnage.



Le Dr Philippe Nuss est responsable de l'unité de psychiatrie de jour à l'hôpital Saint-Antoine, à Paris et chercheur. Il développe une approche des patients et des familles très empathique et a créé des groupes de paroles avec les parents pour réfléchir ensemble sur leur ressenti.  



Selon vous, comment doit travailler le psychiatre ?

Son rôle consiste-t-il avant tout à donner des médicaments ? 

 




Vous avez créé des groupes de paroles avec les parents. En quoi consistent-ils ?

Les groupes de parole ont été créés progressivement. C’est une espèce d’alliance avec les familles que je voyais en détresse et qui prenaient souvent beaucoup de temps dans les consultations et parfois au détriment de leur enfant.

On a réfléchi avec les familles sur ce qu’on pourrait faire pour que le temps de la consultation du patient ne soit pas pris par les parents pour leurs besoins à eux. Il y avait sans aucun doute des questions qui se posaient régulièrement à l’ensemble des parents. On répondait à chacun mais, au bout du compte, c’était à peu près la même chose qu’on répondait à tous les parents.

On s’est dit qu’on allait séparer les choses : il y a des choses qui sont singulières dans la rencontre avec les parents et singulières dans la rencontre avec le patient, c’est légitime de le faire en tête à tête. Puis il y a des questions qui sont plutôt de l’ordre de la problématique commune et là, c’est bien d’en parler ensemble.

Au total, ce qu’on a essayé de faire dans ces groupes, ce sont des réunions autour de questions interstitielles qui sont transversales, et autour de l’espoir. Cela a été ces deux marqueurs qui ont fondé ces groupes qui se sont créés autour de l’idée suivante : si un problème a lieu, il émerge. Et donc, il n’y a pas de vrai ordre du jour. Il y a plutôt une présentation des problématiques qui émergent des questions du jour. Et à partir de ces problématiques, on en tire une, comme un fil, et sur ce fil il y a plusieurs perles qu’on déroule. Et chemin faisant, les associations se font, les questionnements apparaissent, les révoltes surgissent, et l'apaisement peut intervenir.



Les groupes de parole du Docteur Nuss ont lieu à l’hôpital Saint Antoine , Bâtiment UPR , secteur rouge, porte 30, 1er étage.
Renseignements : Secrétariat Pavillon Dupré - Service de Psychiatrie - Tel : 01 49 28 26 55


Parlez-vous des médicaments dans ces groupes de paroles ?

Oui, on essaie de donner du sens à cette question. Par exemple, lorsqu'un parent demande : "Vous me parlez des traitements mais mon enfant refuse de prendre des médicaments. A quoi cela va servir que j’apprenne des choses sur les traitements puisque lui il les refuse ? ». Un autre parent va dire : « On veut absolument donner un médicament à mon enfant. A quoi cela sert-il d’apprendre le médicament puisque, de toute façon, c’est le médecin qui décide ?  »

Il va y avoir autour de la question du médicament des milliers de questions. C’est un carrefour d’interrogations plus qu’une réponse. L’idée, c’était d’expliciter ce carrefour et dire : « Attendez, qu’est-ce qu’il faut choisir ? » On se rend compte qu’autant de points de vue, peuvent correspondre à autant d’incompréhensions. L’idée est de se dire comment faire pour créer un espace où on peut se dire : « Le traitement, dans ma tête, à quoi sert-il ? » Cela sert à moduler des signaux, à prendre des risques. J’ai une espèce de sécurité de non rechute pour prendre des risques. Mais si mon traitement m’empêche de prendre des risques, je ne vais pas rechuter mais il n’a pas sa fonction.

On voit bien qu’il faut trouver l’espace vivant de la thérapeutique parce que, dès qu’on est dans un savoir formel, on est dans une vérité éternelle. Or, la vie, c’est ce qui change. Comment un savoir peut-il être vivant et changeant ? C’est cela le but de nos entretiens avec les familles. Et je pense que cela a apporté beaucoup d’apaisement.



Un de vos chevaux de bataille est que le traitement sert à prendre des risques. Pouvez-vous développer ?

Aujourd'hui, nous sommes dans un modèle antibiotique, c’est-à-dire qu’on dit que le médicament antipsychotique est un antischizocoque, c’est-à-dire qu’il vient comme un antibiotique qui ne marcherait pas vraiment mais sans lequel le germe se développerait.
Je considère qu'il s'agit d'une logique fausse puisque, en fait, la pathologie mentale n’est pas une pathologie avec une causalité unique, pas comme un germe, où quand on tue le germe, on rend le sujet à sa santé. C’est une construction biologique et psychologique, c’est-à-dire une dynamique au sein de laquelle on reconnaît des invariants, qu’on appelle symptômes. Et du coup, le médicament doit moduler ces symptômes, en modifiant la dynamique qui constitue ces symptômes, de telle sorte qu’ils soient moins présents. On crée un équilibre plus vertueux, qu’on appelle en physique un état métastable de meilleure qualité.

