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Collectif Schizophrénies
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Cadre de haut-niveau de 55 ans, Alessia relate la très mauvaise expérience qu’elle a eue avec des psychiatres en ville, à l’hôpital et dans un centre expert fondaMental. Elle raconte comment trois psychiatres l’ont déclarée schizophrène par erreur et ont gâché trois ans de sa vie.


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Comment tout cela a-t-il commencé ?

Je vais tout d’abord mettre un peu de contexte et parler un peu de moi : J’ai 55 ans, suis cadre supérieure dans une grande entreprise.

Durant mon adolescence, j’ai fait une anorexie sévère non soignée, dont je me suis sortie seule, avec l’aide d’une psychologue. J’ai par ailleurs toujours été une enfant puis une adulte angoissée. Donc je me suis fait aider très tôt et pendant longtemps par des psychologues. Mais jamais, je n’ai eu d’hallucinations ! Je suis par ailleurs une personne très structurée. Mes parcours scolaire et professionnel en attestent.

J’ai fait des études supérieures solides (grande école) et j’ai toujours été bien insérée professionnellement. Curieuse et très active, j’ai beaucoup voyagé partout dans le monde pour mon plaisir mais aussi pour des raisons professionnelles. Et puis je suis une intellectuelle, une créative par l’écriture ou la peinture. Je lis énormément et je tiens un blog. Je suis plutôt solitaire, j’ai peu d’amis mais ce sont des vrais amis, sur qui je peux compter !


Quand est survenue votre première hospitalisation ?

Ma première hospitalisation dans un service psychiatrique remonte à 1997. J’étais à l’époque en conflit avec mon employeur et j’étais très angoissée par la situation. Je prenais des anxiolytiques. Mon compagnon d’alors s’absentant une semaine à l’étranger, nous avons préféré que je sois accompagnée et prise en charge dans un hôpital pendant sa courte absence. De fait, je suis restée une semaine à l’hôpital et j’ai eu droit à un traitement dont j’ai complètement oublié la teneur... Il m’a mise KO pendant sept jours.

En 2007, j’ai eu une première dépression, qui était un énorme burn out. J’ai été soignée uniquement avec des antidépresseurs par un psychiatre de ville, à Paris. Je n’ai pas été hospitalisée. Ce psychiatre a été à mon écoute et j’ai eu affaire à un grand professionnel.

Cela a été long puisque j’ai été arrêtée quasiment un an et j’ai repris mon travail progressivement en 2008. La dépression s’est envolée, le psychiatre a arrêté les médicaments. J’ai également cessé de le voir pour démarrer une psychanalyse chez un spécialiste jusqu’à début 2014.


Que s’est-il alors passé ?

Des signes de dépression ont alors réapparu. Le psychologue ne savait pas les gérer... et m’a avoué être dépassé !

Je n’ai pas osé aller revoir le psychiatre qui m’avait soigné en 2007. Sur les conseils d’une amie, je suis allée voir un autre psychiatre de ville en mars 2014 qui m’a prescrit des antidépresseurs. Il en a essayé de nombreux et, comme il ne constatait aucune amélioration, et que j’avais de plus en plus de difficultés à travailler, il m’a suggéré de me faire hospitaliser à l’hôpital sainte Anne, qu’il connaissait bien.

Je suis donc rentrée mi-juillet 2014 à sainte Anne (de mon plein gré), au CMME, dans l’unité des troubles de l’humeur.

Et c’est là que tout s’est compliqué !


Comment cela ?

J’étais certes très bien installée dans une chambre spacieuse et individuelle. Là-dessus, rien à redire.

Un premier entretien s’est déroulé avec quatre ou cinq personnes : le chef de service, deux psychiatres, un interne, un ou deux stagiaires : deux médecins posaient des questions, un ou deux notaient tout ce que je disais et l’un m’observait !

Les médecins ont instauré immédiatement un nouveau traitement avec un nouvel antidépresseur, et ils ont ajouté un neuroleptique. Je me suis étonnée de la mise en place d’un neuroleptique. Les médecins m’ont répondu que cela allait permettre de renforcer l’efficacité de l’antidépresseur.

Très vite, je me suis plainte car je me sentais dans un état bien pire :  sans aucune envie, apathique, couchée quasiment toute la journée, ne faisant rien de mon temps (aucune lecture, aucune écriture). Je n’avais envie de rien et passais mes journées alitée à entendre (plus qu’écouter) France Culture sur un petit poste de radio. Je n’étais plus autonome... et me sentais incapable de rentrer chez moi ! Mon état s’est donc dégradé à Sainte-Anne.

Mes amis, ma famille ne me reconnaissaient plus : J’étais vraiment devenue une autre Alessia : un vrai légume !


En avez-vous parlé aux psychiatres ?

Les psychiatres en général et en particulier à Sainte Anne ne supportent pas que le malade s’interroge sur le bien-fondé de la prise d’un médicament. Ils n’acceptent que les patients complètement soumis ! Comme je me plaignais toujours et encore de ce traitement, les médecins m’ont répondu que les médicaments ne feraient effet qu’au bout de plusieurs semaines : C’est là que j’ai compris que mon séjour initialement prévu pour deux semaines allait s’éterniser. De fait, je suis restée à sainte Anne plus de six semaines.

J’ai commencé à perdre confiance en ces médecins car les entretiens devenaient de plus en plus « étranges ». En effet, je voyais une équipe de quatre à cinq personnes, une à deux fois par semaine. A chaque fois, les médecins étaient différents. Mais ce qui m’ennuyait étaient que les médecins déformaient mes propos. Ceux-ci n’étaient pas remis dans leur contexte, étaient pris au pied de la lettre !


Par exemple ?

Leurs questions étaient désarmantes : Je ne savais pas quoi répondre. J’ai eu le malheur de mentionner, une fois, une chose complètement anodine en disant que j’entendais parfois mes voisins dans l’escalier  et qu’un, en particulier, faisait du bruit et refusait de faire attention, malgré ma demande... Ce sujet est ressorti à chaque entretien et les médecins pensaient que je m’imaginais ces pas, ces bruits. J’avais beau leur dire que c’était factuel : rien n’y faisait !

