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Collectif Schizophrénies
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Hervé Jault est l'auteur de « L'Homme des brouillards ». À travers cette autofiction, il raconte ce que peut être la vie dans le monde du travail d'un jeune homme ayant reçu un diagnostic de schizophrénie.

Quand et comment avez-vous su que vous souffriez de schizophrénie ? 

Pour moi, tout a commencé à l'automne 2003 pendant mes études d'ingénieur géomètre. Je suis devenu très timide, je m'isolais et me fâchais avec mes camarades de promotion. J'ai consulté une psychiatre sur Angers qui a diagnostiqué une bouffée délirante. Puis après quelques ajustements, elle m'a prescrit du Solian et un anxiolytique. Elle parlait alors de troubles de la personnalité, de psychoses et bien plus tard, j'ai su que j'étais schizophrène.


Est-ce que la maladie a perturbé la poursuite de vos études ?

Ma maladie ne m'a pas empêché de réussir mes études, car les évaluations étaient basées sur des examens écrits et oraux pendant lesquels j’excellais. Les examinateurs ne voyaient que l'intellectuel que j'étais et me promettaient une belle de carrière de géomètre. Pourtant, avec mes 50 kg, je maigrissais à vue d’œil, n'avais ni endurance ni robustesse et ni force physique. Tous ces éléments étaient indispensables pour travailler sur le terrain.


Quel soutien avez-vous pu avoir durant cette période dans l'établissement que vous fréquentiez ?

Je n'ai jamais osé parler de ces problèmes de santé aux responsables de l'école où j'étudiais. J'avais de gros problèmes relationnels, mais je ne voulais pas en parler. Néanmoins, je me suis tourné vers l'infirmerie de l'université où je consultais de temps en temps la psychologue.


Comment s'est passée ensuite votre recherche d'emploi ?

Durant l'été 2006, j'ai obtenu mon diplôme d'ingénieur et ai été embauché dans l'entreprise où j'avais effectué mon travail de fin d'études. J'étais vidé de mes forces, je n'avais plus d'énergie. La motivation était au plus bas. J'étais très lent et donc pas rentable. Au bout de trois mois de période d'essai, après tant de maladresses et de travail mal fait, mon employeur ne m'a pas confirmé à mon poste. Pendant plusieurs mois, j’ai enchaîné des entretiens d'embauche, sans succès. J'ai su, que mon ex-employeur ne m'a pas fait de cadeaux quand on l’interrogeait. J'ai encore deux fois retrouvé du travail, mais sans jamais être confirmé dans mes fonctions ; on me faisait savoir que j'étais trop lent et pas dynamique.


Qu'avez-vous décidé alors ?

J'ai voulu prendre le temps de mieux me soigner. J'ai consulté un professeur à l’hôpital Sainte-Anne à Paris. J'ai passé des tests et suivi des séances de psychodrames. Finalement, on m'a prescrit un traitement avec de l'Abilify.
Et j'ai signé un CDD en février 2008 dans une université en tant que chargé d'opérations au sein du service technique. J'avais pour mission de dessiner des plans sur ordinateur et gérer le patrimoine immobilier. Peu à peu, j'ai commencé à me rétablir. Il m'a fallu des années pour être moins timide, m'affirmer et aller, sans crainte, vers les autres.


Quand et pourquoi avez-vous parlé de vos difficultés à votre employeur ?

Mon traitement me fatiguait de plus en plus et il fallait absolument obtenir un aménagement de poste pour réussir à accomplir mes tâches. J'ai transmis ma Reconnaissance Qualité Travailleur Handicapé (RQTH) - obtenue en janvier 2009 après treize mois d'attente- . Et en juin 2012, j'ai sollicité un entretien avec le DRH pour lui expliquer que j'avais une maladie psychique sans en donner le nom (le mot schizophrénie faisait peur) et que j'avais un traitement qui me fatiguait. Avec ma RQTH, je lui ai demandé d'étudier comment je pourrais m'organiser pour effectuer mes heures et mon travail malgré le handicap. Je pensais avoir bien fait. Tout s'est enrayé.


Que s'est-il passé ?

