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Collectif Schizophrénies
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Carr thme traitement

fleur orangeJudith

La fonction principale du psychiatre, c'est de prescrire des médicaments...

Au cours des années, Judith a reçu différents diagnostics successifs : d’abord celui de « dépression clinique profonde » puis « dépression psychotique », puis « schizophrénie ». Et s’enchaîneront : « désordre schizo-affectif », « trouble bipolaire», jusqu’au diagnostic actuel : Judith est désormais considérée comme porteuse d'un "syndrome de stress post-traumatique".

« J'ai  connu divers traitements, à commencer par les médicaments : antidépresseurs, lithium, barbituriques, neuroleptiques ; je suis aussi passée par 18 électrochocs qui n’ont pas marché, mais je suis certaine que ça a affecté ma mémoire », une thérapie du sommeil, le Pentothol (le « médicament de la vérité »), l’abréaction, la thérapie avec échanges verbaux, le séjour en hôpital psychiatrique. Un psychiatre irlandais m'a confié que « la fonction principale d’un psychiatre c’est de prescrire des médicaments », et m'a conseillé d’aller voir un collègue psychanalyste, qui m'a rassurée en affirmant que l’on peut entendre des voix sans pour autant être schizophrène.»

pense

 

Florent

Je sais que c'est un traitement à vie, mais je le vis très bien ...

« J’ai le quotidien d’une personne normale qui est dû à un traitement adapté ; je ne prends plus qu’un comprimé par jour. Je sais que c’est un traitement à vie mais je le vis très bien. J’ai encore parfois des impatiences mais l’écriture m’a permis de maîtriser tout cela. J’ai appris à vivre avec la maladie. Je pense qu’il vaut mieux avoir quelques effets secondaires qu’on apprend, avec le temps, à maîtriser, qu’entendre des voix ou partir dans des délires dont, parfois, l’on ne revient pas.»

SouciCharlotte

Je vois la différence en fin de dose quand l'angoisse revient...

« Je prends de l’Abilify en injection mensuel depuis janvier. Je l’avais déjà pris pendant deux ans. Le traitement fonctionne bien et je n’ai pas d’effet secondaire. Je pense que j’avais pris du poids en 2017 et c’est vrai que je mange moins aujourd’hui, ce qui peut expliquer que je n’ai pas repris de poids cette année.

Le traitement m’aide beaucoup et je vois la différence en fin de dose lorsque l’angoisse revient. L’acceptation du diagnostic a été difficile au tout début mais très rapidement je l’ai assumé et j’en ai parlé autour de moi. Pour moi, c’est fondamental pour aller mieux et se reconstruire. C’est comme mettre un mot sur une souffrance et la reconnaître. »

crocusOlivier

C'est le Léponex qui m'a permis de retrouver une vie à peu près normale...

« Depuis quatre ans, je suis sous Léponex, Abilify, Mianserine, Seresta, Tercian et Avlocardyl. C'est un traitement très lourd. Cependant je suis habitué à certaines molécules et il est donc normal de changer d’anxiolytique fréquemment. C'est le Léponex qui m'a permis de retrouver une vie à peu près normale et un équilibre car il m'a stabilisé. Bien sûr, il y a eu des réajustements au niveau de l'Abilify et des anxiolytiques.

Les effets indésirables sont les trous de mémoire, l’hyper-salivation (surtout la nuit), et les prises de sang régulières (une fois par mois pour contrôler le taux de globules blanc).

Il faut aussi mentionner aussi les problèmes que rencontrent toutes les personnes qui prennent ce genre de médication : la prise de poids. Pour cause, le métabolisme change avec les traitements et beaucoup de malades s'en plaignent car ils grossissent. Mais avec une bonne hygiène de vie, du sport et surtout du temps les effets métaboliques se tassent. Je fais 1,75m pour 77kg aujourd'hui, mon poids est monté jusqu'à 95kg. S'il y a stabilisation du traitement dans le temps alors le poids peut redevenir normal. Il faut juste de la patience et une bonne hygiène de vie.

Voir un psychologue et un psychiatre m'aide beaucoup à y voir plus clair, le traitement lui aussi est fondamental. Le respecter à la lettre aide à ne pas rechuter. »

SouciSophie

Je pensais que c'était à cause du Risperdal ...

« J’étais au lycée, au début, je n’avais pas trop de problèmes d’apprentissage, après, j’ai pris un médicament qui s’appelle le Risperdal. Je pensais que, comme je n’avais plus trop de pensées dans ma tête, je pensais que c’était à cause du Risperdal, mais on m’a dit que c’était un effet de la maladie : que mon cerveau était vide de pensées. Ca s’est accompagné d’une sorte de paranoïa, je pensais qu’on me voulait du mal, les gens autour de moi, dans la vie de tous les jours. »

gent

Gilles

Au fur et à mesure, les médecins ont décidé de diminuer puis d'arrêter les traitements ...