Une autre fois, j’ai dit que je n’accordais pas d’importance aux ragots que me rapportait un collègue au travail : Les médecins ont transformé cela : Vous vous en méfiez donc ! Et cela a abouti à des délires de persécution que je subirais !!!!!


Ils se sont donc trompés sur votre cas ?

Ces médecins à Sainte Anne n’ont pas d’empathie vis à vis des malades. Leur écoute est partiale, manque de bienveillance. Ils sont constamment à l'affût de signes et de bizarreries. Et, ce qui est grave, est qu’ils ont tendance à en voir partout. Ils élaboraient et fantasmaient donc sur mes propos en les déformant et en tiraient des conclusions aberrantes (persécution, méfiance, hallucinations, délires...)

Je n’osais plus dire quoi que ce soit, sachant que de toutes les façons ce que je dirais se retournerait contre moi ! Les médecins à Sainte-Anne ont finalement changé de molécules mais ont conservé la base : antidépresseur et neuroleptique.


Quand êtes-vous sortie de l’hôpital ?

Je suis sortie de Sainte Anne début septembre et j’ai repris mes consultations chez le docteur X, qui était passionné par les médicaments et leurs effets. C’est donc avec plaisir qu’il a changé le traitement de Sainte Anne.

En novembre 2014, il a arrêté la prescription d’antidépresseurs mais a poursuivi les neuroleptiques !!!! Il a donc constaté une amélioration au niveau de la dépression. J’ai demandé pourquoi il continuait les neuroleptiques : je n’ai jamais eu de réponse précise. Le docteur X a changé de famille de neuroleptiques à de nombreuses reprises car je n’étais pas bien. Je ne supportais pas ces médicaments et demeurais un légume, incapable d’entreprendre quoi que ce soit, et évidemment dans l’incapacité de travailler !


A-t-il changé de médicament ?

En juin 2015, le docteur X décide de me mettre sous Clozapine (aussi appelé Léponex) et me fait prendre rdv à sainte Anne puisque ce médicament, absolument pas anodin ne peut être mis en place que dans un hôpital où est remis un carnet de suivi puisque des examens sanguins doivent être faits toutes les semaines pendant trois mois, puis ensuite une fois par mois.

Je reporte ce que dit Doctissimo sur ce neuroleptique atypique : "LEPONEX est indiqué chez les patients schizophrènes résistants au traitement et chez les patients schizophrènes qui présentent avec les autres agents antipsychotiques, y compris les antipsychotiques atypiques, des effets indésirables neurologiques sévères, impossibles à corriger..."

Avant de me rendre à Sainte-Anne, on me diagnostique fin juin 2015, lors d’un contrôle annuel, un cancer au sein. C’est donc bien anxieuse et loin du Léponex et de tous ses effets indésirables que je vois donc un des médecins de Sainte-Anne que j’avais rencontré lors de mon séjour.


Quelle a été sa réaction ?

Le médecin de sainte Anne ne bronche pas sur la mise en place du Léponex. Je ne sais plus comment j’ai eu la présence d’esprit de lui demander d’avoir accès à mon dossier médical. Je vois alors le médecin devenir très très embarrassé !! Il s’agit d’un brouillon, vous n’allez rien comprendre tant il y a de jargons.

J’insiste alors d’autant plus ! Je veux savoir ce qu’il y a dans ce dossier. Le médecin ne pouvait pas me le refuser. Il a alors imprimé le dossier et m’a dit de lui poser toutes les questions que je souhaitais : C’est alors que j’ai découvert, complètement effarée, le diagnostic sec et froid à la fin du compte-rendu : « schizophrénie » Jamais, oui jamais, ni les médecins de Sainte Anne, ni le docteur X ne m’avaient parlé de schizophrénie !


Comment avez-vous réagi ?

J’étais anéantie car autant je reconnais avoir été dépressive, autant je ne comprenais pas ce diagnostic de schizophrénie ! Le médecin de Sainte Anne ne m’a pas beaucoup éclairée sur cette schizophrénie et a cherché à minimiser le diagnostic. J’avoue que mon esprit était ailleurs, tant j’étais dévastée par ce cancer. Je suis partie doublement anéantie, en rangeant ce diagnostic de Schizophrénie dans un coin de ma tête, décidant de me concentrer sur le cancer qui était prioritaire. J’ai donc pris le Léponex !

Fin 2015, mon cancer est déclaré guéri. Je décide donc de rouvrir le dossier « Schizophrénie ».

Une amie m'a alors suggéré de me rendre dans un centre expert fondaMental spécialisé en schizophrénie et qui rend des diagnostics INDÉPENDANTS.


Le diagnostic a-t-il été plus précis ?

Les premiers rendez-vous tout début 2016 se sont vraiment bien passés : cela semblait prendre une bonne tournure... Les médecins que j'ai rencontrés m'écoutaient et semblaient abonder dans mon sens : aucun signe de schizophrénie ! Et puis, au dernier rdv (avant l’entretien de restitution), ils m'ont dit, étrangement, manquer d'éléments. Ils sont rentrés en contact avec les médecins de Sainte- Anne ainsi que le psychiatre X et ont réussi à récupérer mon ancien dossier du Kremlin Bicêtre.

Leur diagnostic m'a été annoncé en février 2016 par le chef de service lui-même : Il a validé le diagnostic de Sainte Anne et m'a confirmée schizophrène. Il a également validé la prise de neuroleptique : le Léponex ! J'avoue que les bras m'en sont tombés.

J'étais furieuse car il a avancé des arguments insensés et pauvres. Pour confirmer la schizophrénie, il m'a évoqué par exemple le fait que j'avais mentionné en 1997, à l'hôpital du Kremlin Bicêtre, que pour préparer un voyage en Chine, j'avais décidé de réduire mon alimentation, car je n'aimais pas la nourriture chinoise !! Je ne pouvais tout de même pas emmener de la nourriture française dans mon sac à dos pour un mois !! Qu’aurait-il donc fallu que je fasse ? En quoi cela est-il de la schizophrénie ? Pas de réponse de leur part !

J'ai fait part au chef de service de mon profond désaccord avec son diagnostic, en disant que si j'avais bien fait des dépressions, je n'étais absolument pas schizophrène.


Ce chef de service vous a-t-il entendu ?

