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Collectif Schizophrénies
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Nicolas Franck petiteAurélie Tinland est psychiatre à Marseille dans une équipe mobile santé précarité. Elle a beaucoup travaillé sur la santé publique et a une activité de chercheur à l’Université d’Aix- Marseille.

Elle participe à différents programmes innovants et alternatifs pour les personnes souffrant de troubles psychiques : « Un chez soi d’abord » (accès au logement et accompagnement à domicile pour les personnes sans abri), programme IPS (job coaching pour l’insertion professionnelle en milieu ordinaire). Et aussi projet COFOR (Collège de rétablissement) et expérimentation des Directives anticipées en psychiatrie.

Interview réalisée en février 2020

 Qu’est ce qui anime vos recherches ?

Ce qui anime mes recherches, c’est plutôt la lutte contre la stigmatisation et de rendre le pouvoir aux personnes concernées. Ce que je veux dire aux gens, c’est de ne pas perdre espoir !
Parce que j’ai rencontré beaucoup de personnes avec des schizophrénies et je vois très bien qu’elles sont un potentiel énorme, qu’elles sont capables de se rétablir et qu’elles peuvent apporter beaucoup à la société. Et que, aujourd’hui, ce sont des choses qui ne sont pas assez connues et pas assez accompagnées ;
On oppresse les personnes plutôt qu’on les accompagne et qu’on les aide à faire valoir ce potentiel.

Quelle est actuellement la recherche que vous menez ?

Alors, actuellement, je mène une recherche sur les directives anticipées en psychiatrie.
C’est comme les directives anticipées en fin de vie, c’est un document qu’on fait en avance pour un moment où l’on n’est pas en capacité de décider. En psychiatrie, on a déjà vécu une crise, on peut anticiper. On peut se dire, « tiens, j’ai déjà essayé tel type de traitement, ça ça allait, ça ça n’allait pas », on peut l’écrire sur un papier pour pouvoir le signifier aux équipes soignantes et aux proches.

Pourquoi est-ce important d’anticiper ?

Les directives anticipées peuvent permettre  à un patient de revenir en arrière, d’analyser sa crise. C’est difficile, on n’a pas envie d’y penser. Mais ça permet d’identifier des moments déclencheurs, qu’est-ce qui a pu me fragiliser, comment ça a commencé.
Dans les moments précoces, quand on est au début de la crise, on peut faire quelque chose, on peut mettre en place des stratégies, souvent ce sont des stratégies de bien-être. Donc, mettre en place ces directives anticipées, c’est une manière pour soi de pouvoir mobiliser ses stratégies personnelles pour pouvoir prévenir la crise. Anticiper la crise, ça permet de la prévenir.

 Quel est l’objectif de cette recherche ? 

L’objectif de cette recherche c’est de montrer que les directives anticipées en psychiatrie, ça permet de diminuer les hospitalisations sous contrainte et de manière générale l’environnement coercitif dans la psychiatrie.
Les objectifs secondaires, c’est de montrer que ça permet de favoriser l’empowerment des personnes qui les passent, leur rétablissement, et aussi l’alliance thérapeutique avec les équipes qui les encadrent., 

Comment se déroule la recherche elle-même, combien de patients, sur quelle durée ?

La recherche a commencé en 2018 et va se terminer en 2021. Elle est financée par la DGOS. On a recruté 400 patients, suivis pendant 12 mois, 40 psychiatres sont impliqués sur trois hôpitaux.
Il s'agit d'une étude randomisée contrôlée où on a visé le plus haut niveau de preuves scientifiques.
On a créé deux groupes de participants : un groupe de 200 participants qui ont reçu des directives anticipées : on leur a distribué un document « directives anticipées » et on leur a demandé d’aller voir un médiateur de santé pair, c’est-à-dire un pair aidant qui les aide à remplir ces directives. Dans l’autre groupe, les gens ont continué leur parcours habituel.
Dans les deux cas, les personnes sont suivies avec des questionnaires qui sont très précis pour pouvoir enregistrer et analyser tout un certain nombre de paramètres.

Quels sont ces paramètres que vous suivez ?

