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Collectif Schizophrénies
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Carr annonce diagnostic

Bastien

Ni le médecin, ni l'équipe ne m'ont dit ce que j'avais ...

RonceGilles

C'est un de mes potes qui m'a parlé de schizophrénie ...

« La première fois que j’ai été à l’hôpital, les médecins ne m’ont pas vraiment parlé directement de la maladie. C’est un de mes potes qui m’a parlé de schizophrénie mais je lui ai dit que ce n’était pas ça, que j’avais eu un Texte de l'info-bulletat d’épuisement physique, mental, émotionnel et psychique dû à un environnement professionnel stressant et dont il est impossible de récupérer sur une courte durée">burn-out. Je me rappelle surtout qu’à partir du moment où j’avais repris mes esprits, j’avais discuté avec les médecins et leur avais demandé ce que j’avais le droit de faire ou pas. Effectivement, ils ont mis les choses sur la table, m’ont expliqué que j’avais un traitement, que je devais le prendre régulièrement, avoir un suivi. Au début, tu te sens un peu en bas de l’échelle, et puis après, tu prends ta vie en main. » 

Souci

 Charlotte

Malgré les voix, les médecins n’ont pas émis de diagnostic...

« J’ai souffert d’anorexie à 15 ans et je pense que j’aurais dû avoir un premier suivi psychologique à ce moment-là, car par la suite j’ai plus ou moins fui et pensé que c’était derrière moi. J'ai été hospitalisée en 2015 alors que j'avais 23 ans et que j'étais en cours à Tahiti. J'ai fait une bouffée délirant aigüe après avoir consommé du cannabis, être tombée sur le crâne et eu le chikungunya. Les médecins ont établi que c'était un évènement isolé, ce qui n’était pas le cas. J'ai arrêté le traitement six mois après comme cela était prévu avec le psychiatre. J'ai fait une rechute deux mois après l'arrêt du traitement et j'ai à nouveau été hospitalisée. Malgré les voix, les médecins n’ont pas émis de diagnostic et ont parlé d’un évènement isolé, puis d’une rechute.

J'ai donc repris le traitement pendant deux ans et demi. Je l'ai à nouveau arrêté en janvier 2018 avec l'accord de mon psychiatre. J'ai fait une rechute en septembre dernier alors que je suivais une formation d'un mois, en logeant sur place. La rechute s'est faite sur un mois et j'ai été hospitalisée en octobre sous contrainte à Rouen. J'ai été diagnostiquée schizophrène en décembre avant de sortir.

Je pense qu’il ne faut pas avoir peur du diagnostic, quitte à revenir dessus par la suite. Je me trompe peut-être mais je pense que la maladie est encore trop diabolisée et que les médecins ont peur d’en parler. Cela créé une peur chez le patient et son entourage qui ne fait qu’aggraver l’exclusion. » 

fleur roseCorinne

Je ne suis même pas aller chercher le mot sur internet ...

« Je pense que le trouble de Sophie a dû commencer vers 15 ans. Le médecin généraliste a dû prononcer le mot de schizophrénie à 17 ans, c’était un mot que je ne connaissais même pas. Pour vous dire la vérité, je ne suis même pas aller sur Internet pour chercher.
J’étais dans la gestion des difficultés du présent.
Mon médecin généraliste, je lui en serai toujours reconnaissant, j’en voudrais toujours à ce psychologue du CMPP qui l’a laissée partir dans la nature, sans nous rappeler, sans nous dire, « attendez, il y a quelque chose d’un peu inquiétant », et ce psychiatre qui nous dit quand Sophie a 17 ans, « votre fille va très bien » et un an après, elle était hospitalisée quand même. Cela, c’est scandaleux, c’est deux ans de perdus.
Après, on a eu la chance d’entrer dans un parcours de soin, c’est un moment extrêmement violent, et pour les jeunes qui se retrouvent dans des milieux… Sophie avait 18 ans, donc c’était la psychiatrie normale, avec des gens âgés, chronicisés, c’est effrayant… »

crocus

Olivier

je n'avais pas de psychiatre, donc mon médecin, pensant bien faire, m'a mis sous antidépresseurs...

