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Collectif Schizophrénies
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Charlotte, 27 ans, a été diagnostiquée schizophrène en décembre 2017 lors de la dernière de ses trois hospitalisations. Elle souhaite mettre en avant l'importance de l'assiduité de la prise de traitement et l'acceptation de la maladie. Elle raconte aussi son quotidien partagé entre son travail à mi-temps et des relations distantes avec sa famille et ses amies.

visuel tmoignage

Comment s’est passée votre entrée dans la maladie ?

J’ai souffert d’anorexie à 15 ans et je pense que j’aurais dû avoir un premier suivi psychologique à ce moment-là, car par la suite j’ai plus ou moins fui et pensé que c’était derrière moi. J'ai été hospitalisée en 2015 alors que j'avais 23 ans et que j'étais en cours à Tahiti. J'ai fait une bouffée délirante aigüe après avoir consommé du cannabis, être tombée sur le crâne et eu le chikungunya. Les médecins ont établi que c'était un évènement isolé, ce qui n’était pas le cas. J'ai arrêté le traitement six mois après comme cela était prévu avec le psychiatre. J'ai fait une rechute deux mois après l'arrêt du traitement et j'ai à nouveau été hospitalisée.

J'ai donc repris le traitement pendant deux ans et demi. Je l'ai à nouveau arrêté en janvier 2018 avec l'accord de mon psychiatre. J'ai fait une rechute en septembre dernier alors que je suivais une formation d'un mois, en logeant sur place. La rechute s'est faite sur un mois et j'ai été hospitalisée en octobre sous contrainte à Rouen. J'ai été diagnostiquée schizophrène en décembre avant de sortir.


Comment s'est déroulée votre première crise ?

J’étais à Tahiti pour les études et je me suis isolée petit à petit sur une durée d’un mois environ. Je suis végétarienne et ça m’a valu d’être moquée et mise à l’écart. J’allais tout les jours nager seule car je n’avais pas réussi à avoir un stage pour finaliser mon master. J’ai sombré dans l’isolement et je délirais de plus en plus jusqu’à arrêter de manger et rester alitée.

Le diagnostic est-il arrivé rapidement après la première crise et dans quelles conditions ?

Malgré les voix, les médecins n’ont pas émis de diagnostic et ont parlé d’un évènement isolé, puis d’une rechute.


Les rencontres avec les psychiatres, comment se sont-elles déroulées ?

J’ai d’abord été hospitalisée à Tahiti pendant une dizaine de jours avant d’être transférée à Bayeux. Les médecins de Tahiti disaient que j’allais sortir rapidement. J’ai finalement été hospitalisée deux mois à Bayeux. 

C’est en septembre dernier, lorsque j’ai vu que les symptômes revenaient et que j’ai contacté ma psychiatre de Caen, que j’aurais aimé plus de prise en charge car elle n’a pas réalisé plus que ça que j’étais en rechute (alors que je lui disais). J’ai vraiment eu le sentiment d’aller mieux et d’avoir été aidée en sortant de l’hôpital après le diagnostic, en décembre 2018. En effet, quand j’étais à l’hôpital, je pense que j’étais encore trop mal pour comprendre que je devais y rester. Le pire sentiment d’enfermement a été au Rouvray, à Rouen, car il n’y avait rien pour se divertir ou réfléchir sur place. J’avais le sentiment de perdre mon temps et que je ne m’en sortirais pas si je ne pouvais pas être sollicitée intellectuellement. J’ai alors commencé à lire et à dessiner pour me sentir mieux.


Comment sensibiliser les futurs psychiatres à cette maladie, selon vous ?

Je pense qu’il ne faut pas avoir peur du diagnostic, quitte à revenir dessus par la suite. Je me trompe peut-être mais je pense que la maladie est encore trop diabolisée et que les médecins ont peur d’en parler. Cela créé une peur chez le patient et son entourage qui ne fait qu’aggraver l’exclusion.

D’autre part, je pense que de mettre en place des ateliers culturels et sportifs pourraient favoriser la rémission et la reconstruction. Les malades ont besoin d’être sollicités pour prendre confiance en soi, reconnecter avec les autres et se préparer à sortir de milieu hospitalier.

Quel traitement suivez-vous aujourd'hui ?