Ce qu’on calcule, c’est d’abord le nombre d’hospitalisations sous contrainte. Puisque l’objectif, c’est de réduire la contrainte.. Et par ailleurs, on demande aussi aux personnes quels liens elles ont avec leur médecin, c’est-à-dire qu’on voit quelles alliances thérapeutiques elles ont. Et aussi si elles ont une bonne qualité de vie. Est-ce qu’elles ont un bon rétablissement ?
 

Depuis quand existent des directives anticipées en psychiatrie ?

Les directives anticipées existent aux Etats-Unis depuis les années 80 et elles se sont beaucoup répandues dans les pays anglo-saxons. Il y a des directives anticipées aux Pays-Bas, en Suisse, il y a des directives anticipées en Australie, en Inde, qui sont inscrites dans la loi.
Il y a beaucoup de dispositifs différents qui sont mobilisés.
En France, actuellement, il y a deux types qui sont testés : le plan de crise conjoint et notre étude sur les directives anticipées. 

Quelles différences entre plan de crise conjoint et directives anticipées ?

Dans tous les cas, il s’agit de réfléchir en amont à la crise, savoir ce qui peut déclencher une crise, les signes précurseurs, afin d’élaborer un plan : écrire ce qu’on peut mettre en place dans ce moment.
Le plan de crise conjoint est un contrat négocié entre la personne concernée et le psychiatre qui stipule la conduite à tenir en cas de crise et précise ce que souhaite le patient le concernant ou concernant son entourage.
Les Directives anticipées ne sont pas rédigées avec le psychiatre ou l’équipe de soins mais avec l’aide d’un pair-aidant, qui est en dehors des équipes de soins.

Pourquoi des pairs-aidants sont-ils prévus dans les directives anticipées ?

Le rôle des médiateurs dans les directives anticipées, c’est un rôle pivot, c’est un rôle vraiment stratégique, puisque on est obligé, pour rédiger les directives anticipées à faire cet effort rétrospectif de réflexion sur la dernière hospitalisation ou les dernières hospitalisations psychiatrie.
C’est souvent quelque chose de très difficile pour les personnes, on est obligé de penser à des mauvais souvenirs qui sont liées à l’hospitalisation et aux soins.
Pour faire ça, c’est quand même mieux de se sentir en confiance avec une personne qui a eu l’expérience aussi de la contrainte. Et du coup, on peut se permettre de dire plus de choses. On est aussi plus libre pour faire ses propres choix que par rapport à une équipe soignante qui peut avoir des idées reçues et qui, par un jeu d’influence, par des négociations, et je n’appellerais pas ça des manipulations, peut influencer, parfois en en étant conscient, parfois en étant pas conscient, les réponses des personnes.
Tout l’environnement coercitif de la psychiatrie génère une crainte chez les personnes et ça les empêche de parler librement. Alors que, par rapport à un médiateur, la parole est beaucoup plus libre. Un médiateur de santé occupe une position plus tierce.


Quelles sont les premiers enseignements que vous percevez dans cette recherche ?

Les expériences de coercition et de contrainte, et l’impuissance intériorisée des personnes m’ont marquée. Même parler de ce document avec les psychiatres, un simple bout de papier, hors contexte de crise, paraît très compliqué, suscite une réserve très forte.
Certains récits montrent que les abus vis-à-vis des patients se cachent parfois dans des choses simples comme imposer que le médicament sera telle molécule et pas une autre, et vont parfois loin : la pose d’un implant contraceptif pendant une hospitalisation sous contrainte par exemple.
En réalité, les personnes ne demandent pas des choses folles ! Il est très rare qu'elles refusent toute médication en cas de crise. Ensuite on voit que certaines demandes, alors même qu’il s’agit d’un choix du patient dans un moment où il va bien, ne sont pas toujours acceptées par les psychiatres.

Autre recherche que vous dirigez, celle relative au COFOR ?

Le Cofor, c’est vraiment un projet qui me tient à cœur et ça va être difficile pour moi de faire court car c’est un projet passionnant. Le projet a débuté il y a 3 ans, en bénéficiant d’un financement lors d’un appel à projet pour 5 ans. Le budget est de 150000 €/ an
Il est inspiré du modèle anglo-saxon de « Recovery College », des universités du rétablissement organisées en réseau.
Mais nous avons suivi le modèle en l’améliorant et on a créé quelque chose de nouveau et de plus radical en matière d'autogestion par les personnes concernées. Par exemple, l’égalité salariale est totale, toutes les prises de décision sont prises en public sur le principe 1 personne 1 voix.

