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Collectif Schizophrénies
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Olivier raconte dans ce témoignage comment la stigmatisation de la schizophrénie est en elle-même une souffrance qui s'ajoute à la maladie. Ou comment le regard des autres peut être, même lorsqu'on est rétabli, encore plus pénalisant que la maladie elle-même.


Je m’appelle Olivier et je suis schizophrène…

De ces deux informations, j’imagine que celle que vous aurez retenue, celle qui aura retenu le plus votre attention, est la deuxième. C’est-à-dire : je suis schizophrène. Vous oublierez peut être mon prénom, mais probablement pas le fait que je sois malade, et j’ai effectivement une pathologie dont le nom fait peur…
Rassurez-vous si vous avez peur : vous êtes normaux !!! En effet, imaginez, que je vous aie rencontré dans une soirée et que je me sois présenté comme cela. Je pourrais imaginer comme un petit courant frais, voire carrément froid ou glacial qui passe entre nous. Ce courant froid, c’est la stigmatisation des personnes présentant un trouble psychiatrique. 

 

Bien heureusement, j’ai le droit à mon jardin secret.

Je vais dans des soirées, je rencontre des gens et jamais au grand jamais, je ne me présente comme cela. Cependant, vous serez peut être d’accord avec moi, du moins je l’espère pour vous : pour tisser des liens de confiance il est nécessaire d’être authentique. Ainsi, je dois être authentique d’une main, et garder mon jardin secret de l’autre… Autant vous le dire tout de suite, ce genre de jonglage s’avère difficile. C’est même, de mon expérience, pratiquement impossible. Il y a toujours un moment où je sens qu’il est trop tôt pour parler de ma maladie, malgré la sympathie de l’échange, et où je me referme comme une huître, parce que les questions de l’autre ou des autres personnes deviennent incommodantes ou intrusives.

Je pourrais vous raconter que j’ai trois prix de conservatoire en violon, mais rapidement je devrais pour rester sincère, vous dire qu’actuellement je suis au chômage. L’habituelle question qui vient alors est : « Et tu cherches dans un orchestre ???… Je ne sais pas comment vous dire que masquer dix ans de période aigüe de la maladie, avec aller et retour à l’hôpital psychiatrique est difficile quand on souhaite rester authentique et que mentir est très simple en apparence mais ne permet pas de relation sincère… ! Et surtout vous risquez de passer pour un menteur doublé, et là c’est terrible, d’un malade psychique.
Je suis là aujourd’hui pour vous dire que je suis schizophrène.

La première représentation qui vient à l’esprit des personnes qui sont épargnées, ce sont les représentations de cinéma…

« Psychose » d’Hitchcock, « Shuter Island », ou encore le dernier né, « Split » avec un personnage aux 23 personnalités qui avec un sadisme très poussé et une violence sévère, enlève puis tue des jeunes filles innocentes.
La question est : suis-je violent ? ….. Pour parler de cela, je voudrais vous faire une blague et vous dire que j’ai un plan machiavélique pour tous vous tuer dans d’atroces souffrances dans cette salle. Vous me direz : où est la blague ?? Elle est dans le malaise que vous pouvez avoir ressenti quand j’ai prononcé ces mots. Chacun d’entre nous a entendu aux informations qu’un schizophrène violent - un de plus - avait tué une personne au hasard ou dépecé sa mère… et j’en passe et du plus horrible….
Où je veux en venir !! Je veux en venir au fait que je ne suis pas dangereux pour le monde, mais le monde pour l’instant m’apparaît comme effrayant. Je ne peux pas deviner à qui j’ai à faire en croisant pour la première fois une personne, et pourtant, je dois déjà faire face à la peur qu’il ou elle me rejette à cause de quelque chose dont je souffre déjà. C’est ce que l’on appelle la double peine…

Je veux ici vous déclarer ma souffrance ...