Je prends de l’Abilify en injection mensuelle depuis janvier. Je l’avais déjà pris pendant 2 ans. Le traitement fonctionne bien et je n’ai pas d’effet secondaire. Je pense que j’avais pris du poids en 2017 et c’est vrai que je mange moins aujourd’hui, ce qui peut expliquer que je n’ai pas repris de poids cette année.

Le traitement m’aide beaucoup et je vois la différence en fin de dose lorsque l’angoisse revient. L’acceptation du diagnostic a été difficile au tout début mais très rapidement je l’ai assumé et j’en ai parlé autour de moi. Pour moi, c’est fondamental pour aller mieux et se reconstruire. C’est comme mettre un mot sur une souffrance et la reconnaître. Aujourd’hui, j’ai d’ailleurs le projet de faire un court métrage sur la maladie.

Quel est votre rapport au travail ?

J’ai dû changer de poste suite à l’hospitalisation, pour un poste moins stressant, et je viens de terminer ma période de mi-temps thérapeutique pour reprendre à temps plein. Le fait d’être assise devant un bureau en permanence est difficile pour se concentrer. C’est une difficulté que je rencontrais déjà par ailleurs. Mais je commence à me sentir plus à l’aise pour organiser mon travail. J’ai eu des doutes à savoir si je voulais continuer dans ce domaine ou non, et éventuellement changer pour un emploi plus dynamique comme enseignant.

Quelles sont les difficultés créées par la maladie dans votre vie quotidienne ?

Je pense que la principale difficulté que je rencontre est la solitude, qui est à la fois une cause et une conséquence de la maladie. J’essaye de me sociabiliser avec le théâtre et j’ai le projet de reprendre la musique avec une association de jazz.


Quelles sont vos relations avec vos proches ?

Je n’ai pas beaucoup de lien avec ma famille et mes amis. Ils me soutiennent car ils ne me jugent pas et comprennent ce que j’ai traversé mais je trouve nos rapports très superficiels. Finalement, je vois davantage les gens que j’ai rencontrés par le théâtre sur Rouen. Ma mère me dit que le diagnostic peut évoluer mais j’ai l’impression qu’elle essaye de se rassurer en disant ça. J’ai justement besoin que l’on reconnaisse ma maladie pour avancer. On ne parle quasiment jamais de la maladie et ils agissent comme si elle n’existait pas. Le fait que j’entretienne des liens très superficiels avec ma famille m’a toujours rendu triste et c’est un sujet qui revenait lors de mes crises. J’ai toujours eu le sentiment d’être « abandonnée » par ma propre famille et ne pas être digne de leur intérêt.


Qu'est-ce qui vous a aidée jusqu'ici pour affronter cette maladie ?

Le théâtre m’a permis de me sociabiliser en arrivant sur Rouen et aussi d’extérioriser mes émotions. J’ai le projet de réaliser un court métrage sur la maladie et l’hospitalisation pour éventuellement permettre à d’autres malades de s’exprimer, sensibiliser le grand public et aussi matérialiser mon expérience pour y faire face.


Auriez-vous quelques conseils à donner ?

Si j’avais des conseils à donner, le premier serait de bien suivre son traitement. Le deuxième est de s’appuyer rapidement sur les professionnels compétents pour nous accompagner si l’entourage ne suffit pas. C’est important de s’ouvrir aux autres et de parler lorsque l’angoisse revient. J’ai eu la chance d’être écoutée et accompagnée au travail et je sais à présent que j’ai un lieu d’écoute si besoin. Je sais aussi qu’il y a des associations comme le groupe d’entraide mutuelle qui permettent de rencontrer d’autres malades et de participer à des activités culturelles en groupe.

Enfin, le troisième conseil est d’assumer la maladie et de ne pas oublier que l’on est des êtres humains qui ont besoin de se divertir et d’être heureux. Dans la mesure du possible, on peut essayer de trouver ce qui nous rend heureux et nous motive pour réussir à faire face à la maladie à travers une activité, des sorties, un voyage ou un emploi. Elle sera toujours présente, il est donc nécessaire de prendre le temps de l’accepter et prendre ainsi confiance en soi.


Carr entre

Bastien

C'était comme des amis imaginaires ...

SouciSophie

Je pensais que des gens me voulaient du mal ...