« Tout a commencé par un burn-out professionnel à l'âge de vingt ans. Mon médecin traitant m'a rapidement mis sous tranquillisants : Valium, Xanax, Seresta... et bien d'autres encore. J'en faisais une consommation astronomique pour essayer d'enrayer ce que j'appelle un trouble anxieux généralisé. La dépression a suivi trois à quatre mois après. A l'époque, je n'avais pas de psychiatre, donc mon médecin, pensant bien faire, m'a mis sous antidépresseurs.

Plus le temps passait plus mon état empirait. Un an après le burn-out, ma mère a pris un rendez-vous avec mon premier psychiatre. Celui-ci a posé le diagnostic de Texte de l'info-bulleroubles de l’humeur se définissant par une alternance de périodes d’excitation et de dépression">bipolarité. Mon traitement comprenait du Depakote, du Solian et un antidépresseur dont je ne sais plus le nom, du Prozac je crois. J'ai pris ce traitement pendant une période que je ne rappelle plus.
Le temps passait et mon état ne s’arrangeait pas. Après quelques rendez-vous avec mon premier psychiatre, je me suis décidé à aller en voir un autre. Une femme, cette fois-ci. J'avais une grande confiance en elle. Elle m'écoutait et prenait son temps pour moi. C'est elle qui me prescrivit un nouveau médicament qui venait d'arriver sur le marché français, l'Abilify. On a commencé avec des petites doses puis on a augmenté. Pour elle, le diagnostic était tout autre. Je suis passé de bipolaire à schizophrène dysthymique. Ce qu'on appelle aussi schizophrénie pseudo-affective. Un mélange entre schizophrénie et troubles bipolaires d'une certaine façon.
J'ai eu la chance de trouver récemment une nouvelle psychiatre qui m'a beaucoup aidé, elle aussi, et pris du temps pour comprendre ce qu'il m'arrivait. Le diagnostic était posé, il ne restait plus qu'à trouver le bon traitement. Ce qui a pris, au total, onze ans. »

rose tige

Ivany

Pour la première fois, on me parla de la schizophrénie sans donner de détails...

« Après l'enterrement de mon père, j'ai été une nouvelle fois internée. La mort de mon père fut alors, je pense, comme un catalyseur de la maladie. Pour la première fois on me parla de la schizophrénie sans me donner de détail. On a une nouvelle fois instauré un traitement , toujours avec des antipsychotiques. Je suis restée hospitalisée, environ deux mois. À ma sortie j'avais encore un traitement lourd qui avait pour effet secondaire principal de me faire dormir. Lorsque j'ai repris une activité professionnelle, ma cheffe pensait que j'étais narcoleptique car je m'endormais fréquemment.
J'ai donc poursuivi ma vie en étant hôtesse d'accueil en entreprise et sous traitement. Ce traitement qui ne me convenait pas, j'ai fini par le prendre de façon très irrégulière jusqu'à me retrouver à nouveau hospitalisée. Trois fois par la suite. C'est lors de l'avant-dernière hospitalisation que j'ai tout compris. Grâce à l'aide d'un psychiatre extraordinaire qui m'a ouvert les yeux. Après de longs entretiens, il m'a bien confirmé le diagnostic d'une schizophrénie.

»


Carr thme hospitaliastion

Paulpense

Déchiqueté par des milliers de pensées que je ne contrôle plus ...

« La porte s’ouvre sur un hall, on est accueilli par des gens habillé en blanc, je me sens rassuré, l’atmosphère qui m’habitait dans la voiture retombe, c’est un autre milieu, mes pensées changent.
Je suis toujours aussi tendu, je ne dors plus depuis trois jours.
L’intérieur de mon corps lui, va exploser. Mon âme va faire exploser ce corps dans lequel elle ne peut plus être contenue. Je sens qu’elle est comme déchiquetée par des milliers de pensées que je ne contrôle plus. Je perçois en moi la source de ces pensées. Mais malgré cette lucidité, mon agitation mentale est un puits sans fin qui déborde et me détruit.
Dans ce hall, ma femme pleure, elle est très triste. Son frère lui essaie de gérer la situation. Ils parlent avec les gens en blanc. Je sens que je suis l’élément central de ces discussions mais n’en ai pas assez conscience. Je sens bien aussi que maintenant je suis en sécurité, mais je vis les événements de deux manières bien distinctes.
Une partie de moi, lucide, sais que c’est le début d’une guérison, et l’autre partie ne se pose aucune question et enchaîne les évènements avec une grande rapidité.
Ca y est, leur discussion semble terminée. Un bonhomme, petit, cheveux bruns, vient à notre rencontre et nous emmène tous les trois avec une dame dans une petite pièce. »

