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Collectif Schizophrénies
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Carr thme relations proches

fleur roseCorinne

J'ai appris beaucoup de choses sur cette maladie dont je ne connaissais absolument rien...

« Le retentissement des troubles schizophréniques de ma fille Sophie dans la famille a été très fort, très compliqué. Cela s’est arrangé avec le programme ProFamille (un programme de psycho-éducation pour les proches) car j’ai appris beaucoup de choses sur cette maladie dont je ne connaissais absolument rien du tout. Le programme m’a donné la possibilité de me mettre à la place de Sophie, de comprendre ce qu’elle pouvait ressentir quand on lui faisait des reproches, quand on lui demandait d’avoir des attitudes qu’elle ne pouvait pas avoir.
Et puis, petit à petit, je pense que ça s’est diffusé dans la famille même si ses sœurs n’ont pas bénéficié d’un programme d’éducation thérapeutique comme celui-là. Disons que nos relations sont devenues tout à fait normales. »

SouciCharlotte

Ils agissent comme si la maladie n'existait pas...

« Je n’ai pas beaucoup de lien avec ma famille et mes amis. Ils me soutiennent car ils ne me jugent pas et comprennent ce que j’ai traversé mais je trouve nos rapports très superficiels. Finalement, je vois davantage les gens que j’ai rencontré par le théâtre sur Rouen. Ma mère me dit que le diagnostic peut évoluer mais j’ai l’impression qu’elle essaye de se rassurer en disant ça.
J’ai justement besoin que l’on reconnaisse ma maladie pour avancer. On ne parle quasiment jamais de la maladie et ils agissent comme si elle n’existait pas. Le fait que j’entretienne des liens très superficiels avec ma famille m’a toujours rendu triste et c’est un sujet qui revenait lors de mes crises. J’ai toujours eu le sentiment d’être « abandonnée » par ma propre famille et ne pas être digne de leur intérêt. »

RonceGilles

Il y avait peut-être un peu de déni  ...

« Ce qui n’était pas facile pour ma famille et ma mère, c’est que ce n’était jamais arrivé auparavant. Ils avaient un peu de mal à y croire. Quand je suis sorti, je l’ai vachement rassurée, comme j’étais dans mon délire de persécution, j’ai un peu minimisé les choses. Du coup, elle s’est vraiment rendu compte de ma maladie quand j’y suis retourné la deuxième fois. Il y avait peut-être un peu de déni de sa part mais ce n’est pas facile. Ce n’est pas comme quand cela arrive quand tu as 15-16 ans. »

JoséphineMarguerite

Nous progressons avec elle...

« Notre fille Marine a 26 ans et elle est schizophrène. Après dix mois d’hôpital de jour et d’hospitalisation contrainte, elle vit dans un appartement mais pas seule. Nous progressons avec elle, nous sommes formés sur cette maladie ce qui nous permet de mieux comprendre, accepter, renoncer, de moins souffrir et de pouvoir l’accompagner avec plus de doigté. Cette maladie est terrible, néanmoins l’espoir est là. »

Oliviercrocus

Le plus difficile est d'être constant dans mes relations aux autres...

« Les difficultés sont multiples car il y a des jours ou tout va bien comme d'autres ou tout va mal ou de travers. Je peux être jovial ou enjoué, ou à certains moments complètement stressé par un événement. Il faut parler tout de suite et être écouté. Ce qui est le plus difficile, selon moi, c'est de garder la tête froide et d'être constant aussi bien dans mes choix que dans mes relations aux autres. Ainsi j'ai eu beaucoup de mal à m’intégrer socialement car je me sens souvent en décalage avec les autres. Soit parce que je comprends tout, tout de suite ou, au contraire car il me faut plus de temps pour assimiler une information. »

Carolinerose tige

Si je parle de la maladie à mes proches, je finis par les agacer...

« Quelques-uns de mes proches connaissent l'existence de ma maladie. Mais ils sont peu nombreux. C'est vrai que j'ai honte de ma maladie. Mais désormais je ne veux plus la cacher. Je souhaite que les autres découvrent la schizophrénie et n'en aient plus peur.

A part cela je suis une personne assez solitaire. Il ne me reste que très peu d'amis suite à mon déménagement en 2015. J'ai changé de région. Alors comme je ne sors que très peu je n'ai pas vraiment l'occasion de me faire des amis. J'ai peur de sortir seule.

Heureusement que je travaille car cela me permet de créer du lien social. Grâce à mon emploi j'arrive à sourire et à me sentir à peu près bien dans ma tête. Sur mon lieu de travail on dit de moi que je suis rayonnante et sociable. Oui je parle avec beaucoup d'employés ou autres visiteurs mais il faut savoir que nos discussions restent superficielles. Cela ne me dérange pas.