« Je m’isolais dans ma chambre, je pensais qu’il y avait des odeurs nocives pour la santé. J’ai descendu le matelas, je suis descendue à la cave. J’avais des pensées délirantes comme cela, en fait. Et après, quand j’étais dans ma cave, je pensais que des gens me voulaient du mal, c’est là que je me suis faite hospitalisée parce que ça n’allait pas bien.
Mes parents savaient bien que j’étais en détresse, ils voulaient m’interner et moi, je leur en voulais à mort de m’interner, et du coup, ils étaient tristes de vouloir me forcer à aller à Villejuif. »

crocusOlivier

Les premiers signes ont été la fatigue chronique, l'épuisement professionnel...

« Tout a commencé par un Texte de l'info-bulletat d’épuisement physique, mental, émotionnel et psychique dû à un environnement professionnel stressant et dont il est impossible de récupérer sur une courte durée">burn-out professionnel à l'âge de vingt ans. A l'époque je travaillais pour une chaîne de restaurant. Je travaillais entre 40 et 50h par semaine. Les premiers signes ont été la fatigue chronique, l'épuisement professionnel, la tristesse et les crises de panique. Je ne suis pas entré dans une phase de délire tout de suite, les prémisses étaient les crises de panique. Beaucoup de crises de panique et d'angoisses. Trop.

Mon médecin traitant m'a rapidement mis sous tranquillisants : Valium, Xanax, Seresta... et bien d'autres encore. J'en faisais une consommation astronomique pour essayer d'enrayer ce que j'appelle un trouble anxieux généralisé. Donc burn-out puis trouble anxieux généralisé c'est comme ça que tout a commencé. »

rose tige

Ivany

La maladie avait fait son apparition bien plus tôt dans mon adolescence...

"Lors de ma troisième hospitalisation, un psychiatre m'a fait réaliser que la maladie avait fait son apparition bien plus tôt dans mon adolescence. La paranoïa était déjà présente, un délire est aussi né durant mon adolescence mais est passé inaperçu aux yeux de mes proches car pas omniprésent dans ma vie (du moins, non envahissant), enfin j'ai eu des hallucinations olfactives et gustatives. Des hallucinations dont on ne parle pas souvent. Les hallucinations olfactives sont encore parfois présentes mais pas gênantes. Il m'arrive de sentir des odeurs de fleurs parfois, j'ai senti le poisson pourri en ayant l'impression que cela venait de moi, il m'arrive aussi, plus étrange, de sentir l'odeur d'endroits où j'ai vécu par le passé comme l'odeur du parquet de la maison de campagne de mes grands-parents.
Concernant les hallucinations gustatives, je ne pouvais plus manger de beurre « emballé dans du papier » (le beurre dans les boîtes en plastique n'était pas concerné), je ne pouvais plus boire de lait en brique alors j'avais incité ma mère à acheter uniquement du lait en bouteille. Je sentais une réelle sensation de dégoût lorsque je consommais ces aliments. Alors que je les aimais en temps normal. Ce problème m'arriva aussi avec un type de biscuit et du chocolat en poudre. Maintenant cela ne m'arrive plus. Mais les hallucinations qui me dérangèrent sûrement le plus, furent les cénesthésiques. Plus simplement, j'avais l'impression que mon corps mourrait de l'intérieur, comme s'il pourrissait. Je ressentais comme des douleurs ou des sensations bizarres dans les membres. Je m'asseyais alors et me recroquevillais sur moi-même le temps que cela passe. La plupart du temps cela durait plusieurs minutes. "

Souci

Charlotte

J'aurais dû avoir un premier suivi psychologique à 15 ans...

J’ai souffert d’anorexie à 15 ans et je pense que j’aurais dû avoir un premier suivi psychologique à ce moment-là, car par la suite j’ai plus ou moins fui et pensé que c’était derrière moi. J'ai été hospitalisée en 2015 alors que j'avais 23 ans et que j'étais en cours à Tahiti. J'ai fait une bouffée délirant aigüe après avoir consommé du cannabis, être tombée sur le crâne et eu le chikungunya. Les médecins ont établi que c'était un évènement isolé, ce qui n’était pas le cas. J'ai arrêté le traitement six mois après comme cela était prévu avec le psychiatre. J'ai fait une rechute deux mois après l'arrêt du traitement et j'ai à nouveau été hospitalisée.