Les symptômes sont la construction d’un processus très complexe. Or, les modèles animaux qui ont servi à valider les médicaments ont été construits sur des systèmes simplifiés. Par exemple, on donne des amphétamines, ça renforce les symptômes, on bloque les amphétamines, ça retire les symptômes, donc on croit que les symptômes viennent de là. Or, en réalité, dans un cerveau normal, on n’est pas dans un modèle de privation ou d’excitation, on est dans un modèle de déséquilibre. Donc, intellectuellement, pharmacologiquement, un médicament agit en restaurant un équilibre meilleur du fonctionnement cérébral complexe.



A quoi sert un médicament ?

Il sert à faire en sorte que les systèmes qui sont trop déséquilibrés, -notamment par les dimensions affectives, parce que la schizophrénie est une pathologie dans laquelle les affects sont au premier plan-, se rééquilibrent. On doit baisser la caisse de résonnance des affects, pour que la personne soit moins susceptible de générer des symptômes. Mais si on bloque ces affects, on bloque la volition, la volonté.

Donc il faut trouver l’équilibre dynamique le plus pertinent entre un affect trop explosif - et qui génère trop de symptômes- et un affect trop mort qui entraine une indifférence. Cela nécessite de comprendre comment marche un médicament. Un médicament marche en modulant un système et non pas en bloquant un système.

La question c’est : quel est le degré de modulation dont a besoin un patient à l’instant "t" ? Dans un premier temps, quand les affects sont forts, on a besoin de baisser les affects. Une fois que les affects ont été apaisés, il va falloir aider la personne à trouver des stratégies d’investissement. Le même médicament peut donc être utile dans différents registres, à différents moments. Et un médicament qui a été utile à un moment ne l’est plus quand la personne est à un autre stade de son développement. D’où la nécessité permanente d’interroger quel est le degré de pertinence pharmacologique de ce médicament dans l’état de questionnement et de possibilité du sujet.


Est-ce pour cela que vous proposez de faire évoluer le traitement ?

Oui, mais cela est perçu par certaines personnes comme une erreur puisque si l’on change de traitement, c’est que le traitement d’avant ne marchait pas. Or, le traitement d’avant a peut-être marché pour la cible donnée, la cible d’hospitalisation, la cible d’apaisement, la cible contre la violence, la cible contre la persécution... Mais, après, il y a d’autres cibles qui apparaissent, donc il faut savoir changer de traitement.

Et puis, il faut aussi savoir étudier ce que deviennent les patients quand ils ne prennent pas de traitement. Pendant très longtemps, on ne s’est pas intéressé aux patients qui ne prenaient pas leur traitement. Et on sait très bien que dans les essais cliniques -on le voit dans les essais qu’on donne aux patients en premier épisode-, qu’un certain nombre de patients s’améliorent sans traitement. L’idée est aussi d’apprendre des patients sans traitement ce qui peut les aider.

Du coup, on apprend autant des patients prenant un traitement que des gens ne prenant pas de traitement de ce que celui-ci leur fait pour les aider. Ce qui ne veut pas dire qu’ils n’auront jamais besoin de traitement et que si un patient ne prend plus de traitement, il est perdu.

Ce que l’on peut dire dans l’état actuel des choses, c’est que sans traitement, la plupart des patients ne sont plus assez stabilisés émotionnellement pour tenir la route longtemps. Et donc, comme tout projet de construction est long – le travail, l’autonomie-, il faut suffisamment de protection pour prendre le risque de changer.

Donc, pour moi, le traitement, c’est une molécule qui permet au patient, certes, d’abaisser ses symptômes, d’abaisser sa souffrance et de prendre le risque du changement. C’est là où, quand un traitement est mal prescrit, il empêche le patient de changer et il perd sa fonction. C’est là où il y a besoin d’une très bonne connaissance pharmacologique et d’une connaissance psychologique.


Comment procédez-vous pour adapter ce traitement fréquemment ?




Certains patients et psychiatres font un lien entre schizophrénie et abus sexuel durant l'enfance. Quel est votre point de vue sur cette question très sensible ?

Stéphane Cognon a écrit " Je reviens d'un long voyage", un petit livre de 120 pages où il raconte la manière dont il a traversé la maladie quand il avait une vingtaine d'années. La rencontre avec sa psychiatre, les rapports avec ses parents ou encore sa vie actuelle... Il délivre un message d'optimisme bienveillant. 