« Au départ, je ne pensais pas avoir une maladie mentale. Je pensais juste être persécuté. Lorsqu’on m’a interné en psychiatrie, on m’a donné un premier traitement appelé Xeroquel pendant quinze jours mais il a moyennement fonctionné et j’avais l’impression qu’on voulait me faire passer pour un schizophrène mais pas que je l'étais.
Lorsque je suis sorti au bout de quinze jours, vu que j’étais persuadé de ne pas être malade, j’ai arrêté le traitement d’autant plus que j'avais des effets secondaires avec le Xeroquel. j'étais vaseux toute la journée, un peu le même état que lorsqu'on se réveille après 1h de sieste. 
Trois semaines après, mon délire de persécution était de retour. Je suis donc retourné en psychiatrie. Ils m'ont donné un autre traitement, le Risperdal qui est très efficace sur moi. C'est à ce moment-là que je me suis rendu compte qu'avec ce traitement, je n'entendais plus les voix et que j'avais vraiment cette maladie. J'ai un peu paniqué. Avec le Risperdal, j’avais la marche maladive lorsque je prenais plus de 4mg, l'envie de marcher en permanence. J’avais du mal à rester en place.
Au fur et à mesure, les médecins ont décidé de diminuer puis d’arrêter le traitement pour voir comment j’allais réagir. Et pour l’instant, ça se passe bien. On m’a juste conseillé d’éviter les environnements trop stressants et surtout de ne pas prendre de drogues. »

rose tigeCaroline

Depuis la mise en place de ce traitement par injection, pas de rechute significative...

« J'ai commencé les neuroleptiques à l'âge de 19 ans, en 2013. .  Mon premier traitement,  l'Aripiprazole associé à la Loxapine, fut un échec. Ils avaient permis de calmer mon instabilité émotionnelle. Je veux dire par-là mes épisodes dépressifs et mes périodes d'agitation excessive. Mais les effets secondaires étaient beaucoup trop gênants.
Par la suite, chaque hospitalisation signifiait nouveau traitement. Neuroleptiques, anxiolytiques, somnifères, j'étais un vrai cobaye. Il fallait atténuer mes angoisses qui se faisaient de plus en plus présentes, ma paranoïa et mes délires qui s'étaient immiscés dans mon esprit. Sur le moment chaque traitement semblait fonctionner. Mais à chaque fois je les abandonnais un à un, ou les prenais de façon irrégulière.
Nous avons continué les traitements oraux jusqu'en 2017. Cette année-là mon psychiatre miracle m'a parlé de l'injection d'un neuroleptique atypique : la palipéridone ou Xeplion. Pour lui, c'était la solution à tous mes problèmes. Une prise mensuelle, et beaucoup moins d'effets secondaires. Je lui fis confiance. En effet, j'avais établi une réelle relation de confiance avec lui. On a mis en place ce traitement et depuis ce moment je n'ai pas connu de rechute significative. Pas de nouvelle hospitalisation. »

trfleAlbert

Sans les médicaments, je ne pourrais pas travailler...

« J’ai un traitement assez lourd. Je prends de l’Olanzapine, également du Séropram, de l’Akineton retard et j’ai des médicaments en cas de besoin, Lexomil ou Seresta. Je les prends quotidiennement ; une forte dose le matin et le soir une dose un peu moins forte, ce qui me permet de tenir la journée sans avoir d’angoisses.
Ma psychiatre, que je vois chaque semaine, voudrait que je baisse au niveau des dosages mais je préfère rester à la posologie la plus importante, ce qui me permet de travailler dans de bonnes conditions. Sans les médicaments, je ne pourrai pas travailler. »


Carr thme rechute

JoséphineMarguerite

Un vrai traumatisme, encore présent ...

« Après être restée six mois en hôpital de jour, notre fille Marine, se renfermait davantage. les médecins ont commencé à augmenter le traitement. Mais Marine allait de moins en moins bien, parce qu’elle parlait toute seule, elle avait des hallucinations. Elle était très angoissée, c’était même pire qu’à la première crise. Et puis cela s’est accéléré…
Le médecin lui a expliqué qu’elle n’allait pas bien, qu’ils allaient l’hospitaliser et changer le traitement. Elle ne voulait pas, elle nous a juste dit : « Je vais rester là pendant dix ans ». Ca a été très dur à vivre. Et là, a commencé un long calvaire, pour elle comme pour nous, car c’était à nouveau une hospitalisation sous contrainte. Comme au début, le traitement n’a pas fonctionné, on a demandé un entretien qui s’est très mal passé. On a ensuite compris que Marine pensait que nous étions morts et que des gens malveillants étaient dans notre enveloppe pour lui faire du mal. Cette période a duré quatre mois. Peu à peu, les médecins ont changé le traitement, elle allait mieux, elle a pu avoir ses vêtements car avec le pyjama de l’hôpital, c’était terrible, on avait l’impression qu’on lui enlevait sa personnalité. Elle l’a bien ressenti comme cela, elle se souvient qu’elle était dans une chambre fermée avec l’impression que ça durait des mois. Un vrai traumatisme encore présent. »

