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Collectif Schizophrénies
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Carr thme ce qui ma aid

Stéphane

 Le bon diagnostic, le bon psychiatre ...

RonceGilles

Mon colocataire, qui a pris la décision d'appeler les secours ...

« La première fois, j’ai pris la décision d’aller à l’hôpital de moi-même. Mais la seconde fois, c’est mon colocataire qui s’est aperçu que je ne disais pas des choses cohérentes. Il a donc pris la décision d’appeler les secours. »

SouciCharlotte

Le théâtre m'a permis d'extérioriser mes émotions...

« Le théâtre m’a permis de me sociabiliser en arrivant sur Rouen et aussi d’extérioriser mes émotions. J’ai le projet de réaliser un court métrage sur la maladie et l’hospitalisation pour éventuellement permettre à d’autres malades de s’exprimer, sensibiliser le grand public et aussi matérialiser mon expérience pour y faire face. »

crocusOlivier

L'espoir de me reconnecter au monde tel qu'il est...

« Ce qui m'a le plus aidé pour affronter la maladie c'est l'espoir. Bien que j'aie fait plusieurs tentatives de suicide au début de la maladie, j'ai trouvé la force et l'espoir de me reconnecter au monde tel qu'il est. Il faut beaucoup de patience et aussi explorer des pistes afin de se comprendre et de comprendre la maladie elle-même.

La lecture m'a beaucoup aidé, en lisant des articles ou des biographies ou bien même des essais sur la schizophrénie. Cependant, peu parlent de la schizophrénie pseudo-affective, ce qui est à déplorer. J'ai donc entendu et vu des témoignages qui m'ont permis de comprendre les mécanismes de cette maladie.

Et il y a aussi le fait de voir qu'il y a pire que vous. Les malades sont souvent autocentrés autour de leur pathologie, je ne les blâme pas j'ai fait pareil. Toutefois, quand on vous place en hôpital psychiatrique public avec des malades chroniques et que vous êtes tout à fait lucide, vous comprenez bien vite qu'il y a pire que vous et donc qu'il ne faut pas se plaindre. »

fleur orangeJudith

Se distraire, rester occupée ...

« Je peux résumer ce qui a participé à mon rétablissement : se distraire, rester occupée : vie sociale active (participation à de groupes d’écrivains et de poètes), écriture, dessin, musique, natation, relaxation, méditation. Je me souviens de l’aspect positif des choses, je suis validée dans mes expériences par mes enfants et mes amis, j’entretiens mes amitiés, je suis soutenue en thérapie, je me lance des défis et je garde le sens de l’humour. »

Tulipe noireIsabelle

Des personnes qui m’ont parlé d’Intervoice ...

« Ce qui m’a le plus aidé, c’est ce que je me suis toujours dit que j’allais trouver une solution à ce problème. Même si les psychiatres ne me fournissaient pas de solutions, j’allais par moi-même trouver d’autres manières de résoudre ce problème. Ensuite, j’ai eu de la chance d’avoir des personnes qui m’ont parlé d’Intervoice et de lire ce livre de Paul Baker sur l’entente de voix et aussi d’entendre ce témoignage de Vincent Demassiet.
Du coup, je me suis sentie moins seule et j’ai compris que je pouvais trouver des solutions à ce problème. La clé est de ne pas rester seul et de rencontrer les personnes à qui on peut parler de cela sans être jugé. C’est vraiment le plus important. Et, à partir de là, la guérison peut commencer. J’ai toujours parlé avec une psychologue puisque j’en voyais une avant d’entendre des voix et j’ai continué et cela m’a fait énormément de bien.
Une autre chose qui m’a aidée aussi : en 2015, je suis tombée amoureuse et le fait de recevoir de l’amour, avec cela, les voix sont complètement parties. Ce n’est pas uniquement cela car depuis quelques mois, je travaillais sur mes émotions. Elles étaient déjà parties par intermittence quand je travaillais sur mes émotions et que je pleurais énormément. Le fait de pleurer, d’exprimer ma colère aussi a fait disparaître mes voix. J’avais compris à ce moment-là que les voix étaient bêtes. Tomber amoureuse était un peu comme la cerise sur le gâteau et les voix sont totalement parties. »

Bastien

Des techniques pour gérer mes voix ...

irisAline

Des professionnels à notre écoute...