Cela a été un dialogue de sourds et au bout d'une heure, il m'a fait comprendre que l'entretien avait déjà trop duré et qu'il fallait que j'accepte le diagnostic. Il m'a dit que je serai recontactée dans un an pour faire le point sur l'évolution de ma santé mentale. Je n'ai plus jamais entendu parler d'eux.

Le psychiatre qui me suivait en ville, lui, a été ravi du diagnostic du centre expert. Il a tenté de me rassurer en me disant qu'il y avait plein de formes de schizophrénie et qu'il fallait que je n'ai pas peur de ce diagnostic. Il m'a également dit que le Léponex produisait ses meilleurs effets, quand on le prenait sur la plus longue durée possible. J'ai demandé plusieurs fois au médecin d'arrêter ce médicament. Il m'a prédit une catastrophe si jamais je stoppais la prise du Léponex.

Le médecin a donc continué à me prescrire le Léponex. J'ai eu quasiment tous les effets secondaires indésirables de ce médicament (prise de plus de 15 kg sans avoir modifié mon alimentation, constipation sévère, accélération du rythme cardiaque : 140 au repos, d'où une prise de béta bloquants début 2017). Un vrai bonheur pour l’industrie pharmaceutique !

Bref, ces médicaments n'ont eu aucun effet bénéfique sur moi : Au contraire, ils m'ont fait perdre toute ma vivacité d'esprit, tout mon enthousiasme, toute mon énergie. J'ai été un vrai légume pendant trois ans.


Que s’est-il passé ensuite ?

Au mois de mars 2017, je suis partie en vacances au Japon et j'ai décidé, contre l'avis de tous, d'arrêter ce médicament, à l’occasion de ce voyage. J'ai, bien sûr, arrêté progressivement. J'ai annulé mon RDV chez le psychiatre X, chez qui je n’ai jamais plus remis les pieds.

J'ai arrêté totalement le Léponex courant mai et dès juin 2017, j’ai commencé à revivre, je suis redevenue moi-même. J’ai retrouvé ma créativité, ma vivacité d’esprit, toutes mes capacités intellectuelles et sociales au travail et dans mon quotidien, dans ma vie personnelle.  Je suis enfin sortie de ce mauvais pas, TOUTE SEULE.

Néanmoins, cela m'ennuie vraiment de ne pas avoir réussi à faire invalider ce diagnostic de schizophrénie qui traîne dans les dossiers de Sainte-Anne, chez ce médecin X, et du centre expert fondaMental !

J’ai vécu mon expérience au centre expert fondamental « Schizophrénie », comme un échec complet. J’ai été profondément choquée par leur manque d’INDEPENDANCE (dont pourtant ils se targuent et qu’ils mettent en avant !). La faiblesse des arguments avancés par le chef de clinique pour confirmer une schizophrénie me laisse vraiment perplexe sur ce médecin.


Vous parlez de trois ans de vie gâchée ?

Je suis désolée d’en arriver à une conclusion aussi sévère... Mais, selon moi, ma prise en charge a été catastrophique et j'en veux aux trois structures : le psychiatre X, Sainte Anne et le centre expert fondaMental.

Je considère qu'ils ont chacun une part de responsabilité pour avoir gâché plus 3 ans de ma vie : de mars 2014 à juin 2017 : Sainte Anne pour le diagnostic aberrant, l’introduction de neuroleptique, le manque d’écoute et la déformation de mes propos et enfin de m’avoir caché leur diagnostic ! Le psychiatre X, pour s'être aligné sur sainte Anne après mon hospitalisation (avant, il ne me prescrivait que des antidépresseurs), sans se poser la moindre question et avoir introduit le Léponex, pris pendant quasiment deux ans ! Lui aussi ne m’a jamais parlé du diagnostic de schizophrénie ! Et enfin le centre expert fondamental pour avoir changé d'avis, avoir émis un avis NON indépendant et s'être aligné sur sainte Anne et le psychiatre X, en validant de surcroît la prise du Léponex !

J’estime qu’il s’agit de trois structures incompétentes qui, de surcroît, se soutiennent et me font détester les psychiatres dont le corporatisme est vraiment dangereux !

Témoignage d'Ivany

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A 24 ans, Ivany a été hospitalisée sept fois dans quatre hôpitaux différents depuis ses 19 ans. Malgré ces hospitalisations, elle a gardé son emploi d'hôtesse d'accueil en entreprise. Elle envisage de reprendre des études en septembre 2019.



Comment s'est faite votre entrée dans la maladie ?

Tout a commencé à l'automne 2013 durant lequel je suis tombée dans une dépression. J'ai fait une tentative de suicide médicamenteuse et me suis retrouvée à l'hôpital psychiatrique pour la première fois. J'alternais alors des phases dépressives et des phases euphoriques. Les premiers psychiatres que j'ai rencontrés ont cru à un trouble bipolaire et ont instauré un premier traitement : un régulateur de l'humeur. Ça n'a rien changé, on est donc passé à un premier neuroleptique. Et là miracle ! Mes changements d'humeur cessèrent. Après trois mois d'hospitalisation j’étais enfin libre. Libre mais totalement changée.

 

C'est-à-dire ?

Avant ma dépression et cette hospitalisation j'étais une personne gaie, bavarde, dynamique. Le traitement m'avait transformée mais la maladie aussi certainement. Je ne riais plus, je ne parlais plus, j'étais éteinte. Tout mon entourage l'avait remarqué. À l'époque j'étais étudiante à la fac, profs et amis ne me reconnaissaient plus. Sans entrer dans les détails, je leur disais simplement que j'étais sous traitement. Après un mois de traitement j'ai décidé de l'arrêter car je commençais à travailler en restauration rapide. Avec les effets secondaires du neuroleptique, j'étais trop ralentie. J'ai donc stoppé net traitement et suivi psy. J'ai tenu cinq mois. La paranoïa s'est alors installée. Là, ce fut horrible : mes pensées avaient pris le contrôle de mon esprit. Le stress dû à la pression au travail me changea de nouveau. Ivany rieuse avait laissé place à Ivany soucieuse, voire carrément suspicieuse. Je voyais le mal partout autour de moi.


Quelles en étaient les manifestations ?