... Ma souffrance de n’avoir jamais pu jusqu’à présent me présenter comme cela : Je m’appelle Olivier et je suis schizophrène.
Aujourd’hui, nous partageons le moment où je le fais et publiquement… alors oui, je crois je suis courageux… mais ce n’est pas le sujet… ! Le sujet, c’est qu’en m’écoutant vous me faites un cadeau : vous me permettez de vous dire mon trouble psychique…
Et vous le disant, je l’espère, je n’obtiendrai ni mépris, ni rejet… en tous les cas, c’est là mon pari… !
Car je ne suis pas un parasite de la société : j’ai travaillé et durement : comme musicien d’orchestre, puis plus tard comme réceptionniste d’hôtel, puis encore comme agent d’accueil, puis encore comme assistant de direction dans un pôle d’une grande banque, puis à nouveau agent d’accueil dans une entreprise d’aéronautique… et cela sur de longues périodes, n’allez pas croire que je gonfle mon CV… !!!
Oui, j’ai dû travailler à temps partiel, car une partie de mes traitements me fatigue beaucoup, comme la plupart des traitements pour n’importe quelle maladie d’ailleurs. Oui, je suis reconnu travailleur handicapé et adulte handicapé, je perçois environ 850 euros d’allocation par mois, et dans le pires mois, c’est tout ce que je touche… parfois c’est dur financièrement, mais rassurez-vous, je ne viendrais pas vous demander une pièce. Et d’ailleurs, même si c’est difficile je préfère m’accommoder de peu plutôt que de pleurer sur mon sort.
Si j’étais une victime, ou si je me percevais comme tel, je vous regarderais avec crainte et je vous observerais en me demandant ce que vous pouvez penser de moi. Avez-vous peur… ou suis-je allé trop loin ?? Vous avez pitié maintenant ??? Ce ne serait pas juste : j’ai mon lot de difficultés, c’est tout, j’ose un peu en parler c’est vrai, mais vous étiez venus aujourd’hui pour en entendre parler… Maintenant, j’aime la vie, je l’adore même, il est vrai un peu aidé par des psychologues et psychiatres ou encore le Clubhouse, qui est un Club ou je peux respirer, avec des personnes aux parcours similaires en partie....

En conclusion : il faut être un sacré combattant…

Maintenant, viens l’heure de conclure, je dirais que pour être un schizophrène qui va bien… (Si, si cela existe), il faut être aujourd’hui un sacré combattant…. Peut-être avez-vous changé de regard sur moi tout au long de ce texte…
Pour moi, j’ai dit ce que j’avais à dire, mais vous pouvez me faire une faveur, et je ne résiste pas au plaisir de vous la demander : quand vous verrez la prochaine fois aux infos qu’un schizophrène a tué celui-ci ou celle-là, pensez à moi…nous sommes 600 000 schizophrènes en France… s’il y avait 600 000 tueurs en série hyper sadiques comme dans les séries télévisées, cela se saurait…. Il y a probablement une toute petite partie des personnes atteintes qui deviennent violentes ou qui étaient violentes avant d’ailleurs, mais la plupart espère juste travailler, être aimées, être respectées, et ceci, malgré la maladie…
Alors, si vous voyez, une personne qui visiblement va mal, ne la condamnez pas comme impossible à rétablir, ne condamnez pas sa famille a l’oubli, n’abandonnez pas cette personne comme ami….elle en vaut la peine, cette personne !! C’est un être humain, un être humain en souffrance, mais un être humain avant tout !!!

Merci de votre écoute !!!


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Schizophrénie et COVID : Jules nous raconte comment le confinement et la panique qu'il a entraînée chez lui l'ont conduit à décompenser et à passer des semaines "complètement à côté de la plaque". 

Où en étais-tu avant le Covid ? 

J’ai 31 ans, j'ai été diagnostiqué d’un trouble schizo-affectif depuis peu, après des années d’errances diagnostiques.
Ma schizophrénie est majoritairement constituée de symptômes négatifs.
J’ai fait un gros épisode psychotique en 2017 mais rien de semblable depuis.