Pourquoi créer un collège de rétablissement ?

Ce qui est intéressant, c’est qu’on déplace la question de la psycho-éducation de l’hôpital vers un lieu positif, un lieu de formation – (l’IRTS à Marseille). Du coup, ça permet que les personnes, au lieu d’être dans un rôle de malade, soient dans un rôle d’étudiant
Elles vont au Cofor comme tous les étudiants, suivre des modules de cours. Chaque module comprend 12 cours, une après-midi par semaine. La plupart suivent deux modules et vont en cours deux après-midi par semaine. De plus, afin d’accroître leur motivationet couvrir les frais, les étudiants sont gratifiés à hauteur de 250 € pour leur participation à certains modules s’ils suivent au moins 9 cours sur 12. On observe qu’il y a peu de décrochage et que les étudiants une fois en place vont suivre aussi des modules de cours non rémunérés.

Quels sont les contenus des cours ?

Tout ce qui favorise la psycho-éducation et l’empowerment. Certains contenus sont issus de modules existants dans les recovery college, d’autres sont co-construits par les animateurs et les participants.
Il y a des modules relatifs au bien-être, à l’auto-support, au traitement, mais aussi au droit par exemple, les droits sociaux ou les droits des usagers de la psychiatrie.

 

Qui assure les cours ?

La force du Cofor, et c’est vraiment la chose la plus importante, c’est de poser que le savoir sur le rétablissement est porté par les personnes qui le vivent. Du coup, c’est porté par des cours, qui sont faits, facilités par les personnes concernées. Tous les cours au Cofor sont faits par des gens qui ont connu la psychiatrie, des usagers, ex-usagers de la psychiatrie. Et donc, ça génère une dynamique d’auto-support qui est complètement indépendante de l’hôpital.
Alors que dans les autres recovery college il y a environ 50% de pairs aidants et 50% de psychologues, au COFOR, il y a 90% de pairs.

Combien de personnes ont-elles déjà été formées au COFOR ?

On en est à 100 étudiants formés à ce jour. Beaucoup reprennent ensuite des études ou vont travailler. Un formation « OASIS » organisée ici leur permet d’accéder ensuite aux métiers du travail social ; certains qui ont suivi tous les modules sont aujourd’hui dans des parcours pour devenir pairs-aidants. Sous l'impulsion des étudiants, un module dédié à la professionnalisation des pairs-aidants a vu le jour. Il est destiné à ceux qui ont validé tous les cours. Le CoFoR forme aussi des professionnels au rétablissement, les étudiants "avancés" qui le souhaitent deviennent alors formateurs et transmettent leurs expériences, au côté d'un médiateur de santé, et d'un professionnel.


Nicolas Franck petiteJulien Dubreucq est psychiatre  au Centre référent de réhabilitation psychosociale de Grenoble, Centre Expert FondaMental. 

Il travaille notamment sur les problématiques de stigmatisation et participe à différents programmes innovants pour les personnes souffrant de troubles psychiques : il développe en français le programme américain NECT, visant à réduire l'autostigmatisation , et est à l'initiative de "REMED RUGBY", un outil de résocialisation autour du rugby. 

Interview réalisée en février 2020

L'interview de Julien Dubreucq en bref et en vidéo

 En quelques mots,  pourriez-vous nous résumer votre sujet de recherche  ?

Mon sujet de thèse de sciences est sur l’auto-stigmatisation : quel était l’objectif ? Il était de caractériser la fréquence de cette auto-stigmatisation, en France comme dans les autres pays du monde, et les facteurs qui y contribuent.

La stigmatisation, l’autostigmatistaion, qu'est ce que c'est au quotidien pour les personnes souffrant de troubles psychiques  ?