J'avais l'impression que tout le monde complotait contre moi, je me sentais observée. Et toujours ces mêmes mots qui tournaient dans ma tête : « Ils t'observent, ils savent tout, ils te veulent du mal ». Mais surtout ceux-ci : « Ils entendent tes pensées, pense moins fort Ivany ». C'était horrible. Plus tard, une psychiatre me dit qu'il s'agissait sûrement de voix, d'hallucinations auditives. Pour moi il s'agissait de pensées très fortes et envahissantes. Un matin, au lieu de me rendre à l'université (j'étais encore étudiante, en plus de mon travail), je suis allée aux urgences. J'ai demandé à rencontrer un psychiatre. Je savais que ce qui m'arrivait n'était pas normal. Je fus à nouveau hospitalisée en psychiatrie. J'y suis restée moins longtemps que la première fois, environ trois semaines. Je suis sortie sans traitement cette fois-ci. En effet le nouveau psychiatre que j'ai rencontré pensait que j'étais à la limite du pathologique selon ses termes.

Qu'est-ce qui s'est passé ensuite ?

Quelques semaines après ma sortie je suis partie en Espagne en tant que fille au pair. Mais au bout de quelques semaines, ma compagne la paranoïa est revenue, la dépression aussi. Mais je n'osais pas demander à rentrer chez moi. Alors je suis restée comme ça, la peur au ventre qui s'intensifiait chaque jour. Jusqu'au drame. Un drame qui eut des répercussions irréversibles sur ma personne. La mort de mon père. Et là, j'ai fait ce qu'on appelle une bouffée délirante. Elle fut très visible dès mon retour en France mais le délire avait commencé à s'immiscer dans mon esprit lorsque j'étais en Espagne. Pour faire simple, je me croyais dans un rêve, j'avais des doutes concernant ce qui était réel ou ce qui sortait de mon imagination. C'était très troublant et difficilement supportable, toujours à me questionner. La réalité n'était plus ma réalité. J'étais prête à tout pour revenir dans ma réalité, c'est-à-dire mourir. J'étais convaincue par cette idée que je n'étais pas dans le bon monde. Après l'enterrement de mon père, je fus une nouvelle fois internée. La mort de mon père fut, je pense, comme un catalyseur de la maladie. Pour la première fois on me parla de la schizophrénie sans me donner de détail.

Est-ce que le traitement a changé ?

On a une nouvelle fois instauré un traitement toujours avec des antipsychotiques. Je suis restée hospitalisée, environ deux mois. À ma sortie, j'avais encore un traitement lourd qui avait pour effet secondaire principal de me faire dormir. D'ailleurs, lorsque j'ai repris une activité professionnelle, ma cheffe pensait que j'étais narcoleptique car je m'endormais fréquemment. J'ai donc poursuivi ma vie en étant hôtesse d'accueil en entreprise et sous traitement. Ce traitement ne me convenait pas, j'ai fini par le prendre de façon très irrégulière jusqu'à me retrouver à nouveau hospitalisée. Trois fois par la suite. C'est lors de l'avant dernière hospitalisation que j'ai tout compris. Grâce à l'aide d'un psychiatre extraordinaire qui m'a ouvert les yeux. Après de longs entretiens il m'a bien confirmé le diagnostic d'une schizophrénie.

Vous a-t-il appris d'autres choses ?

Avec ce psychiatre j'ai aussi réalisé que la maladie avait fait son apparition bien plus tôt dans mon adolescence. La paranoïa était déjà présente, un délire est aussi né durant mon adolescence mais est passé inaperçu aux yeux de mes proches car pas omniprésent dans ma vie (du moins, non envahissant). J'ai eu des hallucinations olfactives et gustatives, des hallucinations dont on ne parle pas souvent. Les hallucinations olfactives sont encore parfois présentes mais pas gênantes. Il m'arrive de sentir des odeurs de fleurs parfois, j'ai senti le poisson pourri en ayant l'impression que cela venait de moi.
Plus étrange, il m'arrive aussi de sentir l'odeur d'endroits où j'ai vécu par le passé comme l'odeur du parquet de la maison de campagne de mes grands-parents. Concernant les hallucinations gustatives, je ne pouvais plus manger de beurre « emballé dans du papier » (le beurre dans les boîtes en plastique n'était pas concerné), je ne pouvais plus boire de lait en brique alors j'avais incité ma mère à acheter uniquement du lait en bouteille. Je sentais une réelle sensation de dégoût lorsque je consommais ces aliments. Alors que je les aimais en temps normal. Ce problème m'arriva aussi avec un type de biscuit et du chocolat en poudre. Maintenant cela ne m'arrive plus.
Mais les hallucinations qui me dérangèrent sûrement le plus furent les cénesthésiques. Plus simplement, j'avais l'impression que mon corps mourrait de l'intérieur, comme s'il pourrissait. Je ressentais comme des douleurs ou des sensations bizarres dans les membres. Je m'asseyais alors et me recroquevillais sur moi-même le temps que cela passe. La plupart du temps, cela durait plusieurs minutes.


Comment avez-vous vécu les crises ?

Ce qui m'a fait le plus souffrir dans ma schizophrénie est sûrement l'aspect paranoïde de la maladie. Au fil des années ma paranoïa s'intensifia jusqu'à devenir très handicapante. Les prémices de cette paranoïa apparurent dès mon adolescence. Au lycée j'ai souvent eu cette impression qu'on parlait de moi dans mon dos, qu'on riait et se moquait de moi. Constamment. Je pensais que l'on me trouvait bizarre. Pendant longtemps j'ai eu l'impression d'avoir été harcelée. Alors que finalement je n'ai jamais eu aucune preuve de cela. Il s'agissait seulement de croyances. J'ai mal vécu ma première année de lycée. Même si cela ne se voyait pas de l'extérieur.

C'est plus tard que ma compagne la paranoïa s'est faite plus pesante. Les années passèrent et je doutais de plus en plus. Des pensées qui tournaient en boucle dans ma tête, des idées bizarres comme je les appelle encore aujourd'hui. Lors de mes crises je n'arrive plus à penser à autre chose. Dès lors que même au travail je n'arrive plus à faire la part des choses je sais qu'il est temps que je consulte. Entre 2016 et 2017 j'ai vécu une très longue crise qui dura plusieurs mois. J'avais une peur panique de mon propriétaire et de l'agent immobilier qui gérait l'appartement que nous louions mon mari et moi. J'avais alors peur de croiser le propriétaire dans la rue. Mais il n'y avait pas que ça, je ne répondais plus au téléphone dès que je ne connaissais pas le numéro, de crainte de tomber sur l'agent immobilier. C'était insupportable.