Une semaine plus tard, j'ai été convoqué par le responsable du service technique. Je n'avais rien à craindre, tout s'était bien passé pendant plus de quatre ans et j'avais fait tant de progrès. L'entretien s'est très mal passé. On m'a reproché ma lenteur, mon manque de dynamisme et mes progrès qui mettent trop de temps à venir.

Pendant un an et demi, j'ai passé mon temps à prendre des coups. J'ai enduré de nombreux entretiens avec ma hiérarchie pendant lesquels on me reprochait ma lenteur et mes difficultés relationnelles avec mes collègues. Mais j'ai tenu ma position et finalement, en février 2014, après six années en CDD, j'ai signé un CDI. Mon emploi était sauvé. Durant cette période de tension, je n'ai jamais perdu espoir. J'ai toujours cru que je ne perdrais pas mon emploi grâce à mon investissement et un comportement le plus exemplaire malgré quelques accrochages avec les membres de ma hiérarchie et certains collègues.


Votre situation professionnelle s’est-elle alors normalisée ?

Non, la même année, j'ai changé de mission et de service. Il y avait moins de travail au service technique et le maintien de mon poste de chargé d'opérations n'était plus justifié. On m'a proposé de m'investir dans une nouvelle mission, et installé dans un petit bureau où nous étions trois collègues au total. Très vite, les relations humaines se sont dégradées. En décembre 2016, le DRH m'a convoqué pour m'annoncer que mes collègues de bureau avaient quelque chose à me dire. J'ai décidé de jouer cartes sur table et parler en toute liberté de mon handicap.


Comment avez-vous expliqué votre maladie à vos collègues ?

Au début de l’entretien, mes collègues m’avaient expliqué qu'elles trouvaient mon comportement bizarre. J'avais parfois des réactions intrusives et j'étais, par moment, mal poli. Je leur ai expliqué que j'avais une maladie psychique qui ralentissait mes gestes et engourdissait les émotions. Je rencontrais des difficultés à appréhender les codes sociaux. Et enfin, que je prenais, matin et soir, des médicaments à base de sédatifs. Elles ne savaient pas quoi répondre. Cette explication était inattendue.


Quelles ont été les suites de cette annonce ?

Trois semaines plus tard, j'ai été contraint de changer de bureau. Mes collègues ne voulaient pas avoir dans leur bureau un malade psychique. J'étais très en colère. Mais sur les conseils de mon responsable et du pôle qualité de vie au travail, j’ai décidé de ne pas provoquer un conflit qui m'aurait été préjudiciable. J’ai donc changé de bureau. Très vite, je me suis rendu compte que j'avais de meilleures conditions de travail. Plus personne pour surveiller mon travail. Virer un collègue de son bureau parce qu'il a un handicap qui fait peur m'a beaucoup révolté. Si mes collègues avaient su plus tôt que j'avais cette maladie et ce handicap qui en résulte, alors leur réaction aurait été différente. Et ce fut le déclic.


A la fin de votre roman, le personnage principal promet d'agir pour une meilleure formation à la maladie psychique dans le monde du travail. Quelles seraient selon vous les actions à mener ?

Comment faire pour que tous les salariés puissent mieux réagir face à un collègue ou un collaborateur qui souffre d'une maladie psychique ? J'ai décidé d'écrire, non pas pour soigner ma mélancolie, mais pour communiquer auprès de tous sur ce thème. Après des mois d'hésitation, j'ai suivi des ateliers à Angers pour travailler mon style d'écriture. En 2019, j'ai rédigé le premier jet de mon livre. J'ai voulu que ce soit une fiction et non une autobiographie pour me laisser plus de liberté et inventer des lieux et des personnages qui n'existent pas. Je ne voulais pas que des gens que j'ai connus se reconnaissent à travers certains personnages antipathiques. Ce roman a pour objectif d'expliquer ce que c'est d'être malade psychique et comment réagir face à un collègue ou un collaborateur qui présente ce type de pathologie. À travers ce livre, je n'ai qu'un seul but : améliorer les conditions de travail de personnes en situation de handicap psychique. Il serait intéressant, à mon avis, de prêcher la bonne parole devant un large public. Ce n'est pas les gens qui sont mauvais, c'est juste qu'ils ne savent pas comment réagir devant un individu qui a un handicap psychique. Parlons-en.