crocus

 Olivier

J’ai été hospitalisée une quinzaine de fois, toujours en clinique privée ...

« J'ai été hospitalisé une quinzaine de fois, toujours en clinique privée. Je suis allé en hôpital psychiatrique une fois, ce qui m'a permis de comprendre que mon état n’était pas aussi critique que ce que je pouvais penser. J'y ai rencontré des patients dans leurs délires, des malades chroniques qui étaient, les pauvres, hors de la réalité.

Cela m'a permis de comprendre que je n’étais pas un cas sans espoir et j'ai admis de me remettre en question. J'ai peur des hôpitaux psychiatriques et je préfère de loin le cocon protecteur qu'une bonne clinique privée ou maison de repos peut me donner. Que cela soit en région parisienne ou même dans mon département. Je garde en tête que je suis protégé par la clinique qui me prodigue des soins adaptés et où je ne suis pas traité comme un cas où un malade lambda. Je ne porte pas de jugement mais j'ai mes habitudes. »

gentJean-Marc

Ce qui m'a le plus aidé a été de rencontrer des personnes qui avaient la même maladie que moi ...

« Ce qui m’a le plus aidé pendant mon hospitalisation a été le fait de rencontrer des personnes qui ont la même maladie que moi, qui ont connu des situations assez dramatiques alors que je croyais être le seul au monde à être malheureux, triste et seul, d’avoir des boulets au pied et toute cette maladie qu’on traine comme un sac-à-dos de militaire. J’ai croisé des soignants qui étaient vraiment humains et d’autres un peu moins humains. »

fleur rose

Ivany

Je me suis sentie très mal durant l'hospitalisation sous contrainte...

« Depuis 2013 jusqu'à aujourd'hui j’ai été hospitalisée sept fois, dans quatre hôpitaux différents. J'ai toujours été dans des services fermés. Bizarrement je me suis très vite adaptée dans ces différents établissements. Je me suis adaptée aux règles et à la façon de fonctionner du personnel soignant. En psychiatrie il y a un rythme à suivre. On se lève chaque matin à la même heure, on prend nos repas toujours à la même heure, on fait des activités toujours à la même heure, on prend nos médicaments toujours à la même heure, enfin on se couche toujours à la même heure. J'avais l'impression que tout était chronométré.
La seule fois où j'ai été en hospitalisation sous contrainte, je me souviens que je me suis sentie très mal durant cette hospitalisation. Je ne me sentais plus humaine. J'avais l'impression de plus avoir aucun droit, d'être une moins que rien. Au début j'étais en colère contre mes cousines. Mais après j'ai compris qu'elles s'inquiétaient pour moi et qu'elles avaient fait cela pour mon bien.

Après cette hospitalisation imposée j'en ai vécues trois autres. Mais que j'avais choisi, conseillée par mon psychiatre miracle. La dernière avait pour but la mise en place de mon traitement par injection. Après environ une hospitalisation par an depuis 2013, je n'en ai faite aucune en 2018. Une victoire pour moi. »

RonceGilles

Aller à la cafétéria, c'est la sortie de la journée ...

« Ce qui n’est pas facile, c’est que tu es vraiment enfermé et que ta vie est réglée comme du papier à musique. Tu te lèves le matin, tu prends ton petit-déj, à dix heures, on te donne le goûter, à midi, c’est le repas. C’est vraiment rythmé par les repas. Il y avait des tables de ping-pong, donc on jouait au ping-pong quasiment toute la journée ou aux cartes. Après quelques jours, j’ai eu la possibilité d’aller à la cafétéria avec le personnel soignant. Aller à la cafétéria, c’est la sortie de ta journée, alors hein… Au bout de quelques jours, ce n’était pas évident. »

crocus

Isabelle

J’aurais pu éviter l’hospitalisation en apprenant à gérer mes voix ...