Sinon j'ai un mari qui me soutient vraiment. Même s'il ne comprend pas toujours tout (nous n'avons pas la même langue maternelle, il est Coréen, je suis Française). Depuis la première hospitalisation il a toujours cherché à se renseigner afin de comprendre ce qu'il en était de mon cas. Il avait même rencontré mon psychiatre miracle.

Je rends parfois visite à quelques membres de ma famille mais cela reste rare, hormis une de mes tantes qui est aussi concernée par un trouble psychique et qui de ce fait me comprend parfaitement. On échange beaucoup toutes les deux à propos de nos problèmes psy. Peu d'autres nous comprennent, excepté nos psychiatres respectifs.

Je ne parle pas tellement de la maladie à mes proches car si je le fais je finis par les agacer. Je préfère donc me taire et rester cloîtrée chez moi. Pourtant j'aime cela, échanger. »


Carr thme parcours rtablisesement

roseLana

J'étais sur l'autre rive...

« Je n’ai pas de recette magique. Je ne sais pas comment on s’en sort. Je sais juste que je l’ai fait parce que c’était plus facile et moins douloureux que de se laisser glisser totalement dans la folie. En crise, j’avais besoin de douceur, d’amour, de compréhension, d’une épaule. Après, j’ai eu besoin de quelqu’un qui m’aide à comprendre tout ça, à vivre avec, à comprendre le monde, à retourner vivre dans ce monde que j’avais quitté pour l’autre monde.
J’étais sur l’autre rive, j’avais besoin que des gens me tendent la main depuis l’autre côté. »

rose tigeCaroline

Le véritable rétablissement sera le jour où je n'aurai plus besoin de médicament...

« Je crois au rétablissement. Mais je n'y suis pas encore. Pour moi le véritable rétablissement ce sera le jour où je n'aurais plus besoin d'aucun médicament. Je pense que cela est possible. Même si pour le moment mon psychiatre ne se prononce pas en faveur d'un abandon pur et simple de mon traitement. D'autant plus que nous avons décidé ensemble d'augmenter légèrement ma dose car je fais face actuellement à une sorte de passage à vide accompagné d'angoisses. Alors, la fin du traitement ? Pas maintenant. Le rétablissement ? Un jour peut-être. J'ai encore un peu d'espoir. »

Albert

J'ai été aidé par le Club Arhim ...


Carr thme vie quotidienne

roseLana

Aujourd'hui, je vis comme tout le monde ...

« Aujourd’hui, je vis comme tout le monde. J’ai un travail, des amis, de la famille, et toujours ma passion des livres. Je vais bien. Je sais que je pourrais rechuter. Mais je sais aussi que je pourrais m’en sortir à nouveau. »

trfleJacques

Avoir un rendez-vous pour voir les gens ...

« L'association Espoir 54 m’a apporté une structure dans mon quotidien parce que j’étais habitué à travailler. Donc, se lever le matin et aller travailler me donnait un rythme qui en fait structure, non seulement notre vie, mais aussi notre personnalité. Je m’étais donné comme rythme de me laisser aller le matin, d’être sans contrainte parce qu’on en a besoin quand on n’est pas bien. Mais avec pour objectif à midi, de venir au groupe d’entraide mutuelle, jusqu’à 17h parce que cela me permet d’avoir un rendez-vous pour voir les gens. Et quand je ressors à cinq heures, j’ai rechargé les batteries ce qui me permet de transférer ce que je vis au groupe d’entraide mutuelle dans ma vie quotidienne à la maison. »

RonceGilles

J'ai repris une vie normale ...

« Pendant mon hospitalisation, les psychiatres m’ont donné du Risperdal qui efface les voix que j’entendais. Après ma sortie, les médecins ont décidé de diminuer puis d’arrêter le traitement pour voir comment j’allais réagir. Et pour l’instant, ça se passe bien. On m’a juste conseillé d’éviter les environnements trop stressants et surtout de ne pas prendre de drogues. Parfois quand je me promène en ville et que j'entends des gens rigoler entre eux au loin j'ai le sentiment qu'ils se moquent de moi alors qu'il n y a aucune raison puisque je ne les connais pas. J'avais déjà ce sentiment avant d'avoir cette grosse crise, je pense que c'est une sensation prémice de cette maladie. Je ne me sens plus désormais surveillé et écouté. J'ai repris une vie normale. »

SouciCharlotte

La solitude, cause et conséquence de la maladie...

« Je pense que la principale difficulté que je rencontre dans ma vie quotidienne est la solitude, qui est à la fois une cause et une conséquence de la maladie. J’essaye de me sociabiliser avec le théâtre et j’ai le projet de reprendre la musique avec une association de jazz. »

gentMichelle

Le sentiment d'être utile, c'est important ...