Ensuite, même à la maison j'avais peur des autres. J'imaginais que l'on avait installé des caméras pendant le temps où je me trouvais au travail. Je me sentais constamment observée, épiée. J'avais cette terrible impression que la voisine d'en face passait son temps à m'espionner. A la fin, je n'osais même plus ouvrir les volets de chez moi. Mon mari ne remarquait pas que je passais l'après-midi dans l'obscurité car il rentrait toujours plus tard. Enfin, un dernier détail, avant de sortir de chez moi j'attendais un moment devant la porte sans l'ouvrir et j'écoutais. Je voulais être sûre de ne croiser personne en sortant. J'avais peur de mes voisins. Et finalement lorsque je sortais de chez moi, je faisais attention à être la plus discrète possible. Je ne voulais pas que mes voisins sachent que je quittais mon appartement, j'étais convaincue qu'ils pouvaient s'introduire chez moi durant mon absence pour y mettre encore et toujours des caméras cachées.

Bref, j'ai vécu cette période comme un véritable supplice. J'ai même fini par convaincre mon mari de déménager. C'était la seule solution pour que j'aille mieux. Évidemment je suis à nouveau passée par la case « hôpital », ce qui m'a bien aidée aussi.

Et maintenant ?

Maintenant il m'arrive encore d'avoir quelques idées bizarres mais j'ai l'impression de pouvoir les contrôler, du moins j'arrive à prendre un certain recul. De ce fait elles ne m'handicapent plus autant. Et puis, si besoin, je prends un petit médicament en plus afin de les atténuer dès qu'elles se font trop envahissantes.


Quelles relations avez-vous eues avec les psychiatres ?

J'ai rencontré plusieurs psychiatres depuis le début de mon suivi en 2013. Au début j'ai eu beaucoup de mal à leur faire confiance et à les croire quand ils affirmaient que j'étais malade.  J'avais cette impression qu'ils me mentaient et me prescrivaient de faux médicaments pour me faire croire que j'étais malade alors que ce n'était pas le cas. C'est étrange car cette idée m'a suivie longtemps. Encore parfois elle me traverse l'esprit. Alors au début je n'écoutais pas beaucoup les psychiatres ni les autres membres du personnel soignant à l'hôpital.

Lors de ma deuxième hospitalisation, j'y suis allée de mon propre chef car je voyais bien que quelque chose clochait chez moi. Pourtant cette idée de faux médicaments revenait encore. Cela devait être l'expression de ma paranoïa grandissante. J'avais du mal à croire les psychiatres mais je ne rencontrais pas de difficulté à exprimer mon mal-être. Cela peut sembler paradoxal. Puis j'ai changé encore deux fois de psychiatres avant de tomber sur celui qui me sauva. Ce psychiatre miracle, comme j'aime l'appeler, m'a donné foi en la psychiatrie. Il a su soulagé mes peines et mon mal-être. Il a posé des mots sur la douleur qui me rongeait. Il m'a expliqué ce qu'est la schizophrénie. Je l'ai vu très souvent pendant plusieurs mois, à raison d'une fois par semaine puis à la fin une fois toutes les deux semaines. Contrairement par le passé, je me rendais à chaque rendez-vous avec enthousiasme. Et même lorsque je n'allais pas bien du tout, je me sentais soulagée à l'idée de le rencontrer à nouveau, je savais qu'il ferait tout pour m'aider et c'est ce qu'il fit.
C'est grâce à lui si j'ai trouvé aujourd'hui la stabilité. Après mon déménagement j'ai encore dû changer de psychiatre. Malgré tout je suis restée en contact avec mon psychiatre miracle. On s'échange de temps en temps quelques emails. Le psychiatre qui me suit actuellement est correct. Il n'y a pas le même feeling qu'avec le précédent mais je dois avouer qu'il m'aide quand même beaucoup. Il sait m'écouter et m'aider dans les périodes difficiles. Je lui fais confiance. Contrairement à certaines personnes je ne saurais me plaindre de mon médecin. J'en suis satisfaite.

 

Comment se sont déroulées vos hospitalisations ?

De 2013 jusqu'à aujourd'hui, j'ai été hospitalisée sept fois, dans quatre hôpitaux différents. J'ai toujours été dans des services fermés. Bizarrement je me suis très vite adaptée dans ces différents établissements. Je me suis adaptée aux règles et à la façon de fonctionner du personnel soignant. En psychiatrie, il y a un rythme à suivre. On se lève chaque matin à la même heure, on prend nos repas toujours à la même heure, on fait des activités toujours à la même heure, on prend nos médicaments toujours à la même heure, enfin on se couche toujours à la même heure. J'avais l'impression que tout était chronométré. Ensuite, il y avait certaines règles qui m'ont dérangé, surtout au début, après on s'habitue. Par exemple le fait de devoir remettre son téléphone mobile à l'arrivée et le retrouver, dans certains hôpitaux, uniquement à la sortie définitive ou durant les permissions (autorisation de sortie allant d'un après-midi à deux ou trois jours) ; dans d'autres hôpitaux on a le droit à son téléphone mobile pendant un certain créneau de la journée. Dans un des hôpitaux où j'ai été hospitalisée, nous ne pouvions passer des appels uniquement en présence du personnel soignant dans leur bureau. J'ai détesté cela.
Dans un autre hôpital, nous avions accès à une sorte de petite cabine téléphonique. C'était un petit espace clos avec un téléphone. Mais le numéro de notre correspondant était composé par le personnel soignant depuis leur bureau. Lors de mes dernières hospitalisations, j'étais soulagée de me couper du monde extérieur afin de me reposer réellement et de reprendre des forces sans inquiétude. En même temps, je craignais le monde extérieur. Il y a aussi le port du pyjama qui peut sembler dégradant à première vue. Je n'ai jamais compris pourquoi nous ne pouvons pas porter nos habits de ville les premiers jours de l'hospitalisation. Il y a même parfois des patients qui doivent rester en pyjama durant toute leur hospitalisation.