Venons-en au confinement, comment l'as-tu vécu ? 

À l’annonce du confinement, pris de panique, j’ai quitté le domicile que j’occupais avec mon ex-compagne et ses deux enfants pour me réfugier chez mes parents.
J’ai vécu deux mois d’enfer. J’ai dû sortir deux fois sur cette période, non pas que j’étais anxieux face au virus (j’ai même cru à un complot), mais parce que je me suis replié comme jamais.
Je n’ai rien suivi de l’actualité pendant deux mois, je passais mon temps à errer dans la maison ou restais dans mon lit.
J’étais complètement coupé de la réalité. Je ne croyais qu’à moitié à cette histoire de virus que je voyais parfois comme une sorte de « test ».
Je n’ai vu personne, j’ai évité toutes les situations sociales et, en conséquence de cela, j’ai décompensé et me suis retrouvé à nouveau dans ces pensées qui m’étaient étrangères.


Et ta famille, comment vivait-elle cet épisode ? 

Ma famille prenait très au sérieux les recommandations sur les gestes barrières et moi je ne les respectais pas. Complètement à côté de la plaque !


Quand et comment as-tu pu reprendre le dessus ? 

Je n’ai commencé à reprendre mes esprits que quand mon ex-compagne, infirmière en EHPAD, m’a demandé de revenir à la maison car elle n’arrivait plus à gérer son activité professionnelle et la scolarité de ses enfants à la maison.
À ce moment, j’ai commencé à remonter la pente, et nous avons réintroduit un traitement antipsychotique pour sécuriser le truc.

Voilà mon expérience de confinement, deux mois totalement coupé du monde y compris de ma famille.

Merci de m’avoir lu.


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Claire a 37 ans et a été diagnostiquée schizophrène en 2007. Elle souhaite particulièrement témoigner de ses problèmes de poids pour lesquels elle regrette qu'il n'y ait pas de structure adaptée pour gérer ces questions et la schizophrénie.

Comment s’est passée votre entrée dans la maladie ? 

Jeune adolescente, je faisais du sport, du hand-ball. J’ai rencontré des jeunes qui fumaient du cannabis et, à 15 ans, je me suis mise à fumer à l’occasion, le week-end, quand je sortais.
A 16-17 ans, j’ai commencé à fumer en semaine.
A 20 ans, j’ai pris un appartement, à Echirolles, assez loin de chez mes parents qui habitent Grenoble. J’étais la cinquième et dernière enfant et je n’avais pas envie d’habiter seule, mais ce logement me rapprochait de l’hôpital où je travaillais alors comme femme de ménage. Au fur et à mesure des mois, j’ai côtoyé des gens et passé des soirées avec eux à fumer du cannabis et boire de l’alcool. Le travail me mettait dans un état de stress, je fumais un ou deux joints le soir. Résultat, je n’arrivais pas à me lever et aller au travail.
Progressivement, j’ai augmenté les doses de cannabis. Un soir que nous avions consommé du cannabis avec une amie chez moi, je l’ai raccompagnée au parking où elle avait sa voiture. J’ai pris l’ascenseur pour rentrer et je me souviens m’être balancée contre les murs pour arriver à la porte, puis d’être tombée par terre. Je ne me suis pas réveillée dans le même monde. J’avais peur qu’on me fasse du mal Quand ma mère et mon frère m’ont emmenée chez le médecin, je lui ai dit : « Ce sont mes parents qui veulent me tuer avec leur voiture ».


Avez-vous eu un diagnostic ?

A l’époque une psy a diagnostiqué une schizophrénie paranoïde, j’ai pris des médicaments et ça m’a aidée. Cette psychiatre m'a suivi pendant dix ans. Ma mère et mon frère m’ont beaucoup aidée. Ma famille a galéré car ils ne connaissaient pas d’association ni aucune personne souffrant de schizophrénie. Ils ont dû faire seuls face à ma maladie.