Alors, ce qui va caractériser la stigmatisation, ce sont des expériences de discrimination dans tous les domaines de la vie : le travail et les relations sentimentales surtout, mais les relations avec les professionnels de santé physique comme mentale sont aussi très présentes.
Cela se manifeste aussi de façon beaucoup plus subtile. Ce que nos collègues américains appellent des micro-agressions. C’est l’exposition à des attitudes stigmatisantes, des opinions stigmatisantes au travail, près des amis au lycée… "Les personnes avec schizophrénie, c’est ça, ça, ça…" , ou dans les médias…
Et c’est aussi des changements d’attitude qu’auront les gens lorsqu’on va parler de ses troubles : ils vont se mettre à parler plus fort ou de façon plus lente….
Les personnes vont anticiper : on sait que les stéréotypes-stigmatisants prennent racine dans une construction sociale très précoce, entre 3 et 5 ans. Les jeunes qui vont être atteints de troubles psychiques sont comme les autres. Même s’ils n’ont pas jamais eu d’expérience de stigmatisation, un tiers anticipent des discriminations et 70% vont, du coup, ne pas divulguer leurs troubles par peur d’être stigmatisés.
L’auto-stigmatisation, c’est non seulement le fait d’être conscient des préjugés qui sont présents dans la société contre les gens qui ont une schizophrénie mais aussi de les considérer comme vrais et de se les appliquer pour se décrire soi-même. 

Cette autostigmatisation est-elle générale chez les patients ?

Elle peut être présente chez toutes les personnes souffrant de troubles psychiques et sa prévalence est forte chez les personnes avec schizophrénie.
Globalement, après un premier épisode psychotique, il y a globalement trois mécanismes de réponses :
Certains s’identifient au groupe mais considèrent les représentations comme fausses, ils développent une « juste colère ». Ils vont se dire, comme Patricia Deegan, "c’est faux ces stéréotypes, ca ne me définit pas." 
D’autres pensent que ces stéréotypes sont vrais, concernent les personnes qui ont une schizophrénie et donc, je me les applique à moi-même, c’est l’auto-stigmatisation. 
Enfin, les autres considèrent que les stéréotypes sont vrais mais ils ne s’identifient pas au groupe. Il y a un paradoxe avec l’insight, la conscience d'avoir des troubles : avoir un faible insight permet d’avoir une autostigmatisation moindre.

Pourquoi s’intéresser à l’auto-stigmatisation ?

Parce que l’auto-stigmatisation est associée à pleins d’effets qui sont potentiellement très très négatifs. Déjà le fait que la personne se définisse comme une maladie. « Je suis schizophrène », c'est une souffrance. Ensuite, ça va être associé, justement, à une moindre alliance thérapeutique, ça va être associé à plus de symptômes, à plus de risques de rechute ou de réhospitalisation, moins d’estime de soi, un fonctionnement social moindre, moins de possibilités d’aller vers le travail. C’est un effet qu’on appelle l’effet « pourquoi essayer ?» puisque finalement, à quoi bon ? Si je ne peux pas y arriver, pourquoi j’essaierais ?.

Peut-on intervenir sur l’auto-stigmatisation ?

Oui, parce que ça se change. Les programmes de réduction de d’auto-stigmatisation, ça marche, les soins de réhabilitation, ça marche, les pratiques de rétablissement, ça marche pour réduire l’auto-stigmatisation. Si on régule l’auto-stigmatisation, selon des études suivies pendant plusieurs années, on s’aperçoit qu’on améliore le fonctionnement social, le fonctionnement professionnel, que les personnes bénéficient plus des soins qui leur sont proposés et vont globalement aller mieux, être moins déprimées et avoir moins de risques suicidaires.

Doit-on le faire dès l’annonce d’un diagnostic ?

La responsabilité du clinicien est de réduire les stéréotypes négatifs et d’augmenter les représentations positives.
Ce qui est particulièrement important, déjà c’est de poser un diagnostic, de poser pourquoi on l’a posé, et de l’intégrer directement dans la perspective du rétablissement. Et d’aborder directement avec les personnes le fait que ce diagnostic ne va pas les empêcher de vivre leurs rêves, de réaliser leur vie, d’avoir leur logement, de se marier, d’avoir des enfants si c’est leur projet, de travailler en milieu ordinaire, de poursuivre leurs études.
Ca va être aussi d’aborder avec cette personne les données de la littérature. Pouvoir remettre en perspective les croyances qu’elle peut avoir et pouvoir aussi l’engager après dans différents outils qui existent et qui peuvent permettre de travailler directement sur l’auto-stigmatisation.