« Comme les voix étaient très fortes, j’ai décidé de me faire hospitaliser au bout de trois mois. Je suis resté dix jours à l’hôpital. Cela m’a fait du bien car le traitement qu’ils m’ont donné les trois premiers jours m’a fait énormément dormir.
Ensuite, le fait de passer dix jours loin de chez moi m’a fait du bien. En plus, l’ambiance était assez sympathique avec l’équipe et les patients. Cela m’a fait du bien. Mais j’aurais pu éviter l’hospitalisation en apprenant à gérer mes voix dès le début de ma prise de médicaments, en 2010. Parce qu’au moment de l’hospitalisation, j’étais un peu démunie. Je ne savais pas quoi faire avec mes voix, j’avais peur des voix, c’est pour cela aussi que j’ai choisi de me faire hospitaliser. »

fleur jauneAlessia

Je n'étais plus autonome et j'étais incapable de rentrer chez moi...

« J’étais  très bien installée dans une chambre spacieuse et individuelle. Là-dessus, rien à redire. Un premier entretien s’est déroulé avec quatre ou cinq personnes : le chef de service, deux psychiatres, un interne, un ou deux stagiaires : deux médecins posaient des questions, un ou deux notaient tout ce que je disais et l’un m’observait !

Les médecins ont instauré immédiatement un nouveau traitement avec un nouvel antidépresseur, et ils ont ajouté un neuroleptique. Je me suis étonnée de la mise en place d’un neuroleptique. Les médecins m’ont répondu que cela allait permettre de renforcer l’efficacité de l’antidépresseur.

Très vite, je me suis plainte car je me sentais dans un état bien pire :  sans aucune envie, apathique, couchée quasiment toute la journée, ne faisant rien de mon temps (aucune lecture, aucune écriture). Je n’avais envie de rien et passais mes journées alitée à entendre (plus qu’écouter) France Culture sur un petit poste de radio. Je n’étais plus autonome... et me sentais incapable de rentrer chez moi ! Mon état s’est donc dégradé à Sainte-Anne.

Mes amis, ma famille ne me reconnaissaient plus : J’étais vraiment devenue une autre Alessia : un vrai légume ! »

trfle

 Corinne

Nous avons été traumatisés par ce lieu, d'une violence énorme...

« La première fois que Sophie a été hospitalisée sous contrainte à Villejuif, nous avons demandé à la faire sortir au bout d’une semaine tellement nous étions traumatisés, malheureux par ce lieu, d’une violence énorme… A l’époque, on pouvait le faire, mais maintenant ce n’est plus possible car il y a un juge qui intervient. »

rose tigeCharlotte

Il n'y avait rien pour se divertir ou réfléchir, sur place...

« J’ai d’abord été hospitalisée à Tahiti pendant une dizaine de jours avant d’être transférée à Bayeux. Les médecins de Tahiti disaient que j’allais sortir rapidement. J’ai finalement été hospitalisée deux mois à Bayeux. J’ai vraiment eu le sentiment d’aller mieux et d’avoir été aidée en sortant de l’hôpital après le diagnostic, en décembre 2018. En effet, quand j’étais à l’hôpital, je pense que j’étais encore trop mal pour comprendre que je devais y rester. Le pire sentiment d’enfermement a été au Rouvray, à Rouen, car il n’y avait rien pour se divertir ou réfléchir sur place. J’avais le sentiment de perdre mon temps et que je ne m’en sortirais pas si je ne pouvais pas être sollicitée intellectuellement. J’ai alors commencé à lire et à dessiner pour me sentir mieux. »


Carr thme traitement

fleur orangeJudith

La fonction principale du psychiatre, c'est de prescrire des médicaments...