Mi ombre mi lumiere







L'HOMME DES BROUILLARDS ,
de Hervé Jault

Edition Librinova


































 


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Nicolas souffre d’une schizophrénie depuis plus de 20 ans. Il a connu une première hospitalisation extrêmement traumatisante, avec camisole et contention, dont il se souvient encore avec douleur. Très actif sur les réseaux sociaux, il veut témoigner de sa différence pour changer le regard sur ces maladies. 

Quand et comment avez-vous su que vous souffriez de schizophrénie ? 

J’ai été diagnostiqué très tard, malgré plusieurs arrêts de travail d’une durée moyenne d’un an, le temps que mon esprit se remette de ses émotions. J’ai été conducteur de car pendant presque quinze ans. Le mot schizophrénie n’a été posé par un professionnel qu’il y a trois ou quatre ans … Mon entourage et moi le savions, mais je n’étais pas prêt à l’admettre très certainement. J’ai à ce jour 42 ans et j’ai été suivi par trois psychiatres durant ces vingt-trois années d’errance médicale.

Et quand aviez-vous connu de premiers symptômes ?

J'avais 19 ans, presque 20 je crois, et l'idée d'entrer dans la vie active me terrifiait tellement que je n'y pensais pas à cette époque ... Je préférais rêver et penser plutôt que vivre en adéquation avec cette société bizarre !
Un jour, la réalité a rejoint la fiction quand un personnage illusoire m'a initié par télépathie à la philosophie alchimique. J'étais dans ma chambre, à l'aise, et vraiment sans danger pour moi ou les miens ! Je me suis donc isolé pour vivre ce mysticisme, un changement radical mais puisque ma mère n'aimait pas mes copains, je me disais que c'était très bien comme ça...
Puis mon père me voyant isolé de mes amis, dans ma chambre, à être différent du jour au lendemain, m'a emmené chez le médecin de famille. Je lui ai confié naturellement ce bonheur que je voulais partager en toute confiance et même à toute la planète. Le docteur m'a répondu ironiquement : "Je vais t'emmener voir des hommes en blanc, tu vas voir ils sont sympathiques…". C'était vraiment honteux pour un docteur d'employer un tel vocabulaire. Mais comme je nageais alors dans le bonheur ... j'ai dit ok !

Comment avez-vous vécu votre première hospitalisation en hôpital psychiatrique ?

Quand je suis arrivé en consultation à l’hôpital, mon cerveau s’est bloqué. Je ne pouvais plus mettre un mot devant l’autre devant cette personne en blanc qui allait m’emprisonner par la suite : mon corps l’avait donc deviné !
Le psychiatre s’est levé, a ouvert la porte devant mes yeux détruits par l’atmosphère et a dit d’un ton grave à mes parents : « On le garde ! ». C’était certainement sa victoire du jour, j’étais sa proie ! C’est mon ressenti, même à ce jour !
Puis c'est devenu l'enfer par l'isolement et l'attachement à mon lit, par l’incompréhension des infirmiers ... Puisque je ne voulais pas être enfermé, je voulais sortir, alors j’ai été attaché à mon lit avec des sangles marron et avant cela on m’a mis la camisole pour me « calmer » ; j’étais d’autant plus énervé, mais la douleur a fini par l’emporter. J’étais donc immobilisé.

Que s‘est-il passé à votre sortie de l'hôpital ?

Je ne posais pas de questions sur les institutions à l’époque. J’ai comme on dit tracé la route.
Le seul accompagnement proposé à la sortie de l’hôpital est un suivi en CMP tous les 6 mois trente minutes, ce que j’ai effectué en trainant les pieds … J’ai toujours vu un psychiatre plusieurs fois par an quelques minutes, et mes parents, très présents, me demandaient toujours à la sortie : « Et qu’est-ce qu’il a dit ? ». Je me demande toujours si c’est bien important, car les psychiatres sont peu compréhensifs ; Pendant une consultation, il faut bien dire ce que le psychiatre veut entendre sinon ce sont les chaînes assurées.

Comment votre famille vous accompagne-t-elle depuis les premiers temps de votre maladie ?