« Ce que j’apprécie vraiment des professionnels, c’est d’être à notre écoute et de pouvoir nous aider à les aider, que ce soit moi ou mes pairs. C’est vrai que lorsqu’on est dans le rétablissement, qui s’apparente pour moi à la stabilisation, on peut plus prendre du recul. Et là, on peut aider le professionnel du soin ou l’animateur à nous aider de façon cohérente et pertinente, ce qu’on ne peut pas faire lorsqu’on est en crise. »

gentMichelle

Le Groupe d'entraide mutuelle...

« Je ne viens pas au Groupe d’Entraide Mutuelle tous les jours mais je participe à quelques activités. Et surtout, comme j’aime le bricolage, j’ai envie de proposer des aménagements à la salle commune, installer des choses. J’ai envie de coordonner les changements, de m’occuper de ce qu’il y a à faire et de dire aux autres usagers comme réaménager le local. Cela me donne le sentiment d’être utile. C’est important. »

Florent

 L'écriture, ma famille ...

crocusJean-Marc

Rencontrer des personnes qui ont la même maladie que moi ...

« Ce qui m’a le plus aidé pendant mon hospitalisation a été le fait de rencontrer des personnes qui ont la même maladie que moi, qui ont connu des situations assez dramatiques alors que je croyais être le seul au monde à être malheureux, triste et seul, d’avoir des boulets au pied et toute cette maladie qu’on traine comme un sac-à-dos de militaire. J’ai croisé des soignants qui étaient vraiment humains et d’autres un peu moins humains. »

roseLana

 Ma passion, les livres, qui me tenaient debout ...

« Mes études, mon travail étaient liés à ma passion, les livres. Les livres qui me tenaient debout, qui ne m’avaient jamais abandonnée, même dans les pires moments. Les mots, ceux que je lisais, ceux que j’écrivais, c’est ce qui m’a sauvée. Même quand il n’y avait personne, il y avait les mots. Alors, lâcher ça, ce n’était pas possible. Tout perdre, mes études, plus tard mon travail, c’était inconcevable. C’était tout ce qu’il me restait. C’était pour ça que je me battais tous les jours. Pour assurer mon présent et aussi mon avenir. Malgré la dépression qui ne me faisait songer qu’à la mort, malgré la psychose qui me faisait vivre dans l’autre monde, il y avait cette peur de perdre ce qui donnerait du sens à ma vie si un jour je guérissais.
Quand j’y repense, je ne sais pas comment j’ai fait. Mais je l’ai fait, et j’en suis heureuse.
Il y a eu aussi des gens qui m’ont aidée. Des amis qui sont venus avec moi chez la psychologue ou le psychiatre, à l’hôpital. Mais surtout, ma famille et mes amis m’ont fait du bien en étant ce qu’ils sont, des amis et de la famille, pas des soignants. En étant là, simplement. Bien sûr, j’aurais aimé plus de compréhension à certains moments, mais les gens ne savent pas ce qu’est la schizophrénie, et moi je ne pouvais pas en parler, la plupart du temps. Je ne savais pas ce qu’on pouvait faire pour moi, alors comment leur en vouloir de ne pas le savoir eux aussi ?
Ce sont les soignants, quand enfin on m’a bien soignée, qui m’ont le plus aidée à sortir de la maladie. Cette infirmière qui m’a pris la main. Ce n’est pas grand-chose, mais quand on est crise, c’est beaucoup. Ma psychiatre qui m’a dit « je suis fière de vous ». On ne me l’avait jamais dit. Mon médecin généraliste qui m’a forcée à prendre un congé maladie. Mon autre psychiatre, qui m’a si bien écoutée. »

trfleAlbert

Ma mère m'a beaucoup aidé ...

« Ma mère m’a beaucoup aidé dans le fait que je travaille à la Bibliothèque Nationale de France car elle avait été bibliothécaire à Nancy et dans différentes bibliothèques universitaires. dès que ma maladie s’est déclarée, elle a créé une association à Nancy, « Espoir 54 ». Elle a été présidente bénévole de cette association pendant plus de vingt ans, elle a fait cela pour m’aider ainsi que toutes les personnes qui ont des problèmes de cet ordre-là.
Pour me rétablir, ce qui m’a le plus aidé a été la psychologue de la BNF, que je vois chaque semaine et dans un second temps, ma psychiatre. C’est au sein de la BNF que cela s’est joué. Nous avons beaucoup de chance d’avoir à la BNF un soin particulier pour les personnes qui ont besoin d’une aide psychologique. C’est vraiment un très beau service que la BNF me rend.»

fleur blancheJacques

L'humour est une arme de défense efficace ...