Au cours des années, Judith a reçu différents diagnostics successifs : d’abord celui de « dépression clinique profonde » puis « dépression psychotique », puis « schizophrénie ». Et s’enchaîneront : « désordre schizo-affectif », « trouble bipolaire», jusqu’au diagnostic actuel : Judith est désormais considérée comme porteuse d'un "syndrome de stress post-traumatique".

« J'ai  connu divers traitements, à commencer par les médicaments : antidépresseurs, lithium, barbituriques, neuroleptiques ; je suis aussi passée par 18 électrochocs qui n’ont pas marché, mais je suis certaine que ça a affecté ma mémoire », une thérapie du sommeil, le Pentothol (le « médicament de la vérité »), l’abréaction, la thérapie avec échanges verbaux, le séjour en hôpital psychiatrique. Un psychiatre irlandais m'a confié que « la fonction principale d’un psychiatre c’est de prescrire des médicaments », et m'a conseillé d’aller voir un collègue psychanalyste, qui m'a rassurée en affirmant que l’on peut entendre des voix sans pour autant être schizophrène.»

pense

 

Florent

Je sais que c'est un traitement à vie, mais je le vis très bien ...

« J’ai le quotidien d’une personne normale qui est dû à un traitement adapté ; je ne prends plus qu’un comprimé par jour. Je sais que c’est un traitement à vie mais je le vis très bien. J’ai encore parfois des impatiences mais l’écriture m’a permis de maîtriser tout cela. J’ai appris à vivre avec la maladie. Je pense qu’il vaut mieux avoir quelques effets secondaires qu’on apprend, avec le temps, à maîtriser, qu’entendre des voix ou partir dans des délires dont, parfois, l’on ne revient pas.»

SouciCharlotte

Je vois la différence en fin de dose quand l'angoisse revient...

« Je prends de l’Abilify en injection mensuel depuis janvier. Je l’avais déjà pris pendant deux ans. Le traitement fonctionne bien et je n’ai pas d’effet secondaire. Je pense que j’avais pris du poids en 2017 et c’est vrai que je mange moins aujourd’hui, ce qui peut expliquer que je n’ai pas repris de poids cette année.

Le traitement m’aide beaucoup et je vois la différence en fin de dose lorsque l’angoisse revient. L’acceptation du diagnostic a été difficile au tout début mais très rapidement je l’ai assumé et j’en ai parlé autour de moi. Pour moi, c’est fondamental pour aller mieux et se reconstruire. C’est comme mettre un mot sur une souffrance et la reconnaître. »

crocusOlivier

C'est le Léponex qui m'a permis de retrouver une vie à peu près normale...

« Depuis quatre ans, je suis sous Léponex, Abilify, Mianserine, Seresta, Tercian et Avlocardyl. C'est un traitement très lourd. Cependant je suis habitué à certaines molécules et il est donc normal de changer d’anxiolytique fréquemment. C'est le Léponex qui m'a permis de retrouver une vie à peu près normale et un équilibre car il m'a stabilisé. Bien sûr, il y a eu des réajustements au niveau de l'Abilify et des anxiolytiques.

Les effets indésirables sont les trous de mémoire, l’hyper-salivation (surtout la nuit), et les prises de sang régulières (une fois par mois pour contrôler le taux de globules blanc).

Il faut aussi mentionner aussi les problèmes que rencontrent toutes les personnes qui prennent ce genre de médication : la prise de poids. Pour cause, le métabolisme change avec les traitements et beaucoup de malades s'en plaignent car ils grossissent. Mais avec une bonne hygiène de vie, du sport et surtout du temps les effets métaboliques se tassent. Je fais 1,75m pour 77kg aujourd'hui, mon poids est monté jusqu'à 95kg. S'il y a stabilisation du traitement dans le temps alors le poids peut redevenir normal. Il faut juste de la patience et une bonne hygiène de vie.

Voir un psychologue et un psychiatre m'aide beaucoup à y voir plus clair, le traitement lui aussi est fondamental. Le respecter à la lettre aide à ne pas rechuter. »

SouciSophie

Je pensais que c'était à cause du Risperdal ...