Souci

 Gilles

Je me suis rendu compte que j'avais vraiment cette maladie... 

« Lorsque je suis sorti au bout de quinze jours d’hospitalisation, j’ai arrêté le traitement vu que j’étais persuadé de ne pas être malade. D’autant plus que j'avais des effets secondaires avec le Xeroquel. Trois semaines après, mon délire de persécution était de retour. Je suis donc retourné en psychiatrie. Ils m'ont donné un autre traitement le Risperdal qui est très efficace sur moi. C'est à ce moment-là que je me suis rendu compte qu'avec ce traitement je n'avais plus les voix et que j'avais vraiment cette maladie. J'ai un peu paniqué. »

SouciCharlotte

J'ai fait une rechute, deux mois après l'arrêt du traitement...

« J'ai été hospitalisée en 2015 alors que j'avais 23 ans et que j'étais en cours à Tahiti. J'ai fait une bouffée délirant aigüe après avoir consommé du cannabis, être tombée sur le crâne et eu le chikungunya. Les médecins ont établi que c'était un évènement isolé, ce qui n’était pas le cas. J'ai arrêté le traitement six mois après comme cela était prévu avec le psychiatre. J'ai fait une rechute deux mois après l'arrêt du traitement et j'ai à nouveau été hospitalisée.

J'ai donc repris le traitement pendant deux ans et demi. Je l'ai à nouveau arrêté en janvier 2018 avec l'accord de mon psychiatre. J'ai fait une rechute en septembre dernier alors que je suivais une formation d'un mois, en logeant sur place. La rechute s'est faite sur un mois et j'ai été hospitalisée en octobre sous contrainte à Rouen. C’est en septembre dernier, lorsque j’ai vu que les symptômes revenaient et que j’ai contacté ma psychiatre de Caen, que j’aurais aimé plus de prise en charge car elle n’a pas réalisé plus que ça que j’étais en rechute (alors que je lui disais). J'ai été diagnostiquée schizophrène en décembre avant de sortir. »

crocus

Olivier

Je me souviens juste que j'étais en plein délire...

« J'ai arrêté une fois mes médicaments, je ne souhaite à personne de faire cette erreur. Je n'en dirais pas plus car j'ai complètement oublié ou effacé cette époque. Je me souviens juste que j’étais en plein délire, mes proches ont réussi à me faire comprendre qu'il fallait reprendre le traitement très vite. Ce que j'ai fait ! »

Tulipe noireIsabelle

J'ai arrêté le traitement, les voix sont revenues ...

« Au bout d’un an, j’ai arrêté le traitement que j’avais contre l’entente de voix, du Zyprexa, et là, les voix sont revenues un mois après. Entre-temps, j’avais pris quinze kilos et j’avais eu beaucoup d’effets secondaires à cause du médicament. Et là, j’ai commencé à perdre confiance en la psychiatrie parce que je croyais que le fait de prendre des médicaments pendant un an allait solutionner le problème. Ce me rendre compte que le médicament ne guérissait rien du tout, j’ai commencé à avoir des doutes en la psychiatrie. »

Bastien

C'est là que j'ai entendu parler pour la première fois de REV ...


Carr thme relations proches

fleur roseCorinne

J'ai appris beaucoup de choses sur cette maladie dont je ne connaissais absolument rien...

« Le retentissement des troubles schizophréniques de ma fille Sophie dans la famille a été très fort, très compliqué. Cela s’est arrangé avec le programme ProFamille (un programme de psycho-éducation pour les proches) car j’ai appris beaucoup de choses sur cette maladie dont je ne connaissais absolument rien du tout. Le programme m’a donné la possibilité de me mettre à la place de Sophie, de comprendre ce qu’elle pouvait ressentir quand on lui faisait des reproches, quand on lui demandait d’avoir des attitudes qu’elle ne pouvait pas avoir.
Et puis, petit à petit, je pense que ça s’est diffusé dans la famille même si ses sœurs n’ont pas bénéficié d’un programme d’éducation thérapeutique comme celui-là. Disons que nos relations sont devenues tout à fait normales. »

SouciCharlotte

Ils agissent comme si la maladie n'existait pas...