Que proposez-vous pour réduire l’autostigmatisation ?

Déjà des pratiques orientées rétablissement au sens large. Plus on va susciter la reprise d’espoir, la reprise du contrôle de sa vie par la personne concernée, la redéfinition d’une identité positive au-delà de la maladie, plus on va faciliter la réduction de l’auto-stigmatisation. C’est la première chose.
La deuxième chose, il existe des outils spécifiques, comme le programme NECT (Narrative Enhancement and Cognitive Therapy, « thérapie cognitive et renforcement narratif »). il s'agit d'un programme développé par une équipe américaine en 2012, NECT vise à réduire l’auto-stigmatisation et son impact pour les personnes vivant avec un trouble psychique. 
Pour en savoir plus : Voir la présentation de NECT par Philip Yanos
Beaucoup d’outils complémentaires sont diffusés
Le but c’est d'abord d’apporter de l’éducation thérapeutique pour contrer les préjugés relatifs aux troubles psychiques. Ensuite, il y a ce qu’on appelle la restructuration cognitive, qui est le fait d’avoir conscience des biais cognitifs - en général qu’on peut tous avoir - et ceux qui sont relatifs à l’auto-stigmatisation et de les discuter. Il y a une partie narration de soi, parce que se raconter c’est se rétablir déjà un peu. Les personnes vont raconter leurs forces et leurs succès par rapport aux problèmes auxquels elles ont dû faire face.  

Quels sont les résultats de NECT ?

On a traduit le programme l'an dernier. Dans le cadre d’une étude de validation portée par le C3R à Grenoble, visant à mesurer son impact sur la réduction de l’auto-stigmatisation, NECT est proposé dans 14 centres référents de réhabilitation psychosociale (13 en France et 1 en Suisse). la recherche est en cours.

Les personnes qui ont un diagnostic et qui aimeraient avoir un enfant se disent souvent que l’enfant risque d’être malade ou qu’ils ne pourront pas s’en occuper. Que pouvez-vous leur dire ?

Déjà qu’ils sont tout à fait en droit d’avoir un désir d’enfant et de s’interroger sur le fait de devenir parent ou pas. Devenir parent est une expérience stressante pour tout le monde. Et tout le monde doit se poser la question de ce qu’est un bon parent.  C’est un parent imparfait mais… parce que le parent parfait n’existe pas. Mais qui va permettre de répondre aux besoins de son enfant.
On peut amener aux personnes le fait qu’on a des données de la littérature dessus. L’immense majorité des personnes avec schizophrénie ou troubles bipolaires et en capacité de s’occuper de leurs enfants dans un ratio comparable à celui de la population générale. C’est une étude australienne de 2012 qui l’a montré.
Après, on peut aborder avec les personnes la question du risque d’hérédité et celle de l’effet des traitements sur la fertilité, les malformations potentielles, les effets métaboliques du traitement, diabète et prise de poids et discuter avec les personnes et leur conjointe, conjointe, du traitement pendant la grossesse. L’objectif est de pouvoir décider ou pas de prendre des médicaments pendant la grossesse, et d’avoir un plan de crise conjoint prêt si on décide de baisser le traitement.
On peut aussi mobiliser éducation thérapeutique, thérapie cognitive et comportementale et gestion du stress pour réduire le stress pendant la grossesse. Et se dire aussi que des parents en bonne santé physique et mentale, ce sont des parents plus dispos pour être en lien avec leurs enfants et des enfants en meilleure santé aussi. On est dans la prévention des troubles.

Et pour le travail ?

On aborde les statistiques sur l’emploi. Globalement, le taux d’emploi, sans accès à des services spécifiques, est faible en milieu ordinaire, de 9%. Mais, avec un accompagnement et soutien psycho-social, on arrive à 50% et pas que dans les pays anglo-saxons, dans les sites français aussi.
On a des groupes d’éducation thérapeutique sur le travail : il s’agit de remettre la maladie à sa juste place et de renforcer la motivation, développer l’estime de soi et la volonté, d’aborder la question des chiffres, des freins du retour à l’emploi et les ressources.
Et on a une équipe d’emploi accompagné (job coaching) depuis 2012.