« Je ne viens pas au groupe d’entraide mutuelle tous les jours mais je participe à quelques activités. Et surtout, comme j’aime le bricolage, j’ai envie de proposer des aménagements à la salle commune, installer des choses. J’ai envie de coordonner les changements, de m’occuper de ce qu’il y a à faire et de dire aux autres usagers comme réaménager le local. Cela me donne le sentiment d’être utile. C’est important. »

rose tigeCaroline

Ma vie quotidienne est réglée comme du papier à musique ...

« A propos de ma vie quotidienne, je pourrais dire qu'elle est réglée comme du papier à musique. Je me lève chaque matin à la même heure (6h00), je pars pour le travail toujours à la même heure (7h40), je rentre du travail toujours à la même heure (15h15-30), je me couche toujours à la même heure (22h00). L'après-midi je ne fais pas grand chose. J'ai beaucoup de mal à tenir ma maison, préparer un repas, lancer une machine de linge, etc.
Si mon mari ne me demande pas la veille de faire quelque chose il est très rare que j'en prenne moi-même l'initiative. J'aimerais pouvoir faire tout cela seule, sans que l'on me le demande. Mais cela reste très difficile. Des symptômes négatifs résiduels certainement. Alors après le travail, la plupart du temps je me mets devant la télévision, je regarde des programmes sans vraiment être attentive, et de ce fait, sans vraiment tout comprendre. Il faut dire que la télévision ne m'intéresse pas tout particulièrement.
Rien ne m'intéresse vraiment d'ailleurs. Hormis peut-être les musées mais je n'apprécie guère les sorties en solitaire. Je déteste me promener seule dans les rues de Paris notamment. Alors qu'il y a tant de musées à visiter. J'aime aussi beaucoup écouter de la musique, cela me détend.

Je peux dire, heureusement que je travaille. Cela me permet de faire ma sortie quotidienne. Sinon, je resterais cloîtrée chez moi.

Le sommeil fait aussi partie intégrante de ma vie. Je me couche tôt et je fais souvent une sieste l'après-midi. Je passe aussi fréquemment mon week-end allongée sur mon canapé, quand je ne sors pas pour rendre visite à mes tantes. »

Florent

Mon quotidien, c'est celui d'une personne lambda ...

JoséphineMarguerite

La difficulté, c’est qu’elle considère qu’elle n’est pas malade...
« Après dix mois d’hôpital de jour puis d’hospitalisation sous contrainte, notre fille Marine, qui a 26 ans, est allée mieux peu à peu, a pu accepter de nous voir et a repris des activités encadrées pour aller vers une sortie. Elle prend son traitement qui fonctionne bien, va voir son psychiatre tous les mois. La difficulté, c’est qu’elle considère qu’elle n’est pas malade, qu'elle n’est pas atteinte de schizophrénie. »

Oliviercrocus

Le plus difficile, pour moi, est de garder la tête froide...
« Les difficultés sont multiples car il y a des jours ou tout va bien comme d'autres ou tout va mal ou de travers. Je peux être jovial ou enjoué, ou à certains moments complètement stressé par un événement. Il faut parler tout de suite et être écouté. Ce qui est le plus difficile, selon moi, c'est de garder la tête froide et d'être constant aussi bien dans mes choix que dans mes relations aux autres.
J'ai eu beaucoup de mal à m’intégrer socialement car je me sens souvent en décalage avec les autres. Soit parce que je comprends tout, tout de suite ou, au contraire car il me faut plus de temps pour assimiler une information. C'est dans ce sens que le fait de travailler est difficile car même en étant stabilisé, il y a toujours un écart entre la pseudo « normalité » et le malade. »

penseAline

Le groupe d'entraide mutuelle, c'est ma vie ...

« Le groupe d’entraide mutuelle, c’est ma vie, c’est ma renaissance, c’est le sens de ma vie. Sachant que je ne peux plus travailler, que je suis dans l’incapacité de me rendre utile, quand je viens au GEM, et j’ai besoin de venir tous les jours, parce que je suis dans un cadre de partage avec mes pairs, d’entraide. Les gens aiment beaucoup se confier à moi, cela me valorise et me fait du bien de pouvoir aider mon prochain. Il y a toujours un partage, cette entraide, les activités, la chorale et l’atelier marche que je fais me procurent du plaisir. Alors que, lorsqu’on est dans la maladie, on a beaucoup de mal avec la notion de plaisir, elle disparaît tout d’un coup. Cela m’aide beaucoup, même hors atelier, activité, je viens ici, j’apporte ma nourriture à midi, je partage le repas avec les autres. C’est vraiment ma deuxième famille. »

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