« Je n’ai pas beaucoup de lien avec ma famille et mes amis. Ils me soutiennent car ils ne me jugent pas et comprennent ce que j’ai traversé mais je trouve nos rapports très superficiels. Finalement, je vois davantage les gens que j’ai rencontré par le théâtre sur Rouen. Ma mère me dit que le diagnostic peut évoluer mais j’ai l’impression qu’elle essaye de se rassurer en disant ça.
J’ai justement besoin que l’on reconnaisse ma maladie pour avancer. On ne parle quasiment jamais de la maladie et ils agissent comme si elle n’existait pas. Le fait que j’entretienne des liens très superficiels avec ma famille m’a toujours rendu triste et c’est un sujet qui revenait lors de mes crises. J’ai toujours eu le sentiment d’être « abandonnée » par ma propre famille et ne pas être digne de leur intérêt. »

RonceGilles

Il y avait peut-être un peu de déni  ...

« Ce qui n’était pas facile pour ma famille et ma mère, c’est que ce n’était jamais arrivé auparavant. Ils avaient un peu de mal à y croire. Quand je suis sorti, je l’ai vachement rassurée, comme j’étais dans mon délire de persécution, j’ai un peu minimisé les choses. Du coup, elle s’est vraiment rendu compte de ma maladie quand j’y suis retourné la deuxième fois. Il y avait peut-être un peu de déni de sa part mais ce n’est pas facile. Ce n’est pas comme quand cela arrive quand tu as 15-16 ans. »

JoséphineMarguerite

Nous progressons avec elle...

« Notre fille Marine a 26 ans et elle est schizophrène. Après dix mois d’hôpital de jour et d’hospitalisation contrainte, elle vit dans un appartement mais pas seule. Nous progressons avec elle, nous sommes formés sur cette maladie ce qui nous permet de mieux comprendre, accepter, renoncer, de moins souffrir et de pouvoir l’accompagner avec plus de doigté. Cette maladie est terrible, néanmoins l’espoir est là. »

Oliviercrocus

Le plus difficile est d'être constant dans mes relations aux autres...

« Les difficultés sont multiples car il y a des jours ou tout va bien comme d'autres ou tout va mal ou de travers. Je peux être jovial ou enjoué, ou à certains moments complètement stressé par un événement. Il faut parler tout de suite et être écouté. Ce qui est le plus difficile, selon moi, c'est de garder la tête froide et d'être constant aussi bien dans mes choix que dans mes relations aux autres. Ainsi j'ai eu beaucoup de mal à m’intégrer socialement car je me sens souvent en décalage avec les autres. Soit parce que je comprends tout, tout de suite ou, au contraire car il me faut plus de temps pour assimiler une information. »

Carolinerose tige

Si je parle de la maladie à mes proches, je finis par les agacer...

« Quelques-uns de mes proches connaissent l'existence de ma maladie. Mais ils sont peu nombreux. C'est vrai que j'ai honte de ma maladie. Mais désormais je ne veux plus la cacher. Je souhaite que les autres découvrent la schizophrénie et n'en aient plus peur.

A part cela je suis une personne assez solitaire. Il ne me reste que très peu d'amis suite à mon déménagement en 2015. J'ai changé de région. Alors comme je ne sors que très peu je n'ai pas vraiment l'occasion de me faire des amis. J'ai peur de sortir seule.

Heureusement que je travaille car cela me permet de créer du lien social. Grâce à mon emploi j'arrive à sourire et à me sentir à peu près bien dans ma tête. Sur mon lieu de travail on dit de moi que je suis rayonnante et sociable. Oui je parle avec beaucoup d'employés ou autres visiteurs mais il faut savoir que nos discussions restent superficielles. Cela ne me dérange pas.

Sinon j'ai un mari qui me soutient vraiment. Même s'il ne comprend pas toujours tout (nous n'avons pas la même langue maternelle, il est Coréen, je suis Française). Depuis la première hospitalisation il a toujours cherché à se renseigner afin de comprendre ce qu'il en était de mon cas. Il avait même rencontré mon psychiatre miracle.

Je rends parfois visite à quelques membres de ma famille mais cela reste rare, hormis une de mes tantes qui est aussi concernée par un trouble psychique et qui de ce fait me comprend parfaitement. On échange beaucoup toutes les deux à propos de nos problèmes psy. Peu d'autres nous comprennent, excepté nos psychiatres respectifs.

Je ne parle pas tellement de la maladie à mes proches car si je le fais je finis par les agacer. Je préfère donc me taire et rester cloîtrée chez moi. Pourtant j'aime cela, échanger. »

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