Jean-Charles est atteint d’une schizophrénie affective depuis 20 ans. Ingénieur-expert en informatique, il est aujourd’hui père de deux petites filles de 4 ans et en rémission depuis leur naissance. Il témoigne de son parcours de vie pour donner de l’espoir aux plus jeunes qui découvrent la maladie.

Pourriez-vous expliquer ce qui caractérise le diagnostic de schizophrénie dysthymique que vous avez reçu

La schizophrénie dysthymique ou affective combine des symptômes de la schizophrénie et de la bipolarité, avec des épisodes maniaques, des psychoses, de la mélancolie et de la dépression. Je n’ai pas souffert d’hallucinations auditives mais j’en ai eu des visuelles.

Quand vos troubles ont-ils débuté ?

J’ai vécu un premier épisode délirant quand j’avais 21 ans. A l’époque j’étais stagiaire à la SNCF de Nantes. J’étais « Jean qui rit Jean qui pleure » avec des émotions très intenses et j’avais entrepris « un voyage initiatique » loin de mon domicile. Lorsque mes parents m’ont retrouvé, le psychiatre leur a conseillé de ne pas m’hospitaliser parce que ça aurait pu me choquer encore davantage. Donc je suis resté à la maison le temps que la crise se résorbe. 

Je n’ai pas eu de diagnostic à ce stade : un seul épisode délirant ne suffit pas à l’établir. Mais un traitement médicamenteux a été mis en place dès ce moment-là : j’ai pris du ziprexa qui à l’époque m’a fait prendre 30 kg en très peu de temps, puis de l’abilify. Ces kilos sont beaucoup plus faciles à gagner qu’à perdre…

Ensuite j’ai connu deux autres épisodes deux années plus tard, et encore cinq années plus tard.

Quels autres soins vous ont été prodigués ?

J’ai rapidement été pris en charge en thérapie avec un psy proche de chez mes parents. J’ai été suivi par plusieurs psy car je suis venu m’installer à Paris en 2006 un an après mon dernier épisode psychotique. Là, je suis redevenu délirant durant ma période d’essai et pour la première fois j’ai été hospitalisé à Clermont- sur-Oise parce qu’il n’y avait pas d’autre choix. C’est une amie de mes parents, qui m’avait invité à déjeuner à leur demande, qui a donné l’alerte en voyant mon comportement. J’ai traversé encore d’autres épisodes et d’autres hospitalisations. Mes parents ont fini par me mettre en curatelle après quelques années.

Pendant ce temps je suis passé par plusieurs diagnostics proposés par des psy en libéral. Un psychanalyste avait pensé à un trouble borderline. Mais mon traitement est toujours resté le même depuis plus de 19 ans, sauf pendant les hospitalisations où j’ai dû prendre des calmants.

C’est finalement le centre expert Louis Mourier qui me suit depuis 3 ou 4 ans qui a posé le diagnostic de schizophrénie dysthymique, après plusieurs expertises cognitives, verbales et de la mémoire. On m’a proposé alors de la remédiation cognitive mais je n’ai pas de temps à y consacrer à cause de mon travail et ma vie familiale.

Quels retentissements cette maladie a eu sur votre vie professionnelle ?

Je n’ai pu bénéficier de la RQTH que très tardivement du coup, ce qui est dommage. Quand on peut l’avoir c’est bien de la demander au cas où. Mais la maladie ne m’a jamais desservi professionnellement. Mes patrons se sont montrés compréhensifs et moi j’ai toujours fait en sorte dans tous mes entretiens de parler de la RQTH ; certains me demandent par curiosité pour quelle maladie malgré l’interdiction. J’en parle aussi à mes collègues. Je trouve important d’expliquer ce que représente cette maladie pour ceux qui en souffrent, ça permet de la faire mieux connaître, et en retour on me dit souvent : « on ne dirait pas que tu es malade ». 

Malgré la maladie, j’ai beaucoup progressé professionnellement. J’ai toujours travaillé et toujours en milieu ordinaire : d’abord ouvrier à l’usine, puis technicien, puis technicien informatique, ingénieur informatique, expert… uniquement grâce à l’expérience acquise. Je n’avais pas de formation initiale en informatique, mais j’ai suivi une formation de 6 mois au CNAM et j’ai ensuite commencé comme technicien sur une première mission puis sur une autre … Le bouche à oreille m’a permis de bien progresser.

La maladie ne m’empêche pas de travailler ; je sais que ce n’est pas toujours le cas pour les personnes qui en souffrent.  La médecine du travail veille à prévenir les situations présentant un risque : par exemple j’avais beaucoup d’astreintes de nuit à une époque pour faire face aux incidents, et la médecine du travail a préconisé de limiter mes horaires à la journée afin de préserver la qualité de mon sommeil. J’ai aussi appris à vivre avec le stress qui est difficile à éviter complètement en situation de travail.

Et sur votre vie personnelle ?

J’ai eu la chance d’avoir des amis qui se sont intéressés à la maladie, qui sont restés proches de moi malgré la maladie. Bien sûr j’en ai quand même perdu certains. La plupart vivent en Bretagne dont je suis originaire. A Paris j’ai plutôt des connaissances de travail, mais que je vois aussi en dehors du travail.

Côté cœur, j’ai rencontré ma femme quand j’avais 33 ans et ça s’est très bien passé malgré une certaine appréhension au départ. Mon père est mort quelques mois plus tard et c’est probablement cette perte qui a entraîné un avant-dernier épisode délirant. Mon couple a tenu ; ce n’était pas évident mais la relation s’est renforcée. Ma femme s’est dit qu’elle pouvait me perdre ; ce n’est pas évident pour les proches. Alors elle a consulté un psychologue pour qu’il lui explique un peu la maladie et comment réinstaurer un dialogue. On a pu en parler naturellement, comme dans le monde professionnel.