Mon père, ma mère et ma grand-mère ont été très présents et le sont encore à ce jour, épaulés par ma conjointe que je connais depuis 18 ans. Sans eux ce serait très difficile.
Quand je suis tombé dans cette sorte d’inconscience permanente, mon père et un de mes oncles m’ont veillé plusieurs jours comme on veille un mort ; et c’est toujours grâce à cette grande patience que je m’en suis sorti par moi-même : il fallait que ma volonté se forge petit à petit pour sortir la tête de l’eau.
Ce qui est important, c’est que mon entourage a toujours cru en moi et c’est par mimétisme que je me suis construit donc … Cette « pathologie » et surtout le petit traitement médicamenteux que je prends tous les jours m’handicapent énormément par la fatigue, il y a des effets secondaires etc., je suis hyper sensible donc ce traitement me tue à petit feu. Je n’en veux pas à mes parents, ils ont fait confiance à la société, aux institutions ...
J’ai plutôt été soigné par la patience de mes parents … je ne les remercierai jamais assez de cette attente qu’ils ont vécue et vivent encore parfois dans l’angoisse et la nostalgie, de ces moments très difficiles pour eux en voyant leur fils unique trop différent du fait du regard de la société …
D'un autre côté j'ai fait ma vie, fondé une famille avec trois merveilleux enfants de 15, 13 et 11 ans ; j'ai construit ma maison avec ma conjointe ; bref, j'ai tenté de vivre au mieux.

Avez-vous connu d'autres hospitalisations ? Comment se sont-elles passées ?

J’ai connu trois ou quatre autres séjours car j’étais dans un état intérieur intense que mon entourage ne comprenait pas non plus. J’arrive toujours à reprendre le dessus car je fais toujours le choix de la vie et du bon sens. A chaque fois, je n’y suis resté qu’une à deux semaines et pas plus, mon père me voyant retrouver mes esprits me faisait sortir de cette galère, dont pourtant il avait lui-même signé l’embauche.
Je peux évoquer ma dernière hospitalisation en 2013, quoique j’aie failli vaciller il y a un ou deux ans au décès du cousin de ma femme : c’est toujours un événement qui survient violemment qui peut me faire emprunter « un chemin d’infortune »…
Donc ma dernière hospitalisation en 2013, eh bien c’était toujours le même refrain qu’au début du siècle : Incompréhension totale ! Les pompiers sont venus à sept ou huit, ils m’ont attrapé violemment et m’ont attaché à un brancard direction les urgences, où je suis resté plusieurs heures à surveiller mon cœur, pour qu’il ne s’emballe pas jusqu’à l’arrêt tellement le choc pour moi a été violent ! Dans l’ambulance qui m’a ensuite conduit à mon lieu de séjour, je me rappellerai toujours de cet ambulancier qui a entendu ma première parole compréhensible tellement je souffrais, c’était pour me desserrer un cran de ces sangles marron qui me faisaient horriblement souffrir ; je souffre encore aujourd’hui de ce souvenir, et même corporellement je ressens ces lanières de cuir m’entourer les chevilles et les poignets.

Comment parlez-vous de vos troubles à vos enfants ?

J’essaye par tous les moyens d’en parler au plus juste, mais ce n’est pas facile avec la vie de tous les jours. Ils ont leurs études ; j’essaye de les laisser tranquilles de ce côté, j’essaye de les protéger au maximum. Je préfère qu’ils découvrent petit à petit par eux-mêmes ce qu’ils sont en mesure d’absorber, car c’est une maladie très complexe.

Pourquoi témoigner est-il important selon vous ?

Depuis quelques années j’ai besoin de parler et témoigner publiquement de ce que j’ai vécu et aurai à vivre, car j’ai toujours cette épée de Damoclès sur la tête, à savoir la perte de la réalité. Je suis de plus en plus à l’aise pour partager mes hallucinations auditives et visuelles publiquement. C’est pour cela que je témoigne toujours avec plaisir, car je crois en l’évolution du regard de la société sur la schizophrénie.
Nous devons, nous, souffrants de la schizophrénie, démocratiser ce mot et en faire quelque chose de beau dans la langue française ; car nous vivons tellement l’indicible au travers de nos réalités, qu’il y a parfois des moments où c’est « Ouah, quelle beauté ! ».