J'ai donc repris le traitement pendant deux ans et demi. Je l'ai à nouveau arrêté en janvier 2018 avec l'accord de mon psychiatre. J'ai fait une rechute en septembre dernier alors que je suivais une formation d'un mois, en logeant sur place. La rechute s'est faite sur un mois et j'ai été hospitalisée en octobre sous contrainte à Rouen. J'ai été diagnostiquée schizophrène en décembre avant de sortir.

RonceGilles

Quelqu'un avait caché des micros ...
« J’avais vraiment le sentiment d’être surveillé et écouté en permanence. J'avais l'impression qu'il y avait des caméras partout et que les gens que je rencontrai qui avaient des écouteurs étaient là pour m'écouter. Progressivement j'ai eu des hallucinations auditives. J'entendais des voix. Je pensais que c'était la réalité, je cherchais quelque chose de rationnel en pensant que quelqu'un avait caché des micros et des émetteurs dans ma veste, dans les murs de mon appart. La crise vient progressivement. » 

fleur jaune

Alessia

En 2007, j'ai eu une première dépression...

Ma première hospitalisation dans un service psychiatrique remonte à 1997. J’étais à l’époque en conflit avec mon employeur et très angoissée par la situation. Je prenais des anxiolytiques. Dix ans plus tard, j’ai eu une première dépression, qui était un énorme burn-out. J’ai été soignée uniquement avec des antidépresseurs par un psychiatre de ville, à Paris. Je n’ai pas été hospitalisée. Ce psychiatre a été à mon écoute et j’ai eu affaire à un grand professionnel. Cela a été long puisque j’ai été arrêtée quasiment un an et j’ai repris mon travail progressivement en 2008. La dépression s’est envolée, le psychiatre a arrêté les médicaments. J’ai également cessé de le voir pour démarrer une psychanalyse chez un spécialiste jusqu’à début 2014. Des signes de dépression ont alors réapparu. Le psychologue ne savait pas les gérer... et m’a avoué être dépassé !

Je n’ai pas osé aller revoir le psychiatre qui m’avait soigné en 2007. Sur les conseils d’une amie, je suis allée voir un autre psychiatre de ville en mars 2014 qui m’a prescrit des antidépresseurs. Il en a essayé de nombreux et, comme il ne constatait aucune amélioration, et que j’avais de plus en plus de difficultés à travailler, il m’a suggéré de me faire hospitaliser à l’hôpital Sainte-Anne, qu’il connaissait bien. Je suis donc rentrée mi-juillet 2014 à Sainte-Anne, de mon plein gré, dans l’unité des troubles de l’humeur. Et c’est là que tout s’est compliqué !

Albert

J'ai toujours été quelqu'un de très soucieux ...

Tulipe noireIsabelle

C'est arrivé à un moment où ça allait plutôt bien ...

« Je me suis rendue compte que j’entendais des voix en juillet 2010. Cela avait commencé depuis quelques mois. Je ne savais pas trop si j’entendais mes voisins parler ou si c’étaient des voix. Je n’en avais pas du tout conscience au début. C’est arrivé dans un contexte où cela allait plutôt bien dans ma vie ; je faisais du sport, je travaillais. Et psychologiquement, cela allait assez bien, je faisais une thérapie depuis 2007 avec une psychologue. C’est arrivé à un moment où j’étais très bien dans ma peau, ça m’a un peu surprise, j’ai eu l’impression de recevoir un coup de bambou sur la tête, de me rendre compte que j’entendais des voix a été assez terrible. Je n’ai pas eu de signe avant-coureur. »

fleur orangeJudith

Enfani, j'ai été lourdement dénigrée...

« Mon père était militaire, souvent à l’étranger, et je craignais toujours son retour au foyer car sa présence était synonyme d’agressivité, qu’il soit ivre ou à jeun. J'ai entendu beaucoup de phrases négatives et ai été lourdement dénigrée. Les premières voix que jai entendues sont apparues dès l’âge de 12 ans et étaient en lien avec cette thématique. »

fleur roseCorinne

Je pensais que c'était une adolescence très difficile...