Votre livre s'appelle "Je reviens d'un long voyage". D'où vient ce titre ?

Le titre du manuscrit était au départ « Grain de folie ». Quant au sous-titre, c’est Béatrice Borrel, la présidente de l’Unafam, qui en a eu l’idée. Quand elle a lu le manuscrit et qu’on lui a proposé de faire la préface, elle a dit : « Mais c’est vraiment Candide au pays des schizophrènes. » J’ai trouvé qu’elle avait bien fait le tour de l’esprit du livre.






Pourquoi avoir écrit ce livre maintenant ?

Tout cela c’est derrière moi, j’ai une femme et trois enfants, je n’ai plus aucun symptôme de la maladie depuis vingt-cinq ans. Je prends un médicament tous les matins, un comprimé, je me rase et je pars au boulot. Je suis stabilisé. On parle de rémission, pas de guérison mais je me sens guéri. Je ne pense pas que j’aurais pu l’écrire plus tôt, cette partie de ma vie est derrière moi.



Vous dîtes avoir eu beaucoup de chance, entre autres, avec la rencontre avec votre psychiatre ?

Oui, toutes les planètes se sont alignées. Au moment où j’ai eu cette crise, à vingt ans, ma sœur, qui était interne en médecine, avait écouté une conférence d’une psychiatre qui parlait de schizophrénie. Elle a fait le rapprochement et m’a amené dans le service de cette psychiatre, qui m’a reçu tout de suite, m’a immédiatement donné le bon médicament. Ensuite j’ai fait trois mois à l’hôpital. Au bout de ces trois mois, je suis sorti de l’hôpital. J’ai eu un an pour me remettre, difficile, avec les chamboulements dans le cerveau et la fatigue. Puis j’ai repassé mon bac et je l’ai eu.

 




Que vous a apporté votre maladie ?

Ma maladie ne m’a pas apporté grand-chose en dehors du fait que j’ai vu ma psychiatre qui m’a aidé à traverser les moments durs. Elle m’a apporté une fragilité, c’est indéniable. Si je ne prends pas de médicaments, j’ai des crises. Ce sont les échanges avec ma psy qui m’ont apporté des éléments pour ma personnalité et ma façon d’aborder les choses. Le fait que ce soit arrivé tôt, à vingt ans, je m’en serais bien passé, mais cela m’a fait me connaître plus tôt, à faire attention à ce qu’il faut faire et ne pas faire. C’est salvateur. La maladie est une fragilité mais c’est tout le parcours. A 50 ans, je sais gérer ma vie. C’est cela qui m’a construit et qui est positif.




Dans votre livre, vous parlez peu de vos parents...

Pour mes parents, cela a été un choc. Le fait que je me sois rétabli assez rapidement et plus facilement que d’autres personnes fait que nous n’avons plus parlé de la maladie du tout. C’était un accident de vie. Comme c’était douloureux, autant ne pas en parler. Il se trouve que j’ai écrit mon livre. Quand il est paru, ils ont eu du mal mais ils l’ont lu. Mon père, qui est très pudique, m’a aidé dans ma carrière professionnelle, il m’a donné un sacré coup de pouce. Quand je ne savais pas trop quoi faire, il m’a dit ; « Allez Stéphane, tu vas aller sur les chantiers ! » un peu avant 25 ans. Cela m’a aidé, je me suis trouvé enfin utile à des gens qui ne m’ont pas fait forcément de cadeaux. Cela m’a plu, je travaille toujours dans la même entreprise où j’ai fait plusieurs métiers.

On n’a jamais parlé de la maladie ensemble, j’en ai parlé un peu avec ma mère mais jamais avec lui. Quand le livre a paru, mon père m’a envoyé un mail dans lequel il parlait d’autre chose mais à la fin, il m’a félicité pour le livre, la manière dont j’avais abordé le sujet. Cela m’a suffi.


Au travail, en avez-vous parlé avec vos collègues ?

Oui, d’ailleurs, le livre a permis d’ouvrir la parole. Je travaillais quand j’ai eu la rechute, un peu avant 25 ans. Cela a été caché. Les gens, avec discrétion, n’ont jamais abordé la maladie. Quand le livre est paru, j’ai commencé à en parler avec certains collègues, je n’ai eu que des bons retours. Je l’ai fait lire à mon directeur qui a été touché.

Et depuis...

Stéphane raconte dans un second livre qui vient de paraître le combat qu’il a dû mener contre son cancer alors que sa femme était enceinte de leur troisième enfant. Alors qu’il se croyait fragile, il s’est aperçu que le travail sur le rétablissement de la schizophrénie allait l’aider à passer ce nouvel obstacle.
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