A écouter, à voir  
Ma première hospitalisation  
Nicolas sur les réseaux sociaux : https://linktr.ee/a.l.c.h.i.m.i.s.t.e















 

Cadre de haut-niveau de 55 ans, Alessia relate la très mauvaise expérience qu’elle a eue avec des psychiatres en ville, à l’hôpital et dans un centre expert fondaMental. Elle raconte comment trois psychiatres l’ont déclarée schizophrène par erreur et ont gâché trois ans de sa vie.


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Comment tout cela a-t-il commencé ?

Je vais tout d’abord mettre un peu de contexte et parler un peu de moi : J’ai 55 ans, suis cadre supérieure dans une grande entreprise.

Durant mon adolescence, j’ai fait une anorexie sévère non soignée, dont je me suis sortie seule, avec l’aide d’une psychologue. J’ai par ailleurs toujours été une enfant puis une adulte angoissée. Donc je me suis fait aider très tôt et pendant longtemps par des psychologues. Mais jamais, je n’ai eu d’hallucinations ! Je suis par ailleurs une personne très structurée. Mes parcours scolaire et professionnel en attestent.

J’ai fait des études supérieures solides (grande école) et j’ai toujours été bien insérée professionnellement. Curieuse et très active, j’ai beaucoup voyagé partout dans le monde pour mon plaisir mais aussi pour des raisons professionnelles. Et puis je suis une intellectuelle, une créative par l’écriture ou la peinture. Je lis énormément et je tiens un blog. Je suis plutôt solitaire, j’ai peu d’amis mais ce sont des vrais amis, sur qui je peux compter !


Quand est survenue votre première hospitalisation ?

Ma première hospitalisation dans un service psychiatrique remonte à 1997. J’étais à l’époque en conflit avec mon employeur et j’étais très angoissée par la situation. Je prenais des anxiolytiques. Mon compagnon d’alors s’absentant une semaine à l’étranger, nous avons préféré que je sois accompagnée et prise en charge dans un hôpital pendant sa courte absence. De fait, je suis restée une semaine à l’hôpital et j’ai eu droit à un traitement dont j’ai complètement oublié la teneur... Il m’a mise KO pendant sept jours.

En 2007, j’ai eu une première dépression, qui était un énorme burn out. J’ai été soignée uniquement avec des antidépresseurs par un psychiatre de ville, à Paris. Je n’ai pas été hospitalisée. Ce psychiatre a été à mon écoute et j’ai eu affaire à un grand professionnel.

Cela a été long puisque j’ai été arrêtée quasiment un an et j’ai repris mon travail progressivement en 2008. La dépression s’est envolée, le psychiatre a arrêté les médicaments. J’ai également cessé de le voir pour démarrer une psychanalyse chez un spécialiste jusqu’à début 2014.


Que s’est-il alors passé ?

Des signes de dépression ont alors réapparu. Le psychologue ne savait pas les gérer... et m’a avoué être dépassé !

Je n’ai pas osé aller revoir le psychiatre qui m’avait soigné en 2007. Sur les conseils d’une amie, je suis allée voir un autre psychiatre de ville en mars 2014 qui m’a prescrit des antidépresseurs. Il en a essayé de nombreux et, comme il ne constatait aucune amélioration, et que j’avais de plus en plus de difficultés à travailler, il m’a suggéré de me faire hospitaliser à l’hôpital sainte Anne, qu’il connaissait bien.

Je suis donc rentrée mi-juillet 2014 à sainte Anne (de mon plein gré), au CMME, dans l’unité des troubles de l’humeur.

Et c’est là que tout s’est compliqué !


Comment cela ?

J’étais certes très bien installée dans une chambre spacieuse et individuelle. Là-dessus, rien à redire.

Un premier entretien s’est déroulé avec quatre ou cinq personnes : le chef de service, deux psychiatres, un interne, un ou deux stagiaires : deux médecins posaient des questions, un ou deux notaient tout ce que je disais et l’un m’observait !

Les médecins ont instauré immédiatement un nouveau traitement avec un nouvel antidépresseur, et ils ont ajouté un neuroleptique. Je me suis étonnée de la mise en place d’un neuroleptique. Les médecins m’ont répondu que cela allait permettre de renforcer l’efficacité de l’antidépresseur.