« Le premier signe que j’ai trouvé inquiétant était le retrait social de Sophie. Du jour au lendemain, il y a eu une coupure, elle n’avait plus de camarades de classe, après ça a été ses sœurs puis ses parents, avec des comportements parfois violents. Un jour, elle est rentrée dans la chambre de sa sœur, elle a arraché les photos de famille qu’elle avait et les a toutes déchirées ; elle a déchiré ses vêtements. Il y avait des comportements incompréhensibles pour nous, parce qu'on ne savait pas ce qu’on sait aujourd’hui.
Elle passait le plus clair de son temps dans sa chambre, les volets fermés et n’était plus présente du tout dans le cadre de la famille. On pensait que c’était une adolescence difficile. Les conflits sont devenus tellement forts qu’on a décidé de l’installer dans un studio un peu avant ses dix-huit ans. A partir de ce moment-là, elle n’est plus retournée en cours et a commencé à avoir une inversion totale du rythme de vie.
En dehors de ce retrait social, il y avait eu d’autres manifestations qu’elle nous a racontées. Elle était fan d’un groupe pop, elle avait quinze ans, elle séchait les cours pour aller voir ce groupe et racontait des choses un peu étranges. Elle était convaincue que le chanteur lui faisait des signes derrière elle, faisait des cœurs. J’essayais de relativiser les choses et cela partait en conflit parce que je ne rentrais pas son « jeu », entre guillemets, car ce n’est pas un jeu. C’était des motifs de dispute. Je pensais que c’était une adolescence très difficile. »

JoséphineMarguerite

Les premiers signes, je les ai mis sur le compte d’une petite dépression...

« Après une première et une deuxième année d’Université sans aucun problème, notre fille Marine a eu de moins bons résultats en troisième année. Je me suis dit que redoubler sa licence n’était pas très grave. Je n’ai pas relié cela tout de suite au fait qu’elle n’allait pas bien. Cette année-là, elle nous a parlé de soucis qu’elle aurait eu sur Internet. Nous avons vraiment cru ce qu’elle nous disait devant sa peur, sans creuser plus par rapport à la réalité car nous étions loin de penser à cette maladie. Elle avait 22 ans et cette année-là, elle a pris beaucoup de poids, elle mangeait n’importe comment, elle prenait moins soin d’elle. Comme elle était un peu plus ronde, elle s’habillait un peu moins bien. Ces petits signes, je les ai mis au départ sur le compte d’une petite dépression, d’une crise d’adolescence qui n’avait pas encore eu lieu.
Elle a commencé à avoir un sommeil assez perturbé, en tout cas, inversé, elle vivait plutôt la nuit que le jour. Elle disait que c’était normal, que la nuit, elle pouvait se concentrer, qu’il n’y avait pas de bruit, que c’était de son âge. Tout cela ressemblait aussi à l’adolescence sans que ce soit dramatique, car elle continuait à aller en cours et à obtenir des résultats même si ils étaient un peu en–deçà.
Elle ne voyait plus ses amis de lycée. Elle s’est refermée peu à peu, comme c’est une fille assez timide, nous ne nous inquiétions pas trop car souvent, après le bac, les vies et les études éloignent les personnes. Mais, encore une fois, c’est quelque chose que je n’avais pas particulièrement noté à l’époque. Nous avons également remarqué dans son studio que c’était un bazar pas possible, de la vaisselle avec du moisi pendant plusieurs semaines. Autre chose étrange : elle avait racheté trois bouteilles de shampoing alors que la première n’était pas terminée. Elle avait quatre boîtes du même thé. Ses factures n’étaient pas décachetées, Cela nous dépassait mais nous ne savions pas à quoi le relier en dehors de la négligence... »


Carr thme ce que ma apport

Delphin

J'ai surtout appris une chose, c'est l'humilité ...

Stéphane

La schizophrénie m'a apporté la connaissance de moi-même ...

fleur orange

Ivany

La maladie m'a apporté une véritable ouverture d'esprit...

« Je peux dire que la maladie m'a apporté une véritable ouverture d'esprit. Être concernée par un trouble psychique et avoir été hospitalisée plusieurs fois en service psychiatrique m'a permis de mieux comprendre la vie, et les autres.

La maladie et tout particulièrement mes angoisses m'ont apporté une certaine créativité. Cette créativité malheureusement semble avoir disparu depuis que je suis sous traitement. Angoissée, j'écrivais beaucoup dans des journaux intimes. Lorsque je relis ces carnets je peux avoir un aperçu de mes périodes de crise. Parfois malheureusement c'est illisible, à mon grand regret. »

Florent

La maladie m'a apporté plus d'ouverture sur les autres ...

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