Comment cela s’est-il passé ensuite ?

Deux ans après, je devais avoir 22 ans, j’ai commencé à ne plus me laver, à beaucoup moins manger. Heureusement ma mère avait le double des clés de mon appartement et rentrait toute seule car je ne lui répondais plus. Je pesais environ 60-65 kg pour 1,58m et je suis tombé jusqu’à 40-45 kg. J’ai été mise en arrêt de travail et mon médecin traitant m’a envoyé vers ma psychiatre mais je ne voulais pas la voir à cette époque.
Ma mère s’occupait de moi mais je fuguais. J’avais arrêté le cannabis mais continuais à fumer des cigarettes. Le psychiatre m'a reçue en hospitalisation à l’hôpital de Saint-Egrève, demandée par ma propre volonté de vouloir aller me reposer. Mon hospitalisation a duré un mois. J’ai accepté d’y aller et ils m’ont remise sous médicaments. J’ai demandé à courir pour expulser tout ce traitement, j’ai obtenu des permissions. Puis je suis retournée chez mes parents pour vivre, c’est l’appartement où je suis encore.


Et depuis avez-vous rechuté ?

J’ai connu une légère rechute à 24-25 ans lorsque j’ai arrêté mon traitement. Mon frère s’est aperçu que j’avais le regard ailleurs, m’en a parlé et j’ai repris mes médicaments. Je suis contente car je ne suis pas retournée à l’hôpital. La psychiatre qui m’a soignée pendant dix ans m’a dit que ça se passerait bien avec un traitement et que je devrais le prendre pendant longtemps.


Avez-vous connu d’autres complications ?

Oui, le décès de ma mère, voici un an et demi, a été très difficile pour moi. Depuis j’ai deux autres traitements, un pour la déprime et un autre pour dormir car je ne trouve plus le sommeil. Comme j’avais pris beaucoup de poids et que j’allais mal après le décès de ma mère, mon médecin m’a conseillé le centre médical Rocheplane, à Saint-Martin-d’Hères, qui comporte une unité pour le sport et pour apprendre à bien se nourrir. J’y suis allée l’année dernière et j’y suis restée deux mois. Puis j’en ai eu ras-le-bol et je suis repartie dans ma famille à Biarritz. Je n’en pouvais plus de voir les arbres, je ne supportais plus l’endroit. On était dix personnes, le relationnel avec beaucoup de monde me posait problème. J’étais la seule schizophrène ; je pensais que j’étais mal comprise par les autres. Ça ne m’a pas convenu.


Vous vouliez nous parler des effets secondaires des traitements ?

Oui, j’ai beaucoup grossi ; je pèse 140kg aujourd’hui. Quand j’ai pris mon appartement à 20 ans, je ne savais pas cuisiner. Ensuite, lorsque je suis revenue chez mes parents, c’est ma mère qui cuisinait. J’allais manger des choses en cachette. J’ai demandé à mon médecin si les cachets faisaient prendre du poids car j’avais grossi de 25kg en deux-trois ans. Je n’ai pas souvenance que les psys m’aient parlé de prise de poids.
J’ai toujours des pulsions alimentaires, même deux heures après un repas. Les médecins se contentent de dire que les médicaments jouent et masquent l’effet de satiété. Je fais de gros efforts et ma sœur passe beaucoup de temps à la maison pour m’aider. Elle m’apprend à manger équilibré, même s’il y a de bonnes portions. Je me force à manger des fruits entre les repas. Ces dernières semaines, j’ai mangé beaucoup de bananes. Par rapport au poids, je travaille avec mon médecin généraliste pour trouver un médecin qui me ferait faire du sport en individuel et aussi une nutritionniste, sur l’hôpital sud de Grenoble. C’est mon projet. Depuis un an, j’essaie de me prendre toute seule en main et je fais des efforts pour manger équilibré. Mais quand je suis contrariée, ces puslions alimentaires viennent et c'est ce qui est dur à contrôler. Avec mon médecin traitant, on essaie de mettre en place des solutions, des idées adaptées à ma personne pour perdre du poids.