« Je me suis rendu compte qu’en étant malade, on a ce sentiment de rouler avec une voiture avec le frein à main bloqué à fond et l’impression de ne pas avancer. C’est-à-dire que le moteur hurle, patine mais on n’avance pas. Tout demande un effort et le problème qui se pose est de trouver l’énergie pour essayer d’avancer. Je l’ai trouvée au GEM sous une forme un peu particulière parce que, quand on est soi-même pas capable de rire, on essaie de vivre par procuration. Le fait de faire rire les gens, que cela venait de moi, j’en ramassais quelques éclaboussures et j’avais l’impression, à ces moments-là, de gagner un peu de bonheur par effet miroir. L’humour est une arme de défense efficace, la politesse du désespoir ainsi qu'un très bon médicament. »

fleur roseCorinne

Les grands-parents de ma fille nous ont beaucoup aidées ...

« Les grands-parents de ma fille Sophie nous ont beaucoup aidés. Je ne sais pas si c’est moi qui ai parlé de schizophrénie ou eux qui ont cherché. Ils ont accueilli Sophie pour qu’elle puisse préparer son baccalauréat alors qu’elle était déscolarisée. Ils se sont rendus compte que ça n’allait pas, ils ont cherché des informations. Ils m’ont beaucoup aidée parce que cette recherche de l’information, je n’avais pas le temps de la faire, j’étais dans la gestion du quotidien. Et maintenant, ils essaient de trouver un moyen pour que Sophie puisse reprendre ses études. »


Carr travail

penseAnne-Marie

Je ne supportais pas la pression ...

« J’ai retravaillé à temps partiel entre mes hospitalisations car j’étais en mi-temps thérapeutique puis j’ai été reconnue comme handicapée qui me donnait le droit de travailler à mi-temps. Mais vu mon état de santé, je ne supportais pas la pression mais, malheureusement, le patron voyait en nous, les handicapés qui travaillent, qu’ils n’ont pas à payer de charge et ils nous mettent la pression comme les autres salariés. »

roseSophie

J'ai un petit travail dans la comptabilité ...

« J’ai un petit travail, je fais quatre heures par semaine dans la comptabilité bien que je ne l’ai pas vraiment étudiée. Je suis allée jusqu’au bac ES que j’ai eu. Je travaille deux heures le mercredi matin et deux heures le vendredi matin. Et quand je ne travaille pas, je suis dans un hôpital de jour avec d’autres patients. »

rose tigeAline

J'ai été licenciée pour inaptitude au poste de travail ...

« Entre mes hospitalisations, j’ai travaillé en tant que travailleuse handicapée, à mi-temps et dans une entreprise protégée donc financée par le Conseil départemental. Sur les six ans, j’ai été deux fois en arrêt maladie pour finalement être licenciée pour inaptitude au poste de travail car j’étais quelqu’un de compétente, objectivement parlant mais très perfectionniste. Et ce perfectionnisme me jouait des tours dans la mesure où la pression que je me mettais était si grande que lorsqu’on me donnait un temps de travail limité en ajoutant : « Et attention, il doit être bien fait, je paniquais, je perdais mes moyens ».
C’était la pression de trop même si, objectivement, ce n’était pas grand chose. Et je finissais par rendre quelque chose dont je n’étais pas satisfaite. C’était pour moi un échec personnel et cela m’entretenait dans une dévalorisation de moi-même et une dépression que je ne pouvais plus gérer. Pour avoir droit aux subventions, les salariés devaient être plus autonomes, les exigences augmentaient. J’ai très mal vécu cela, de devoir se résigner au fait que je ne pouvais pas travailler. »

trfleJérôme

Le nouveau directeur s'est entendu avec le médecin du travail pour me licencier ...

« J'étais salarié dans une entreprise et le directeur a changé. L'ancien directeur avait compris que j'étais atteint de troubles psychiques mais il a su me soutenir et me faire travailler tel que j'étais pendant 5 ans. Le nouveau a lui aussi compris que j'étais malade mais il a considéré que la solution était de me licencier pour inaptitude médicale au poste et pour ce faire m'a envoyé voir le médecin du travail avec lequel il s'était entendu.
Lors, de ma rencontre avec le médecin du travail celui-ci m'a dit avec un petit sourire : "Vous vous doutez bien de la raison pour laquelle nous nous voyons aujourd'hui ?" sous entendu "pour votre licenciement ...."
Ben non, j’espérais son soutien… »

Jérôme, 35 ans, atteint de schizophrénie

 

crocusOlivier

Le plus difficile pour moi est la récupération car je suis vite fatigué...

« J'ai eu une longue errance professionnelle car j'ai du mal à m'inscrire dans un processus continu. Cependant j'ai pu faire une mise en situation professionnelle en ESAT (établissement et service d’aide par le travail) au mois de janvier 2019, pour laquelle j'attends une réponse de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées).