Très vite, je me suis plainte car je me sentais dans un état bien pire :  sans aucune envie, apathique, couchée quasiment toute la journée, ne faisant rien de mon temps (aucune lecture, aucune écriture). Je n’avais envie de rien et passais mes journées alitée à entendre (plus qu’écouter) France Culture sur un petit poste de radio. Je n’étais plus autonome... et me sentais incapable de rentrer chez moi ! Mon état s’est donc dégradé à Sainte-Anne.

Mes amis, ma famille ne me reconnaissaient plus : J’étais vraiment devenue une autre Alessia : un vrai légume !


En avez-vous parlé aux psychiatres ?

Les psychiatres en général et en particulier à Sainte Anne ne supportent pas que le malade s’interroge sur le bien-fondé de la prise d’un médicament. Ils n’acceptent que les patients complètement soumis ! Comme je me plaignais toujours et encore de ce traitement, les médecins m’ont répondu que les médicaments ne feraient effet qu’au bout de plusieurs semaines : C’est là que j’ai compris que mon séjour initialement prévu pour deux semaines allait s’éterniser. De fait, je suis restée à sainte Anne plus de six semaines.

J’ai commencé à perdre confiance en ces médecins car les entretiens devenaient de plus en plus « étranges ». En effet, je voyais une équipe de quatre à cinq personnes, une à deux fois par semaine. A chaque fois, les médecins étaient différents. Mais ce qui m’ennuyait étaient que les médecins déformaient mes propos. Ceux-ci n’étaient pas remis dans leur contexte, étaient pris au pied de la lettre !


Par exemple ?

Leurs questions étaient désarmantes : Je ne savais pas quoi répondre. J’ai eu le malheur de mentionner, une fois, une chose complètement anodine en disant que j’entendais parfois mes voisins dans l’escalier  et qu’un, en particulier, faisait du bruit et refusait de faire attention, malgré ma demande... Ce sujet est ressorti à chaque entretien et les médecins pensaient que je m’imaginais ces pas, ces bruits. J’avais beau leur dire que c’était factuel : rien n’y faisait !

Une autre fois, j’ai dit que je n’accordais pas d’importance aux ragots que me rapportait un collègue au travail : Les médecins ont transformé cela : Vous vous en méfiez donc ! Et cela a abouti à des délires de persécution que je subirais !!!!!


Ils se sont donc trompés sur votre cas ?

Ces médecins à Sainte Anne n’ont pas d’empathie vis à vis des malades. Leur écoute est partiale, manque de bienveillance. Ils sont constamment à l'affût de signes et de bizarreries. Et, ce qui est grave, est qu’ils ont tendance à en voir partout. Ils élaboraient et fantasmaient donc sur mes propos en les déformant et en tiraient des conclusions aberrantes (persécution, méfiance, hallucinations, délires...)

Je n’osais plus dire quoi que ce soit, sachant que de toutes les façons ce que je dirais se retournerait contre moi ! Les médecins à Sainte-Anne ont finalement changé de molécules mais ont conservé la base : antidépresseur et neuroleptique.


Quand êtes-vous sortie de l’hôpital ?

Je suis sortie de Sainte Anne début septembre et j’ai repris mes consultations chez le docteur X, qui était passionné par les médicaments et leurs effets. C’est donc avec plaisir qu’il a changé le traitement de Sainte Anne.

En novembre 2014, il a arrêté la prescription d’antidépresseurs mais a poursuivi les neuroleptiques !!!! Il a donc constaté une amélioration au niveau de la dépression. J’ai demandé pourquoi il continuait les neuroleptiques : je n’ai jamais eu de réponse précise. Le docteur X a changé de famille de neuroleptiques à de nombreuses reprises car je n’étais pas bien. Je ne supportais pas ces médicaments et demeurais un légume, incapable d’entreprendre quoi que ce soit, et évidemment dans l’incapacité de travailler !


A-t-il changé de médicament ?

En juin 2015, le docteur X décide de me mettre sous Clozapine (aussi appelé Léponex) et me fait prendre rdv à sainte Anne puisque ce médicament, absolument pas anodin ne peut être mis en place que dans un hôpital où est remis un carnet de suivi puisque des examens sanguins doivent être faits toutes les semaines pendant trois mois, puis ensuite une fois par mois.