Sinon, j'ai apprécié les différentes activités que j'ai pu faire avec différents thérapeutes. J'ai fait de l'art-thérapie, de la musicothérapie, des ateliers d'écriture en groupe mené par une psychologue, des activités manuelles (confection de bracelets en perles, sculpture, cuisine...) avec une ergothérapeute. Cela fait partie intégrante du soin tout autant que les médicaments.  Ces activités m'ont permis de m'aérer l'esprit surtout lorsqu'on ne peut pas quitter l'hôpital. Elles m'ont aussi aidée à retrouver confiance en moi quand j'en avais besoin. Elles m'ont apaisée.

Après environ une hospitalisation par an depuis 2013, je n'en ai faite aucune en 2018. Une victoire pour moi.


Avez-vous changé de traitement ?

J'ai changé plusieurs fois de traitement. D'un traitement oral je suis passée à un traitement par injection retard intramusculaire en 2017.

J'ai commencé les neuroleptiques à l'âge de 19 ans, en 2013.  Mon premier traitement  l'aripiprazole associé à la loxapine fut un échec. Ils ont permis de calmer mon instabilité émotionnelle. Je veux dire par-là mes épisodes dépressifs et mes périodes d'agitation excessive. Mais les effets secondaires ont été beaucoup trop gênants : raideur musculaire et lenteur malgré la prise d'un correcteur, des impatiences, mouvements involontaires des jambes lorsque j'étais assise, fatigue extrême et autres. J'ai décidé de tout arrêter, au bout d'un mois, quand j'ai commencé mon job étudiant dans un fast-food. Il fallait absolument que je retrouve mon dynamisme, ma vivacité. Et puis surtout je ne croyais pas au fait d'être malade.

Par la suite, chaque hospitalisation signifiait nouveau traitement. Neuroleptiques, anxiolytiques, somnifères, j'étais un vrai cobaye. Il fallait atténuer mes angoisses qui se faisaient de plus en plus présentes, ma paranoïa et mes délires qui s'étaient immiscés dans mon esprit. Sur le moment chaque traitement semblait fonctionner. Mais à chaque fois, je les abandonnais un à un, ou les prenais de façon irrégulière. Les effets secondaires étaient toujours trop pénibles. Je me rappelle surtout ma fatigue extrême. Je somnolais constamment. Lorsque je suis devenue hôtesse d'accueil, je m'endormais très souvent en travaillant. Ma cheffe-hôtesse de l'époque pensait que j'étais narcoleptique. J'ai démenti cette idée mais ne lui ai jamais révélé le fait d'être suivie par un psychiatre.

Nous avons continué les traitements oraux jusqu'en 2017. Cette année-là mon psychiatre miracle m'a parlé de l'injection d'un neuroleptique atypique : la palipéridone ou Xeplion. Pour lui, c'était la solution à tous mes problèmes. Une prise mensuelle, et beaucoup moins d'effets secondaires. Je lui ai fait confiance, j'avais réellement confiance en lui. On a mis en place ce traitement et, depuis ce moment, je n'ai pas connu de rechute significative. Pas de nouvelle hospitalisation. Ces derniers mois, je vois mon psychiatre une fois tous les deux mois. On discute longuement de ma vie quotidienne et il fait mon ordonnance. Il m'arrive de le rencontrer plus souvent dès que le besoin se fait sentir, notamment lorsque la déprime et les angoisses reviennent. Il revoit alors mon traitement à la baisse ou à la hausse selon la situation. Dernièrement il m'a ajouté un neuroleptique qui a aussi des propriétés anxiolytiques car je suis plutôt angoissée. J'ai l'habitude de prendre ce médicament en cas de besoin. Pour mon injection j'ai la chance de pouvoir la faire à domicile. Deux infirmières se relayent. J'ai établi avec elles aussi une véritable relation de confiance. Je suis bien aidée par ces professionnels de la santé.

On peut dire aujourd'hui que je suis satisfaite de mon traitement. Je n'ai quasiment plus d'effets secondaires. Hormis une fatigue toujours plus importante qu'une personne sans traitement psychotrope, ou encore des problèmes d'ordre sexuel mais je ne m'attarderai pas sur ce dernier point c'est trop gênant.
Je suis satisfaite dans l'ensemble. J'espère seulement un jour pouvoir m'en passer. Pour le moment, mon psychiatre n'envisage pas cette option. Il a seulement évoqué un autre traitement révolutionnaire : le Trevicta. Une injection trimestrielle. On verra ce que l'avenir me réserve, pour le moment je ne me vois pas changer à nouveau de traitement.

Arrivez-vous à vous concentrer, à lire ?

J'ai constaté que des troubles cognitifs étaient apparus avec le temps à cause de la maladie apparemment (même si à mon avis c'est peut-être aussi à cause du traitement je ne sais pas trop). J'ai donc quelques difficultés à rester concentrée, notamment pendant la lecture. Avant j'adorais lire, désormais c'est plus difficile pour moi. J'essaye de me remettre à la lecture avec un recueil de nouvelles par exemple, j'essaye aussi de lire des articles de journaux en ligne chaque matin quand je suis au travail. De plus, j'ai quelques problèmes de mémoire. Mon psychiatre "miracle" m'avait conseillé de faire de la remédiation cognitive. Mais je trouvais les démarches compliquées de ce fait je n'en ai jamais fait. Il s'agissait de passer un appel téléphonique mais c'était trop pour moi. Aujourd'hui je regrette un peu car cela m'aurait été bien utile à mon avis. Surtout que j'envisage de reprendre mes études en septembre, si je suis acceptée quelque part. Je l'espère.

 

A quoi ressemble votre vie quotidienne ?