Quels sont les facteurs favorisant le taux de retour à l’emploi ?

Les éléments centraux : ce n’est pas la maladie qui va décider qui va avoir ou pas un travail, même elle peut bloquer le fait d’arriver à le garder sur le long terme. Mais ça va être surtout les attitudes. L’entourage large de la personne a un rôle. En gros, si le job coach qui va accompagner la personne vers l’emploi y croit, dans ses potentialités de retour vers l’emploi, si tout le monde y croit autour, la personne accompagnée va y croire aussi.

L’attitude des soignants en santé mentale semble stigmatisante : comment améliorer cette situation ?

Vous avez totalement raison. Les soignants en santé mentale ont des attitudes qui sont stigmatisantes. Elles ne sont pas les mêmes que celles de la population générale : ils sont beaucoup moins convaincus de la dangerosité des personnes avec troubles de schizophrénie. Par contre, ils auront tendance à dire : « N’allez pas travailler, vous risquez de rechuter ou vous n’allez pas y arriver ».
Et ils ont une volonté de distance sociale qui est au moins aussi importante que la population générale voire un peu plus marquée pour les psychiatres. Avec, par exemple, le souhait que leurs enfants n’aillent pas dans la même école que ceux d’une personne avec schizophrénie…
Qu’est-ce qui peut jouer ? Ce sont les pratiques orientées rétablissement, les dix conseils pour une pratique orientée rétablissement. Chaque psychiatre ou soignant devrait les avoir et se dire après une intervention avec un usager : «Est-ce que j’ai eu une attitude d’égal à égal ? Est-ce que j’encourage la personne à suivre ses propres objectifs, à gérer elle-même ses problèmes de santé mentale et aller en dehors du système de santé mentale pour réaliser ses objectifs ? 
Il y aussi les caractéristiques des locaux : les cafétérias doivent être partagées, les toilettes aussi, les entrées aussi ; la question du pyjama, elle entraîne forcément une distinction, on est sur une perte de statut social. Une identification pour le coup très négative, ça pose la question de l’utilisation du pyjama et la question de l’utilisation raisonnée de la contrainte, de l’isolement et de la contention. A chaque fois, il faut pouvoir débriefer ces choses-là et  travailler en plan de crise conjoint.

Vous contribuez à un autre projet thérapeutique qui s’appelle REMED RUGBY.  Qu’est-ce que c’est et en quoi ça contribue à la destigmatisation ?

Déjà ce que ça n’est pas : des pilules ou des gens directement assommés par un rugbyman !
REMED RUGBY, c’est un programme de remédiation de la cognition sociale. On va travailler sur toutes les compétences qu’on a pour décrypter les situations sociales et comprendre les intentions des autres et interagir avec eux dans le contexte de la pratique d’une activité physique : le « touch rugby », sans contact physique rugueux puisqu’on est juste touché, qui se joue à cinq.
Après, on va travailler la question des habiletés sociales, la communication avec les autres via un blog, l’organisation d’une journée, où il peut y avoir cent personnes qui est une organisation par les personnes concernées, qui pourront planifier, organiser et accueillir les autres personnes.
Et il y a un volet « lutte contre la stigmatisation ». On va demander aux personnes ce qu’elles souhaiteraient dire aux médias et on va travailler dans des jeux de rôles, interviewer-interviewé avec quelqu’un qui tient la caméra, quelqu’un qui va poser les questions et le groupe qui va répondre… Comment on répond aux questions des journalistes, comment on dit non si on refuse de répondre à des questions. Comment, en fait, on exprime une critique sur la façon dont les médias traitent le sujet sur des personnes avec schizophrénie.
Globalement, les journalistes qui viennent sont très surpris. Ils s’attendaient à couvrir le rugby, et ils repartent avec quelque chose qui dit : « luttez contre les préjugés ».


Nicolas Franck petitePascal Vianin est docteur en psychologie, psychothérapeute et chercheur au Département de Psychiatrie du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (DP-CHUV) de Lausanne. Il dirige également le Centre de Neuroréhabilitation pour personnes souffrant de Troubles Psychiques (CNTP) à Lausanne également. 
C'est le créateur du programme RECOS (Remédiation Cognitive pour la Schizophrénie), programme validé sur le plan scientifique le plus diffusé aujourd’hui dans les pays francophones.
Pascal Vianin fait partie du comité de direction de l’Association Francophone de Remédiation Cognitive (AFRC). 