Je reporte ce que dit Doctissimo sur ce neuroleptique atypique : "LEPONEX est indiqué chez les patients schizophrènes résistants au traitement et chez les patients schizophrènes qui présentent avec les autres agents antipsychotiques, y compris les antipsychotiques atypiques, des effets indésirables neurologiques sévères, impossibles à corriger..."

Avant de me rendre à Sainte-Anne, on me diagnostique fin juin 2015, lors d’un contrôle annuel, un cancer au sein. C’est donc bien anxieuse et loin du Léponex et de tous ses effets indésirables que je vois donc un des médecins de Sainte-Anne que j’avais rencontré lors de mon séjour.


Quelle a été sa réaction ?

Le médecin de sainte Anne ne bronche pas sur la mise en place du Léponex. Je ne sais plus comment j’ai eu la présence d’esprit de lui demander d’avoir accès à mon dossier médical. Je vois alors le médecin devenir très très embarrassé !! Il s’agit d’un brouillon, vous n’allez rien comprendre tant il y a de jargons.

J’insiste alors d’autant plus ! Je veux savoir ce qu’il y a dans ce dossier. Le médecin ne pouvait pas me le refuser. Il a alors imprimé le dossier et m’a dit de lui poser toutes les questions que je souhaitais : C’est alors que j’ai découvert, complètement effarée, le diagnostic sec et froid à la fin du compte-rendu : « schizophrénie » Jamais, oui jamais, ni les médecins de Sainte Anne, ni le docteur X ne m’avaient parlé de schizophrénie !


Comment avez-vous réagi ?

J’étais anéantie car autant je reconnais avoir été dépressive, autant je ne comprenais pas ce diagnostic de schizophrénie ! Le médecin de Sainte Anne ne m’a pas beaucoup éclairée sur cette schizophrénie et a cherché à minimiser le diagnostic. J’avoue que mon esprit était ailleurs, tant j’étais dévastée par ce cancer. Je suis partie doublement anéantie, en rangeant ce diagnostic de Schizophrénie dans un coin de ma tête, décidant de me concentrer sur le cancer qui était prioritaire. J’ai donc pris le Léponex !

Fin 2015, mon cancer est déclaré guéri. Je décide donc de rouvrir le dossier « Schizophrénie ».

Une amie m'a alors suggéré de me rendre dans un centre expert fondaMental spécialisé en schizophrénie et qui rend des diagnostics INDÉPENDANTS.


Le diagnostic a-t-il été plus précis ?

Les premiers rendez-vous tout début 2016 se sont vraiment bien passés : cela semblait prendre une bonne tournure... Les médecins que j'ai rencontrés m'écoutaient et semblaient abonder dans mon sens : aucun signe de schizophrénie ! Et puis, au dernier rdv (avant l’entretien de restitution), ils m'ont dit, étrangement, manquer d'éléments. Ils sont rentrés en contact avec les médecins de Sainte- Anne ainsi que le psychiatre X et ont réussi à récupérer mon ancien dossier du Kremlin Bicêtre.

Leur diagnostic m'a été annoncé en février 2016 par le chef de service lui-même : Il a validé le diagnostic de Sainte Anne et m'a confirmée schizophrène. Il a également validé la prise de neuroleptique : le Léponex ! J'avoue que les bras m'en sont tombés.

J'étais furieuse car il a avancé des arguments insensés et pauvres. Pour confirmer la schizophrénie, il m'a évoqué par exemple le fait que j'avais mentionné en 1997, à l'hôpital du Kremlin Bicêtre, que pour préparer un voyage en Chine, j'avais décidé de réduire mon alimentation, car je n'aimais pas la nourriture chinoise !! Je ne pouvais tout de même pas emmener de la nourriture française dans mon sac à dos pour un mois !! Qu’aurait-il donc fallu que je fasse ? En quoi cela est-il de la schizophrénie ? Pas de réponse de leur part !

J'ai fait part au chef de service de mon profond désaccord avec son diagnostic, en disant que si j'avais bien fait des dépressions, je n'étais absolument pas schizophrène.