De ma vie quotidienne je pourrais vous dire qu'elle est réglée comme du papier à musique. Je me lève chaque matin à la même heure (6h00), je pars pour le travail toujours à la même heure (7h40), je rentre du travail toujours à la même heure (15h15-30), je me couche toujours à la même heure (22h00). L'après-midi, je ne fais pas grand chose. J'ai beaucoup de mal à tenir ma maison, préparer un repas, lancer une machine de linge, etc. Si mon mari ne me demande pas la veille de faire quelque chose, il est très rare que j'en prenne moi-même l'initiative. J'aimerais pouvoir faire tout cela seule, sans que l'on me le demande. Mais cela reste très difficile. Des symptômes négatifs résiduels certainement. Alors après le travail, la plupart du temps je me mets devant la télévision, je regarde des programmes sans vraiment être attentive, et de ce fait, sans vraiment tout comprendre. Il faut dire que la télévision ne m'intéresse pas tout particulièrement. Rien ne m'intéresse vraiment d'ailleurs, hormis peut-être les musées, mais je n'apprécie guère les sorties en solitaire. Je déteste me promener seule dans les rues de Paris notamment. Alors qu'il y a tant de musées à visiter. J'aime aussi beaucoup écouter de la musique, cela me détend.

Je peux dire, heureusement que je travaille. Cela me permet de faire ma sortie quotidienne. Sinon, je resterais cloîtrée chez moi. Le sommeil fait aussi partie intégrante de ma vie. Je me couche tôt comme je vous l'ai dit précédemment et je fais souvent une sieste l'après-midi. Je passe aussi fréquemment mon week-end allongée sur mon canapé, quand je ne sors pas pour rendre visite à mes tantes.


Le rétablissement est-il un objectif concret pour vous ?

Je crois au rétablissement. Mais je n'y suis pas encore. Pour moi le véritable rétablissement ce sera le jour où je n'aurais plus besoin d'aucun médicament. Je pense que cela est possible. Même si pour le moment mon psychiatre ne se prononce pas en faveur d'un abandon pur et simple de mon traitement. D'autant plus que nous avons décidé ensemble d'augmenter légèrement ma dose car je fais face actuellement à une sorte de passage à vide accompagné d'angoisses. Alors, la fin du traitement ? Pas maintenant. Le rétablissement ? Un jour peut-être. J'ai encore un peu d'espoir.

 

Quelle est votre relation avec les autres ?

Quelques-uns de mes proches connaissent l'existence de ma maladie. Mais ils sont peu nombreux. C'est vrai que j'ai honte de ma maladie. Mais désormais, je ne veux plus la cacher. Je souhaite que les autres découvrent la schizophrénie et n'en aient plus peur.

A part cela, je suis une personne assez solitaire. Il ne me reste que très peu d'amis suite à mon déménagement en 2015. J'ai changé de région. Comme je ne sors que très peu, je n'ai pas vraiment l'occasion de me faire des amis. J'ai peur de sortir seule.

Heureusement que je travaille car cela me permet de créer du lien social. Grâce à mon emploi, j'arrive à sourire et à me sentir à peu près bien dans ma tête. Sur mon lieu de travail, on dit de moi que je suis rayonnante et sociable. Oui, je parle avec beaucoup d'employés ou autres visiteurs mais il faut savoir que nos discussions restent superficielles. Cela ne me dérange pas.

Sinon, j'ai un mari qui me soutient vraiment. Même s'il ne comprend pas toujours tout car nous n'avons pas la même langue maternelle, il est Coréen et je suis Française. Depuis la première hospitalisation, il a toujours cherché à se renseigner afin de comprendre mon cas. Il avait même rencontré mon psychiatre miracle.

Je rends parfois visite à quelques membres de ma famille mais cela reste rare, hormis une de mes tantes qui est aussi concernée par un trouble psychique et qui, de ce fait, me comprend parfaitement. On échange beaucoup toutes les deux à propos de nos problèmes psy. Peu d'autres personnes nous comprennent, excepté nos psychiatres respectifs.

Je ne parle pas tellement de la maladie à mes proches car si je le fais je finis par les agacer. Je préfère donc me taire et rester cloîtrée chez moi. Pourtant j'aime cela, échanger.

 

Est-ce que la maladie vous a apporté quelque chose ?

Je peux dire que la maladie m'a apporté une véritable ouverture d'esprit. Être concernée par un trouble psychique et avoir été hospitalisée plusieurs fois en service psychiatrique m'a permis de mieux comprendre la vie et les autres. La maladie, et tout particulièrement mes angoisses, m'ont apporté une certaine créativité. Cette créativité, malheureusement, semble avoir disparu depuis que je suis sous traitement. Angoissée, j'écrivais beaucoup dans des journaux intimes. Lorsque je relis ces carnets, je peux avoir un aperçu de mes périodes de crise. Parfois, malheureusement, c'est illisible, à mon grand regret.


Charlotte, 27 ans, a été diagnostiquée schizophrène en décembre 2017 lors de la dernière de ses trois hospitalisations. Elle souhaite mettre en avant l'importance de l'assiduité de la prise de traitement et l'acceptation de la maladie. Elle raconte aussi son quotidien partagé entre son travail à mi-temps et des relations distantes avec sa famille et ses amies.

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Comment s’est passée votre entrée dans la maladie ?

J’ai souffert d’anorexie à 15 ans et je pense que j’aurais dû avoir un premier suivi psychologique à ce moment-là, car par la suite j’ai plus ou moins fui et pensé que c’était derrière moi. J'ai été hospitalisée en 2015 alors que j'avais 23 ans et que j'étais en cours à Tahiti. J'ai fait une bouffée délirante aigüe après avoir consommé du cannabis, être tombée sur le crâne et eu le chikungunya. Les médecins ont établi que c'était un évènement isolé, ce qui n’était pas le cas. J'ai arrêté le traitement six mois après comme cela était prévu avec le psychiatre. J'ai fait une rechute deux mois après l'arrêt du traitement et j'ai à nouveau été hospitalisée.

J'ai donc repris le traitement pendant deux ans et demi. Je l'ai à nouveau arrêté en janvier 2018 avec l'accord de mon psychiatre. J'ai fait une rechute en septembre dernier alors que je suivais une formation d'un mois, en logeant sur place. La rechute s'est faite sur un mois et j'ai été hospitalisée en octobre sous contrainte à Rouen. J'ai été diagnostiquée schizophrène en décembre avant de sortir.


Comment s'est déroulée votre première crise ?

J’étais à Tahiti pour les études et je me suis isolée petit à petit sur une durée d’un mois environ. Je suis végétarienne et ça m’a valu d’être moquée et mise à l’écart. J’allais tout les jours nager seule car je n’avais pas réussi à avoir un stage pour finaliser mon master. J’ai sombré dans l’isolement et je délirais de plus en plus jusqu’à arrêter de manger et rester alitée.