Interview réalisée en février 2020 

Pourquoi vous êtes-vous intéressé aux troubles cognitifs dans la schizophrénie ?

Alors que j’étais en train de terminer ma thèse de doctorat en psychologie dans le domaine de la perception, j'ai été engagé en 1998 à l’hôpital psychiatrique de Lausanne pour participer à une étude sur les troubles cognitifs dans la schizophrénie. L'hypothèse de base de cette recherche dirigée par Pierrre Bovet et Josef Parnas était que le syndrome dissociatif observé dans la schizophrénie était lié à un déficit de la connectivité entre différentes aires cérébrales. Cette étude s’est déroulée à Lausanne et à Copenhague, avant de se poursuivre à l’Institut de Sciences Cognitives de Lyon où j’ai rencontré pour la première fois Nicolas Franck.
De retour à Lausanne, un numéro spécial consacré à la remédiation cognitive a particulièrement attiré mon attention. Alors qu’une abondante littérature était consacrée à étudier les troubles cognitifs de la schizophrénie, la perspective de pouvoir y remédier me permettait de traduire sur un plan thérapeutique les connaissances acquises dans le domaine de la recherche. La démarche m’a paru particulièrement stimulante dans la mesure où la médication antipsychotique ne permettait pas d’améliorer de manière significative les capacités cognitives des personnes souffrant de schizophrénie. J’ai alors décidé de partir pour Londres afin de me former au programme CRT (Cognitive Remediation Therapy).

Pourquoi avez-vous créé le programme de remédiation cognitive RECOS ?

Le programme CRT était alors largement diffusé dans les pays anglo-saxons, mais la remédiation cognitive restait une thérapie encore très peu pratiquée en langue française. Ma première idée était alors de traduire le programme CRT. Lorsque j’ai fait passer des bilans neurocognitifs à un certain nombre de personnes souffrant de schizophrénie, j'ai eu la surprise de constater que ces bilans étaient très différents d’un patient à l’autre : mémoire, attention, fonctions exécutives étaient souvent altérées, comme le décrivait la littérature, mais il était rare qu’un même patient présente des difficultés dans les trois domaines. Or le programme CRT proposait les mêmes exercices aux patients, quel que soit le profil cognitif de chacun. A mon sens, il fallait au contraire développer un outil thérapeutique qui s’intéresse à traiter les déficits rencontrés chez chaque patient de manière individualisée et ciblée. C’est ainsi qu’a pris forme la thérapie RECOS dès le début des années 2000.


En quoi consiste exactement le programme RECOS ?

Avec RECOS, on a voulu proposer en langue française des outils de remédiation avec des modules spécifiques adaptés à chaque profil. Le bilan neurocognitif initial permet d’évaluer les capacités cognitives pour chacun des domaines correspondant aux modules d’entraînement.
Actuellement, RECOS permet de diriger le participant vers l’un ou l’autre des 6 modules d’entraînement suivants : mémoire et compréhension verbale, mémoire et attention visuo-spatiales, raisonnement, attention, fonctions exécutives, vitesse de traitement.
 
>> Pour en savoir plus : https://www.programme-recos.ch/

Comment RECOS s'est-il perfectionné depuis 20 ans ? 

Au terme du bilan cognitif, le thérapeute prend connaissance des difficultés mesurées à travers des tests standardisées. Toutefois, ces résultats ne donnent pas d’informations sur les troubles fonctionnels présents. Autrement dit, un déficit de mémoire verbale ne nous indique pas si la personne ne mémorise pas les conversations avec son entourage, ne se souvient pas de l’intrigue du film qu’elle est en train de regarder, ou oublie le nom des personnages du roman qu’elle est en train de lire. Pour cette raison, nous avons ainsi introduit dans le programme RECOS une « échelle des répercussions fonctionnelles » (ERF) qui permet d’évaluer plus précisément le retentissement des difficultés dans la vie réelle. Ce bilan fonctionnel permet ainsi de compléter le bilan cognitif et de fixer des objectifs individualisés qui auront un impact direct sur la qualité de vie du participant.