Mon travail est d'être serveur en restauration traditionnelle. J'ai adoré me replonger dans le travail, surtout dans un milieu protégé. C’est ce que l'ESAT m'a permis de faire car ils sont à même de comprendre qu'un jour je ne puisse pas venir à cause de la maladie ou d'une crise d'angoisse, ce que je ne souhaite pas.

Si la réponse de la MDPH est positive, ce que j’espère de tout cœur, je travaillerais à mi-temps. Le plus difficile pour moi c'est la récupération car je suis vite fatigué, à cause, très certainement, des traitements et aussi car je donne beaucoup de ma personne quand je travaille. J'aime me rendre utile, pour les autres mais aussi pour moi-même. Cela me donne un but et aussi une échappatoire. »

RonceGilles

Pour le moment, je ne travaille pas ...

« On n’est jamais vraiment guéri. Peut-être qu'un jour je referai une crise, c'est une maladie chronique. Pour le moment je ne travaille pas, mais si je dois reprendre un travail à plein temps peut-être faudrait-il que je reprenne un traitement. »

SouciCharlotte

Etre assise devant un bureau en permanence est difficile pour se concentrer...

« J’ai dû changer de poste, suite à mon hospitalisation, pour un poste moins stressant, et je viens de terminer ma période de mi-temps thérapeutique pour reprendre à temps plein. Le fait d’être assise devant un bureau en permanence est difficile pour se concentrer. C’est une difficulté que je rencontrais déjà par ailleurs. Mais je commence à me sentir plus à l’aise pour organiser mon travail. J’ai eu des doutes à savoir si je voulais continuer dans ce domaine ou non, et éventuellement changer pour un emploi plus dynamique comme enseignant. »

fleur blancheJean-Marc

J'ai très bien compris que travailler dans une entreprise normale, c'est impossible ...

« Je ne travaille plus car j’ai très bien compris que travailler dans une entreprise normale, c’est impossible. Mais il n’est pas dit qu’un jour, je ne remettrai pas le pied à l’étrier, dans le monde professionnel. D’ailleurs, j’ai fait beaucoup de bénévolat avec Espoir 54 et j’ai repris beaucoup de plaisir à être utile à la société, utile aux autres et puis utile pour moi et avoir une certaine fierté à me lever le matin à me dire : « je vais faire quelque chose ». La vie ne s’arrête pas au prononcé d’une quelconque maladie. Il y a des centres de post-cure qui peuvent vous aider, il y a des psychiatres et des soignants, il y a des associations et la vie continue et on lui doit de la vivre. Elle devient merveilleuse car on rencontre des gens qui sont, malgré leur handicap, peut-être plus humains que certains qui n’en ont pas. »

Florent

Je suis devenu aide-soignant ...

Albert

J'ai la reconnaissance RQTH ...

JoséphineMarguerite

Après avoir trouvé des petits boulots, elle a repris ses études ...

« Notre fille Marine, qui a 26 ans, a eu sa première crise psychotique à 21 ans, le jour des résultats de sa licence. Elle a passé dix mois entre hôpital de jour et hospitalisation sous contrainte. Aujourd’hui, après avoir trouvé des petits boulots, elle a repris des études. C’est difficile, elle s’accroche et nous sommes en support. »


Carr thme Mes trucs

Bastien

Dire aux voix : je n'ai pas le temps, on en reparle plus tard ...

roseSophie

Je gère en fermant les yeux et en me concentrant sur la vie normale ...

« Je me sens mieux depuis un an et demi mais j’ai encore des moments difficiles. Quand je me sens très mal, je gère ce moment, qui arrive surtout le soir en allant dans mon lit, en fermant les yeux et en me concentrant sur la vie normale. Et je vais mieux. Avant, j’étais obligée de dormir jusqu’à ce que cela passe. Aujourd’hui, les épisodes comme cela sont moins fréquents et c’est pour cela que ma vie est beaucoup plus belle. »

Delphin

J'essaie de respirer le plus paisiblement possible ...

SouciCharlotte

Trouver ce qui nous rend heureux et nous motive pour faire face à la maladie...

« Si j’avais des conseils à donner, le premier serait de bien suivre son traitement. Le deuxième est de s’appuyer rapidement sur les professionnels compétents pour nous accompagner si l’entourage ne suffit pas. C’est important de s’ouvrir aux autres et de parler lorsque l’angoisse revient. J’ai eu la chance d’être écoutée et accompagnée au travail et je sais à présent que j’ai un lieu d’écoute si besoin. Je sais aussi qu’il y a des associations comme le groupe d’entraide mutuelle qui permettent de rencontrer d’autres malades et de participer à des activités culturelles en groupe.