J’ai refait un dernier épisode psychotique alors que j’étais arrêté pour dépression, quand ma femme m’a appris qu’elle était enceinte. C’était difficile car complétement nouveau, même si on avait ce souhait depuis longtemps ; j’ai été très stressé. Mais depuis la naissance de mes filles il y a 4 ans je suis en rémission d’après le centre expert. Je n’ai plus aucun symptôme de la maladie.

Qu’est-ce qui vous a donné envie de témoigner sur le site du Collectif Schizophrénies ?

Je veux aider les jeunes qui souffrent. J’ai déjà participé à un forum d’usagers sur internet mais j’ai dû me retirer car cela devenait trop lourd pour moi. J’y ai partagé mon expérience et beaucoup avaient apprécié de voir qu’il y a de l’espoir : on peut rencontrer quelqu’un, avoir des enfants, travailler en souffrant de cette maladie.

Ça fait du bien de voir qu’on peut s’en sortir. Les témoignages que j’ai consultés sur youtube m’ont toujours beaucoup ému. On sent que les personnes se donnent du mal pour s’intégrer dans la société et beaucoup s’en sortent très bien en mettant en place des règles pour vivre du mieux qu’elles peuvent. Elles montrent qu’on peut s’en sortir et mener une vie satisfaisante.

Denis a commencé à souffrir de symptômes alors qu’il débutait ses études supérieures. Il aura fallu presque 30 ans pour que sa schizophrénie soit diagnostiquée et qu’il bénéficie d’un traitement efficace. 30 années durant lesquelles sa vie personnelle s’est beaucoup étiolée. Cependant, il observe aujourd'hui une évolution positive de la société à l'égard du handicap, notamment dans son milieu professionnel. 

Comment avez-vous appris que vous souffriez d’une schizophrénie ?  

Pour moi, le diagnostic de schizophrénie a été délivré assez tard, en 2014. Pourtant, j’avais déjà éprouvé de premiers symptômes dès les années 1985-1986. J’avais différents types de symptômes, mais aucun médecin ne les avait envisagés ensemble pour suspecter une schizophrénie : j'avais des hallucinations, des douleurs corporelles inexpliquées. Du coup, les médecins ont cherché, en vain, une origine organique à mes douleurs. J’ai suivi beaucoup de traitements, effectué beaucoup d’analyses, sans que cela ne débouche sur rien. J’entendais aussi des voix incontrôlables qui me rendaient paranoïaque.
Je me rendais pourtant compte que quelque chose ne tournait pas rond. Je me repliais sur moi-même, je pensais souvent que certains de mes proches m’en voulaient. Alors j’ai commencé à voir une psychologue en 2013. A force de discuter avec elle, j’ai réalisé que je souffrais peut-être d’une maladie psychique. Mon médecin traitant m’a alors orienté vers un psychiatre, qui m’a prescrit un traitement qui a tout de suite bien fonctionné.

Vous êtes donc resté près de 30 ans sous être soigné. Quels retentissements la maladie a eu durant toutes ces années sur votre vie ? 

Quand les symptômes ont commencé j’étais étudiant en classe préparatoire aux grandes écoles. Puis j’ai intégré une école d’ingénieurs à Strasbourg. J’ai été diplômé à la sortie. Mais j’étais malade et ces années d’études ne m’ont pas laissé un bon souvenir. Ensuite j’ai fait mon service militaire, puis j’ai trouvé un emploi à Paris. Je n’avais pas de très bonnes relations avec mes collègues à cause de ma paranoïa. J’avais l’impression qu’ils m’en voulaient.
La maladie a aussi fortement impacté ma vie personnelle, qui n’a jamais été épanouie. J’avais une petite amie, mais ça s’est mal passé entre nous. Et depuis je n’ai pas connu d’autres relations.

Comment vous sentez-vous depuis que vous savez de quoi vous souffrez ?

Le traitement prescrit m’a beaucoup soulagé. Au niveau professionnel, j’ai de bonnes relations avec mes collègues et ma hiérarchie. J’ai obtenu de la MDPH le statut de travailleur handicapé que j’ai communiqué à la direction de mon entreprise au cas où j’aie besoin un jour d’un aménagement de mon poste de travail.
Ma vie personnelle est devenue plus riche. Je me suis rapproché de l’association Schizo Oui et cela m’a aidé à reprendre pied dans la vie sociale. J’ai sympathisé avec d’autres personnes concernées par la maladie et avec les bénévoles. J’ai repris confiance en moi. Et j’ai amélioré ma connaissance de la maladie, ses causes, les traitements et les avancées de la recherche. Tout cela m’intéresse beaucoup.

Comment vos responsables ont-ils réagi au fait que vous obteniez le statut de travailleur handicapé ? Cela a-t-il modifié vos rapports ?  

Lorsque j'ai transmis ma RQTH à la Direction en 2014, il n'y a pas eu de réaction. Le système informatique de Ressources Humaines permet de déclarer la RQTH. Actuellement, il y a une volonté de la part des Ressources Humaines d'embaucher plus de personnes handicapées. Une attention est portée aussi sur les projets que nous accompagnons sur les aspects impacts (environnement, social).
Ma responsable m'a demandé en début 2023 si j'avais besoin d'une adaptation du poste de travail, ce dont je n'ai pas besoin pour le moment.
 

Qu’est-ce qui vous donne envie de témoigner de votre expérience ?