Comment évaluez-vous ces améliorations fonctionnelles ?

La plupart des programmes de remédiation cognitive mesurent l’efficacité de leur traitement à travers un bilan neurocognitif. On fait une comparaison entre le bilan cognitif initial et le bilan cognitif final et on en déduit que la personne a profité, ou non, du travail de remédiation cognitive.
Selon nous, mesurer ces progrès cognitifs n’a pas beaucoup d’intérêt sur le plan thérapeutique. Mieux vaut s’intéresser aux bénéfices fonctionnels de la thérapie. Si le patient parvient à nouveau à se déplacer de manière autonome, à gérer son budget ou encore à organiser une sortie avec des amis, on peut estimer que le travail de remédiation cognitive a rempli son objectif.

Selon vous, qu’apporte RECOS aux patients ?

Les bénéfices pour les patients sont plutôt intéressants et importants en termes de rétablissement. Au début du traitement, nombreux sont les patients qui pensent ne pas pouvoir résoudre les exercices qui leur sont proposés, parce qu’ils souffrent de schizophrénie. Nous les invitons alors à nous expliquer comment ils s’y prennent pour résoudre les problèmes auxquels ils sont confrontés. En nous appuyant sur leurs propres ressources, on leur propose alors de générer des stratégies de résolution de problèmes. Si les résultats obtenus sont satisfaisants, ils seront amenés à mobiliser ce type de compétence dans leur vie quotidienne. Si ce n’est pas le cas, ils seront alors encouragés à développer des stratégies alternatives. Finalement le patient reprend du pouvoir sur sa maladie, car il ne dépend plus uniquement des conseils ou de l’aide de son entourage. Il parvient, de sa propre initiative, à trouver les moyens nécessaires pour atteindre ses objectifs. Il s’agit là d’un point essentiel qui contribue au processus du rétablissement dans son ensemble. 
Nous sommes actuellement en train de mener une recherche qui vise à mesurer les bénéfices de la remédiation cognitive sur 4 axes liés à la notion de rétablissement : les capacités métacognitives, la reprise d’activités professionnelles ou de loisirs, l’intégration sociale et la capacité d’agir.

Quel bilan tirez-vous de 20 ans d'existence de RECOS ?

J’ai commencé à développer ce programme de remédiation cognitive dans le but d’en faire bénéficier les patients dont j’avais la charge au sein du Département de Psychiatrie du CHUV à Lausanne. Le Professeur Pierre Bovet, qui était mon supérieur au début de mon travail en psychiatrie, m’a donné les moyens de développer cet outil, grâce au lien de confiance qui nous unissait. La rencontre avec Nicolas Franck a également été décisive. Il a permis au programme RECOS de se développer en France où il est aujourd’hui largement diffusé.
Parmi les axes de développement actuels, deux aspects me semblent particulièrement intéressants. D’une part, la remédiation cognitive favorise la réinsertion des personnes sur le marché de l’emploi. En Suisse, on vise de plus en plus à réinsérer les personnes souffrant d’une maladie mentale dans une activité professionnelle non protégée, ce qui paraît particulièrement important sur le plan de leur rétablissement.
Alors que le programme RECOS était destiné initialement aux personnes qui souffrent de schizophrénie, on s’aperçoit aujourd’hui qu’il permet d’améliorer le fonctionnement de personnes souffrants d’autres pathologies, comme la dépression le burn out, les troubles déficitaires de l’attention (TDAH), etc.

Et en France, qui est formé à dispenser ce programme RECOS ?

De nombreux cliniciens ont été formés en France au programme RECOS. Il est possible de s’inscrire à une formation de base en passant par l’organisme de formation Formacat dont le siège est à Strasbourg [https://www.formacat.eu/]. Ces formations sont organisées sur demande dès que 10 personnes (min.) d’un même site sont intéressés à y participer.
Une autre possibilité consiste à participer au Diplôme Universitaire de remédiation cognitive organisé par l’équipe de Nicolas Franck et par l’Université de Lyon. Toutes les informations concernant ce diplôme figurent sur le site de l’Association Francophone de Remédiation Cognitive [https://remediation-cognitive.org/].
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