« J’étais au lycée, au début, je n’avais pas trop de problèmes d’apprentissage, après, j’ai pris un médicament qui s’appelle le Risperdal. Je pensais que, comme je n’avais plus trop de pensées dans ma tête, je pensais que c’était à cause du Risperdal, mais on m’a dit que c’était un effet de la maladie : que mon cerveau était vide de pensées. Ca s’est accompagné d’une sorte de paranoïa, je pensais qu’on me voulait du mal, les gens autour de moi, dans la vie de tous les jours. »

gent

Gilles

Au fur et à mesure, les médecins ont décidé de diminuer puis d'arrêter les traitements ...

« Au départ, je ne pensais pas avoir une maladie mentale. Je pensais juste être persécuté. Lorsqu’on m’a interné en psychiatrie, on m’a donné un premier traitement appelé Xeroquel pendant quinze jours mais il a moyennement fonctionné et j’avais l’impression qu’on voulait me faire passer pour un schizophrène mais pas que je l'étais.
Lorsque je suis sorti au bout de quinze jours, vu que j’étais persuadé de ne pas être malade, j’ai arrêté le traitement d’autant plus que j'avais des effets secondaires avec le Xeroquel. j'étais vaseux toute la journée, un peu le même état que lorsqu'on se réveille après 1h de sieste. 
Trois semaines après, mon délire de persécution était de retour. Je suis donc retourné en psychiatrie. Ils m'ont donné un autre traitement, le Risperdal qui est très efficace sur moi. C'est à ce moment-là que je me suis rendu compte qu'avec ce traitement, je n'entendais plus les voix et que j'avais vraiment cette maladie. J'ai un peu paniqué. Avec le Risperdal, j’avais la marche maladive lorsque je prenais plus de 4mg, l'envie de marcher en permanence. J’avais du mal à rester en place.
Au fur et à mesure, les médecins ont décidé de diminuer puis d’arrêter le traitement pour voir comment j’allais réagir. Et pour l’instant, ça se passe bien. On m’a juste conseillé d’éviter les environnements trop stressants et surtout de ne pas prendre de drogues. »

rose tigeIvany

Depuis la mise en place de ce traitement par injection, pas de rechute significative...

« J'ai commencé les neuroleptiques à l'âge de 19 ans, en 2013. .  Mon premier traitement,  l'Aripiprazole associé à la Loxapine, fut un échec. Ils avaient permis de calmer mon instabilité émotionnelle. Je veux dire par-là mes épisodes dépressifs et mes périodes d'agitation excessive. Mais les effets secondaires étaient beaucoup trop gênants.
Par la suite, chaque hospitalisation signifiait nouveau traitement. Neuroleptiques, anxiolytiques, somnifères, j'étais un vrai cobaye. Il fallait atténuer mes angoisses qui se faisaient de plus en plus présentes, ma paranoïa et mes délires qui s'étaient immiscés dans mon esprit. Sur le moment chaque traitement semblait fonctionner. Mais à chaque fois je les abandonnais un à un, ou les prenais de façon irrégulière.
Nous avons continué les traitements oraux jusqu'en 2017. Cette année-là mon psychiatre miracle m'a parlé de l'injection d'un neuroleptique atypique : la palipéridone ou Xeplion. Pour lui, c'était la solution à tous mes problèmes. Une prise mensuelle, et beaucoup moins d'effets secondaires. Je lui fis confiance. En effet, j'avais établi une réelle relation de confiance avec lui. On a mis en place ce traitement et depuis ce moment je n'ai pas connu de rechute significative. Pas de nouvelle hospitalisation. »

trfleAlbert

Sans les médicaments, je ne pourrais pas travailler...

« J’ai un traitement assez lourd. Je prends de l’Olanzapine, également du Séropram, de l’Akineton retard et j’ai des médicaments en cas de besoin, Lexomil ou Seresta. Je les prends quotidiennement ; une forte dose le matin et le soir une dose un peu moins forte, ce qui me permet de tenir la journée sans avoir d’angoisses.
Ma psychiatre, que je vois chaque semaine, voudrait que je baisse au niveau des dosages mais je préfère rester à la posologie la plus importante, ce qui me permet de travailler dans de bonnes conditions. Sans les médicaments, je ne pourrai pas travailler. »

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