Le diagnostic est-il arrivé rapidement après la première crise et dans quelles conditions ?

Malgré les voix, les médecins n’ont pas émis de diagnostic et ont parlé d’un évènement isolé, puis d’une rechute.


Les rencontres avec les psychiatres, comment se sont-elles déroulées ?

J’ai d’abord été hospitalisée à Tahiti pendant une dizaine de jours avant d’être transférée à Bayeux. Les médecins de Tahiti disaient que j’allais sortir rapidement. J’ai finalement été hospitalisée deux mois à Bayeux. 

C’est en septembre dernier, lorsque j’ai vu que les symptômes revenaient et que j’ai contacté ma psychiatre de Caen, que j’aurais aimé plus de prise en charge car elle n’a pas réalisé plus que ça que j’étais en rechute (alors que je lui disais). J’ai vraiment eu le sentiment d’aller mieux et d’avoir été aidée en sortant de l’hôpital après le diagnostic, en décembre 2018. En effet, quand j’étais à l’hôpital, je pense que j’étais encore trop mal pour comprendre que je devais y rester. Le pire sentiment d’enfermement a été au Rouvray, à Rouen, car il n’y avait rien pour se divertir ou réfléchir sur place. J’avais le sentiment de perdre mon temps et que je ne m’en sortirais pas si je ne pouvais pas être sollicitée intellectuellement. J’ai alors commencé à lire et à dessiner pour me sentir mieux.


Comment sensibiliser les futurs psychiatres à cette maladie, selon vous ?

Je pense qu’il ne faut pas avoir peur du diagnostic, quitte à revenir dessus par la suite. Je me trompe peut-être mais je pense que la maladie est encore trop diabolisée et que les médecins ont peur d’en parler. Cela créé une peur chez le patient et son entourage qui ne fait qu’aggraver l’exclusion.

D’autre part, je pense que de mettre en place des ateliers culturels et sportifs pourraient favoriser la rémission et la reconstruction. Les malades ont besoin d’être sollicités pour prendre confiance en soi, reconnecter avec les autres et se préparer à sortir de milieu hospitalier.

Quel traitement suivez-vous aujourd'hui ?

Je prends de l’Abilify en injection mensuelle depuis janvier. Je l’avais déjà pris pendant 2 ans. Le traitement fonctionne bien et je n’ai pas d’effet secondaire. Je pense que j’avais pris du poids en 2017 et c’est vrai que je mange moins aujourd’hui, ce qui peut expliquer que je n’ai pas repris de poids cette année.

Le traitement m’aide beaucoup et je vois la différence en fin de dose lorsque l’angoisse revient. L’acceptation du diagnostic a été difficile au tout début mais très rapidement je l’ai assumé et j’en ai parlé autour de moi. Pour moi, c’est fondamental pour aller mieux et se reconstruire. C’est comme mettre un mot sur une souffrance et la reconnaître. Aujourd’hui, j’ai d’ailleurs le projet de faire un court métrage sur la maladie.

Quel est votre rapport au travail ?

J’ai dû changer de poste suite à l’hospitalisation, pour un poste moins stressant, et je viens de terminer ma période de mi-temps thérapeutique pour reprendre à temps plein. Le fait d’être assise devant un bureau en permanence est difficile pour se concentrer. C’est une difficulté que je rencontrais déjà par ailleurs. Mais je commence à me sentir plus à l’aise pour organiser mon travail. J’ai eu des doutes à savoir si je voulais continuer dans ce domaine ou non, et éventuellement changer pour un emploi plus dynamique comme enseignant.

Quelles sont les difficultés créées par la maladie dans votre vie quotidienne ?

Je pense que la principale difficulté que je rencontre est la solitude, qui est à la fois une cause et une conséquence de la maladie. J’essaye de me sociabiliser avec le théâtre et j’ai le projet de reprendre la musique avec une association de jazz.


Quelles sont vos relations avec vos proches ?

Je n’ai pas beaucoup de lien avec ma famille et mes amis. Ils me soutiennent car ils ne me jugent pas et comprennent ce que j’ai traversé mais je trouve nos rapports très superficiels. Finalement, je vois davantage les gens que j’ai rencontrés par le théâtre sur Rouen. Ma mère me dit que le diagnostic peut évoluer mais j’ai l’impression qu’elle essaye de se rassurer en disant ça. J’ai justement besoin que l’on reconnaisse ma maladie pour avancer. On ne parle quasiment jamais de la maladie et ils agissent comme si elle n’existait pas. Le fait que j’entretienne des liens très superficiels avec ma famille m’a toujours rendu triste et c’est un sujet qui revenait lors de mes crises. J’ai toujours eu le sentiment d’être « abandonnée » par ma propre famille et ne pas être digne de leur intérêt.


Qu'est-ce qui vous a aidée jusqu'ici pour affronter cette maladie ?

Le théâtre m’a permis de me sociabiliser en arrivant sur Rouen et aussi d’extérioriser mes émotions. J’ai le projet de réaliser un court métrage sur la maladie et l’hospitalisation pour éventuellement permettre à d’autres malades de s’exprimer, sensibiliser le grand public et aussi matérialiser mon expérience pour y faire face.


Auriez-vous quelques conseils à donner ?

Si j’avais des conseils à donner, le premier serait de bien suivre son traitement. Le deuxième est de s’appuyer rapidement sur les professionnels compétents pour nous accompagner si l’entourage ne suffit pas. C’est important de s’ouvrir aux autres et de parler lorsque l’angoisse revient. J’ai eu la chance d’être écoutée et accompagnée au travail et je sais à présent que j’ai un lieu d’écoute si besoin. Je sais aussi qu’il y a des associations comme le groupe d’entraide mutuelle qui permettent de rencontrer d’autres malades et de participer à des activités culturelles en groupe.

Enfin, le troisième conseil est d’assumer la maladie et de ne pas oublier que l’on est des êtres humains qui ont besoin de se divertir et d’être heureux. Dans la mesure du possible, on peut essayer de trouver ce qui nous rend heureux et nous motive pour réussir à faire face à la maladie à travers une activité, des sorties, un voyage ou un emploi. Elle sera toujours présente, il est donc nécessaire de prendre le temps de l’accepter et prendre ainsi confiance en soi.

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