Est-ce que vous travaillez ?

Non, plus actuellement. J’ai travaillé dans un Esat (Établissement et service d’aide par le travail) à Saint-Martin-d’Hères pendant deux-trois mois. Les responsables nous préparaient trois feuilles à classer dans l’ordre dans une enveloppe. J’étais assez rapide. Ce qui me plaisait était surtout de sortir hors de chez moi, cela rendait ma mère fière. En revanche, les relations avec les autres étaient difficiles. Je préfère travailler à l’écart car, parfois, j'ai du mal à cohabiter avec les gens. C’est la peur aussi, j’ai toujours peur que cela se voit que j’ai du mal à parler. Je crains que des personnes disent : « Oh, elle a du mal à s’exprimer ». Mais je n’ai aucun problème pour parler de ma maladie, je préfère que les personnes sachent que je suis schizophrène.


Est-ce que les psychiatres vous ont proposé une psychothérapie ou un accompagnement par exemple cognitivo-comportemental pour faciliter votre quotidien ?

Non, je ne me rappelle pas qu’aucun des deux psychiatres qui m’ont suivie m’aient proposé quoi que ce soit, en dehors du traitement médicamenteux. Mon frère m'a aidé à oser sortir pendant plusieurs années et m' accompagné dans les magasins y compris les pharmacies. Maintenant, je peux aller toute seule à la pharmacie.


Quels sont vos centres d’intérêt ?

Après ma première crise, je ne m’exprimais plus et ma mère a fait un travail important pour m’aider à parler de nouveau. J’ai réappris toutes sortes de connaissances avec ma soeur aînée et des livres de vacances de niveau 6ème, 5ème et 4ème.
Un jour où j’avais du mal à accepter le mot de schizophrène, j’ai écrit sur une feuille : « je suis schizophrène ». Et comme ma sœur aînée m’avait conseillé de faire quelque chose quand j’avais faim, j’ai commencé à écrire. J’aime me plonger dans cette activité. Quand quelque chose ne va pas, j’aime beaucoup écrire des poèmes. J'ai édité un livre de poésie. Lorsque j’ai appris que j’allais être marraine, il y a un an et demi, j’ai écrit un livre pour enfants qui va bientôt être édité.


Quels sont vos projets ?

J’ai décidé de déménager. Ma sœur et moi avons mis en place des aides à domicile pour que je ne sois pas seule. Il y a un Esat à 500m de chez moi, où j’aimerais beaucoup travailler. Le problème est qu’il est réservé aux personnes ayant des déficiences intellectuelles. C’est un peu compliqué pour y aller mais je ne lâcherai pas. Même s’ils me prennent pour faire du ménage qu’une seule heure, je sais que je serai entourée de personnes avec des difficultés comme moi. Entre mes deux sœurs, mon frère, mes nièces et mes neveux, c’est important que je sois bien entourée. Mon éducatrice et moi-même avons mis en place certaines choses pour que je sois au mieux dans mon autonomie. Je vais déménager à la fin du mois de septembre, non loin d'une petite gare. Elle va m'apprendre à connaître les lieux, nous allons marcher ensemble pour que j'aie moins de stress et que je puisse le gérer quand la fatigue se fait ressentir. J'ai l'intention, avec l'aide de mon éducatrice, de prendre les transports et d'y arriver seule par la suite, oui, j'espère...


Mi ombre mi lumiereMi ombre mi lumière, de Claire Chardin

Editeur Du Pantheon Eds
















Sans ailes

Sans Ailes,
 poèmes d'une schizophrène, de Claire Chardin
Editeur Du Pantheon Eds
















 

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