Ce chef de service vous a-t-il entendu ?

Cela a été un dialogue de sourds et au bout d'une heure, il m'a fait comprendre que l'entretien avait déjà trop duré et qu'il fallait que j'accepte le diagnostic. Il m'a dit que je serai recontactée dans un an pour faire le point sur l'évolution de ma santé mentale. Je n'ai plus jamais entendu parler d'eux.

Le psychiatre qui me suivait en ville, lui, a été ravi du diagnostic du centre expert. Il a tenté de me rassurer en me disant qu'il y avait plein de formes de schizophrénie et qu'il fallait que je n'ai pas peur de ce diagnostic. Il m'a également dit que le Léponex produisait ses meilleurs effets, quand on le prenait sur la plus longue durée possible. J'ai demandé plusieurs fois au médecin d'arrêter ce médicament. Il m'a prédit une catastrophe si jamais je stoppais la prise du Léponex.

Le médecin a donc continué à me prescrire le Léponex. J'ai eu quasiment tous les effets secondaires indésirables de ce médicament (prise de plus de 15 kg sans avoir modifié mon alimentation, constipation sévère, accélération du rythme cardiaque : 140 au repos, d'où une prise de béta bloquants début 2017). Un vrai bonheur pour l’industrie pharmaceutique !

Bref, ces médicaments n'ont eu aucun effet bénéfique sur moi : Au contraire, ils m'ont fait perdre toute ma vivacité d'esprit, tout mon enthousiasme, toute mon énergie. J'ai été un vrai légume pendant trois ans.


Que s’est-il passé ensuite ?

Au mois de mars 2017, je suis partie en vacances au Japon et j'ai décidé, contre l'avis de tous, d'arrêter ce médicament, à l’occasion de ce voyage. J'ai, bien sûr, arrêté progressivement. J'ai annulé mon RDV chez le psychiatre X, chez qui je n’ai jamais plus remis les pieds.

J'ai arrêté totalement le Léponex courant mai et dès juin 2017, j’ai commencé à revivre, je suis redevenue moi-même. J’ai retrouvé ma créativité, ma vivacité d’esprit, toutes mes capacités intellectuelles et sociales au travail et dans mon quotidien, dans ma vie personnelle.  Je suis enfin sortie de ce mauvais pas, TOUTE SEULE.

Néanmoins, cela m'ennuie vraiment de ne pas avoir réussi à faire invalider ce diagnostic de schizophrénie qui traîne dans les dossiers de Sainte-Anne, chez ce médecin X, et du centre expert fondaMental !

J’ai vécu mon expérience au centre expert fondamental « Schizophrénie », comme un échec complet. J’ai été profondément choquée par leur manque d’INDEPENDANCE (dont pourtant ils se targuent et qu’ils mettent en avant !). La faiblesse des arguments avancés par le chef de clinique pour confirmer une schizophrénie me laisse vraiment perplexe sur ce médecin.


Vous parlez de trois ans de vie gâchée ?

Je suis désolée d’en arriver à une conclusion aussi sévère... Mais, selon moi, ma prise en charge a été catastrophique et j'en veux aux trois structures : le psychiatre X, Sainte Anne et le centre expert fondaMental.

Je considère qu'ils ont chacun une part de responsabilité pour avoir gâché plus 3 ans de ma vie : de mars 2014 à juin 2017 : Sainte Anne pour le diagnostic aberrant, l’introduction de neuroleptique, le manque d’écoute et la déformation de mes propos et enfin de m’avoir caché leur diagnostic ! Le psychiatre X, pour s'être aligné sur sainte Anne après mon hospitalisation (avant, il ne me prescrivait que des antidépresseurs), sans se poser la moindre question et avoir introduit le Léponex, pris pendant quasiment deux ans ! Lui aussi ne m’a jamais parlé du diagnostic de schizophrénie ! Et enfin le centre expert fondamental pour avoir changé d'avis, avoir émis un avis NON indépendant et s'être aligné sur sainte Anne et le psychiatre X, en validant de surcroît la prise du Léponex !

J’estime qu’il s’agit de trois structures incompétentes qui, de surcroît, se soutiennent et me font détester les psychiatres dont le corporatisme est vraiment dangereux !

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