Enfin, le troisième conseil est d’assumer la maladie et de ne pas oublier que l’on est des êtres humains qui ont besoin de se divertir et d’être heureux. Dans la mesure du possible, on peut essayer de trouver ce qui nous rend heureux et nous motive pour réussir à faire face à la maladie à travers une activité, des sorties, un voyage ou un emploi. Elle sera toujours présente, il est donc nécessaire de prendre le temps de l’accepter et prendre ainsi confiance en soi. »

fleur blancheIsabelle

Je me suis rendu compte que les voix étaient plutôt bêtes ...

« J’ai inventé un petit exercice pour piéger les voix que j’entends. J’entends trois voix, deux voix féminines et une voix masculine qui me critiquent sans arrêt et commentent mes pensées. Au début, elles me faisaient très peur puis, petit à petit, je me suis rendu compte qu’elles disaient toujours la même chose. Du coup, cela avait moins d’effet sur moi car d’entendre la même chose, j’étais un peu habitué à entendre ces choses-là. En fait, elles me faisaient très peur car je les considérais comme des mauvais esprits et je respectais leur autorité. Je me suis rendu compte que, quand elles disaient des choses comme « elle va mourir » ou « elle a compris », ils se trompaient car il ne m’arrivait rien. J’ai commencé à douter de ce que disaient les voix. Plusieurs fois, quand je faisais des raisonnements, j’entendais « elle a compris » et je croyais que j’avais compris quelque chose alors qu’en fait, je n’avais rien compris du tout. Elles disaient « elle a compris », d’un ton sarcastique, pour me déstabiliser. Ou alors sur un ton un peu stressant, comme si j’étais en train de comprendre quelque chose.
Une fois, j’ai pensé à quelque chose que je savais faux et je l’ai dit sur un ton très sérieux. Et là, j’ai entendu : « elle a compris ». Je me suis rendu compte que d’une part, les voix ne savaient pas de quoi je parlais et que d’autre part, c’est un mensonge.
C’était une énorme découverte car je croyais que les voix étaient intelligentes, d’une intelligence supérieure à la mienne, je me suis rendu compte que les voix étaient plutôt bêtes. A partir de ce moment-là, j’ai eu beaucoup moins peur des voix et ça a commencé à aller mieux. »

crocusOlivier

Décrire ce qui se passe au fond de nous...

« Parfois, en cas de crise, et surtout, dès que vous sentez que vous commencez à vaciller, il faut se mettre à l’abri. Pour ma part, au bout de seize ans de maladie, j'ai compris qu'il fallait me faire hospitaliser. Dès que je sens la dépression trop dure ou un état délirant latent : je cours me mettre à l’abri dans une clinique privée. Comme une mesure de sauvegarde pour moi-même.

Il faut prendre du temps pour soi et surtout écouter son corps et son esprit dès qu'il y a un grain de sable dans les rouages. Il faut, non pas se laisser enfoncer petit à petit, mais courir se mettre à l’abri que ce soit en hôpital psychiatrique ou en clinique. Je pense que c'est la meilleure façon de se protéger et de protéger les autres. Le meilleur moyen de s'en sortir c'est d'accepter d’être malade, d'être différents des autres et, surtout, gardez espoir et foi en soi.

J'oubliais, la chose la plus importante est de parler. Il faut décrire ce qu'il se passe au fond de nous, toujours prendre conscience que nous ne sommes pas seul sur terre. Parler est un très bon remède pour ne pas se couper de la réalité et de retrouver les pieds sur terre. Travailler avec un psychiatre et un psychologue est une très bonne façon de comprendre les engrenages de la maladie et appréhender les rechutes.

Et je finirais par cela, surtout, surtout, prendre son traitement à la lettre. Même s'il vous fait grossir ou autre il y a toujours un traitement qui vous conviendra. J'ai conscience que c'est parfois très long de le trouver et de détecter le juste équilibre mais il ne faut surtout pas l’arrêter. »

rose tigeJudith

Les 3 A : Accepter, s'Adapter, Avancer ...

« Une amie m’a conseillé de garder une astuce pour les moments difficiles, les « 3 A » : Accepter, s’Adapter à la nouvelle situation et Avancer. Le leitmotiv qui m’anime est le suivant : « Mieux vaut avancer sur un chemin cabossé que de toujours rester sans espoir ! » »

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